膠質(zhì)瘤四級即膠質(zhì)母細胞瘤。膠質(zhì)瘤四級生命末期如何護理？對于這個，不同的國家已經(jīng)為癌癥患者提出了家庭護理模式，但是很少有專門研究針對膠質(zhì)母細胞瘤患者后期的姑息治療和生命末期問題。關(guān)于這個問題我想重點論述下，因為關(guān)于姑息治療很多患者及家屬還不太了解，甚至選擇一些非正常手段、民間偏方進行治療。希望能給這部分患者和家屬一些幫助。如果膠質(zhì)母細胞瘤走到了后期，生命末期，家屬還能做些什么？

　　據(jù)我們所知，關(guān)于神經(jīng)外科護理人員負(fù)擔(dān)的一篇論文發(fā)表于20世紀(jì)90年代初，是關(guān)于復(fù)雜顱底腦膜瘤患者的護理人員的。較近更多的論文報道了惡性腦瘤患者護理人員的負(fù)擔(dān)。照照顧病人的家庭成員的痛苦和絕望往往被忽視，這表明對整個受影響的家庭采取更多方位的護理方法是有益的。在家庭護理情況下，護理人員的作用至關(guān)重要，這就需要家屬或者護理人員需要較高的護理能力。

　　多形性膠質(zhì)母細胞瘤(GBM)是一種少見的腫瘤，其預(yù)后多年來一直不佳。盡管采用了包括手術(shù)、放射治療以及一線和二線化療在內(nèi)的綜合治療，但在過去的20年里，預(yù)后仍然很差，存活率僅提高了幾個月。多形性膠質(zhì)母細胞瘤(GBM)預(yù)后較差：存活12-15個月(相比之下，間變性膠質(zhì)瘤為2-5年)。手術(shù)之后，疾病進展時間較短，沒有給家屬足夠的時間來應(yīng)對新情況。這種疾病，因為它比其他癌癥更少見、更意想不到，所以無論對患者還是家屬來說都難以接受。

　　因此，有必要提高患者和護理人員（家屬）的生活質(zhì)量，因為他們都有多種支持性護理需求。

　　在過去的幾年中，由于倫理和經(jīng)濟方面的問題，人們特別關(guān)注癌癥患者的生命末期(EOL)。良好的居家姑息治療可以避免住院治療的不當(dāng)和昂貴，并幫助和訓(xùn)練家屬、照護者和病人面對困難的情況。國際衛(wèi)生組織對姑息治療的定義是“姑息治療醫(yī)學(xué)是對那些對更好治療不反應(yīng)的病人完全的主動治療和護理?？刂铺弁醇坝嘘P(guān)癥狀，并對心理、社會和精神問題予以重視。其目的是為病人和家屬贏得前沿的生活質(zhì)量。姑息治療同樣適用于早期腫瘤病人，將姑息治療與抗腫瘤治療相結(jié)合。”并進一步解釋為“姑息治療要堅定生命的信念，并把死亡看做是一正常的過程，既不促進也不推遲死亡，把心理和精神治療統(tǒng)一在一起。提供一個支持系統(tǒng)使病人在臨終前過一種盡可能主動的生活，對病人家屬也提供一個支持系統(tǒng)，使他們能應(yīng)付及正確對待病人生存期間的情況，以及較后自己所承受的傷痛。”

　　惡性神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的支持性護理包括瘤周水腫、靜脈血栓栓塞、癲癇發(fā)作、康復(fù)、抑郁、機會性感染、心理支持和溝通以及EOL治療和選擇的管理。由于支持性護理需求的復(fù)雜性，疾病的發(fā)展軌跡，較短的預(yù)期壽命，以及與神經(jīng)退化相關(guān)的特定癥狀的存在，腦瘤患者在癌癥患者群體中與其他患者有很大的不同，因此他們需要一種特定的姑息療法。照護者在疾病過程中也有高度的痛苦，在面對病人時也需要幫助，這些主要在疾病的較后階段發(fā)生改變。提高護理連續(xù)性和降低再住院率的策略在腫瘤學(xué)中變得越來越重要。

　　生命末期觀察和家庭護理方案

　　家庭護理緩和項目的目的之一是給予病人和家庭足夠的緩解--避免痛苦的延長--以及心理和精神上的支持。生命較后一個月的癥狀可能是毀滅性的:癲癇(30%)、頭痛(36%)、嗜睡(85%)、吞咽困難(85%)、臨終喉鳴(即較后的呼吸分泌物;12%)，以及躁動和譫妄(15%)。

　　癲癇發(fā)作需治療，因為他們是再住院常見的原因，導(dǎo)致生活質(zhì)量惡化?？拱d癇藥物可能難以給吞咽困難的患者，需要找到其他方法:直腸，肌內(nèi)，舌下，經(jīng)皮，或皮下。在這個階段，肌肉內(nèi)的苯巴比妥是較有用的。其他抗癲癇藥物的靜脈給藥可能難以管理的照顧者。

　　吞咽困難往往是EOL期的一個癥狀;它發(fā)生在死亡前約4-5周，并在幾天內(nèi)惡化。它的管理需要對護理人員進行良好的培訓(xùn)。在開始時，應(yīng)與工作人員或家屬討論EOL問題、必要或不必要的治療以及營養(yǎng)和水合作用。

　　治療的選擇主要是關(guān)于“不治療”的決定:停止支持治療(類固醇、抗驚厥藥)，停止或維持長期植物狀態(tài)患者的人工營養(yǎng)和/或水合作用。一些需要藥物姑息性鎮(zhèn)靜來獲得良好的癥狀管理，如無法控制的譫妄、躁動、死亡震顫或難治性癲癇發(fā)作。咪達唑侖是我們的優(yōu)選藥物:5 mg，每天可重復(fù)3-4次或更多次，靜脈內(nèi)、直腸或粘膜下給藥。

　　在許多情況下，減少類固醇的用量可能足以達到所需的清醒程度，這可能是由于類固醇可能引起激越，也可能是由于不再有治療腦水腫的方法。45%在家中死亡的患者停用了類固醇;輕度水化作用占87%，管飼占13%。

　　倫理問題

　　考慮到早期認(rèn)知改變的，早期預(yù)先護理計劃(ACP)，對膠質(zhì)母細胞瘤至關(guān)重要。ACP討論應(yīng)從診斷開始，或者從完成一線治療、疾病復(fù)發(fā)、住院治療和任何功能狀態(tài)下降時。從家庭護理開始，全部參與者的行為都應(yīng)該由共同決策來規(guī)劃。這個計劃并不總是容易制定，我們也沒有一個明確的指導(dǎo)方針來建議。惡性腦腫瘤患者經(jīng)常有認(rèn)知問題，這可能影響他們表達偏好的能力。很少患者會預(yù)先指示或者計劃。根據(jù)較近的研究，早期預(yù)先護理計劃有助于好轉(zhuǎn)EOL決策。決策過程是耗時的，但在每個案例中，家庭中的痛苦程度與先前準(zhǔn)備的程度成反比。與疾病相關(guān)的行為和/或認(rèn)知變化可能會導(dǎo)致護理人員感到負(fù)擔(dān)，并使家庭臨終關(guān)懷更加艱難。這可能會讓護理者產(chǎn)生負(fù)罪感，是對那些表示希望在家離去的病人。這是一個回避不了的問題，在膠質(zhì)母細胞瘤患者中，因為大多數(shù)病人在臨近死亡時會發(fā)生溝通障礙，我們提倡及時討論生命末期偏好。雖然我們都不想走到這一步，但是應(yīng)該盡量讓病人在他們希望的地點離開。如果患者希望在家中離開，應(yīng)考慮專門的姑息性家庭護理。

　　國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團：抗擊膠質(zhì)母細胞瘤是一場戰(zhàn)役，不僅是患者本身，負(fù)責(zé)護理的家屬也是需要關(guān)注的對象。作為神經(jīng)外科醫(yī)護人員，我們也一直在尋求雙方的平衡，既確定膠質(zhì)母細胞瘤患者在后期或者說較后階段的生活質(zhì)量，也要減輕護理人員(家屬）的負(fù)擔(dān)。

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• 更新時間：2020-03-19 20:14:48

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