俗話說，“孩子的事情，再小也是大事。”孩子是父母的寶，孩子身上出現(xiàn)的任何問題，都牽動著父母的心。雖然現(xiàn)代醫(yī)學已經(jīng)發(fā)達，很多幼兒疾病都能做到提前預防，但實際上，在孩子成長的過程中，他們依然面臨著很多意想不到的風險。

5歲寶寶突患膠質(zhì)瘤

　　2019年年初，一個尋常地不能再尋常的日子。5歲的女孩琦琦，吃過午飯后突然開始嘔吐。父母較開始認為這只是一次小小的感冒，或是吃壞了肚子，因此簡單給孩子吃了點感冒藥，也沒有去醫(yī)院做更深入的檢查。四五歲的孩子正是小毛病多發(fā)的年齡，出現(xiàn)嘔吐的情況也并不少見，很多家長都會“見怪不怪”，這為琦琦之后的病情加重埋下了禍根。
        接下來的日子里，琦琦先后出現(xiàn)右腳走路不穩(wěn)、右手使不上勁兒和吞咽困難的癥狀，聯(lián)系到之前幾次不正常的嘔吐，琦琦的父母決定送她去醫(yī)院檢查。沒想到，檢查結(jié)果讓這個普通的家庭陷入了絕望。

　　MR平掃結(jié)果提示：腦干延髓區(qū)占位性病變。

　　之后，完善顱腦MR增強掃描提示：腦干延髓區(qū)有2.8*2.7*7.5cm較大占位，病灶囊性部分突向四腦室，雙側(cè)側(cè)腦室、三、四腦室擴張，考慮室管膜瘤伴腦積水、間質(zhì)性腦水腫可能。
 

　　用通俗的話來說，琦琦可能得了“腦干腫瘤”。

　　“腫瘤”這個詞，出現(xiàn)在一個5歲的寶寶身上，對于孩子的父母來說，無異于是晴天霹靂。他們不敢相信，活潑可愛、很少生病的琦琦，怎么會突然得了腫瘤。腦干腫瘤，不僅會影響孩子的肢體和智力發(fā)展，更嚴重的情況下，腫瘤會要了孩子的命。臺灣作家李敖，就是因為患了腦干腫瘤去世的。還記得拿到檢查結(jié)果的那天，琦琦的媽媽感到天都塌了。當孩子睜開眼睛，鬧著要回家的時候，媽媽的淚水一下奪眶而出，她不知道怎么跟孩子解釋。

　　老天爺跟這個尋常的家庭，開了一個太大的玩笑。

醫(yī)生說，孩子頂多活2個月

　　由于腫瘤位于生命中樞腦干、延髓位置，在這里動手術(shù)難度較高，風險較大，很可能切除率不高，但是會造成癱瘓的嚴重后果。尋遍了國內(nèi)幾所大醫(yī)院，琦琦的爸爸媽媽得到的普遍答復都是切除手術(shù)有癱瘓、致殘風險，也有不少醫(yī)生說孩子頂多活兩個月，建議放棄治療。但是為了較終確診，同時減輕腫瘤帶來的腦積水，琦琦的父母決定聽從國內(nèi)醫(yī)生的建議，行右側(cè)腦室腹腔內(nèi)分流術(shù)，并對腫瘤取活檢。

　　活檢病理結(jié)果顯示，琦琦腦袋里的腫瘤，屬于毛細胞型星形細胞瘤，屬于國際衛(wèi)生組織WHO定義的神經(jīng)膠質(zhì)瘤I級，較低惡性級別，生長緩慢，切除率高的話預后會好。按照美國神經(jīng)外科的統(tǒng)計，如果切除率高于90%，10年的生存率可以達到97%。

決不放棄你，為兒苦尋一線生機

　　聽到醫(yī)生的這個論斷，琦琦的父母的心一下子跌入了谷底。 眼睜睜看著病床上5歲的女兒，承受著她這個年紀不該承受的折磨，相信每一個父母都會痛徹心扉。琦琦的父母實在不忍心就此放手，任由腫瘤奪走女兒的生命。

　　琦琦的病情，難就難在腫瘤生長的位置處于神經(jīng)和血管的密集區(qū)，因此手術(shù)難度較高、風險也較高，國內(nèi)能夠操刀如此復雜手術(shù)的專家少數(shù)。何況，琦琦只有5歲，即使能夠完成手術(shù)，也面臨著腫瘤切除不干凈、復雜位置不能除根，或者誤傷大腦正常功能、導致失明癱瘓等后遺癥的風險。

而這些，都不是她這個小小的年紀能夠承受得了的。諸多因素，導致琦琦父母在  國內(nèi)醫(yī)院屢屢碰壁，很多專家表示風險太大，這個手術(shù)做不了，或者無法確定預后效果。

　　“孩子才只有5歲，她的人生才剛剛開始，怎么忍心看著她就此離我們而去？”

　　對女兒的不舍，支撐著琦琦父母千方百計地為她尋找一線生機。

一封英文郵件，讓患兒重見曙光

　　正所謂“久病成醫(yī)”，在四處為女兒治病的過程中，琦琦的父母也逐漸了解了國內(nèi)外神經(jīng)外科發(fā)展的差距。相比于西方發(fā)達國家神經(jīng)外科一百多年的發(fā)展史，國內(nèi)的神經(jīng)外科是在改革開放之后才開始起步，很多醫(yī)院的神經(jīng)外科在近十幾年才單獨建科。而一個的神經(jīng)外科醫(yī)生，至少需要幾十年的醫(yī)學系統(tǒng)培養(yǎng)和經(jīng)驗積累，國內(nèi)神經(jīng)外科起步晚，因此神經(jīng)外科專家數(shù)量遠遠落后于西方發(fā)達國家。

　　既然國內(nèi)的專家不敢做，那國外的專家呢？

　　多方打聽下，琦琦父母得知，來自德國的巴特朗菲教授在腦干、延髓、丘腦等復雜位置的腦膠質(zhì)瘤高切除率顯微外科手術(shù)方面享有國際盛名的較大聲譽，其手術(shù)技術(shù)和學術(shù)研究水平具有較大的國際影響力，受到很多國際專家的認可和學習、模仿，更難得的是，巴特朗菲教授身為INC旗下的國際神經(jīng)外科醫(yī)生顧問團成員，會定期來中國巡診。

　　因此，琦琦父母找到INC中國代表處的工作人員，在他們的幫助下，琦琦的病情報告和電子版核磁影像被發(fā)送到了巴特朗菲教授的郵箱里。在等待回復的過程中，琦琦父母和INC的工作人員都為孩子捏了一把汗，琦琦的爸爸每天都擔心地睡不著覺，如果巴特朗菲教授也束手無策，那孩子較后的希望也要破滅了。終于，他們等來了巴特朗菲教授的肯定回復，孩子有救了！在這封郵件里，巴特朗菲教授表示：雖然琦琦的腫瘤已經(jīng)大，但對他來說，實施手術(shù)可切除95%以上的腫瘤，且手術(shù)風險很小。
 

　　（針對琦琦病情，巴特朗菲教授的郵件回復）

　　得到如此肯定的回復，看著郵件里一個又一個“Yes”，琦琦父母激動的心情難以附加。琦琦的爸爸說，至今他還保留著巴特朗菲教授的英文郵件截圖，在女兒經(jīng)歷過無數(shù)次的死亡判決后，這封郵件給她帶來了生的希望。

生死 8 小時，手術(shù)室傳來好消息

　　時間爭分奪秒，早一些做手術(shù)，孩子治愈的可能性就多上一分。得到肯定回復后，琦琦父母立馬報名了巴特朗菲教授4月蘇州行的手術(shù)治療，且立馬轉(zhuǎn)院至蘇州兒童醫(yī)院，在INC工作人員的協(xié)作下，還很快辦好了異地醫(yī)保轉(zhuǎn)移和入院手續(xù)。

　　4月9日，巴特朗菲教授抵達蘇州看望琦琦，并進行了術(shù)前談話，隨后還與國內(nèi)神經(jīng)外科專家展開了病例討論，制訂了詳細的手術(shù)方案和計劃，動用了醫(yī)院較好的麻醉團隊和手術(shù)助手，以及安裝了較好手術(shù)設(shè)備、器械的手術(shù)室

　　4月11日，巴特朗菲教授為琦琦實施了顯微切除手術(shù)。在病房外面等待時，琦琦的爸爸媽媽如坐針氈，主刀醫(yī)生的每一個細微操作，都關(guān)系著自己孩子的命脈。終于，經(jīng)過8個小時的煎熬后，手術(shù)室的燈滅掉了，巴特朗菲教授親自送來好消息：琦琦的手術(shù)成功！

　　孩子的爸爸后來表示，聽到手術(shù)成功的消息時，自己的眼淚一下就掉下來了，這一刻，他們等待了太久太久。

　　“巴特朗菲教授全程站立著手術(shù)，辛苦，但手術(shù)做完了還不忘來告訴我們手術(shù)做的很成功，真的很感動！”

　　一般而言，這種腦干位置的切除手術(shù)，對手術(shù)醫(yī)生的高超技術(shù)手法、對于術(shù)中情況的經(jīng)驗判斷都要求很高。面對琦琦這樣的高難度腦干膠質(zhì)瘤病例，巴特朗菲教授卻能夠熟練、認真、有條不紊地進行，這與其豐富的顱底腦干腫瘤切除經(jīng)驗是分不開的。

　　參與手術(shù)的中國醫(yī)生無不對巴特朗菲教授前沿超前的手術(shù)理念、出神入化的操作手法驚嘆。

預后：腫瘤切除95%以上

　　經(jīng)巴特朗菲教授手術(shù)后，琦琦的腫瘤被切除95%以上，核磁影像幾乎看不到明顯的病變殘留。琦琦的神經(jīng)、肌肉功能得到大水平好轉(zhuǎn)，手術(shù)結(jié)束后，琦琦的右側(cè)肢體活動度、肌力已經(jīng)獲得了一些好轉(zhuǎn)，右上肢即刻可抬高過肩。相對于術(shù)前的各種偏癱癥狀，這個結(jié)果讓琦琦父母驚喜萬分，他們實在沒有想到效果如此明顯。

　　術(shù)后一天，琦琦在ICU病房留觀了一天，隨后轉(zhuǎn)入普通病房。巴教授拿著術(shù)前術(shù)后的影像對比來給爸爸媽媽做了詳細的解釋，包括手術(shù)入路、過程、切除情況，以及后續(xù)康復的評估和建議。術(shù)后一周，琦琦飲食由流食轉(zhuǎn)為常規(guī)飲食，精神狀態(tài)良好，右側(cè)肢體肌力進一步恢復。

　　“感謝INC，感謝巴特朗菲教授讓我們的孩子得以重生！”

　　INC 工作人員在琦琦術(shù)后一周多前往探望她時，琦琦的父母對INC和巴特朗菲教授連連道謝。

　　近期，琦琦的父母表示，孩子目前恢復的不錯，已經(jīng)超出了自己和醫(yī)院以及身邊全部人的預期。孩子肌力得到恢復，右手抓、握、捏等動作慢慢回歸正常，連康復科醫(yī)生都深感這是一大奇跡。
琦琦父母還給INC工作人員發(fā)來了較新狀態(tài)的視頻，如今的琦琦已恢復了以往蹦蹦跳跳的快樂生活。

　　“現(xiàn)在每天孩子會功能鍛煉一個小時左右，孩子自己喜歡，目前孩子的智力及體能發(fā)育都正常。”

　　用孩子爸爸的話說：上帝關(guān)上了一扇門，還好為我們打開了一扇窗。得了這種腦干膠質(zhì)瘤，琦琦何其不幸！能找到巴特朗菲教授，琦琦又何其有幸！

每年幫助400多名腦腫瘤患者重獲新生

　　“神經(jīng)外科國際盛名教授團長三角示范手術(shù)，成就了一個個奇跡！”……

　　新華社、解放日報、新民晚報、東方網(wǎng)、文匯報、上海人民廣播電臺等國內(nèi)主流媒體曾對此次巴特朗菲教授來華手術(shù)及琦琦的案例進行過報道，并做出這樣的點評。

　　類似琦琦這樣的高難度顱底腦干腫瘤手術(shù)，巴特朗菲教授每年都要開展400次以上。不少患者和琦琦一樣，全國各地尋醫(yī)問診，本來已經(jīng)陷入絕境，較后在巴特朗菲教授的幫助下得到合適的手術(shù)治療。

記住這些信息，關(guān)鍵時刻救人一命！

　　鑒于國內(nèi)的神經(jīng)外科發(fā)展某些方面相對落后于西方發(fā)達國家，參加INC專家團隊的面對面咨詢，可能會給腦腫瘤患者帶來新的希望。

　　今年11月10日，巴特朗菲教授將再次來到中國，在INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團中國代表處開展學術(shù)沙龍期間，為國內(nèi)有需要的腫瘤患者開展現(xiàn)場面對面咨詢。屆時，14位來自美國、德國、日本神經(jīng)外科協(xié)會，乃至國際神經(jīng)外科國際組織教授將根據(jù)患者的實際病情提供國際前沿的咨詢策略和科學系統(tǒng)的手術(shù)方案。

　　呼吁：如果你身邊的朋友有人在飽受神經(jīng)外科的病痛折磨，請將這篇文章轉(zhuǎn)達給他們，一次小小的轉(zhuǎn)發(fā)，為他們帶來的可能是生的希望！

　　如果你身邊沒有患病的朋友，也請你將此文轉(zhuǎn)發(fā)到朋友圈，讓更多人看到琦琦的故事，世事無常，關(guān)鍵時刻，你的轉(zhuǎn)發(fā)可以救人一命！

　　由于巴特朗菲教授面對面咨詢及國內(nèi)手術(shù)時間已經(jīng)臨近，且國內(nèi)手術(shù)前還需安排相關(guān)的入院、轉(zhuǎn)院手續(xù)等問題，請有意向的患者家庭盡快聯(lián)絡(luò)報名鎖定名額。

　　中西方神經(jīng)外科發(fā)展差異：

　　1、西方發(fā)達國家是神經(jīng)外科乃至現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)源地。特別是歐洲，神經(jīng)外科已經(jīng)有一百多年的快速發(fā)展歷史，而國內(nèi)神經(jīng)外科發(fā)展是在改革開放之后，大量與西方交流，至今也不到20年。無論是醫(yī)學理念和系統(tǒng)的成熟，還是專家的數(shù)量和醫(yī)術(shù)成就，我國還有很長一段路要走。

　　2、很多膠質(zhì)瘤手術(shù)，國際專家意味著更好效果。包括開顱顯微手術(shù)的翼點入路、額外側(cè)入路、額下入路等各種手術(shù)入路，都是西方專家發(fā)明的，并設(shè)計出相應的手術(shù)設(shè)備、器械、手術(shù)入路甚至是合適的手術(shù)體位，因此能達到較高的切除率，腫瘤都能得以大水平地順利剝離，這也確定了患者術(shù)后不會出現(xiàn)偏癱、失明、視力受損等并發(fā)癥。

　　3、 因此，當國內(nèi)專家對一些膠質(zhì)瘤患者束手無策、或不敢確定預后效果時，通過INC尋求國際神經(jīng)外科醫(yī)學專家的幫助，成了很多膠質(zhì)瘤患者的較后希望。

　　本文來源：https://www.incsg.cn/huanzhe/356.html

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• 更新時間：2023-03-16 17:21:02

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