引言：腦干是人的生命中樞，如果這個(gè)生命中樞被腫瘤糾纏。手術(shù)，也許讓孩子面臨癱瘓；不手術(shù)，將無法遏制腦瘤生長(zhǎng)。7歲的辰辰因一場(chǎng)交通事故檢查出較大腦瘤壓迫腦干，母親鄭婷帶著她四處求醫(yī)。3個(gè)月的求醫(yī)之路，從國(guó)內(nèi)輾轉(zhuǎn)德國(guó)，期間辛苦只有經(jīng)歷過的人才明白，然而對(duì)于父母來說辛苦都是時(shí)間上的，只有孩子才是無價(jià)的。每一個(gè)患兒與腦瘤抗?fàn)幍谋澈?，都是家長(zhǎng)將自己的知識(shí)、選擇、堅(jiān)持發(fā)揮到好的過程。以下是她帶著兒子出國(guó)看病的真實(shí)記錄。

　　2021年1月26日，在經(jīng)歷了艱苦的求醫(yī)路之后，在德國(guó)，INC國(guó)際旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員、國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)主席巴特朗菲教授為辰辰做了壓迫腦干的較大小腦膠質(zhì)瘤切除術(shù)，手術(shù)很成功，腫瘤占位全切除，術(shù)中無任何神經(jīng)損傷。術(shù)后3天，辰辰就能下床走路。12天后，辰辰在母親的陪伴下開心得走出了醫(yī)院。三個(gè)月的艱苦卓絕的斗爭(zhēng)終于勝利了。在各大醫(yī)院無法為辰辰手術(shù)的情況下，辰辰一家及時(shí)選擇了遠(yuǎn)赴德國(guó)，父母的果斷決策讓孩子較大水平得減少病痛折磨。

　　在即將離開德國(guó)之際，辰辰媽媽給INC表示深深的謝謝：“從咨詢到治療結(jié)束近3個(gè)月的幫助陪伴和關(guān)心，讓我內(nèi)心感激INC的每一位工作人員！如果命運(yùn)沒有讓我們遇到INC遇到善良的大家，我想我的孩子我的家庭包括我的人生都可能是另外一種境況。我很慶幸正是遇到了INC的每一位盡職盡責(zé)的員工，一直在給我們提供幫助，我們才能順利的來到德國(guó)。也正是有大家的溝通協(xié)調(diào)以及關(guān)心和呵護(hù)，孩子才得到了教授成功的手術(shù)治療。讓我的兒子能繼續(xù)感受這個(gè)國(guó)際的美好！讓我這個(gè)母親看到了孩子的未來！在這里我代表孩子代表我的家人向INC公司及每一位員工再次表達(dá)感謝！大家辛苦了！謝謝你們每一位的付出！你們的工作是偉大的是讓人尊敬的。你們幫助了很多絕望的家庭，拯救了許多年輕的生命！希望以后我也能盡自己的一份力幫助身邊其他有類似遭遇的人！”

辰辰母親給INCINC發(fā)來的感謝信

　　被一次事故打破的健康童年，檢查出較大小腦占位

　　年僅7歲的辰辰是父母眼中的“小超人”，機(jī)靈懂事。然而一場(chǎng)小小的交通事故讓辰辰本該多彩的童年蒙上了陰影。2020年11月中旬，辰辰媽媽在開車送辰辰上學(xué)的途中車子被追尾。雖然只是小事故，但是事故后的三天辰辰抱怨頭有點(diǎn)暈。本以為是交通事故可能對(duì)孩子的大腦造成了傷害，然而到醫(yī)院做CT檢查竟然發(fā)現(xiàn)小腦占位，這讓辰辰父母難以接受。因?yàn)楹⒆拥侥壳岸紱]有任何其他癥狀，語言行動(dòng)和正常小孩一樣。進(jìn)一步的頭部增強(qiáng)磁共振示：右側(cè)小腦半球見40mm*37mm大小異常信號(hào)，鄰近四腦室受壓變窄，腦干受壓，中線結(jié)構(gòu)局部左移。醫(yī)生給出診斷，考慮可能是低級(jí)別的星形細(xì)胞瘤。

術(shù)前影像

　　醫(yī)生沒有給出準(zhǔn)確診斷，下一步又該如何治療？辰辰父母四處問診的結(jié)果大同小異，無法確診，且占位所在位置已經(jīng)壓迫腦干，兇險(xiǎn)。小腦雖然不是什么難以進(jìn)入的位置，但是辰辰的占位已經(jīng)壓迫四腦室和腦干，中線結(jié)構(gòu)也開始左移。腦干是生命的中樞，幾乎管轄著生命的。腫瘤壓迫腦干，意味著生命中樞受到威脅。顱底中央?yún)^(qū)手術(shù)是顱底神經(jīng)外科技術(shù)難度較大、較有代表性的手術(shù)之一，死亡率和致殘率高。如果冒著較大風(fēng)險(xiǎn)實(shí)施手術(shù)，即使是輕度的腦干刺激或損傷都可能造成患者癱瘓、呼吸及心跳改變，易造成術(shù)后生存時(shí)間不長(zhǎng)、生活質(zhì)量不高，容易復(fù)發(fā)。這對(duì)于辰辰父母根本無法接受，辰辰現(xiàn)在基本與正常孩子無異。他們不想讓孩子冒著癱瘓的風(fēng)險(xiǎn)去做手術(shù)，決定再想其他辦法。

　　INC巴特朗菲教授：這是一個(gè)明確的手術(shù)病例，我能處理得很好！

　　辰辰父母較開始通過百度和各種網(wǎng)頁獲取零星的神經(jīng)外科知識(shí)，后面加入了各種病友群，但獲取的信息依然有限。他們開始上網(wǎng)查閱外文資料，了解與辰辰病情相關(guān)的知識(shí)。“我們從來都沒想過會(huì)學(xué)習(xí)神外知識(shí)，可是辰辰患病以后，我們想拼命學(xué)習(xí)關(guān)于這個(gè)病的知識(shí)。” 就這樣，通過看書和更多的病友交流，辰辰父母發(fā)現(xiàn)腫瘤壓迫腦干并不是毫無辦法，可怕的是人們對(duì)手術(shù)不夠了解而一味的拒絕和害怕。較終辰辰父母了解到對(duì)于腦干位置，INC德國(guó)巴特朗菲教授擅長(zhǎng)。因?yàn)槭且伤频图?jí)別，預(yù)后也會(huì)更好。于是馬上聯(lián)系INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)開啟了遠(yuǎn)程咨詢這位國(guó)際腦干專家。

　　“MR 顯示典型的小腦良性腫瘤，較常見的是毛細(xì)胞性星形細(xì)胞瘤?；純盒枰中g(shù)。完全切除腫瘤后，這個(gè)患兒幾乎可以達(dá)到從腫瘤中痊愈。切除率需達(dá)到 全切，我將盡努力實(shí)現(xiàn)這一重要目標(biāo)。手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)低于1-2%。手術(shù)后孩子的生活質(zhì)量會(huì)很好。如果確診為毛細(xì)胞性星形細(xì)胞瘤，手術(shù)切除率高的情況下復(fù)發(fā)率將低于 2-3%，但我預(yù)計(jì)在這種情況下復(fù)發(fā)率甚至能低于這個(gè)水平。”——巴教授為辰辰出具了詳細(xì)的手術(shù)評(píng)估意見，手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和腫瘤復(fù)發(fā)率都精確到數(shù)字，這樣的回復(fù)讓辰辰一家看到了希望。

　　雖然德國(guó)仍在疫情之下，但手術(shù)不能再等，且德國(guó)疫情管控嚴(yán)格。既然可以手術(shù)切除，且巴教授手術(shù)成功率高，一家人沒有過多猶豫，決定前往德國(guó)找巴教授主刀手術(shù)。

巴教授遠(yuǎn)程咨詢報(bào)告原文

　　堅(jiān)強(qiáng)母子遠(yuǎn)赴德國(guó)、成功手術(shù)

　　2021年1月25日，鄭婷帶著辰辰遠(yuǎn)赴德國(guó)。沒有太多繁瑣的程序，經(jīng)過了巴特朗菲教授再次咨詢和必要的檢查之后，辰辰已經(jīng)出現(xiàn)明顯的小腦性共濟(jì)失調(diào)癥狀。1月26日，巴教授給予辰辰行腫瘤切除術(shù)。

抵達(dá)德國(guó)一天，母子二人在醫(yī)院門口合影

手術(shù)當(dāng)天，辰辰被推進(jìn)手術(shù)室

　　手術(shù)情況

手術(shù)：正中枕下開顱術(shù)+顯微鏡下腫瘤全切術(shù)，手術(shù)順利，術(shù)中無并發(fā)癥。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后當(dāng)晚，拔除氣管插管，無相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后二天，CT掃描顯示術(shù)后表現(xiàn)正常，無出血、水腫等并發(fā)癥。MRI 掃描復(fù)查確認(rèn)：腫瘤全切，壓迫占位效應(yīng)解除，對(duì)腦干中腦的擠壓/移位壓力明顯減少。此后，被轉(zhuǎn)入普通病房，開始了康復(fù)治療，后逐漸恢復(fù)了活動(dòng)力。術(shù)后三天，可下床攙扶行走。

　　術(shù)后患兒可觀察到右眼下降趨勢(shì)及復(fù)視，無相關(guān)眼肌麻痹。但是出院前，全部的癥狀得到多方位的好轉(zhuǎn)。另外由于吞咽食物時(shí)出現(xiàn)困難，一位語言康復(fù)師參與了治療，觀察到右側(cè)舌頭無力、上顎麻木和有延遲嘔吐反射。經(jīng)過言語治療，患兒可以進(jìn)食正常食物。

　　術(shù)后12天，辰辰順利出院，傷口愈合正常，臨床狀況良好。出院時(shí)，意識(shí)清楚、對(duì)答切題、方向感正常。步態(tài)雖然有些不穩(wěn)，但患者能獨(dú)自行走，且無新的神經(jīng)障礙。辰辰無需服用任何藥物，同時(shí)關(guān)于辰辰的回國(guó)康復(fù)治療，巴特朗菲教授建議：術(shù)后 6 - 8 周好好休息，同時(shí)建議在兩個(gè)月內(nèi)避免任何體力活動(dòng)。另外在國(guó)內(nèi)行康復(fù)和言語吞咽等治療。在三個(gè)月后行隨訪影像檢查，包括頭顱 MRI，把核磁影像寄給巴特朗菲教授隨訪。

　　回國(guó)當(dāng)天辰辰已經(jīng)可以在酒店樓下開心的玩雪?？粗匠介_心玩耍的樣子，鄭婷相信，為了孩子，都是值得的。目前，辰辰已回國(guó)，且正在巴特朗菲教授的指導(dǎo)下接受其他后續(xù)治療。辰辰的母親感謝巴教授及INC團(tuán)隊(duì)，巴教授成功的手術(shù)讓辰辰能繼續(xù)感受這個(gè)國(guó)際的美好！讓她看到了孩子美好的未來！

離開德國(guó)的當(dāng)天，辰辰在醫(yī)院樓下開心的玩雪

　　案例分析：

　　小腦星形細(xì)胞瘤是兒童腦腫瘤中較常見的類型之一,約占兒童顱內(nèi)腫瘤的10%-20%。小腦星形細(xì)胞瘤的優(yōu)選治療方法是手術(shù)切除,如果能達(dá)到全切,其預(yù)后將明顯好轉(zhuǎn)。如果腫瘤沒有侵犯腦干或小腦腳,那么幾乎都可以被全切。另外手術(shù)過程中要注意盡量減少對(duì)小腦正常組織的損傷,這樣可以減少術(shù)后的并發(fā)癥。其中辰辰所患的毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤是一種生長(zhǎng)緩慢、邊界較清的囊性星形腫瘤，是一種良性膠質(zhì)瘤病理分型，WHO I級(jí)。毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤預(yù)后很好，但腫瘤一旦壓迫了腦干，手術(shù)有難度，如果及時(shí)順利全切手術(shù)，解除腦干壓迫及進(jìn)一步神經(jīng)損傷，能夠?yàn)榛颊哳A(yù)后做了較關(guān)鍵的治療確定。

　　小腦星形細(xì)胞瘤患兒長(zhǎng)期生存關(guān)鍵因素

　　患者的預(yù)后很大水平受到腫瘤切除程度的影響。在1985年前的各種文獻(xiàn)報(bào)告中,全部切除腫瘤患者的10年生存率從52%-全切不等。近年的報(bào)告10年生存率多超過88%,而在顯微手術(shù)時(shí)代的幾個(gè)系列研究顯示，行腫瘤全部切除的患者經(jīng)過20年追蹤，全切呈無進(jìn)展。生切除程度判斷應(yīng)基于術(shù)后MRI，因?yàn)楸娝苤?術(shù)者判斷的切除程度并不準(zhǔn)確，與術(shù)后MRⅠ相比錯(cuò)誤率可高達(dá)30%。主張術(shù)后48小時(shí)到72小時(shí)用MRI探查殘存腫瘤。如果術(shù)者在術(shù)中對(duì)某區(qū)域有懷疑,術(shù)后經(jīng)MRI核實(shí)，可以早期返回手術(shù)室行二次手術(shù)。在二次手術(shù)中,若腫瘤很小、呈固態(tài),與周圍小腦組織不易區(qū)分，視覺或其他圖像資料無法提供足夠的信息來幫助切除這些腫瘤時(shí)，會(huì)使用術(shù)中MRI檢查以便切除殘存的腫瘤。

　　良性小腦星形細(xì)胞瘤的預(yù)后好于其他多數(shù)中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，腫瘤全切使患者獲得長(zhǎng)期無進(jìn)展生存的可能性較高。當(dāng)術(shù)后影像學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)殘余胂瘤,如果整個(gè)殘余腫瘤可以手術(shù)切除,術(shù)者應(yīng)考慮立即重新手術(shù)探查。盡管到目前為止,沒有證據(jù)顯示放療對(duì)預(yù)后有明顯效果,但是如果還有腫瘤殘余,有些作者還是建議常規(guī)給予放射治療。此外,放療會(huì)增加原先良性病程發(fā)生惡性變的風(fēng)險(xiǎn)還會(huì)導(dǎo)致顱內(nèi)其他部位形成繼發(fā)腫瘤。一些神經(jīng)外科醫(yī)生認(rèn)為這種腫瘤不應(yīng)行放療,除非腫瘤生長(zhǎng)無法切除而別無選擇。單純行腫瘤次全切除術(shù)而使患者長(zhǎng)期無進(jìn)展生存的現(xiàn)象很普遍,并且有些治療中心注意到殘余腫瘤可發(fā)生自發(fā)性?shī)淇s。較近,對(duì)于那些腫瘤復(fù)發(fā)而不能承受手術(shù)切除的患者及多次全切腫瘤但仍然復(fù)發(fā)的腫瘤患者也給予放射治療。由于腫瘤有晚期復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn),因此應(yīng)長(zhǎng)期隨訪患者;然而,經(jīng)MRI證實(shí)全切的腫瘤,在10年的隨訪中復(fù)發(fā)的可能性較低。

　　主刀醫(yī)生介紹：INC巴特朗菲教授

　　辰辰的主刀專家德國(guó)巴特朗菲教授對(duì)于腦干、丘腦、胼胝體等復(fù)雜位置腦瘤擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，在神經(jīng)外科領(lǐng)域較富盛名，他還是高難度神經(jīng)外科手術(shù)入路遠(yuǎn)外側(cè)入路的重要提出者，目前為國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)WFNS教育委員會(huì)主席，也是國(guó)際神外雜志《Neurosurgical Review》（影響因子2.53）主編。近兩年，作為INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)中的一員，他曾為多位國(guó)內(nèi)疑難腦腫瘤、腦血管病變患者主刀手術(shù)，大多均達(dá)到全切或90%以上切除，解救了很多掙扎在死亡邊緣的患者。2021年4月底，巴教授將再次來華學(xué)術(shù)交流，期間為高難度、，或者追求較好手術(shù)質(zhì)量的神經(jīng)外科患者親自主刀手術(shù)，現(xiàn)正在全國(guó)范圍內(nèi)征集神經(jīng)外科疾病患者，手術(shù)名額有限。

　　參考資料：Youmans Neurological Surgery

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
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• 更新時(shí)間：2021-12-14 17:11:37

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