“如果人生能重來，你會如何選擇?”

　　面對腦干海綿狀血管瘤，許多患者曾陷入猶豫：“如果當初不去檢查，是不是就能安穩(wěn)度日?”但更多人后悔的是——“如果第一次出血時就果斷手術(shù)，現(xiàn)在會不會已重獲健康?”

　　回歸現(xiàn)實，生命無法“重啟”，但人生可以：在病情早期干預，往往是逆轉(zhuǎn)命運的關(guān)鍵。每一次出血都可能加重神經(jīng)損傷，而及時手術(shù)能極大限度保留功能、降低風險。

　　那些成功"重啟"人生的人，往往都有一個共同特質(zhì)——他們不等待危機降臨，而是在命運的黃金窗口期就做出了果敢抉擇。20歲的法學高材生小雨面對丘腦海綿狀血管瘤的"無法手術(shù)"判決，23天快速解決這個惡魔，實現(xiàn)人生重啟。母親鏡頭中，那個曾埋首法典的身影如今傲立海天之間——碧波萬頃與浩瀚蒼穹在此交融，此刻，天高海闊，任君翱翔。

　　“我要為女兒扭轉(zhuǎn)人生方向盤!”23天，讓她重啟人生

　　正值春日，21歲的法學專業(yè)女孩小雨準備考研中?；貧w校園的她，對于人生又有了更明確的追求。從2024年5月16日出血出現(xiàn)癥狀，到2024年6月7日成功切除丘腦海綿狀血管瘤，在病情早期就成功地將這一潛在“危機”扼殺于萌芽之中的。在母親的托舉下，她的人生得以重新啟航。術(shù)后3個月，小雨便重返校園，以全科通過的優(yōu)異成績宣告了自己的完美回歸。

　　“真好!她還是原來的那個她，用她的原話——我沒有變笨，沒有偏癱，沒有面癱……”母親驕傲的同時，那段求醫(yī)的日子仍歷歷在目：查閱海量資料、權(quán)衡手術(shù)風險、與時間賽跑……作為醫(yī)療從業(yè)人員的理性告訴她，這個長在丘腦功能區(qū)的病灶就像“不定時炸彈”，20歲的女兒賭不起第二次出血的可能——偏癱、失語……甚至成為一個沒有靈魂的“木頭人”。

　　這一路，她感觸頗多，當面對同為顱內(nèi)海綿狀血管瘤患者的家屬，常與其他病友分享自己的抉擇心得："在巴教授團隊的專業(yè)保障下，我們抓住了出血初期的黃金窗口。醫(yī)療選擇沒有標準答案，但對年輕人來說，人生之路還長，有時候保守的等待反而是最大的冒險。必須正面接受，用盡全心全力的愛和患者共同讓這傷害最小化。愛可以使血肉生長，給女兒手術(shù)治療只是我為她權(quán)衡利弊的選擇。"

　　法學高材生卻遭遇“腦瘤”這個位置為何如此重要?

　　喜歡法學，成為一名優(yōu)秀的法學工作者是小雨的夢想。但現(xiàn)實拉扯著她，離夢想越來越遠。

　　2024年5月16日，正在象牙塔里求學的20歲女孩的世界正在悄然改變……視野被限制，焦點之外的一切也都變得朦朧不清。緊接著，頭痛如影隨形。小雨檢查發(fā)現(xiàn)腦出血，立即入院，頭顱核磁報告右側(cè)丘腦見異常信號灶，考慮海綿狀血管瘤少量出血。

　　由于病變部位復雜、手術(shù)風險大，當?shù)蒯t(yī)院面對這一挑戰(zhàn)選擇了謹慎的觀察。然而，小雨的癥狀毫無改善，手術(shù)也只能一拖再拖。

　。母親鏡頭中，那個曾埋首法典的身影如今傲立海天之間——碧波萬頃與浩瀚蒼穹在此交融，此刻，天高海闊，任君翱翔。他們積極地搜尋著相關(guān)的資訊，了解丘腦海綿狀血管瘤疾病的相關(guān)信息，在這個過程中她了解到一個好消息和一個壞消息。

　　丘腦海綿狀血管瘤：

　　1、好消息：丘腦海綿狀血管瘤，雖然它的名字里帶了個瘤字，但其實海綿狀血管瘤是一種良性的血管畸形病變，并不是腫瘤，大多數(shù)是可以通過手術(shù)達到良好預后，回歸正常學習和生活。

　　2、壞消息：如果在功能區(qū)，特別是顱底的功能區(qū)，真的是麻煩。丘腦海綿狀血管瘤極其罕見，出血后往往引起偏癱等神經(jīng)功能障礙，臨床上治療非常棘手。

　　形象地比喻一下，丘腦就像插頭轉(zhuǎn)換器，再多的數(shù)據(jù)線，如果沒有這個轉(zhuǎn)換器，也不能把信息輸送到大腦。所以一旦丘腦損傷，患者可能變成“木頭人”，即對外界的刺激沒有反應。對于法學專業(yè)的小雨來說，這簡直晴天霹靂。

　　“保守?賭它會再次出血嗎?這個賭注太大!”

　　面對海綿狀血管瘤的出血風險，患者常陷入兩難困境：首次出血后是否會成為"潘多拉魔盒"的開啟?患者經(jīng)常會問，再次出血可以預測嗎?答案是否定的。

　　”不定時炸彈”是眾多腦干海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對病灶的統(tǒng)一稱呼，因為病灶就像不定時炸彈一般，不知道何時引爆。一旦腦干出血量大，輕則對運動、語言等功能造成不可逆損傷，重則昏迷、癱瘓……這種出血有時可以重復第二、三次，且可能每次情況比之前更糟。所以，腦海綿狀血管瘤患者，特別是腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在擔驚受怕中，寢食難安，甚至導致抑郁癥，會嚴重影響到正常生活。

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　　這就是很多出過一次血的患者們選擇怎樣治療的難點了——保守還是立即手術(shù)。這就是賭它會再次出血嗎?這個賭注太大!很多患者害怕開顱手術(shù)，而選擇保守觀察過程中2次出血、3次出血，神經(jīng)損傷后遺癥越來越多，甚至會變成不可逆性損害——無論如何康復只能是癥狀好轉(zhuǎn)，而不是痊愈。

　　急性出血期，手術(shù)VS保守

　　傳統(tǒng)觀點：等待出血吸收后再手術(shù)

　　多數(shù)醫(yī)生建議在出血吸收后再進行手術(shù)，主要基于以下考慮：

　　術(shù)中視野清晰度：急性期出血可能導致術(shù)野模糊，增加操作難度。

　　手術(shù)安全性：等待出血吸收后，病灶邊界更明確，理論上降低手術(shù)風險。

　　然而，這種延遲手術(shù)的策略可能帶來潛在問題：

　　含鐵血黃素沉積：急性期后會形成含鐵血黃素沉淀，無法自行吸收，就像銹水一樣會長期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學性損害。時間越久，損害越大，手術(shù)修復的可能性越低。

　　瘢痕與粘連：慢性期手術(shù)時，瘢痕組織和粘連會增加剝離難度，甚至影響病變的完全切除。

　　新理念：急性期手術(shù)的優(yōu)勢

　　國際神經(jīng)外科大咖INC巴教授提出，早期手術(shù)(出血急性期)可能更有利于患者：

　　術(shù)中清除液態(tài)出血：急性期出血尚未凝固，可通過沖洗直接清除，擴大操作空間，降低手術(shù)難度。

　　減少神經(jīng)毒性損傷：避免含鐵血黃素沉積對神經(jīng)的長期毒性，促進術(shù)后功能恢復。

　　精準解剖經(jīng)驗：經(jīng)驗豐富的醫(yī)生(如巴教授)熟悉解剖，能在急性期安全完成手術(shù)。

　　INC巴教授的核心觀點：“我注意到許多醫(yī)生都遵循一個30年前相當流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的經(jīng)驗告訴我，早期手術(shù)對病人更好。”

　　“教授有信心，我們就更有信心”

　　"積極治療的理念和精準的手術(shù)時機選擇，是孩子獲得良好恢復的關(guān)鍵。"小雨媽媽深有感觸地說："治療方案需綜合患者年齡、健康狀況、病灶特點及出血史等個體因素，與專家共同商議后由家屬決策。即使選擇厲害的醫(yī)療團隊，開顱手術(shù)仍有風險，需理性看待。通過多方咨詢和全面評估，選擇最適合的方案——這道題沒有最好的選擇答案，只有最合適的答案。"

　　在一位同樣是丘腦海綿狀血管瘤病友的推薦下，小雨一家找到INC巴特朗菲教授，他對于疑難位置的腦海綿狀血管瘤有著豐富的手術(shù)經(jīng)驗。

　　早在1991年，巴教授就已發(fā)布過相關(guān)研究，《Microsurgery of Deep-Seated Cavernous Angiomas: Report of 26 Cases》，巴教授回顧了26例經(jīng)顯微手術(shù)切除的深部海綿狀血管瘤。

　　當巴教授親自評估后，這位母親終于找到了答案："教授有信心，我們肯定更有信心，我們肯定愿意做手術(shù)!"

　　“目前小雨需要進行手術(shù)，而且現(xiàn)在是手術(shù)的好時機，因為剛出血，這是新鮮的血腫，所以它體積會稍微大一點，這個反而是有利于手術(shù)的操作，操作空間會大一點，對周圍的保護的概率會更好，可以很好地切除病灶。

　　2024年6月7日，手術(shù)日到來，一切如同預期的那樣順利。小雨的病灶在巴教授的藝術(shù)般操作下得到全切。術(shù)后第一天巴教授查房，小雨恢復很好，在病床上伸展著自己的手和腳。小雨的媽媽也止不住地表達著感謝：“她真的很好，非常感謝您”。這讓巴教授、家屬及全體醫(yī)護人員都感到由衷的高興。

　　當小雨成功戰(zhàn)勝病魔后，她的母親選擇繼續(xù)堅守在這個沒有硝煙的戰(zhàn)場。那些曾經(jīng)素不相識卻無私分享經(jīng)驗的病友，為這個家庭點亮了希望之光;如今，這位母親正將這份溫暖繼續(xù)傳遞。海綿狀血管瘤患者群體面臨著常人難以想象的困境：疾病罕見導致診療資源匱乏，治療方案選擇艱難，每個家庭都在黑暗中獨自摸索。

　　小雨母親將自己的經(jīng)歷分享給更多病友，在這場生命保衛(wèi)戰(zhàn)中，每個親歷者都在用自身經(jīng)歷照亮他人前路，點點螢火終將匯聚成星河。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2025-04-01 14:04:52

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