腦海綿狀血管瘤作為一種常見(jiàn)的顱內(nèi)腫瘤，是由于毛細(xì)血管血管壁基因異常導(dǎo)致的，患者有時(shí)可能會(huì)有并發(fā)顱內(nèi)出血的癥狀，甚至于會(huì)經(jīng)歷多次出血！隨著出血次數(shù)增多，往往會(huì)出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢(shì)，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。

　　如果出血影響面神經(jīng)核團(tuán)，就會(huì)造成面癱;如果影響了感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會(huì)造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個(gè)腦干被壓扁浸潤(rùn)!

　　那面對(duì)腦海綿狀血管瘤多次出血的癥狀，應(yīng)該怎么做?如何手術(shù)才能及時(shí)挽救患者的生命?

　　腦海綿狀血管瘤多次出血的原因

　　首先要明確，腦海綿狀血管瘤多次出血的原因：

　　1、深部腦海綿狀血管瘤出血風(fēng)險(xiǎn)可能更高。

　　2、既往出血史是再出血的危險(xiǎn)因素。

　　3、腦海綿狀血管瘤病灶直徑、年齡及性別對(duì)出血風(fēng)險(xiǎn)的影響。

　　4、其他導(dǎo)致腦海綿狀血管瘤的危險(xiǎn)因素：飲酒或劇烈運(yùn)動(dòng)、家族病史和DVA等。

　　我們?cè)鲆?jiàn)一位經(jīng)歷了三次出血的腦海綿狀血管瘤患者。

　　38歲，正值壯年的盧先生，作為家庭的頂梁柱，他術(shù)前經(jīng)歷了長(zhǎng)達(dá)7年的疾病折磨，甚至被送進(jìn)ICU，即使就診了多家醫(yī)院，但各大醫(yī)院的教授都說(shuō)這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，建議他保守治療。

　　一次又一次的被建議保守觀察，病情一拖再拖!從2016年的第一次出血，到2018年第二次，2020年第三次出血，在ICU住5天才轉(zhuǎn)普通病房!盧先生及家人，再也不想過(guò)著這樣擔(dān)驚受怕的日子，終于通過(guò)病友群了解到INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下世界神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)的巴特朗菲教授。

　　在術(shù)前的咨詢中，巴教授告訴盧先生：“對(duì)于海綿狀血管瘤沒(méi)有任何的藥物或者是放療能夠去治療它。唯一治療海綿狀血管瘤的方式就只有手術(shù)切除。”

　　盡管盧先生從2020年之后沒(méi)有再有出血的癥狀，但是從影像上看，出血的風(fēng)險(xiǎn)一直存在，因此，巴教授教授建議盡早進(jìn)行手術(shù)，避免再次出血的風(fēng)險(xiǎn)。

　　2023年，巴教授親自為盧先生固定頭架，勝利的曙光就在眼前!

　　術(shù)后第1天，盧先生就從ICU，轉(zhuǎn)入普通病房，術(shù)前他所擔(dān)心的面癱也都沒(méi)有發(fā)生。

　　問(wèn)：為什么腦干海綿狀血管瘤多次出血手術(shù)治療是第一選擇呢?

　　答：腦干海綿狀血管瘤就仿佛在腦子里安裝了一個(gè)“不定時(shí)炸彈”，患者不知道何時(shí)會(huì)出血，也許是在運(yùn)動(dòng)中、也許是在某個(gè)熬夜的晚上，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢生活，時(shí)刻擔(dān)心每一次的頭疼乏力發(fā)作都擔(dān)心是不是腦出血，如果出血會(huì)不會(huì)就癱瘓要輪椅為伴了……腦干海綿狀血管瘤的患者一旦被確診，陰影就日夜籠罩著整個(gè)家庭。

　　保守觀察并不是最佳選擇，只是在等待，等待一位能夠安全全切病灶的主刀醫(yī)生的出現(xiàn)，幸運(yùn)的是他們也如愿找到了，收獲了良好的預(yù)后結(jié)果。希望更多患者也能夠?qū)⑽粗癁橐阎盐彰\(yùn)的主動(dòng)權(quán)。

　　許多患者在腦干海綿狀血管瘤第一次出血后，癥狀會(huì)好轉(zhuǎn)。但腦干海綿狀血管瘤癥狀的好轉(zhuǎn)只能說(shuō)明過(guò)了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后會(huì)形成含鐵血黃素沉淀，無(wú)法自行吸收，就像銹水一樣會(huì)長(zhǎng)期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時(shí)間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　多數(shù)患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反復(fù)發(fā)生。隨著出血次數(shù)增多，往往會(huì)出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢(shì)，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。如果出血影響了面神經(jīng)核團(tuán)，就會(huì)造成面癱;如果影響了感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會(huì)造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個(gè)腦干被壓扁浸潤(rùn)。

　　一些患者疑惑：再次出血可以預(yù)測(cè)嗎?答案是“NO!”。“不定時(shí)炸彈”是眾多腦干海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對(duì)病灶的統(tǒng)一稱呼，因?yàn)椴≡罹拖癫欢〞r(shí)炸彈一般，不知道何時(shí)引爆，可能在運(yùn)動(dòng)中，可能在情緒起伏中、甚至熬夜勞累中，也可能沒(méi)有任何征兆和誘因。走路、睡覺(jué)、工作等日常生活中或突然爆發(fā)出血。

　　小結(jié)

　　腦海綿狀血管瘤多次出血是一種比較危險(xiǎn)的疾病，需要足夠的關(guān)注和重視!如果患者發(fā)現(xiàn)有多次顱內(nèi)海綿狀血管瘤出血的情況，一定要及時(shí)就醫(yī)!

　　如果您也有想要分享的經(jīng)歷或者無(wú)法解答的疑惑，歡迎留言。

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• 更新時(shí)間：2025-04-21 13:47:07

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