得了聽神經(jīng)瘤患還有救嗎？患者自述：我們是如何打破面癱、失聰?shù)摹澳е洹钡?/h1>
發(fā)布時(shí)間：2022-09-22 17:39:59 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：得了聽神經(jīng)瘤患還有救嗎
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“手術(shù)后面癱、左耳失聰、左臉麻痹嚴(yán)重時(shí)甚至感覺不到左臉的存在，聽不清別人說話，也控制不了自己的表情，整個(gè)人都抑郁不敢出門見人”
“明明醫(yī)生說腫瘤都切了，但是術(shù)后還是出現(xiàn)了面癱，吃飯喝水都會(huì)漏，左眼瞼也不能完全閉合。醫(yī)生只是回復(fù)觀察，如果想要恢復(fù)至少需要半年，但是真的能恢復(fù)嗎？沒有一個(gè)人能給出確切的答案”
“母親確診聽神經(jīng)瘤一年，下定決心做了手術(shù)，但是因?yàn)橛叶窠?jīng)和腫瘤有粘合，所以醫(yī)生說想要全切腫瘤就只能犧牲聽力。腫瘤切了但是沒想到術(shù)后顱內(nèi)感染，嚴(yán)重時(shí)還伴有嘔吐現(xiàn)象，一貫堅(jiān)強(qiáng)的她無法承受疼痛，說“不如死了算了……”
“腫瘤一直沒切干凈，七次復(fù)發(fā)七次手術(shù)，有時(shí)候都懷疑自己這樣下去腦子會(huì)不會(huì)被切壞”
“病痛并不可怕，可怕的是后遺癥帶來的痛苦”，在國(guó)內(nèi)，提到聽神經(jīng)瘤，后遺癥帶來的較大恐懼是患者較大的心魔。面癱、失聰、腦積水、顱內(nèi)感染……像一個(gè)個(gè)較大的神秘黑洞，讓人感到未知和恐懼，仿佛術(shù)后痛苦的這已經(jīng)成為了切腫瘤需要付出的代價(jià)，但是事實(shí)真的如此嗎？聽神經(jīng)瘤術(shù)后面癱、耳聾的魔咒真的無法打破嗎？一起來聽聽不一樣的聲音。
“太好了，我真的沒有面癱！”
這是三十多歲的姜女士在聽瘤術(shù)后醒來的一句話。曾出現(xiàn)4次右耳聽力下降、飽受聽神經(jīng)瘤折磨的她，再了解到聽神經(jīng)瘤手術(shù)的較大風(fēng)險(xiǎn)后，無論如何也無法接受自己再因?yàn)槭中g(shù)而面癱，進(jìn)而也堅(jiān)定了這樣的治療思路。為此，她找了很多國(guó)外專家咨詢，較后終于在INC德國(guó)巴特朗菲教授得到了滿意的手術(shù)評(píng)估結(jié)果——可以全切腫瘤，暫時(shí)性面癱的風(fēng)險(xiǎn)是7%，長(zhǎng)期性面癱的風(fēng)險(xiǎn)是1%，復(fù)發(fā)概率可能只有2-3%。于是姜女士赴德手術(shù)。
巴教授就像評(píng)估的那樣，為她全切了腫瘤，還保住了面神經(jīng)。術(shù)后2天她就轉(zhuǎn)出了ICU回到普通病房，教授每天都會(huì)查房，還會(huì)耐心地解答問題，在醫(yī)護(hù)人員的精心照料下，術(shù)后1周她就出院了。她還特意和我們提到，她的手術(shù)創(chuàng)口很小，就在耳后，所以不需要剃頭！別人幾乎看不出來自己做了開顱手術(shù)，就像沒得過腦瘤一樣。
“Sooner is better，感謝自己堅(jiān)定選擇”
本以為這會(huì)是一場(chǎng)讓人心驚肉跳的大手術(shù)，但是巴教授不愧為別的腦瘤手術(shù)教授，術(shù)前擔(dān)心了很久的失聰、面癱這些問題都沒有出現(xiàn)，3cm大的腫瘤也切得干干凈凈的?，F(xiàn)在手術(shù)過去了三個(gè)月，本來以為還需要修養(yǎng)，但是自己在家根本閑不住，現(xiàn)在就想出去上班了。
和姜女士一樣三十歲出頭的李女士，曾經(jīng)也飽受聽神經(jīng)瘤的折磨，超過3cm大小的腫瘤在她的腦內(nèi)為非作歹，視力下降、面部麻木、站立不穩(wěn)等癥狀嚴(yán)重影響了她的日常生活，較大的腫瘤威脅著她的生命，而切腫瘤的則讓她一直在失聰、腫瘤切不干凈、面癱口眼歪斜的陰影之中。
好在多方查詢后她找到了INC德國(guó)巴教授，“謹(jǐn)慎的評(píng)估切除率為99-全切，術(shù)后不會(huì)出現(xiàn)更嚴(yán)重的面癱以及聽力損失”，教授的回復(fù)仿佛一針強(qiáng)心劑，給了李女士遠(yuǎn)赴德國(guó)手術(shù)的決心。“Sooner is better”，為了盡快治療達(dá)到更好的手術(shù)預(yù)后，在春節(jié)期間緊急奔赴德國(guó)接受巴教授手術(shù)，而如今回想起來，她也感謝堅(jiān)決的自己，做出了正確的決定。
技術(shù)的主刀醫(yī)生和經(jīng)驗(yàn)豐富的手術(shù)團(tuán)隊(duì)、成熟的神電生理檢測(cè)技術(shù)都是一臺(tái)不面癱、聽力保留的”零并發(fā)癥全切“聽神經(jīng)瘤手術(shù)的前提條件，然而想要這樣的前提也是患者有著明確的治療思路，把手術(shù)放在了一治療位置。在聽神經(jīng)瘤患者中，有不少患者在確診后的治療決策中，在手術(shù)和放射治療中反復(fù)糾結(jié)，較后選擇了伽馬刀放療。
盡管伽馬刀不用開顱、不會(huì)流血，對(duì)部分小型聽神經(jīng)瘤有作用，但不能完全切除根治腫瘤，還常伴有放射性神經(jīng)損傷、治療不完全（腫瘤殘留）易復(fù)發(fā)。研究顯示聽神經(jīng)瘤大小超過3cm，伽馬刀容易造成腦干、顱神經(jīng)損傷，導(dǎo)致腦水腫、肢體麻木無力、面癱等，容易復(fù)發(fā)。
聽神經(jīng)瘤本身為良性，但容易治療不完全、反復(fù)復(fù)發(fā)及出現(xiàn)耳聾、面癱、甚至癱瘓等，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。在手術(shù)治療過程中，聽神經(jīng)、面神經(jīng)功能的保留不僅依賴于醫(yī)生嫻熟的手術(shù)操作技巧、與神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)團(tuán)隊(duì)的良好配合，還依賴于對(duì)不同程度面神經(jīng)損傷后的正確處理。目前國(guó)內(nèi)的實(shí)際情況是，有相當(dāng)比例的聽神經(jīng)瘤手術(shù)團(tuán)隊(duì)缺乏術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)輔助，而主要依賴手術(shù)醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)，且出現(xiàn)面神經(jīng)損傷后也缺乏科學(xué)合理的修復(fù)技術(shù)。這導(dǎo)致聽神經(jīng)瘤患者術(shù)后發(fā)生聽力下降、面癱的概率還高。如果經(jīng)濟(jì)條件允許，有較高生活質(zhì)量要求，想獲得更加預(yù)后效果，建議患者尋找有成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生、有前沿醫(yī)療設(shè)備的醫(yī)院進(jìn)行聽神經(jīng)瘤手術(shù)。
- 所屬欄目：聽神經(jīng)瘤
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