一紙“病危通知書”意味著什么?

　　在影視劇的悲情篇章中，“病危通知書”?；饕荒荒淮呷藴I下的劇情催化劑：家屬接過那張薄薄的紙張，瞬間仿佛世界崩塌，要么眼前一黑，昏厥在地;要么悲慟欲絕，哭聲震天。然而，這不過是藝術(shù)對現(xiàn)實(shí)的一種夸張描繪，醫(yī)生眼中的“病危通知書”，實(shí)則承載著更為復(fù)雜而深層的含義，它絕非簡單等同于絕望的判決書。

　　其實(shí)病危通知書的含義是：通過經(jīng)治醫(yī)生及團(tuán)隊評估病患的健康狀況后，醫(yī)院發(fā)出的，在病人病情趨于惡化，有危及生命可能的情況下，發(fā)給其家屬的病情危急的具體情況通知書。

　　收到病危通知書的危重癥患者，術(shù)后第3天竟在病房小跑

　　看到趙女士時，我們真不敢相信她是一位50多歲、剛剛經(jīng)歷過腦干開顱手術(shù)的病人。手術(shù)前幾個月，她甚至還收到了病危通知書。命運(yùn)的劇本總愛書寫轉(zhuǎn)折。就在所有人都以為故事將以悲傷收尾時，趙女士的生命軌跡卻因為一個人的出現(xiàn)而悄然改道——巴教授，一位在神經(jīng)外科領(lǐng)域享有盛譽(yù)的專家，成了她生命中的那道光。

　　2024年8月7日，在術(shù)后僅僅第三天，趙女士已經(jīng)以一種近乎奇跡的方式，向旁人展示了她的堅韌與不屈。在充滿陽光的病房里，她輕盈地邁開了步伐，雖然步伐略顯蹣跚，卻每一步都踏出了生命的強(qiáng)音。她的笑容，依舊那么優(yōu)雅、從容，仿佛此前的痛苦與掙扎，只是生命長河中的一段小插曲。

腦干海綿狀血管瘤術(shù)后3天能自如活動的趙女士

　　術(shù)后3個月隨訪:

　　趙女士再次收到了巴教授發(fā)來的好消息，巴教授在收到術(shù)后最新核磁影像復(fù)查資料后表示“C1水平及延髓下部的海綿狀血管瘤已完全切除，且未見任何負(fù)面作用。下一次MRI復(fù)查可以安排在1年后進(jìn)行。”

INC巴教授隨訪回復(fù)截取

　　“為什么腦干膠質(zhì)瘤，醫(yī)院大多都不敢做手術(shù)?是害怕風(fēng)險太大嗎?”

　　在問答社區(qū)知乎上，這條關(guān)于腦干膠質(zhì)瘤的熱門提問，得到了近200萬用戶的瀏覽，引發(fā)無數(shù)相關(guān)腦干疾病患者、家屬及神經(jīng)外科醫(yī)護(hù)工作者的熱烈討論。

　　“還大多不敢做?應(yīng)該說一只手?jǐn)?shù)得過來。”

　　“因為開展不了，腦干腫瘤是整個外科中的巔峰難度。而且腦干手術(shù)幾乎沒有容錯度，隨便損傷個什么地方，這個人就廢了。”

　　“腦干手術(shù)不是鬧著玩的，輕則殘，重則死，家里人、病人有沒有接受這個后果的勇氣和信心?見過多少家里人和病人在這一步打了退堂鼓，或者猶猶豫豫下不了決心，那么這種情況相當(dāng)于讓醫(yī)生擔(dān)全部風(fēng)險，換你，你來么?手術(shù)后病人癱了、殘了、植物人了，你承受得起么?”

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　　腦干區(qū)域手術(shù)難度之高，而，延髓為腦干下部與脊髓相延續(xù)的區(qū)域，內(nèi)含有呼吸、心跳、意識覺醒、咳嗽、吞咽等基本生命活動中樞，是維持生命最重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu)，含有全部的神經(jīng)傳導(dǎo)通路。長期以來被稱為“no man's land無人區(qū)”，在腦干上“動刀”，不僅要求醫(yī)生對解剖的深入理解、手術(shù)入路的精準(zhǔn)設(shè)計和理念、精細(xì)嫻熟的手術(shù)技巧，還要有頑強(qiáng)的意志和耐心，稍有閃失，后果不堪設(shè)想。

　　罹患腦干海綿狀血管瘤，面對病魔也要活得漂亮

　　說起腦部疾病，很多人覺得一旦查出來就天塌了，但事實(shí)并非如此。除了積極治療，面對疾病的態(tài)度，也至關(guān)重要。

　　在披荊斬棘，克服困難的路上，樂觀積極是她的一把利刃。

　　一頭精神的短發(fā)，戴著一副黑框眼鏡，笑意盈盈地和我們打招呼。這個看起來50歲上下，面色紅潤的趙女士，臉上時常掛著的笑容，是她的標(biāo)志。如果不提，誰也不會把眼前這個精氣神十足的阿姨和一個因腦干海綿狀血管瘤而被下病危通知書的病患聯(lián)系在一起。

　　趙女士說：“謝謝你們，這是我們的緣分，還是我的幸運(yùn)。我覺得我們選擇是值得的，是對的，希望我的分享能夠幫助到其他人。”

　　“再次出血的風(fēng)險，可能會引起吞咽困難、甚至呼吸困難等潛在的嚴(yán)重癥狀。”當(dāng)面對如此危急情況時，她又如何果斷做出治療選擇，以下是她的自述故事。

　　看趙女士如何樂觀戰(zhàn)勝腦干海綿狀血管瘤

　　“我覺得我們選擇是值得的，是對的!”

　　身體虛弱、肢體麻木，病危通知書

　　我已經(jīng)退休了，2024年5月底就有虛的感覺，以為是太虛了，出去打營養(yǎng)針，沒有效果，最后到中醫(yī)院急診室去掛號，打了兩天也沒效果。后來就有點(diǎn)麻，雙腿四肢有點(diǎn)麻，然后醫(yī)生叫我去做了CT，CT看到延髓可能有陰影異常。醫(yī)生就叫我去住院部馬上住院，而且下了病危通知書。

　　當(dāng)時他們就下病危通知書，叫我躺著不要動了，叫我做核磁共振，仔細(xì)檢查就確定應(yīng)該是延髓海綿狀血管瘤。

　　治療的前三天是很難受的，腳麻，然后全身都是麻木的，就跟打麻藥一樣，還有整個晚上就咳痰(咳痰無力)。還有第二天就咽不下東西，就插了鼻飼。出現(xiàn)小便困難，因尿潴留于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行導(dǎo)尿處理。頭也痛……

　　他們就做了一些處理，大概在三天以后癥狀減輕了。醫(yī)生過來跟我們說要做手術(shù)，要切除才能夠把癥狀消失，以防第二次復(fù)發(fā)(腦干海綿狀血管瘤出血)。

　　我知道有些人一輩子也不發(fā)作(腦干海綿狀學(xué)血管瘤出血)，也不會有事，但是只要第一次滲血了，就會有第二次，第三次，而且越來越嚴(yán)重。但是做手術(shù)的合適時間在第一次出血以后15天，大概三個月之內(nèi)是好的，因為沒結(jié)痂。

　　不做手術(shù)，癥狀可能越來越嚴(yán)重，做手術(shù)，或面癱、癱瘓，甚至生命危險

　　他們就幫我聯(lián)系其他專家，但是不保證后期的那種風(fēng)險，面癱、全部癱瘓，還有生命危險這些。

　　我就一直在查(資料)，因為當(dāng)時我一點(diǎn)資料都不知道，后來我就找到你們。巴教授看了以后他說可以做，我就下決心一定要找巴教授做，其他的我就不再去看，也不再去問。因為家屬就叫我再問問，問的熟人醫(yī)生基本上說不做的話癥狀會越來越重，它不會讓你突然有生命危險，但是很難受。

　　我也看了很多例子，如果是第二次，第三次沒再滲血的話，基本上有一些真的很難受。而且你第二次再做的話，可能這些損傷的功能就恢復(fù)不過來了，你再找巴教授做也沒用是吧?他也恢復(fù)不了對吧?如果第一次出血，我現(xiàn)在情況是好的，我以后恢復(fù)過來肯定也很好是吧?

　　術(shù)后轉(zhuǎn)入ICU，我都還以為沒做手術(shù)

　　手術(shù)后我到了ICU，我都還以為沒做手術(shù)，而且手腳都能動，我感覺只是頭部有點(diǎn)痛而已。上了呼吸機(jī)有點(diǎn)難受，就是這樣，其他的都很好。

　　術(shù)后情況

　　術(shù)后第1天：趙女士眼球活動、吞咽功能等均正常，無新發(fā)神經(jīng)損傷。

　　術(shù)后第3天：趙女士已經(jīng)可以下床自主活動

　　術(shù)后病理：

　　后記

　　腦干(brain stem)是位于脊髓和間腦之間的較小部分，由延髓、腦橋和中腦組成。腦干如人拇指大小，處于大腦的“中心區(qū)”，是呼吸、心跳中樞，是很多重要神經(jīng)的必經(jīng)之地，掌管負(fù)責(zé)人體肢體、臉部和眼球運(yùn)動、意識等關(guān)鍵功能。

　　腦干手術(shù)為什么被視為極復(fù)雜、風(fēng)險極高的手術(shù)?

　　1. 解剖結(jié)構(gòu)極為復(fù)雜

　　腦干功能多樣：腦干包括中腦、橋腦和延髓，負(fù)責(zé)控制多項基本生命功能，如呼吸、心跳、血壓調(diào)節(jié)、吞咽和意識。

　　神經(jīng)密集：腦干是許多重要神經(jīng)通路和顱神經(jīng)核的集中區(qū)域，包含12對顱神經(jīng)中的10對神經(jīng)核，這些神經(jīng)負(fù)責(zé)視覺、聽覺、面部感覺、運(yùn)動、語言和吞咽等功能。

　　血管網(wǎng)絡(luò)復(fù)雜：腦干周圍分布著許多關(guān)鍵血管(如椎基底動脈系統(tǒng))。任何操作中的誤傷都可能導(dǎo)致嚴(yán)重出血或腦部缺血。

　　2. 空間極其狹小

　　腦干區(qū)域非常狹小，容錯率極低。手術(shù)操作稍有偏差，就可能損傷關(guān)鍵神經(jīng)或血管，導(dǎo)致不可逆的功能障礙。

　　3. 生命功能的核心區(qū)域

　　腦干是生命中樞。即使輕微的損傷，也可能影響呼吸、心跳等基本生命活動，甚至導(dǎo)致患者立即死亡。

　　4. 術(shù)中挑戰(zhàn)

　　·顯微手術(shù)難度高：由于腦干深藏于顱底內(nèi)部，手術(shù)需要顯微鏡輔助，操作空間有限。

　　·技術(shù)精確性要求高：手術(shù)需要高精度導(dǎo)航和顯微操作儀器，才能在不損傷正常組織的情況下完成。

　　·術(shù)中監(jiān)測復(fù)雜：手術(shù)過程中需要實(shí)時監(jiān)測腦干功能，防止對關(guān)鍵神經(jīng)和生命功能造成損害。

　　5. 術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險高

　　即使手術(shù)成功，術(shù)后患者仍可能面臨嚴(yán)重并發(fā)癥，如：

　　·呼吸功能衰竭

　　·吞咽困難導(dǎo)致的吸入性肺炎

　　·面癱、肢體癱瘓

　　·神經(jīng)功能退化或意識障礙

　　6. 疾病本身的復(fù)雜性

　　腦干區(qū)域的疾病(如腦干腫瘤、血管畸形或腦干損傷)通常病變復(fù)雜，且難以完全切除或修復(fù)。此外，這些病變本身可能已嚴(yán)重影響患者的生命功能。

　　7. 心理和技術(shù)要求

　　·對外科醫(yī)生要求極高：需要長期經(jīng)驗積累和掌握高超的神經(jīng)外科技術(shù)。

　　·手術(shù)團(tuán)隊配合復(fù)雜：包括麻醉、術(shù)中影像、神經(jīng)監(jiān)測等多學(xué)科協(xié)作。

　　腦干手術(shù)往往損傷神經(jīng)導(dǎo)致癱瘓、呼吸抑制等風(fēng)險大，尤其在保證全切腫瘤等病變的情況下。在極少數(shù)情況下，如果腦干手術(shù)過程中沒有損傷到關(guān)鍵的神經(jīng)結(jié)構(gòu)，且患者術(shù)前神經(jīng)功能較好，可能會有較好的術(shù)后恢復(fù)。在該案例中，術(shù)后3天就能小跑(意味著沒有癱瘓)情況極具挑戰(zhàn)，要求主刀極具極致的手術(shù)能力，這可謂是生命禁區(qū)腦干手術(shù)的奇跡。

　　心態(tài)影響決定，而決定影響結(jié)果。對于趙女士來說，這次成功戰(zhàn)勝腦干海綿狀血管瘤，是緣分是幸運(yùn)，但是更重要的，是趙女士對于疾病的主動深入研究、理性抉擇。祝福趙女士未來的生活繼續(xù)笑對一切，向陽而生。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2024-11-26 13:38:47

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