經(jīng)歷了千辛萬苦的治療，卻由于第一次手術(shù)未切干凈又功虧一簣腫瘤復(fù)發(fā)，對任何一個病患而言，都是一場“噩夢”。對于大部分的腦瘤患者和家屬來說，切不干凈是難以回避的話題。很多人一聽到?jīng)]切干凈，可能還不知道到底切了多少時，就開始緊張，甚至很快就喪失了好不容易建立起來的信心和繼續(xù)戰(zhàn)斗下去的勇氣。沒切干凈是不是就沒辦法了?手術(shù)殘留過大，術(shù)后怎么辦?會不會再次復(fù)發(fā)?我們還要怎樣做，才能爭取最大的生存機(jī)會呢?

　　眾所周知，大多數(shù)腦腫瘤手術(shù)切除的程度與預(yù)后密切相關(guān)，目前手術(shù)原則仍是在安全的前提下最大范圍地切除腫瘤。膠質(zhì)瘤也不例外，手術(shù)切除是治療膠質(zhì)瘤的一個關(guān)鍵環(huán)節(jié)，手術(shù)切除程度直接關(guān)系到膠質(zhì)瘤病人的預(yù)后,與病人的生存時間和生活質(zhì)量緊密相關(guān)。然而，多數(shù)膠質(zhì)瘤并不能達(dá)到滿意的切除程度，這是受膠質(zhì)瘤本身的生長方式、生長部位、手術(shù)醫(yī)生的經(jīng)驗與技巧、手術(shù)條件等多個因素決定的。

　　膠質(zhì)瘤切不干凈，是否需要第二刀、什么時候需要第二刀，也受多種因素影響。比如切除率，病理良惡性，術(shù)后輔助治療效果、腫瘤生長速度(是否復(fù)發(fā)或生長)、是否新發(fā)或加重癥狀等等。每個患者的情況不同，具體情況要也要具體分析。

　　第一刀未切干凈，幼小的她與腦袋里的腫瘤共處了2年

　　從2020年手術(shù)到現(xiàn)在，3歲的妞妞和她腦袋里的腫瘤已經(jīng)相處了2年。1歲的她就經(jīng)歷過一次開顱手術(shù)，然而手術(shù)沒有切干凈，剩余的腫瘤“小惡魔”一直“陪伴”著她長大。

　　妞妞媽媽不知道這種平靜的日子還能維持多久，但她毫無辦法，也從不敢去想未來，看著眼前開朗的女兒，只希望那一天能來得更晚一點。

　　以為是脾胃虛弱，沒想到是腦腫瘤

　　2019年，妞妞媽媽在美麗的江南水鄉(xiāng)誕生下妞妞。夫妻倆視妞妞為掌上明珠，也希望妞妞能像這煙雨江南一樣，溫婉美好?？墒牵朗码y料，2020年5月開始，一直健康的妞妞出現(xiàn)逐漸消瘦，不愛吃飯。一個月的時間從19斤多瘦到16斤，晚上哭鬧。初為人母，妞妞媽媽都還在學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)做一個好媽媽，學(xué)習(xí)怎么照顧好自己的孩子……因為孩子小，也表達(dá)不清楚，妞妞媽媽以為是孩子脾胃虛弱。因為在媽媽群，很多孩子都有這樣的情況。按照育兒書上的建議，妞妞媽媽還制定了一份營養(yǎng)飲食清單，但是調(diào)理了兩個月，效果不佳。

　　看著孩子越來越瘦，食欲一直沒有太大改善。一家人都感到很奇怪，這脾胃虛弱怎么老是治不好呢?一家人意識到事情不簡單，立刻帶孩子去醫(yī)院檢查。由于孩子太小，無法準(zhǔn)確表達(dá)，醫(yī)生建議做一次全方位檢查。頭顱核磁發(fā)現(xiàn)妞妞小小的的腦袋里竟然有一個51x56x57mm大小的腫塊!這個巨大不規(guī)則囊實性腫塊位于鞍上區(qū)，三腦室閉塞，雙側(cè)腦室受壓變形，中線結(jié)構(gòu)左移。雙側(cè)額葉、右側(cè)基底節(jié)、顳葉、中腦受壓變形;垂體、垂體柄受壓、視交叉受壓。醫(yī)生懷疑：顱咽管瘤?生殖細(xì)胞腫瘤?但是一切都不確定。醫(yī)生建議立即手術(shù)。

　　第一刀未切干凈、“白開了?”，后續(xù)只能進(jìn)行化療

　　一周后，妞妞進(jìn)行了開顱手術(shù)切除腫瘤。手術(shù)前，一家人又害怕、又期待，雖然不是專業(yè)的醫(yī)生，但是她想只要把腦袋里的腫瘤切除應(yīng)該就可以了吧。但是因為腫瘤的復(fù)雜位置，手術(shù)只切除了一部分，醫(yī)生不敢往下切了。繼續(xù)切，妞妞很可能就失明。腫瘤剩余23*34*44mm，與術(shù)前相比，病變強(qiáng)化范圍稍減小。

妞妞第一次手術(shù)后巨大殘余病灶

　　術(shù)后病理報告

　　鏡下腫瘤細(xì)胞彌漫性分布，局灶有囊性變，細(xì)胞密度增大，部分細(xì)胞核呈圓形級短梭形，胞漿透亮，腫瘤細(xì)胞有圍繞血管排列的趨勢，背景部分黏液變性。

　　免疫組化：GFAP(+), Olig-2(+), Ki-67(約5%), P53(少量+), IDH1(-).

　　病理診斷：星形細(xì)胞瘤(WHO II級)，局灶呈毛黏液樣型星形細(xì)胞瘤形態(tài)。

　　看著病床上，頭發(fā)已經(jīng)被剃光，還包著紗布的女兒。“第一刀是不是白開了?”妞妞媽媽一直后悔地問自己，殘留這么多，孩子還遭了這么大的罪。由于殘余較大、且還是2級，妞妞術(shù)后開始了化療(長春新堿+卡鉑+恩度)。手術(shù)不成功，一家人寄希望于此。他們相信，化療完，腫瘤就會沒了吧。

　　接踵而至的并發(fā)癥，孩子右眼視力疑似喪失，剩余腫瘤該怎么辦?

　　隨著孩子的治療一步步推進(jìn)，全家人都慢慢放下心來，沒過多久，一個沒想到的意外到來：妞妞的右眼好像看不見了!左眼視力應(yīng)該基本正常，而且有點遠(yuǎn)視。不到3歲的孩子，很難表達(dá)出準(zhǔn)確的意思，因此無法具體判定視力情況。

　　“現(xiàn)在擋著她眼睛看東西：擋住左眼，一是孩子就不讓擋，二是右眼表現(xiàn)斜視，不能正常拿取物品;擋住右眼，孩子無阻擋，給她東西孩子就能拿;行走、言語、進(jìn)食正常，生長發(fā)育正常，無頭痛、頭暈、嘔吐、走路不穩(wěn)。”原來是剩余的腫瘤仍在壓迫視神經(jīng)，對他們的又一次考驗來了。

　　妞妞的化療已經(jīng)進(jìn)行了10個誘導(dǎo)期+7個鞏固期，目前還有1個鞏固期。下一步該怎么治?

　　巴教授：“第二次手術(shù)，我能為她做!”

　　迷茫之下，妞妞父母找到了巴教授。點擊閱讀：「刀見光明」中外專家攜手開顱手術(shù)，守護(hù)視路膠質(zhì)瘤患兒

　　對于妞妞的病情，巴教授很快就給出了明確而詳細(xì)的答復(fù)，對于妞妞父母的問題都做了詳細(xì)分析，根據(jù)他以往的治療經(jīng)驗和孩子的病情，他指出，顯然，這種腫瘤是一種所謂的毛細(xì)胞黏液型星形細(xì)胞瘤，對于視神經(jīng)系統(tǒng)區(qū)域的幼兒來說非常典型。表示，孩子已經(jīng)接受了手術(shù)并接受了化療。在目前的情況下，等待并讓化療發(fā)揮其作用仍然更有利。然而，還是要手術(shù)，只是手術(shù)等孩子再大一些再進(jìn)行……

　　經(jīng)過巴教授細(xì)致、耐心的解答，妞妞一家終于不再迷茫，重拾信心，繼續(xù)堅定地繼續(xù)治療之路。

　　為什么不建議為妞妞放療?

　　INC-James T. Rutka教授2022年發(fā)表于Neurosurgery的論文《Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1: A Multidisciplinary Entity, Posing Dilemmas in Diagnosis and Management Multidisciplinary Management of Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1》中特別指出：在過去的20年里，放射治療在NF1和視路膠質(zhì)瘤兒童中的應(yīng)用急劇下降。

　　多項研究報道了放射治療視路膠質(zhì)瘤患者的長期副作用，包括內(nèi)分泌異常、腦血管疾病、視力不良、繼發(fā)性惡性腫瘤和神經(jīng)認(rèn)知缺陷，特別是在大腦正在發(fā)育的年輕患者中。Capelli等人發(fā)現(xiàn)在患有視路膠質(zhì)瘤和NF1的兒童中，放療后腦血管并發(fā)癥的發(fā)生率是沒有放療兒童的5倍，因此呼吁對這些患者采取新的治療策略。

　　INC巴教授：不應(yīng)將“無法手術(shù)”普遍應(yīng)用于視路膠質(zhì)瘤

　　視路膠質(zhì)瘤，一般視力下降為首發(fā)癥狀，如果未及時治療有失明風(fēng)險;一般為低級別膠質(zhì)瘤，安全全切后能有保視力的良好預(yù)后。但由于源自視神經(jīng)且影響整個視路系統(tǒng)、下丘腦等關(guān)鍵腦組織，手術(shù)后遺癥風(fēng)險大，術(shù)中稍有不慎患者就可能失明且難以恢復(fù)。雖然神經(jīng)外科各種技術(shù)和設(shè)備發(fā)展到今天，視神經(jīng)等疑難位置早已被突破，已經(jīng)不是手術(shù)禁區(qū)。但是目前現(xiàn)實情況確實是，視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的手術(shù)治療一直未達(dá)成廣泛的共識。

　　“切得不夠還是會復(fù)發(fā)，還不如不手術(shù)”，“切得太多會導(dǎo)致失明等嚴(yán)重手術(shù)并發(fā)癥，還不如不手術(shù)”……大部腫瘤切除術(shù)可以降低腫瘤負(fù)荷，提高腫瘤的治療效果。但切多少是一個醫(yī)生對平衡點的掌握，是主刀醫(yī)生手術(shù)水平和能力的體現(xiàn)。

　　巴教授手術(shù)是如何做到術(shù)中規(guī)避視神經(jīng)損傷的巨大風(fēng)險?這得益于教授40多年嫻熟的疑難神經(jīng)外科手術(shù)切除經(jīng)驗、細(xì)致“入微”的技術(shù)手法以及整個手術(shù)團(tuán)隊的密切配合，為手術(shù)最大程度地安全切除做出貢獻(xiàn)。

　　“2023北京神經(jīng)外科創(chuàng)新與發(fā)展國際研討會、2023北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科中心學(xué)術(shù)大會”上，巴教授受邀發(fā)表精彩演講——“視路-下丘腦腫瘤”。

　　巴教授總結(jié)

　　視路-下丘腦膠質(zhì)瘤為低級別膠質(zhì)瘤。許多患者處于早期階段時，癥狀還可以恢復(fù)，此時腫瘤尚未深入侵入視路和下丘腦。在這種情況下，應(yīng)考慮在腫瘤達(dá)到相當(dāng)大的尺寸和造成實質(zhì)浸潤之前，盡早對患者進(jìn)行手術(shù)治療。因為病情一旦加重，可能不適合手術(shù)。正如我們所展示的，顯微手術(shù)治療是可行的，效果非常好。

　　因此，不應(yīng)將“無法手術(shù)”一詞普遍應(yīng)用于視路-下丘腦膠質(zhì)瘤。患者選擇對確定手術(shù)適應(yīng)癥起著至關(guān)重要的作用，但必須在每個病例中保持高度個性化的決定。我們的經(jīng)驗表明，顯微腫瘤切除術(shù)應(yīng)被視為視路-下丘腦膠質(zhì)瘤治療計劃的重要組成部分，只要有可能，就應(yīng)該嘗試完全切除腫瘤，同時保留受累結(jié)構(gòu)的解剖和功能;如果無法全切，部分切除和再次手術(shù)可能有助于延長無癥狀和無腫瘤進(jìn)展間隔時間。

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• 更新時間：2025-04-10 15:45:00

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