7歲男孩腦瘤抗擊之路

　　"醫(yī)生，單看影像能確定腫瘤性質(zhì)嗎?需要先做活檢嗎?"7歲的東東被查出腦干18mm病變時(shí)，他的父母面臨著許多患兒家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)的問(wèn)題。這個(gè)掌控呼吸心跳的"生命禁區(qū)"稍有差池就會(huì)造成不可逆的損傷，而醫(yī)生"考慮低級(jí)別膠質(zhì)瘤，建議復(fù)查"的評(píng)估，更讓一家人陷入兩難——等，可能延誤治療;做，又怕風(fēng)險(xiǎn)太大。

　　與其他家長(zhǎng)執(zhí)著于明確病理不同，東東母親在咨詢國(guó)際腦干專家巴教授后豁然開(kāi)朗：手術(shù)不僅可以能提供清晰可靠的診斷，還能根據(jù)術(shù)中病變的表現(xiàn)，可能會(huì)顯著減少病變體積。"既然最終都要手術(shù)，為何要讓孩子多挨一刀活檢?"沒(méi)想到，這一次的果斷和勇敢，她為自己的孩子成功謀得一條生路!手術(shù)取得驚人的成功——腫瘤順利切除，孩子甚至沒(méi)進(jìn)ICU，術(shù)后無(wú)任何新發(fā)神經(jīng)損傷!"孩子現(xiàn)在完全看不出來(lái)生過(guò)病，和正常小朋友一模一樣，就像做了個(gè)‘小手術(shù)’"母親激動(dòng)地說(shuō)。

　　▼術(shù)后第2天查房，恢復(fù)良好的東東

　　"只要能在自己范圍內(nèi)找到有能力的醫(yī)生，他有信心能做好這個(gè)手術(shù)就行了，我就應(yīng)該去做。"東東母親現(xiàn)在總會(huì)這樣鼓勵(lì)其他病友。在這個(gè)醫(yī)學(xué)昌明的時(shí)代，有時(shí)候最大的風(fēng)險(xiǎn)不是手術(shù)本身，而是在猶豫不決中錯(cuò)失的最佳治療時(shí)機(jī)。東東重獲新生的經(jīng)歷，正是對(duì)這句話最好的詮釋。

　　堅(jiān)持，就是走好一步、一步、又一步。東東一家的經(jīng)歷，又可以給我們帶來(lái)哪些啟發(fā)?

　　一、影像無(wú)法100%確定病種，是不是要先活檢?

　　2024年11月底，東東因感冒查出“中腦背側(cè)異常信號(hào)，懷疑膠質(zhì)瘤”。 為了確診，12月初一家人匆匆趕往北京。進(jìn)一步的檢查讓那個(gè)模糊的“敵人”更加清晰——中腦頂蓋處一個(gè)18mm的病變，但結(jié)果仍不明朗，疑似低級(jí)別膠質(zhì)瘤，醫(yī)生建議先觀察，定期復(fù)查，可“膠質(zhì)瘤”三個(gè)字猶如晴天霹靂。

　　"能確定是膠質(zhì)瘤嗎?"面對(duì)東東父母的疑問(wèn)，醫(yī)生坦言：僅憑MRI難以百分百確診。雖然多數(shù)腫瘤可以根據(jù)MRI判斷良惡性，但手術(shù)后取得腫瘤組織，進(jìn)行病理檢查才是診斷腫瘤級(jí)別的“金標(biāo)準(zhǔn)”。臨床中常根據(jù)顱腦磁共振初步診斷，可以反映病變的位置、形態(tài)、生長(zhǎng)特點(diǎn)及與關(guān)鍵神經(jīng)組織的關(guān)系。

　　可以先活檢嗎?雖然活檢的診斷準(zhǔn)確率高于影像學(xué)診斷，但是立體立項(xiàng)活檢的缺點(diǎn)就是取得病理組織有限，非開(kāi)顱手術(shù)那樣可以取出大塊腫瘤組織，且有時(shí)也受限于深部組織定位的準(zhǔn)確性，病理切片制作過(guò)程選材有限，尤其對(duì)于一些復(fù)查的病理診斷，活檢病理結(jié)果容易存在較多不確定性結(jié)果。

　　獲取足夠的材料的唯一方法是進(jìn)行開(kāi)放性手術(shù)，不僅可以取得更多的病變組織，還可以切除腫瘤，解除腫瘤壓迫效應(yīng)，為后續(xù)可能的放化療、良好預(yù)后奠定最關(guān)鍵的基礎(chǔ)。

　　二、“想辦法找到實(shí)力、經(jīng)驗(yàn)更強(qiáng)的醫(yī)生”

　　腦干雖僅拇指大小，卻掌控著生命核心功能，長(zhǎng)期以來(lái)被稱為腦部手術(shù)的“禁區(qū)”、“無(wú)人區(qū)”。中腦頂蓋毗鄰多個(gè)重要腦組織，包括中腦導(dǎo)水管、松果體、小腦、丘腦等。腫瘤生長(zhǎng)壓迫腦組織或手術(shù)術(shù)中稍有不慎就會(huì)造成眼球運(yùn)動(dòng)障礙、斜視、復(fù)視，聽(tīng)力下降、走路不穩(wěn)等嚴(yán)重后果……

　　但若是低級(jí)別腫瘤，積極手術(shù)切除反而能帶來(lái)良好預(yù)后。因?yàn)楹⒆拥某砷L(zhǎng)之路還很長(zhǎng)，但如果一直保守觀察，相當(dāng)于為腫瘤生長(zhǎng)創(chuàng)造條件，進(jìn)一步可能損傷到神經(jīng)。

　　首次手術(shù)更可謂是“性命攸關(guān)”，好的手術(shù)不僅可以挽救、延長(zhǎng)患者的生命，更關(guān)系到患者康復(fù)后的生活質(zhì)量。尤其是像東東這種位置復(fù)雜難于手術(shù)時(shí)，主刀的技術(shù)能力尤為重要。

　　不能等!東東父母在多處詢問(wèn)后，最后將目光聚集到國(guó)際腦干大咖巴特朗菲教授。

　　后來(lái)東東一家才意識(shí)到，他們正確的治療思路、巴教授的專業(yè)，高效的溝通，共同的努力為孩子治療爭(zhēng)取了最佳時(shí)間和空間。

　　三、抓住首次治療的“黃金時(shí)機(jī)”，手術(shù)很重要

　　從遠(yuǎn)程咨詢巴教授到選擇示范手術(shù)，東東父母一直冷靜果斷地做出每一次選擇。他們相信只要走好當(dāng)下的每一步，才能獲得更大的生存希望!

　　但是病友群的一些說(shuō)法，讓他們糾結(jié)。“早手術(shù)會(huì)刺激膠質(zhì)瘤生長(zhǎng)”……但事實(shí)如此嗎，巴教授又會(huì)如何回復(fù)?

　　當(dāng)?shù)图?jí)別膠質(zhì)瘤較小時(shí)，或癥狀輕微時(shí)，究竟是盡早還是延遲手術(shù)，確實(shí)存在爭(zhēng)議，爭(zhēng)議的真正歸因主要還是在于手術(shù)效果和手術(shù)并發(fā)癥的平衡。但至今沒(méi)有任何一項(xiàng)研究表明盡早手術(shù)會(huì)刺激腫瘤生長(zhǎng)。巴教授也表示：“我不認(rèn)為手術(shù)會(huì)刺激膠質(zhì)瘤的生長(zhǎng)。這與我在數(shù)百名患者中的經(jīng)驗(yàn)不符。”

　　此外，教授也明確表示，僅憑MRI幾乎無(wú)法完全確定病變的性質(zhì)。原則上，應(yīng)當(dāng)進(jìn)行手術(shù)以明確診斷。如果由我來(lái)進(jìn)行手術(shù)，則不會(huì)出現(xiàn)呼吸問(wèn)題、運(yùn)動(dòng)功能障礙或昏迷的情況，會(huì)在安全的前提下盡可能去切除腫瘤，這個(gè)小孩未來(lái)的路太長(zhǎng)了。

　　▼與巴教授面對(duì)面：“盡快，不要過(guò)久等待”

　　“我們和教授想到一起了，一定是在安全的基礎(chǔ)上再去切。這就是我們唯一的訴求。”經(jīng)過(guò)考慮，東東父母還是決定做這臺(tái)手術(shù)，把孩子交給巴教授他們放心。他們不能眼睜睜的看著腦瘤慢慢侵蝕了天真活潑的兒子。這對(duì)現(xiàn)在的他們來(lái)說(shuō)，這就是好消息，必須牢牢抓住這個(gè)的機(jī)會(huì)。

　　在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，這場(chǎng)手術(shù)由巴教授主刀，國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)配合。在術(shù)中導(dǎo)航、術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)的護(hù)航下，巴教授在不損傷神經(jīng)功能的情況下順利切除腫瘤，無(wú)新發(fā)功能缺損。

　　四、“腦瘤不是‘不治之癥’，良性腫瘤可以長(zhǎng)期生存”

　　一說(shuō)到腦袋里長(zhǎng)了腫瘤，多數(shù)人的第一反應(yīng)是恐懼，很多患者甚至抱著得了“不治之癥”的心理去就醫(yī)。事實(shí)上，腦部腫瘤并非都是“絕癥”。大多數(shù)1級(jí)腦腫瘤是積極治療可以達(dá)到良好預(yù)后，而東東術(shù)后活檢結(jié)果令人慶幸：低級(jí)別神經(jīng)上皮腫瘤。成功的手術(shù)加上低級(jí)別腫瘤的病理結(jié)果，意味著他將獲得良好的預(yù)后生存期。

東東的活檢結(jié)果

　　五、后記：明確治療思路，為孩子爭(zhēng)取更好的機(jī)會(huì)

　　“看著可愛(ài)的寶貝，想著他們的未來(lái)會(huì)是什么樣子，身為爸爸媽媽的我們，能做的就是給予他們最大的治療機(jī)會(huì)和滿滿的愛(ài)。即使再可怕的病魔，我們都希望用最大的努力為孩子尋求眼下最好的治療!”

　　每一個(gè)患兒與腦瘤抗?fàn)幍谋澈?，都是家長(zhǎng)將自己的知識(shí)、選擇、堅(jiān)持發(fā)揮到頂點(diǎn)的過(guò)程。他們也渴望出現(xiàn)奇跡，然而奇跡不是一步造就的，而是在每一個(gè)微小的當(dāng)下都不放棄希望，當(dāng)一點(diǎn)希望被點(diǎn)亮，小小的火苗也會(huì)在日后重新迸發(fā)出更大的能量，而INC和巴教授所做的一切也是點(diǎn)亮當(dāng)下的希望，給孩子爭(zhēng)取更好更光明的未來(lái)。

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• 更新時(shí)間：2025-03-31 16:48:43

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