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罹患中腦頂蓋腫瘤,被判無法手術(shù)的他:“如今我當爸爸了!”

這個位置的腫瘤手術(shù)風險太大,建議保守治療2019年,20歲的崢崢被診斷為腦干手術(shù)禁區(qū)的中腦頂蓋腫瘤時,醫(yī)生的話讓全家陷入絕望。然而誰曾想到, 四年后,他不僅早已實現(xiàn)了腫瘤全切且未遺留
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  “這個位置的腫瘤手術(shù)風險太大,建議保守治療……”2019年,20歲的崢崢被診斷為腦干"手術(shù)禁區(qū)"的中腦頂蓋腫瘤時,醫(yī)生的話讓全家陷入絕望。然而誰曾想到,四年后,他不僅早已實現(xiàn)了腫瘤全切且未遺留任何神經(jīng)功能障礙,更以"父親"這一全新身份開啟了人生的第二篇章——這個曾被判定“不宜手術(shù)”的年輕人,用一場近乎“完美”的手術(shù)和新生的小生命,更為無數(shù)類似患者點燃了希望之光。

MRI影像

  01. 從腦積水到“手術(shù)禁區(qū)”腫瘤:一個家庭的絕地求生

  2019年初,正在求學(xué)的崢崢發(fā)現(xiàn)自己的視力持續(xù)下降已有一年多。起初以為只是用眼疲勞,但隨后又出現(xiàn)頭暈左小腿陣發(fā)性疼痛。CT檢查后,醫(yī)生給出了一個讓他和家人始料未及的診斷——腦積水。

  在醫(yī)生的建議下,崢崢接受了側(cè)腦室-腹腔分流術(shù),術(shù)后恢復(fù)順利。然而,僅僅兩個月后,劇烈的頭部脹痛再次襲來,復(fù)查MRI顯示“左側(cè)慢性硬腦膜下血腫”,他不得不接受第二次手術(shù)——血腫鉆孔引流術(shù)

  命運似乎并未打算放過這個年輕人。

  令人擔憂的是,術(shù)后兩個月復(fù)查MR又發(fā)現(xiàn)四疊體區(qū)異常信號。這個陌生的醫(yī)學(xué)術(shù)語讓歷經(jīng)兩次手術(shù)的崢崢父母陷入恐慌:

術(shù)后兩個月復(fù)查MR又發(fā)現(xiàn)四疊體區(qū)異常信號

  四疊體究竟是什么?

  孩子到底患了什么病?

  治愈的希望有多大?

  醫(yī)生的話更讓他們?nèi)鐗嫳撸?ldquo;這個位置的病變手術(shù)風險極高,建議先保守觀察……”

  簡單來說,四疊體即中腦頂蓋,腦干頂蓋包含上丘、下丘,是視覺、聽覺反射中樞。腦干頂蓋部易發(fā)膠質(zhì)瘤,包括毛細胞型星形細胞瘤、星形細胞瘤、少突膠質(zhì)細胞瘤、室管膜瘤,其中毛細胞型星形細胞瘤全切后,中位生存期可達40年。

  腦干頂蓋毗鄰多個重要腦組織,包括中腦導(dǎo)水管、松果體、小腦、丘腦等。腫瘤生長壓迫腦組織或手術(shù)術(shù)中稍有不慎就會造成眼球運動障礙、斜視、復(fù)視,聽力下降、走路不穩(wěn)等嚴重后果……

腫瘤生長壓迫腦組織或手術(shù)術(shù)中稍有不慎就會造成眼球運動障礙、斜視、復(fù)視,聽力下降、走路不穩(wěn)等嚴重后果……

  “不能等了,不能這樣干等下去了。”崢崢父母開始四處搜集能把兒子治好的信息,一則德國巴特朗菲教授(巴教授)在華示范手術(shù)的新聞讓他們看到了希望。

  在INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的協(xié)調(diào)下,他們聯(lián)系到了巴教授。在詳細分析崢崢的病例后,巴教授回復(fù):

  “我研究了這名年輕患者的醫(yī)療報告和磁共振圖像。它們顯示了中腦頂蓋內(nèi)的病變,有可能是低級別的膠質(zhì)瘤。我已經(jīng)成功地對許多相似的腫瘤病人進行了手術(shù),并發(fā)表了我的研究結(jié)果和臨床技術(shù)。如果患者希望閱讀這本描述成人患者腦干膠質(zhì)瘤的治療出版物,我可以發(fā)送我的書章節(jié)的 PDF 文件。”

如果患者希望閱讀這本描述成人患者腦干膠質(zhì)瘤的治療出版物,我可以發(fā)送我的書章節(jié)的 PDF 文件。
如果患者希望閱讀這本描述成人患者腦干膠質(zhì)瘤的治療出版物,我可以發(fā)送我的書章節(jié)的 PDF 文件。
全切

  2019年6月,蘇州。巴教授主刀,為崢崢進行了四疊體區(qū)腫瘤全切術(shù)。術(shù)后病理證實為(WHO Ⅱ級)星形膠質(zhì)細胞瘤——腫瘤被完整切除,且未損傷任何神經(jīng)功能!

術(shù)前MRI影像

術(shù)前MRI影像
術(shù)后MRI影像

術(shù)后MRI影像

  術(shù)后2個月,崢崢接受了輔助放療(52Gy/26次)以降低復(fù)發(fā)風險。

  4年后,曾經(jīng)的少年已褪去稚嫩,不僅如常生活,更成為了父親,開啟了全新的人生。而崢崢的父母,也從當初的絕望無助,到如今滿懷感激——他們從未想過,兒子能在“手術(shù)禁區(qū)”腦干腫瘤的生死博弈中贏得如此漂亮,甚至收獲了比健康更珍貴的幸福。

  02. 這個位置的腫瘤不僅致命?還會讓你大腦"發(fā)大水"

  “腦子進水”常被當作一句玩笑話,但鮮為人知的是,我們的大腦確實浸泡在一種神奇的“水"中——腦脊液。這種每天更新3-4次的特殊液體,就像大腦的“智能保姆”:它不僅能緩沖保護嬌嫩的腦組織,還肩負著輸送營養(yǎng)、清除廢物的重任,堪稱人體精密的“水循環(huán)系統(tǒng)”。

  當這個系統(tǒng)出現(xiàn)故障時,就會引發(fā)腦積水。而崢崢的病例特別之處在于,他的腦積水竟是中腦頂蓋腫瘤引發(fā)的“連鎖反應(yīng)”。這個生長在“交通要道”上的腫瘤,恰好處在腦脊液循環(huán)的關(guān)鍵節(jié)點——中腦導(dǎo)水管附近。就像在高速公路上突然出現(xiàn)路障,腫瘤的壓迫會導(dǎo)致:

中腦導(dǎo)水管

  直接壓迫中腦導(dǎo)水管,導(dǎo)致腦脊液流通受阻(梗阻性腦積水)。

  干擾腦脊液正常流動,即使未完全堵塞,也可能影響其動力學(xué)平衡。

  繼發(fā)腦室擴張,使顱內(nèi)壓升高,進一步影響腦功能。

  因此,這類患者往往在腫瘤較小時就可能出現(xiàn)腦積水癥狀(如頭痛、嘔吐、視物模糊),甚至比腫瘤本身的占位效應(yīng)更早顯現(xiàn)。這也解釋了為什么中腦頂蓋腫瘤患者常需同時處理腫瘤切除和腦脊液分流的問題。

  03. 中腦頂蓋膠質(zhì)瘤進展可以預(yù)測嗎?手術(shù)風險有多大?

  中腦膠質(zhì)瘤通常預(yù)后不良,因其具有侵襲性特征,常導(dǎo)致神經(jīng)功能進行性衰退。然而其中一類特殊亞型——頂蓋膠質(zhì)瘤卻呈現(xiàn)獨特的惰性生物學(xué)行為,多為生長緩慢的低級別腫瘤,組織學(xué)檢查通常歸類為低級別星形細胞瘤。這類腫瘤雖好發(fā)于兒童群體,但成人亦可發(fā)病。

  典型臨床表現(xiàn)以中腦導(dǎo)水管梗阻導(dǎo)致的顱內(nèi)壓增高癥狀為主,較少出現(xiàn)眼球震顫、復(fù)視、癲癇發(fā)作及視覺障礙等神經(jīng)功能缺損。MRI特征性表現(xiàn)對診斷至關(guān)重要:病灶通常呈T1等信號、T2高信號,伴腦積水、四疊體板變形及頂蓋區(qū)背側(cè)外生性腫塊等典型征象。雖然對比增強并非普遍現(xiàn)象,但部分研究提示其可能預(yù)示疾病進展。

  盡管頂蓋膠質(zhì)瘤患者總體預(yù)后良好,但仍有部分患者可能出現(xiàn)腫瘤進展,導(dǎo)致臨床結(jié)局惡化和總體生存率下降。因此,早期識別潛在進展型頂蓋膠質(zhì)瘤并適時干預(yù)至關(guān)重要。現(xiàn)有研究表明,MRI釓增強、超出頂蓋板的病灶擴展及腫瘤體積可能是預(yù)測疾病進展和需要治療的危險因素。

盡管頂蓋膠質(zhì)瘤患者總體預(yù)后良好,但仍有部分患者可能出現(xiàn)腫瘤進展,導(dǎo)致臨床結(jié)局惡化和總體生存率下降。因此,早期識別潛在進展型頂蓋膠質(zhì)瘤并適時干預(yù)至關(guān)重要?,F(xiàn)有研究表明,MRI釓增強、超出頂蓋板的病灶擴展及腫瘤體積可能是預(yù)測疾病進展和需要治療的危險因素。

  INC國際巴特朗菲教授的手術(shù)案例也揭示了這個重要事實:所謂的“懶癌”并非絕對安全。在巴教授主刀的中腦頂蓋腫瘤系列案例中,有部分患者初診時展現(xiàn)出典型的“惰性”特征(即生長緩慢、無癥狀),卻在隨訪期間突然迅速惡化。值得警惕的是,術(shù)后病理證實這些腫瘤實為高級別膠質(zhì)瘤——盡管這種情況發(fā)生概率較低,但一旦發(fā)生,對患者而言可能就是百分之百的危機。

  04. “中腦頂蓋腫瘤都是惰性”?他們的腫瘤為何非切不可?

  14歲的小永確診腦干頂蓋膠質(zhì)瘤伴腦積水,初期被建議保守觀察2年,但腫瘤持續(xù)增大,癥狀持續(xù)加重。最終由INC巴教授成功手術(shù),實現(xiàn)功能保全。點擊閱讀:打敗腦干膠質(zhì)瘤的學(xué)霸少年!術(shù)后近4年無復(fù)發(fā),學(xué)業(yè)更上一層樓

 14歲的小永確診腦干頂蓋膠質(zhì)瘤伴腦積水,初期被建議保守觀察2年,但腫瘤持續(xù)增大,癥狀持續(xù)加重。最終由INC巴教授成功手術(shù),實現(xiàn)功能保全。

  21歲的張遠2021年確診中腦頂蓋腫瘤(8mm),因位置險要被告知無法手術(shù);至2022年腫瘤快速增長至18mm并引發(fā)嚴重神經(jīng)癥狀,最終由巴教授成功完成近全切手術(shù),病理證實為2級多形性黃色星形細胞瘤,術(shù)后功能完好。點擊閱讀:INC巴教授“禁區(qū)”手術(shù)圖解案例二 | 全切中腦膠質(zhì)瘤-多形性黃色星形細胞瘤

21歲的張遠2021年確診中腦頂蓋腫瘤(8mm),因位置險要被告知無法手術(shù);至2022年腫瘤快速增長至18mm并引發(fā)嚴重神經(jīng)癥狀,最終由巴教授成功完成近全切手術(shù),病理證實為2級多形性黃色星形細胞瘤,術(shù)后功能完好

  因此,主刀團隊的經(jīng)驗在手術(shù)中起著重要作用,有較多成功經(jīng)驗的醫(yī)生有復(fù)雜案例的手術(shù)成功率把握,可以應(yīng)對各種不同情況的腫瘤情況,如無癥狀時就及時手術(shù)切除避免腫瘤進一步損傷神經(jīng),或即使腫瘤侵犯神經(jīng)也應(yīng)尋求有把握的主刀安全分離神經(jīng)、全切腫瘤。

  參考資料:J Neurosurg Pediatr. 2023 Jun 16;32(3):332-342. DOI: 10.3171/2023.4.PEDS22485. Print 2023 Sep 1.

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  • 更新時間:2025-04-23 17:38:33

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