“神經(jīng)外科創(chuàng)造更多美好，讓病人免受病痛折磨。”——INC巴特朗菲教授

　　7歲的孩子本應(yīng)肆意奔跑，小勇卻因精神萎靡、走路易跌倒，一個(gè)巨大的腫瘤直接從腦干下部貫穿到上部。從查出來(lái)到手術(shù)，僅2天時(shí)間。在巴教授的示范手術(shù)下，這個(gè)被診斷為彌漫性中線膠質(zhì)瘤(H3K27M突變，WHO 4級(jí))的孩子展現(xiàn)出了驚人的生命力——如今他不僅能像正常孩子一樣生活，甚至還能完成3公里的游泳。術(shù)后復(fù)查的影像連巴教授都十分驚喜——“這是一個(gè)非常出乎意料的極佳結(jié)果!”而小勇母親能換來(lái)孩子如今的狀態(tài)，得益于她在這一過程中“做對(duì)”了這三件事：重視孩子的身體異常，盡早確診、理性看待高級(jí)別膠質(zhì)瘤以及積極尋求更多的治療機(jī)會(huì)。生命似闖關(guān)，小勇已過重要一關(guān)。

　　對(duì)于罹患高級(jí)別膠質(zhì)瘤的患兒而言，踏上這場(chǎng)漫長(zhǎng)抗?fàn)幹返氖讉€(gè)關(guān)鍵抉擇——接受手術(shù)，需要的不僅是精湛技術(shù)的支撐，更是直面未知的勇氣。每一個(gè)患兒的背后，都是家人的愛與付出，他們也渴望出現(xiàn)奇跡，然而奇跡不是一步造就的，而是在每一個(gè)微小的當(dāng)下都不放棄希望，當(dāng)一點(diǎn)希望被點(diǎn)亮，小小的火苗也會(huì)在日后重新迸發(fā)出更大的能量，而INC和巴教授所做的一切也是點(diǎn)亮當(dāng)下的希望，給孩子爭(zhēng)取更好更光明的未來(lái)。

　　無(wú)法手術(shù)的腦干膠質(zhì)瘤他們?nèi)绾尉駬?/h2>

　　2024年的寒冬，一張核磁共振膠片擊碎了一個(gè)家庭的心——年僅7歲的男孩腦干上盤踞著一個(gè)4.7*3.5cm的巨大異常信號(hào)，像一條毒蛇從腦干下部一直蔓延到上部。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生們的診斷各不相同：“可能是良性，也可能是惡性”，“這個(gè)位置不能碰”，“生存期恐怕......”這個(gè)位置的手術(shù)，曾被醫(yī)學(xué)界視作“禁區(qū)”，危險(xiǎn)重重，讓無(wú)數(shù)家庭望而卻步。

　　就在一家人陷入無(wú)盡迷茫與恐懼之時(shí)，一個(gè)希望的曙光出現(xiàn)了——巴教授恰逢在華示范手術(shù)。他們仿佛抓住了最后一根救命稻草，毅然決然地從當(dāng)?shù)刳s赴蘇州，只為那一絲生的可能。

　　面對(duì)面交流中，巴教授在仔細(xì)評(píng)估后，神情凝重而堅(jiān)定：“一般來(lái)說，僅靠影像核磁無(wú)法百分百判斷腫瘤性質(zhì)，但從影像上看，這個(gè)腫瘤侵襲性很強(qiáng)。僅僅依靠手術(shù)，無(wú)法完全解決這個(gè)問題。手術(shù)之后，根據(jù)病理檢測(cè)結(jié)果進(jìn)行化療，過幾年可能還需要放療，只有將這三步緊密結(jié)合，才有可能為孩子爭(zhēng)取到一個(gè)比較好的結(jié)果。”

　　手術(shù)，無(wú)疑是一場(chǎng)與死神的艱難博弈。但巴教授的話讓父母感到心安：“手術(shù)中，我們肯定會(huì)盡最大努力為孩子切除病灶。我之前做過很多類似的案例，手術(shù)成功率還是比較高的。”可什么是手術(shù)成功率呢?巴教授解釋道：“就是在盡量切除腫瘤體積的基礎(chǔ)上，不增加新的損害，尤其是要保護(hù)好孩子的神經(jīng)功能。不過，孩子的生存率最終還是取決于腫瘤本身的性質(zhì)和侵襲性。如果決定做手術(shù)，需要盡快，因?yàn)檫@個(gè)腫瘤生長(zhǎng)速度很快。”

　　父母強(qiáng)忍著內(nèi)心如刀絞般的痛苦，努力讓自己冷靜下來(lái)。他們深知，此刻的每一個(gè)決定，都關(guān)乎著孩子的未來(lái)。終于，他們果斷地做出了選擇：“我們決定今天做手術(shù)!我們相信巴教授!”

　　光明終將驅(qū)散黑暗，帶來(lái)新生!

　　12月25日，小勇被查出腦干病灶;僅僅兩天后的12月27日，巴教授便親自操刀，為他進(jìn)行這場(chǎng)“禁區(qū)”手術(shù)。當(dāng)手術(shù)成功的消息傳來(lái)，“腦干放松了”，那一刻，手術(shù)室外等待的一家人萬(wàn)分感激。

　　術(shù)后第2天，普通病房里巴教授查房時(shí)，看到小勇的手腳都能活動(dòng)，臉上露出了欣慰的笑容。

　　術(shù)后3個(gè)月隨訪，巴教授看著核磁共振的結(jié)果和孩子的臨床情況，眼中滿是驚喜：“這是一個(gè)非常出乎意料的極佳結(jié)果，沒人能預(yù)料到情況會(huì)變得這么好。”然而，他深知，治療之路還很漫長(zhǎng)，“在我看來(lái)，這個(gè)治療過程還沒有結(jié)束，孩子可能需要更多的化療。”

巴教授隨訪郵件截取

　　如今的小勇，像一尾重獲新生的魚兒，在碧波中自在穿梭。他每周三次，在泳池里暢快地游著三公里，那矯健的身姿，仿佛在向命運(yùn)宣告：我，就是這場(chǎng)與病魔戰(zhàn)斗的勝利者!而他的母親，眼中滿是驕傲和欣慰，她說：“現(xiàn)在看著他，和正常小朋友一模一樣，狀態(tài)很好，和沒生病一樣。”

　　孩子得了惡性膠質(zhì)瘤該如何治療?

　　孩子得了惡性膠質(zhì)瘤，這對(duì)于至親來(lái)說是一種巨大的痛楚，眼看著孩子日復(fù)一日惡化、站不起來(lái)、吞不下飯、看不清東西……在這樣的絕望中追尋著希望十分艱難，要怎樣治療?到底要不要手術(shù)?手術(shù)后效果怎樣?術(shù)后并發(fā)癥都有哪些?手術(shù)值當(dāng)嗎?如果不手術(shù)還有多久的生命?手術(shù)后還能活多久……

　　惡性膠質(zhì)瘤可以活多久，這也是醫(yī)生和研究者們致力于突破的世界難題之一，而美國(guó)國(guó)立癌癥研究所的 SEER 相關(guān)研究也許能給我們一個(gè)答案。該研究分析了腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤手術(shù)治療后的生存情況，結(jié)果表明盡管腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤患者的存活率仍然很差，但對(duì)于可以外科手術(shù)的腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤，與僅進(jìn)行病理活檢患者相比，次全切和全切可使總存活率增加3-4倍。

　　腦干被譽(yù)為“生命禁區(qū)”，腦干膠質(zhì)瘤屬于膠質(zhì)瘤中比較特殊的類型，其治療非常棘手，不僅手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高，預(yù)后也較差，以兒童多見，患者的平均生存期從幾個(gè)月到幾年不等。而腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤更是難中之難，預(yù)后相對(duì)更差。

　　研究共包括 502 例腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤患者，其中接受過手術(shù)干預(yù)的患者為103例。結(jié)果顯示，接受活檢、次全切和全切的患者中位生存期分別為 8、11和 16個(gè)月。

　　這表明，盡管腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤患者的存活率仍然很差，但對(duì)于可以外科手術(shù)的腦干高級(jí)別膠質(zhì)瘤，次全切和全切可使總存活率增加 3-4倍，且年齡越大，生存率越低。

圖2-3：K-M生存分析曲線揭示了年齡和手術(shù)和對(duì)患者生存時(shí)間的關(guān)系，患病越年輕，生存期預(yù)后越好，腫瘤切除也有助于延長(zhǎng)生存期。

　　針對(duì)兒童惡性膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略，世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)現(xiàn)任執(zhí)行委員會(huì) & 顧問委員會(huì)成員 James T. Rutka 教授在相關(guān)研究中也強(qiáng)調(diào)：惡性膠質(zhì)瘤的外科手術(shù)策略必須強(qiáng)調(diào)對(duì)大腦功能的保護(hù)，手術(shù)的目的是在保護(hù)神經(jīng)功能情況下最大程度地切除腫瘤。

　　再等一等、觀察，真的可以和腦瘤共存嗎?

　　罹患膠質(zhì)瘤，患者常常滿心憂慮：擔(dān)心手術(shù)成功率、擔(dān)心手術(shù)并發(fā)癥，手術(shù)后復(fù)發(fā)等等。“如果術(shù)后都會(huì)復(fù)發(fā)，我可以不手術(shù)嗎?”

　　但是，治療最重要的是做好當(dāng)下，在當(dāng)下每一步?jīng)Q定都是收集到了充分的信息之后，做出慎重的決定，走好每一步，下一步才能更好，不能以未來(lái)對(duì)于這個(gè)病的預(yù)期來(lái)指導(dǎo)現(xiàn)在的策略。我們也要相信：隨著近來(lái)許多新藥研究出現(xiàn)，會(huì)有更多的治療希望。膠質(zhì)瘤治療的第一步，手術(shù)的成功，不是不可把控的，只要找到合適的醫(yī)生……

　　有部分家長(zhǎng)認(rèn)為，即使接受手術(shù)，孩子也要面臨極大的風(fēng)險(xiǎn)，更不要說開顱對(duì)于年幼的身體所造成的傷害了，真的要讓孩子遭受如此“大動(dòng)干戈”的治療嗎?那么讓我們一起來(lái)看看，不接受手術(shù)，腫瘤會(huì)發(fā)生怎樣的變化。

　　這是一個(gè)源自國(guó)際神經(jīng)外科期刊 JNS 的案例，一位患者偶然診斷出低級(jí)別膠質(zhì)瘤，醫(yī)生建議保守觀察，此時(shí)腫瘤僅 3cm³。然而，腫瘤一直不斷增長(zhǎng)，6年后，腫瘤以肉眼可見的速度進(jìn)一步增大至 11cm³ 。更讓人想不到的是，這個(gè)腫瘤從 11 cm³發(fā)展到 21 cm³，僅僅用了5個(gè)月!術(shù)后的病理更是顯示她的腫瘤已經(jīng)惡化成了膠質(zhì)母細(xì)胞瘤。

　　如此快速的進(jìn)展，正是因?yàn)楦呒?jí)別膠質(zhì)瘤通常表現(xiàn)出相當(dāng)嚴(yán)重的惡性情況，它們生長(zhǎng)迅速，破壞健康的腦組織，并誘導(dǎo)新的腫瘤發(fā)展。如果沒有適當(dāng)?shù)闹委?，高?jí)別膠質(zhì)瘤進(jìn)展令人無(wú)法想象。

　　因此，手術(shù)仍是主要治療手段，雖然外科手術(shù)切除由于腫瘤位置的復(fù)雜性而受到一定的限制，但新的手術(shù)技術(shù)以及主刀醫(yī)生豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)都可以使惡性腫瘤組織得到更安全、更高效的切除。

　　如果您也有想要分享的經(jīng)歷或者無(wú)法解答的疑惑，歡迎留言……

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• 更新時(shí)間：2025-04-17 14:22:14

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