正在校讀書(shū)的21歲花樣少女小林不幸患了腦干膠質(zhì)瘤，為了確診，先是做了單純穿刺活檢病理為（左橋腦）彌漫性中線膠質(zhì)瘤（H3K27M陽(yáng)性，WHO IV級(jí)）?？催^(guò)很多大醫(yī)院，均不建議手術(shù)，預(yù)后差，所剩時(shí)日不多，整個(gè)家庭都幾乎放棄了希望。好在他們聯(lián)系了INC德國(guó)巴特朗菲教授，經(jīng)INC協(xié)助咨詢，巴教授根據(jù)影像和病史，認(rèn)為病變可能為低級(jí)別，結(jié)合腫瘤生長(zhǎng)方式，可以考慮手術(shù)切除，給了患者及其家屬信心，對(duì)于患者而言，這是“拼死一搏”之戰(zhàn)，但對(duì)于巴教授來(lái)說(shuō)，這已經(jīng)是他日常的戰(zhàn)場(chǎng)，他有信心手握勝券取得勝利。

　　這一戰(zhàn)結(jié)果如何呢？小林手術(shù)后病理為低級(jí)別的毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤，分子檢測(cè)結(jié)果為KIAA1549-BRAF基因融合陽(yáng)性、BRAF V600E野生型、H3K27M陽(yáng)性、H3K27ne3表達(dá)下調(diào)。手術(shù)次全切除至少90%腫瘤，占位效應(yīng)引起的腦干神經(jīng)損傷解除，腫瘤生長(zhǎng)緩慢，定期復(fù)查，患者可以長(zhǎng)期如常生活。

　　一起跟著INC回顧小林的成功逆襲之路，交流她的治療經(jīng)歷，希望給相同遭遇的病友帶來(lái)鼓勵(lì)。

　　一場(chǎng)“起死回生”的手術(shù)

　　“選擇巴特朗菲教授是我們這輩子較較較正確的決定！也感謝INC全體成員的配合與幫助！由衷地感謝！”這是小林媽媽對(duì)INC發(fā)自肺腑的感激之詞。

　　較新的手術(shù)病理結(jié)果出來(lái)后，得知這個(gè)原本穿刺活檢確診為“左橋腦彌漫性膠質(zhì)瘤”、四級(jí)膠質(zhì)瘤可能活不過(guò)一年的女孩是低級(jí)別膠質(zhì)瘤，小林身邊的親人朋友都不敢相信——這意味著腫瘤預(yù)后比之前預(yù)想的好很多，小林或可像正常人一樣生活。

　　全部人都感嘆，是這次成功的高難度手術(shù)挽救了這個(gè)已被宣告“死刑”的年輕生命，幸好在四處求醫(yī)之后多數(shù)醫(yī)生告知腦干四級(jí)膠質(zhì)瘤治療無(wú)望、沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)的情況下，小林媽媽也沒(méi)有放棄治療，即便有一線希望也要堅(jiān)持嘗試。

　　手術(shù)前的小林復(fù)視嚴(yán)重，頭痛厲害，而手術(shù)后的她這些癥狀基本消失。術(shù)后二天從ICU轉(zhuǎn)入普通病房，無(wú)新發(fā)神經(jīng)功能缺損，術(shù)后三天基本恢復(fù)正常，術(shù)后八天出院。手術(shù)后的小林出院后一件事就是跟著媽媽一起去旅游，看祖國(guó)大好河山！

　　而這次手術(shù)的主刀醫(yī)生即是INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員、國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)教育委員會(huì)主席、德國(guó)INI國(guó)際神經(jīng)學(xué)研究所Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授，這個(gè)被國(guó)內(nèi)患者尊稱為“巴教授”的國(guó)際水平手術(shù)教授有著上千臺(tái)的腦干腫瘤手術(shù)量。2021年5月，INC巴特朗菲教授心系國(guó)內(nèi)病患，冒著疫情風(fēng)險(xiǎn)來(lái)華交流及疑難手術(shù)示范，救治了數(shù)十位像小林這樣的疑難腦瘤病患。

　　心疼！陽(yáng)光女孩被確診DIPG

　　21歲花季女孩小林是個(gè)十足的樂(lè)天派，這歸功于小林媽媽的“快樂(lè)教育”。精通好幾種語(yǔ)言，去過(guò)十多個(gè)國(guó)家的小林仿佛從來(lái)沒(méi)有什么煩心事。

　　哪怕是因?yàn)轭^痛、復(fù)視而去醫(yī)院查出“腦干占位病變”，活檢后確診為橋腦彌漫性中線膠質(zhì)瘤DIPG之后，小林依舊開(kāi)朗樂(lè)觀，經(jīng)常參加各種志愿者活動(dòng)，鼓勵(lì)和她一樣正在飽受腦瘤煎熬的病友們。要知道，腦干四級(jí)膠質(zhì)瘤，預(yù)后較差，中位生存期9個(gè)月。小林媽媽帶她四處求醫(yī)均被告知病變位置在腦干“禁區(qū)”，根據(jù)以往經(jīng)驗(yàn)根本沒(méi)有手術(shù)可能，建議靠放化療延長(zhǎng)壽命。

　　放化療讓小林的頭發(fā)越掉越多，身材越來(lái)越胖，但她沒(méi)有在家人面前表現(xiàn)出悲觀情緒，而是努力地安慰她的每一個(gè)人，仿佛生病的不是她自己。

　　怎么找到INC德國(guó)巴特朗菲教授？

　　難道眼看著青春正好的女兒就這樣離我們而去？小林媽媽悲痛欲絕，國(guó)際之大，難道真的沒(méi)有人能做這個(gè)手術(shù)？萬(wàn)一手術(shù)成功，能活得更久一點(diǎn)，能多陪女兒一些也好?。≈灰幸痪€生機(jī)，也不放棄。

　　小林媽媽仔細(xì)翻閱資料、多方打聽(tīng)，后來(lái)聽(tīng)聞到神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)有一位腦干手術(shù)專(zhuān)家巴特朗菲教授，他有很多成功的腦干手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，于是找到INC看看這位外國(guó)專(zhuān)家怎么說(shuō)。

　　幾乎全部醫(yī)生都建議放棄治療，但小林媽媽執(zhí)意要請(qǐng)教授評(píng)估病情咨詢治療方案。而咨詢結(jié)果也令全部人意外，教授回復(fù)：“患者是腦干膠質(zhì)瘤，可以進(jìn)行手術(shù)治療，切除率至少為80%，而且有可能切更多。我曾有過(guò)類(lèi)似腫瘤的患者，手術(shù)切除率為95-96%。”

　　為給孩子爭(zhēng)取較大生存周期，小林媽媽毅然決然地決定抓住教授2021年在華疑難手術(shù)示范的機(jī)會(huì)，請(qǐng)這位國(guó)外專(zhuān)家為小林做這個(gè)手術(shù)。

　　高難度手術(shù)順利進(jìn)行

　　腦干長(zhǎng)期被視為“手術(shù)禁區(qū)”，腦干腫瘤手術(shù)中，稍有不慎損傷正常神經(jīng)血管將造成嚴(yán)重神經(jīng)障礙，甚至直接術(shù)中死亡。隨著顯微神經(jīng)外科技術(shù)、術(shù)中輔助技術(shù)發(fā)展及腦干安,全區(qū)的發(fā)現(xiàn)，直到如今依然有少數(shù)手術(shù)醫(yī)生有較多成功的手術(shù)報(bào)道。INC德國(guó)巴特朗菲教授即是這少數(shù)的國(guó)際神經(jīng)外科大佬之一。

　　經(jīng)過(guò)對(duì)小林病例的仔細(xì)研究，巴特朗菲教授為她制定了詳細(xì)的手術(shù)方案，包括手術(shù)入路、手術(shù)體位等。手術(shù)前一天，教授在與小林術(shù)前談話時(shí)，還在鼓勵(lì)她放輕松不要緊張。

親切的德國(guó)專(zhuān)家與小林術(shù)前談話，給予鼓勵(lì)和信心

　　在INC合作的國(guó)內(nèi)三甲醫(yī)院之一無(wú)錫二人民醫(yī)院，由教授主刀，國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生全程配合的高難度腦干膠質(zhì)瘤手術(shù)順利進(jìn)行。小林的腫瘤得到了次全切，術(shù)后二天小林就轉(zhuǎn)入了普通病房，無(wú)新發(fā)神經(jīng)功能缺損，術(shù)后三天基本恢復(fù)正常，術(shù)后八天出院。令人意外的是，小林的術(shù)后病理顯示為預(yù)后很好的低級(jí)別膠質(zhì)瘤，小林今后或能像正常人一樣生活。

·小林術(shù)前術(shù)后影像對(duì)比及術(shù)后病理報(bào)告

·術(shù)后三天，小林基本恢復(fù)正常，無(wú)新發(fā)神經(jīng)功能損傷

·小林術(shù)后八天出院，狀態(tài)恢復(fù)良好

　　哪些腦干膠質(zhì)瘤可以手術(shù)？

　　小小的腦干位處大腦深處，手術(shù)入路的選擇對(duì)腦干病變手術(shù)仍至關(guān)重要，臨床常見(jiàn)腦干病變術(shù)后發(fā)生嚴(yán)重的并發(fā)癥，有些是可以通過(guò)改進(jìn)手術(shù)入路而避免并且達(dá)到較佳的腫瘤切除效果，合理的選擇個(gè)體化的手術(shù)入路治療腦干病變至關(guān)重要，這就需要術(shù)者對(duì)腦干的解剖基礎(chǔ)、腫瘤生長(zhǎng)特點(diǎn)有深入了解及對(duì)豐富的各種手術(shù)入路經(jīng)驗(yàn)。

　　腦干膠質(zhì)瘤手術(shù)是在保護(hù)功能的前提下較大水平地切除腫瘤，以延長(zhǎng)患者的生存期；部分有腦積水或顱高壓癥狀但不適宜腫瘤切除的患者可選擇減壓術(shù)、分流術(shù)緩解癥狀。除以下所列的適應(yīng)證外，較終是否采取手術(shù)治療需結(jié)合病情的輕重、進(jìn)展速度、患者的一般情況及意愿進(jìn)行綜合考慮。

　　手術(shù)適應(yīng)癥：

　　5觀察期間表現(xiàn)出惡變傾向的膠質(zhì)瘤（體積變大、MRI增強(qiáng)掃描出現(xiàn)強(qiáng)化、侵及周?chē)Y(jié)構(gòu)）

　　結(jié)語(yǔ)：愛(ài)笑的女孩運(yùn)氣總不會(huì)太差，上天雖然和小林開(kāi)了這樣一個(gè)生命攸關(guān)的玩笑，卻也本來(lái)樂(lè)天派的她更加珍惜現(xiàn)在的健康，她決心要多看一看這個(gè)國(guó)際，以更廣闊的心態(tài)去學(xué)習(xí)收獲更多。

　　INC祝愿全部像小林一樣的病友都能得到更科學(xué)而完全的治療，面對(duì)病魔，遠(yuǎn)遠(yuǎn)要懷揣戰(zhàn)勝它的信心和希望，不言棄，或許在下一個(gè)路口，就有生的轉(zhuǎn)機(jī)。

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• 更新時(shí)間：2021-12-14 17:02:42

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