“我一定要再去德國(guó)……”68歲的柯女士興奮的語(yǔ)氣里夾雜著期待。

　　她與德國(guó)的不解之緣是從1983年起，時(shí)隔30年，柯女士也未曾想到會(huì)在中國(guó)找一位來(lái)自德國(guó)的國(guó)際神外大咖進(jìn)行示范開顱手術(shù)。手術(shù)很成功，術(shù)后核磁顯示，基底節(jié)區(qū)海綿狀血管瘤得到順利全切，柯女士的狀態(tài)也非常好，神采奕奕。術(shù)后3個(gè)月隨訪時(shí)，INC巴教授直接評(píng)估“好的不能再好了!”或許正是因?yàn)榻?jīng)歷過，了解過，才會(huì)如此堅(jiān)定選擇。德國(guó)之旅為這一切埋下了伏筆……

　　為了幫助到更多的患者，術(shù)后第2天，這位樂觀積極、堅(jiān)強(qiáng)睿智的女士，來(lái)到我們的鏡頭面前，大方分享自己的故事。很多病友得到無(wú)法手術(shù)或者手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高的回復(fù)后，向命運(yùn)妥協(xié)了，但是柯女士通過INC巴教授，獲得了新生希望!

　　▼術(shù)后第2天巴教授查房時(shí)，柯女士滿懷感激得握住巴教授的手說道，”我一定要看看巴教授這雙神奇的大手，巴教授非常感謝你!“

　　一起聽聽柯女士的故事

　　“無(wú)論什么人看到天空飛翔的鳥，都會(huì)想去旅行吧?“

　　——《奇諾之旅》

　　1993年，我第一次出國(guó)，這也是我第一次去德國(guó)，那時(shí)候出去的很少。我走遍德國(guó)，也愛上德國(guó)。后來(lái)多次赴德自由行，后來(lái)又去挪威、丹麥、瑞典、法蘭克福、捷克……印象特別深刻的一次，在慕尼黑考察，一整天下著大雨，漫步慕尼黑，如此恣意灑脫。酒店門口遇到拉小提琴的藝術(shù)家，到我身邊來(lái)，專門給我來(lái)了一首快樂的歌，這一切現(xiàn)在還是很懷戀。這座熱情好客又擁有悠久傳統(tǒng)歷史的國(guó)際化大都會(huì)，一直都那么迷人、恬靜、繁華、如夢(mèng)似幻。很開心有機(jī)會(huì)行走在這里，見到了許多我不曾見到的東西，認(rèn)識(shí)了許多可能再也不會(huì)遇到的人。

　　體檢查出罕見海綿狀血管瘤，醫(yī)生說手術(shù)一定癱

　　我今年已經(jīng)68歲了，2022年體檢發(fā)現(xiàn)這個(gè)東西以后，那時(shí)候還沒有壓力。因?yàn)楫?dāng)時(shí)查出問題以后，我馬上就拍了個(gè)核磁。醫(yī)生就說沒事，啥事沒有，該干嘛干嘛，他也沒說是什么毛病。就這么一句話，我當(dāng)時(shí)聽了還挺高興，不知道這個(gè)東西的危害性。后來(lái)去了北京某醫(yī)院，才知道是右側(cè)基底節(jié)區(qū)海綿狀血管瘤并發(fā)出血。但是這里的醫(yī)生也說，回去觀察，就說我這個(gè)病灶當(dāng)時(shí)才15mm。醫(yī)生的一句：“你的血管可能就是這個(gè)樣子”，讓我也沒有高度重視，而且那時(shí)候基本上印象中沒什么癥狀。

　　但是，從22年12月份開始，腳底有發(fā)麻的癥狀。從確診到這個(gè)時(shí)候，其實(shí)也才3個(gè)月，就有了腳麻、手麻、尤其是舌頭，這讓我感覺特別不安。所以回到北京后，又去醫(yī)院詢問能不能手術(shù)。當(dāng)時(shí)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生跟我說，你要是58歲你可以做手術(shù)，68了你還做啥手術(shù)?給你做癱了，你躺在床上兩年，你就完蛋了。

　　為什么醫(yī)生會(huì)這么說，因?yàn)檫@個(gè)位置太深了。基底節(jié)區(qū)又稱為基底神經(jīng)節(jié)區(qū)，左側(cè)基底神經(jīng)節(jié)區(qū)在頭部顱腔內(nèi)左側(cè)，位于白質(zhì)內(nèi)。基底神經(jīng)節(jié)主要參與運(yùn)動(dòng)的啟動(dòng)和執(zhí)行，具有與大腦皮質(zhì)，以及小腦一起共同協(xié)同調(diào)節(jié)隨意運(yùn)動(dòng)、肌張力和姿勢(shì)反射的功能。

　　老年人是采取保守治療還是積極治療?

　　我的整個(gè)家庭對(duì)子女的教育都非常重視。孩子們都很孝順，孫子孫女都很優(yōu)秀!和大多數(shù)老人喜歡保健養(yǎng)生不同的是，我很愛閱讀，感覺又讓我回到了當(dāng)初工作的狀態(tài)。一直以來(lái)身體健康，起居規(guī)律，晚年生活很舒心。這也是我想要的生活!但是沒想到會(huì)遭遇這一切……

　　醫(yī)生的話讓我難以理解，68歲怎么了?難道68歲，生了病，就該自己扛著，等著審判到來(lái)的這一天嗎?我不甘心，我還有心愛的家人，我還有美好的生活……

　　特別偶然的就跳出來(lái)那么一條消息，那個(gè)男孩子大學(xué)生從西藏回來(lái)，后來(lái)他去德國(guó)做的手術(shù)，我就把它收藏了，我覺得它也許什么時(shí)候會(huì)有用，后來(lái)真的就有了。點(diǎn)擊文章了解案例詳情：專訪 | 膠質(zhì)瘤DNET少年歸來(lái)：“再千難萬(wàn)險(xiǎn)都必須找巴教授!”

　　雖然后來(lái)選擇了巴教授示范手術(shù)，但是擔(dān)心也還是有的，主要是擔(dān)心我這個(gè)年齡，因?yàn)槲铱戳四敲炊嘈』颊?、青年患者。這一批示范手術(shù)的患者，我也是那最大年齡的，快70了，用中國(guó)的話說叫古來(lái)稀了，但是我心態(tài)好，我也會(huì)自己感到驕傲。

　　第一次與德國(guó)大咖會(huì)面，我居然選擇了保守

　　紳士、專業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)、細(xì)致、親和……在閨蜜的陪伴下，我們從北京看完病，又趕到了蘇州大學(xué)附屬第四醫(yī)院的。第一次見到傳聞中的巴教授，仿佛又回到了德國(guó)旅行的那一段時(shí)間。會(huì)診室里，INC的巴教授在等著我了。

　　首先是詳細(xì)的病史了解，包括我現(xiàn)在的癥狀。從我第一次體檢的CT，到最新的影像核磁，巴教授都進(jìn)行了深入的研究。當(dāng)聽到——“血管畸形有可能會(huì)變大，如果血管畸形變大出血多，內(nèi)囊的區(qū)域主管我們手腳的運(yùn)動(dòng)，患者就可能出現(xiàn)偏癱……”我有一些疑惑，偏癱?我現(xiàn)在走路都很正常，是不是意味著沒有什么大問題。

　　▼巴教授通過畫圖為我解釋病變可能的變化

　　“經(jīng)過影像的對(duì)比，75%支持手術(shù)，25%支持可以再觀察。如果癥狀加重，就需要治療。要是真的等到偏癱了再手術(shù)，那偏癱恢復(fù)的機(jī)率要比現(xiàn)在要小很多。我可以完全切除出血性病灶。”

　　在普通人的認(rèn)知里，開顱手術(shù)是一個(gè)很大的手術(shù), 但是巴教授的評(píng)估給我們帶來(lái)了很大的信心。這一次見面，我真切感受到這位國(guó)際大咖的風(fēng)采。此時(shí)，我非常相信巴教授，我的想法就是聽教授的，教授讓我做，我就做。當(dāng)?shù)弥€有25%的概率還可以保守時(shí)，我和家人商量，是不是還可以等一等，等巴教授下一次來(lái)華時(shí)再手術(shù)。

　　這顆不定時(shí)炸彈，會(huì)等我嗎?

　　多次出血，這是深部腦海綿狀血管瘤患者最不愿意遇到的情況。而對(duì)于我這樣一個(gè)60多歲的基底節(jié)海綿狀血管瘤患者來(lái)說更為擔(dān)心，無(wú)法安睡。癥狀加重導(dǎo)致的身體嚴(yán)重不適;病灶增大、擔(dān)心隨時(shí)出血的日夜焦慮。

　　疾病這個(gè)東西有的時(shí)候真是無(wú)法預(yù)料，但又確實(shí)在意料之中。我在9月5號(hào)又拍了一個(gè)核磁，這個(gè)東西感覺有點(diǎn)兒大了，我就把片子發(fā)過去了。除了原來(lái)各種麻的癥狀，我又感覺這個(gè)臉、耳朵都疼，麻、脹。這是新增加的一種癥狀，原來(lái)腳左腳只是腳底板麻，最近腳背也麻，而且發(fā)展到膝蓋。教授知道了以后，他提出來(lái)今天晚上一定要和我視頻，要給我們?nèi)议_個(gè)會(huì)。真的特別感謝教授，很負(fù)責(zé)，當(dāng)天晚上8點(diǎn)半就跟我們連線，開了個(gè)小視頻會(huì)議，看看我有什么癥狀。

　　巴教授說：“這次一定要做手術(shù)，不能等到下次，這一段時(shí)間是合適的手術(shù)時(shí)機(jī)。如果你現(xiàn)在這種癥狀，我如果離開中國(guó)，我回去以后我也會(huì)不安心的。” 所以我們當(dāng)時(shí)就決定這次就做手術(shù)。9月29號(hào)視頻會(huì)議后，30號(hào)早晨從東北飛過來(lái)的，1號(hào)就做手術(shù)了。巴教授也安心了，其實(shí)最安心的、最踏實(shí)的還是我。

　　術(shù)前，教授說我最壞的結(jié)果就做完手術(shù)會(huì)左手無(wú)力。所以術(shù)后肖主任去ICU第一件事就是看我左手，包括我晚上半夜醒了，我自己也是在抓這只手。我覺得挺好，我覺得應(yīng)該沒事。

　　當(dāng)時(shí)教授還說因?yàn)槲疫@個(gè)年我們年齡大了，一般都有腦萎縮，就腦萎縮就說如果開顱以后，他說會(huì)那個(gè)腦積液會(huì)往下流，壓迫島葉，可能做手術(shù)就會(huì)有點(diǎn)困難。但是恰恰教授說我的那個(gè)沒有腦萎縮，他說你腦部的那種情況特別正常，就比我這個(gè)年齡段的人年輕，就這些情況都沒發(fā)生。但是術(shù)前真是很擔(dān)心，因?yàn)橹袊?guó)人不是講一分為二嘛，再高水平的醫(yī)生總會(huì)有一點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)心。所以說患者本身也好，特別是家屬，也想多了解這方面。

　　害怕開顱嗎?很多病友這樣問我…

　　手術(shù)前其實(shí)我一點(diǎn)兒都不害怕。我平時(shí)在家晚上血壓高的時(shí)候多，恰恰我在這兒手術(shù)的前一天晚上血壓特別正常，而且心情很平靜，我平時(shí)在家都是后半夜睡。這么多年是晚睡的習(xí)慣，我只有手術(shù)的前一天，我10點(diǎn)鐘就開始入睡了，還什么藥都沒吃就行。就是心情特別平靜，因?yàn)樾睦镞吿貏e踏實(shí)，就睡得特別好。我給親戚發(fā)微信，我還開玩笑，我說連我自己個(gè)都佩服我自己個(gè)，怎么能這么平靜。

　　手術(shù)室那些護(hù)士都知道，把我推到手術(shù)室以后，我們就在那兒開玩笑，在那聊天兒。2023年10月1日，國(guó)慶節(jié)這一天我成功手術(shù)，真的很幸運(yùn)，中外專家同臺(tái)為我手術(shù)!由于麻醉，手術(shù)過程是沒有任何感覺的。

巴教授全程主刀柯女士手術(shù)，并順利切除海綿狀血管瘤

手術(shù)全切海綿狀血管瘤病變

　　和INC神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)Krabbe先生分享我的術(shù)后情況時(shí)，我非常激動(dòng)：“看我這個(gè)狀態(tài)多好，我前天做的手術(shù)。我剛才還跟兒子說，到今天終于有了我這個(gè)瘤子被摘除了的那種很真實(shí)的感覺。我一會(huì)兒一定要好好看看巴教授的手，非常有力量的神奇之手。太開心了，終于就沒有負(fù)擔(dān)了，不焦慮了。我現(xiàn)在下床完全沒有問題。”

　　病友們，一定要能早做就早做

　　一路以來(lái)，我也遇到很多類似的病友，他們也會(huì)害怕手術(shù)，或者覺得能保守就保守。其實(shí)，因?yàn)槲以瓉?lái)考慮的就是年齡大的問題，其實(shí)年齡大的患者身體好的話，沒有什么嚴(yán)重的基礎(chǔ)病，就做這個(gè)手術(shù)完全沒有問題。

　　只要是確定是海綿狀血管瘤而且出血，一定要能早做就早做，一定不要拖。我這一年就遭這些罪，那種麻的感覺太難過了。晚上的那種焦慮，而且每天都會(huì)擔(dān)心它會(huì)爆。尤其年齡大的人，總會(huì)有輕微的腔梗、血管血稠。這些基礎(chǔ)保健的一些東西，有些人都是要經(jīng)常要做的，一旦得了這個(gè)病，可能完全不敢碰。我有時(shí)也會(huì)開玩笑，如果在這個(gè)期間我要腦梗了，我就只能等死。

　　因?yàn)楹ε鲁鲅?，我之前連咳嗽都不敢咳，甚至說上廁所都不敢使勁，所以說能早解決就是早解決。說有這個(gè)機(jī)會(huì)真的不能錯(cuò)過。

　　另外我還考慮什么問題?我年齡大了，教授也越來(lái)年齡越大了，他身體再好，他也不能總這么德國(guó)、中國(guó)這么跑來(lái)跑去的。

　　采訪結(jié)束時(shí)，這位溫文爾雅的女士，也對(duì)我們表示感謝：你們這兩天也特別辛苦。關(guān)于咱們公司，我覺得我應(yīng)該說幾句?，F(xiàn)在咱們INC公司通過這次我感覺真的，你們這公司造?；颊?，用咱們中國(guó)人的話是積德行善。特別希望你們把這塊事業(yè)辦得越來(lái)越好。而且我們覺得你們這種請(qǐng)進(jìn)來(lái)的這種方式非常好，特別是對(duì)中國(guó)患者，至少更方便，再一個(gè)能減輕一部分經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。因?yàn)槟愠鰢?guó)治病的費(fèi)用肯定要比這還要高。

柯女士術(shù)后和兒子合影，點(diǎn)贊感激巴教授

　　感謝柯女士一直以來(lái)對(duì)我們的信任和支持，為更多的病友分享成功治療的經(jīng)驗(yàn)。

　　后記

　　“如果能夠更早一點(diǎn)接觸到INC、更早一點(diǎn)手術(shù)就好了!”在陪伴柯女士一路治療的路上，她的家人也從最初的質(zhì)疑到深深的信任巴教授。從6月份面對(duì)面咨詢時(shí)巴教授客觀而準(zhǔn)備的評(píng)估，再到9月柯女士癥狀加重時(shí)，及時(shí)的視頻咨詢，巴教授站在患者的角度上的建議，都讓他們感覺到了不一樣的就醫(yī)體驗(yàn)，對(duì)巴教授的信賴也日漸加深。最后看到了自己的親人成功在巴教授手術(shù)后的新生，他們也無(wú)比激動(dòng)，無(wú)比感謝巴教授。

　　不管是腦海綿狀血管瘤患者還是其他疑難腦腫瘤患者，手術(shù)時(shí)機(jī)的選擇都格外重要，就如柯女士在采訪中對(duì)類似患者建議的“能早做就早做，一定不要拖”,每一位患者都應(yīng)手握看病主動(dòng)權(quán)，你還有機(jī)會(huì)去選擇的時(shí)候，可以選擇更好的。一旦出現(xiàn)被動(dòng)的情況下，你想選擇的機(jī)會(huì)都沒有了，你只能接受你能選擇的選項(xiàng)、甚至是死神的宣判!愿所有患者都在最佳時(shí)期解決腫瘤，不再受腫瘤的困擾。

　　時(shí)下，在中國(guó)來(lái)看病就診正成為越來(lái)越多海內(nèi)外患者的選擇，因?yàn)樵谶@里他們也能享受到國(guó)際前沿的醫(yī)療技術(shù)服務(wù)。INC引入國(guó)際前沿神經(jīng)外科手術(shù)技術(shù)，同時(shí)與國(guó)內(nèi)同行共同探討神經(jīng)外科領(lǐng)域新技術(shù)成果，促進(jìn)前沿技術(shù)的分享，推動(dòng)醫(yī)學(xué)跨國(guó)交流，造福更多病家。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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