腦干開顱術(shù)后第2天  普通病房

　　5歲男孩  淼淼

　　“今天怎么樣?”

　　天真愛笑，活潑開朗，白皙的瓜子臉，圓圓的大眼睛，這是家里人眼中的淼淼。此時(shí)，小小的淼淼正躺在床上專心地玩積木，主刀醫(yī)生——來自德國的巴教授，以及蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院專家，正站在淼淼的床邊，進(jìn)行細(xì)致的查房。這位“巴爺爺”面容慈祥，用自學(xué)的中文，溫柔地詢問孩子。當(dāng)看到孩子狀態(tài)良好時(shí)，他也露出欣慰的笑容。

　　對(duì)于淼淼和家人來說，這次的經(jīng)歷就是一場噩夢(mèng)。但父母的堅(jiān)持，醫(yī)護(hù)的努力，終究是換來了淼淼一次重生的機(jī)會(huì)。盡管術(shù)前那巨大的海綿狀血管瘤曾無情地壓迫著腦干，帶來了種種痛苦與不便，但淼淼正以他驚人的生命力，一步步向著康復(fù)邁進(jìn)。

　　孩子突然無緣無故地走路不穩(wěn)?

　　家長一定要當(dāng)心!

　　這是一位5歲小男孩

　　名叫淼淼

　　他的父母至今也不敢相信……

　　原本只是以為孩子調(diào)皮搞怪，不好好走路。

　　結(jié)果竟然查出了腦干的“腫瘤”。

　　01淼淼腦子里的惡魔有多可怕?

　　麻雀雖小五臟俱全，孩子的頭部結(jié)構(gòu)功能與成人無異。并且，因?yàn)楹⒆拥念^部更小，所以開顱手術(shù)需要神經(jīng)外科醫(yī)生更加精細(xì)的操作，故更加具有挑戰(zhàn)性。

　　“即使你不是醫(yī)生，如果你看到這張核磁，也能判斷這是非常嚴(yán)重的情況，這是非常非常嚴(yán)重的。任何新的出血對(duì)患兒都非常危險(xiǎn)。不應(yīng)該(對(duì)手術(shù))感到猶豫。”

　　上面的圖是不是有些嚇人?幼小的腦干被巨大的病灶侵襲，“因?yàn)橛写罅砍鲅?，以?病灶)周圍的壓力和水腫。水腫從延髓向下延伸到中腦的這一部分……”

　　年僅5歲的小生命，正遭受著斜視、右眼瞼無法完全閉合、面癱、右側(cè)聽力受損、行走不穩(wěn)等一系列癥狀的折磨，家人的心被深深憂慮所籠罩。

　　“患兒已經(jīng)出現(xiàn)了第六神經(jīng)麻痹，我希望這種情況以后能有所改善。我們?cè)?蘇州)兒童醫(yī)院有為非常相似的病例做過手術(shù)，那里也有非常好的術(shù)后護(hù)理。”11月5日，遠(yuǎn)在北京天壇醫(yī)院的巴教授通過視頻連線，為淼淼一家?guī)硐Ｍ氖锕狻０徒淌谝云湄S富的經(jīng)驗(yàn)，強(qiáng)調(diào)手術(shù)的緊迫性。

　　02原本消失的癥狀，為何又出現(xiàn)?

　　回溯至2023年，生活原本無憂無慮的淼淼突現(xiàn)頭向左傾斜、嘔吐、斜視、行走不穩(wěn)等癥狀。焦急的家人帶著他前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，經(jīng)過一系列細(xì)致的檢查，醫(yī)生在淼淼腦干右側(cè)發(fā)現(xiàn)了一個(gè)大小約29x26x28mm的病灶，初步診斷疑為腦干右側(cè)膠質(zhì)瘤。

　　前往北京檢查，醫(yī)生考慮腦干海綿狀血管瘤，給出了兩條路：手術(shù)或保守觀察。出于對(duì)孩子年齡的考量，淼淼一家選擇了后者，希望時(shí)間能帶來奇跡。奇跡似乎真的降臨了，經(jīng)過一個(gè)多月的保守治療，淼淼的所有癥狀竟然奇跡般地消失了，家里再次充滿了歡聲笑語，仿佛那場風(fēng)暴從未來過。

　　然而，命運(yùn)總是充滿變數(shù)。轉(zhuǎn)眼間到了2024年10月，淼淼的癥狀再次如幽靈般浮現(xiàn)，頭再次傾斜，右眼內(nèi)收，嘔吐與頭暈接踵而至，腹痛更是讓他痛苦不堪。緊急的MRI檢查揭示了更令人擔(dān)憂的事實(shí)：中腦及腦橋出現(xiàn)了新的病灶，最大層面已達(dá)34mmx29mm，海綿狀血管瘤不僅未消，反而合并了出血，情況危急。

　　簡單來講，腦干海綿狀血管瘤就像長在樹干中心的害蟲，如果它不出血、不亂動(dòng)、不影響樹的生長，可以不去理會(huì)它。但如果這蟲不僅在生長，還分泌有害物質(zhì)損傷樹干，讓樹從內(nèi)芯不斷腐爛，整棵樹都面臨被腰斬的風(fēng)險(xiǎn)，那治療就勢(shì)在必行。

　　大樹在進(jìn)行治療時(shí)需承擔(dān)極高的風(fēng)險(xiǎn)。忍痛做手術(shù)，最怕的是殺敵一千，自損一萬，蟲害未除，反而讓樹遭受重創(chuàng)。也可能是還有可能殺敵一千，自損八百，害蟲除得差不多了，但大樹也元?dú)獯髠傺僖幌?，所受的誤傷無法補(bǔ)救。理想的治療方案是在確保安全的基礎(chǔ)上徹底消除害蟲，讓大樹在短暫的休養(yǎng)生息之后，能夠安然無恙，繼續(xù)挺立不倒。

　　彼時(shí)，淼淼還能自己走著去醫(yī)院，那份堅(jiān)強(qiáng)讓人心疼，卻也掩蓋不住病情的迅猛進(jìn)展。他的雙眼向左斜視，嘗試向右看時(shí)，眼球會(huì)不受控制地震顫;右眼閉合不全，聽力也開始下降，向左轉(zhuǎn)頭變得困難等，連走路也開始吃力。這一切變化之快，讓全家人措手不及。手術(shù)，刻不容緩。這一次，全家人緊緊相依，祈愿光明能驅(qū)散陰霾，讓小小的生命重新煥發(fā)光彩。

　　腦干海綿狀血管瘤出血后好轉(zhuǎn)是自愈嗎?

　　如果說大腦是全身的司令部，那腦干即是司令部的總司令。腦干素有“生命禁區(qū)”之稱，其中密集排列著顱神經(jīng)的核團(tuán)和肢體與大腦聯(lián)系的上下傳導(dǎo)束，其主要功能分區(qū)：心血管中樞和呼吸中樞;維持我們清醒的腦干上行激活系統(tǒng);同時(shí)它是大腦與脊髓聯(lián)絡(luò)的必經(jīng)之道，包括四肢的感覺與運(yùn)動(dòng)等。一旦受損，其后果不堪設(shè)想。

　　腦干海綿狀血管瘤癥狀好轉(zhuǎn)只能說明過了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后會(huì)形成含鐵血黃素沉淀，無法自行吸收，就像銹水一樣會(huì)長期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時(shí)間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　多數(shù)患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反復(fù)發(fā)生。隨著出血次數(shù)增多，往往會(huì)出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢(shì)，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。如果出血影響了面神經(jīng)核團(tuán)，就會(huì)造成面癱;如果影響了感覺和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會(huì)造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個(gè)腦干被壓扁浸潤。

　　03“他們都說目前不能做手術(shù)，因?yàn)樵诩毙云?”

　　“目前不能做手術(shù)”，多處求醫(yī)，得到這樣的回復(fù)，淼淼一家將信將疑。為給孩子尋求一線生機(jī)，他們最終找到國際腦干大咖巴教授。孩子出血量之大，病情之急，真的還要繼續(xù)等待嗎?而巴教授的回復(fù)如同深夜明燈，照亮了淼淼一家心中的迷霧，讓他們毅然決定，立即為孩子爭取這場生命之戰(zhàn)的勝利。

　　在腦干上“動(dòng)刀”，不僅要求醫(yī)生對(duì)解剖的深入理解、手術(shù)入路的精準(zhǔn)設(shè)計(jì)和理念、精細(xì)嫻熟的手術(shù)技巧，還要有頑強(qiáng)的意志和耐心，稍有閃失，后果不堪設(shè)想。也正因此，巴教授對(duì)待每一個(gè)手術(shù)案例就像藝術(shù)一樣，力求每一招每一式都盡力做到精細(xì)。成功的上千例腦干手術(shù)案例，是他30多年來、一步一個(gè)腳印，不斷創(chuàng)造“禁區(qū)奇跡”得來的。

　　INC巴教授如何回復(fù)?

　　“在我看來，這是一個(gè)錯(cuò)誤。應(yīng)該現(xiàn)在就進(jìn)行手術(shù)。因?yàn)楫?dāng)血液被吸收后，會(huì)形成非常“強(qiáng)壯”的瘢痕，這會(huì)在手術(shù)過程中增加阻礙。這不是一個(gè)好主意。關(guān)鍵在于，我們經(jīng)常遇到患者，無論是兒童還是成人，他們?cè)诓∏橐呀?jīng)相當(dāng)嚴(yán)重的時(shí)候才來就診，然后決定繼續(xù)等待，結(jié)果使得病情變得非常糟糕。所以他們應(yīng)該非常注意這一點(diǎn)。這就是為什么我建議不要猶豫，盡快為孩子進(jìn)行手術(shù)。因?yàn)檫@不僅會(huì)挽救他的生命，還會(huì)保障他未來的健康。”

　　04“全切，神經(jīng)保護(hù)得非常好!”中外專家共同守護(hù)小小的淼淼

　　5歲的淼淼，那個(gè)本應(yīng)奔跑在陽光下、笑聲燦爛的小小身影，此刻卻靜靜地躺在病床上，他那幼小而脆弱的腦干正遭受著前所未有的挑戰(zhàn)。一個(gè)巨大的病灶，如同不速之客，悄無聲息地侵襲了他寶貴的生命中樞，不僅占據(jù)了重要的位置，更因腦干出血而加劇了病情的復(fù)雜性。這不僅僅是一場與時(shí)間的賽跑，更是一次對(duì)醫(yī)學(xué)技術(shù)與勇氣的極限考驗(yàn)。

　　病灶周圍的壓力和水腫，如同洶涌的暗流，從延髓一路蔓延至中腦，這片掌管著生命基本功能的神圣區(qū)域此刻正承受著前所未有的重壓。

　　對(duì)于成年人而言，開顱手術(shù)已是極具挑戰(zhàn)性，更何況是對(duì)一個(gè)年僅5歲的孩子。孩子的頭顱更小，結(jié)構(gòu)更為精細(xì)，對(duì)手術(shù)操作的精度要求極高，任何微小的失誤都可能帶來不可逆轉(zhuǎn)的后果。此外，兒童對(duì)手術(shù)和麻醉的耐受性遠(yuǎn)低于成人，如何在保證手術(shù)效果的同時(shí)，最大限度地減少對(duì)孩子的生理和心理創(chuàng)傷，是擺在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)面前的一道難題。

　　在這樣的背景下，手術(shù)團(tuán)隊(duì)不僅需要具備高超的醫(yī)術(shù)和豐富的經(jīng)驗(yàn)，更需擁有無比的耐心與細(xì)膩，以及對(duì)孩子深沉的關(guān)愛與理解。他們需要在毫厘之間精準(zhǔn)操作，既要徹底清除病灶，又要保護(hù)好周圍脆弱的神經(jīng)組織，確保淼淼術(shù)后能夠恢復(fù)健康，重新?lián)肀儆谒目鞓吠辍?/p>

　　他們?yōu)轫淀迭c(diǎn)亮了一盞希望之燈，愿這盞燈能照亮他前行的道路，讓愛與奇跡共同守護(hù)這個(gè)幼小的生命。

　　11月7日，中德專家同臺(tái)合作為淼淼的安全保駕護(hù)航。整個(gè)手術(shù)的過程巴教授不急不躁、穩(wěn)扎穩(wěn)打，在能力范圍內(nèi)絕不冒險(xiǎn)，但與此同時(shí)，他也在盡最大的努力為這個(gè)孩子全切腫瘤——這個(gè)小孩未來的路太長了。

手術(shù)室內(nèi)，巴教授主刀，中國神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)全力協(xié)助

　　手術(shù)室內(nèi)，在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授把腫瘤一點(diǎn)一點(diǎn)取了出來，這場驚心動(dòng)魄的戰(zhàn)役就這樣順利結(jié)束了。“一切都順利!”巴教授用中文為手術(shù)室外的父母帶來好消息，一家人懸著的心終于落地了，淼淼也贏得了成長的生機(jī)。

術(shù)中神經(jīng)電生理醫(yī)生正嚴(yán)密監(jiān)測(cè)

　　提問Qustions & 解答Answers

　　Q：為何兒童腦瘤易漏診、誤診?

　　A：星形細(xì)胞瘤、髓母細(xì)胞瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤以及膠質(zhì)母細(xì)胞瘤等，是兒童中常見的腦腫瘤類型。由于腦腫瘤早期癥狀極為隱蔽，且兒童往往難以準(zhǔn)確表達(dá)自身感受，諸如頭痛、嘔吐等癥狀常被家長誤以為是普通感冒，導(dǎo)致誤診和漏診的情況頻發(fā)。許多孩子在送醫(yī)時(shí)，病情已發(fā)展至中晚期。因此，兒童腦腫瘤問題亟需引起廣大家長的高度重視。

　　Q：早期發(fā)現(xiàn)“端倪”，對(duì)于預(yù)后有何積極意義?

　　A：對(duì)于孩子的異常表現(xiàn)，務(wù)必高度重視，及時(shí)帶孩子前往專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行深入檢查，以防誤診或漏診，錯(cuò)失最佳治療時(shí)機(jī)。家長的早期識(shí)別與干預(yù)，對(duì)于孩子的后續(xù)治療及康復(fù)至關(guān)重要。

　　兒童正處于生長發(fā)育階段，擁有骨髓再生能力強(qiáng)、新陳代謝旺盛的生理優(yōu)勢(shì)，且對(duì)放療、化療的敏感度高于成人。加之兒童天性樂觀活潑，這些因素共同促進(jìn)了其預(yù)后效果通常優(yōu)于成人患者。

　　若能在早期接受規(guī)范治療，兒童良性腦腫瘤及低度惡性腦腫瘤，例如腦干海綿狀血管瘤，若能實(shí)現(xiàn)安全全切，患兒可以及早恢復(fù)正常生活;毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤是局限性腫瘤，如果完全切除，通常有機(jī)會(huì)是可以治愈的。即便是高度惡性腫瘤，如髓母細(xì)胞瘤，通過現(xiàn)代綜合治療手段可以使大約75%的髓母細(xì)胞瘤患兒存活到成年，顯著延長患者的生命質(zhì)量。

　　Q：小兒腦瘤手術(shù)時(shí)機(jī)怎么選?

　　A：大多數(shù)兒童腫瘤需要做手術(shù)，目的是明確診斷或者通過手術(shù)全切腫瘤。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療是提高大多數(shù)腦腫瘤生存期和預(yù)后的關(guān)鍵。當(dāng)CT或MRI掃描發(fā)現(xiàn)大腦有占位，并出現(xiàn)相關(guān)神經(jīng)功能癥狀，且醫(yī)生認(rèn)為是腦腫瘤時(shí)，一般建議做活組織檢查或直接手術(shù)切除。當(dāng)孩子得了腦瘤，切忌拖延耽誤治療，避免小的腫瘤快速生長惡化，錯(cuò)失最佳治療機(jī)會(huì)。在有手術(shù)指征的情況下，手術(shù)越早，腦腫瘤越小，占位效應(yīng)越好解除，切除的難度及風(fēng)險(xiǎn)一般也相對(duì)較小。如果能達(dá)到首次手術(shù)全切，一般可以得到幾何量級(jí)的生命時(shí)間延長和高質(zhì)量生存期的延長(相較于不切除腫瘤或少量切除腫瘤后直接進(jìn)行放化療)。

　　Q：復(fù)雜位置、功能區(qū)腦瘤怎么做到手術(shù)全切?

　　A：當(dāng)腦腫瘤生長在復(fù)雜位置如腦干、丘腦、胼胝體、基底節(jié)區(qū)或功能區(qū)，手術(shù)全切可以說是無比困難，但也并不是說不可能。類似這樣的高疑難病例要做到手術(shù)全切，將對(duì)主刀醫(yī)生的技術(shù)水平提出極高的要求，這時(shí)候可在世界范圍內(nèi)尋求能安全最大程度全切腦瘤的手術(shù)專家。此外，現(xiàn)代化神經(jīng)外科手術(shù)設(shè)備和器械的“助攻“也將大大提高腦腫瘤的全切率。

　　在顯微鏡下很多腦瘤和腦組織是很像的，對(duì)于經(jīng)驗(yàn)較少的術(shù)者、組織分離技術(shù)也欠佳，容易術(shù)野出血，更不易切除病變。所以，術(shù)中導(dǎo)航和術(shù)中磁共振iMRI無縫隙完美配合，從手術(shù)開始入路規(guī)劃、安全精確定位腫瘤位置、術(shù)中實(shí)時(shí)導(dǎo)航以便精準(zhǔn)切瘤，到手術(shù)切瘤結(jié)束，再術(shù)中立即使用磁共振全面確認(rèn)，腫瘤是否完全切除，如果沒有，術(shù)者根據(jù)最新的MR為動(dòng)態(tài)導(dǎo)航，同時(shí)術(shù)中電生理監(jiān)測(cè)幫助醫(yī)生監(jiān)測(cè)手術(shù)中的大腦神經(jīng)功能，以避開可能傷及到它們的部位，從而大大提高安全性直到腫瘤全切，這過程中神外醫(yī)生的“術(shù)”和各種輔助的“器”，共同成就了治愈、擺渡病患的“擺渡人和擺渡船”。這樣高難度的手術(shù)需要的不是無數(shù)次卻是錯(cuò)誤的操作，而是一次次“精致到任何一個(gè)操作”。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2024-11-21 10:11:34

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