對(duì)于許多患有腦海綿狀血管瘤女性來說，當(dāng)她們步入婚姻自然的要迎接愛神的結(jié)晶，或者已經(jīng)為人母想要孕育第二個(gè)小生命時(shí)，虎視眈眈的海綿狀血管瘤或成為巨大阻礙。它不僅可能威脅患者的健康，還會(huì)在懷孕和分娩過程中帶來額外的風(fēng)險(xiǎn)。

　　兩位30多歲的女性，盡管處于不同的人生階段，卻做出了同樣的選擇——尋求國(guó)際神經(jīng)外科大咖巴特朗菲教授的中國(guó)示范手術(shù)。一位正在備孕，另一位已為人母，他們的故事迎來了美好的結(jié)局，這不僅是拯救自我，更是她們?yōu)楹⒆訒鴮懮職獾谝徽n。

　　同時(shí)也引發(fā)了我們的深思：

　　為何腦海綿狀血管瘤患者在懷孕后出血風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更高?

　　面對(duì)位于復(fù)雜位置的腦海綿狀血管瘤，應(yīng)該選擇保守等待還是積極手術(shù)?

　　對(duì)于那些渴望成為母親或已經(jīng)是母親的患者來說，又該如何在手術(shù)與風(fēng)險(xiǎn)之間找到那個(gè)微妙的平衡點(diǎn)呢?

圖：兇險(xiǎn)的不定時(shí)炸彈“腦干海綿狀血管瘤”

　　一、為何腦海綿狀血管瘤患者孕期可能面臨更大風(fēng)險(xiǎn)?

　　很多女性患者在孕期大出血。為什么?因?yàn)?strong>有種妊娠激素叫孕酮。在大多數(shù)情況下，它血液中的激素水平極低，但在孕期，它的濃度會(huì)上漲。另外，雖然不是所有，但有些海綿狀血管瘤在細(xì)胞表面有受體，孕酮接觸到受體可能也會(huì)引起出血。我甚至為兩名孕期的女患者提供過手術(shù)，因?yàn)樗齻兂鲅獓?yán)重、危及生命。整體情況就更復(fù)雜了，因?yàn)槿绻谠衅诔霈F(xiàn)問題，可能可以做核磁，但不能做增強(qiáng)，也不能做CT，以免給胎兒帶來問題。

　　而且，如果她在孕期情況危急，或許真的需要緊急手術(shù)，這類手術(shù)只能在全麻狀態(tài)下進(jìn)行。全麻會(huì)用到各類藥物，這些會(huì)也會(huì)進(jìn)入胎兒的血液。所以，這是個(gè)很大的壞處，可能會(huì)傷害到孩子……

　　對(duì)于短期有備孕計(jì)劃的患者來說，最好還是先進(jìn)行擇期手術(shù)，擺脫血管畸形，杜絕進(jìn)一步出血的風(fēng)險(xiǎn)，這樣懷孕會(huì)更順利、安全。這對(duì)女性患者而言是一個(gè)很重要的問題。

巴教授評(píng)估片段截取

　　二、沒有“腦瘤困擾的媽媽”這是她寫給未來孩子的一封情書

　　這是30歲萱萱的故事，而她的故事，也是一段愛的故事。夫妻兩人相愛相知，正當(dāng)他們對(duì)未來滿懷憧憬，準(zhǔn)備迎接新生命時(shí)，病魔卻悄然降臨。2023年3月，萱萱被查出中腦及橋腦右側(cè)占位海綿狀血管瘤繼發(fā)出血。面對(duì)這突如其來的打擊，萱萱的丈夫沒有選擇逃避，而是堅(jiān)定地站在妻子身邊，與她共渡難關(guān)。

　　輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，得到的回復(fù)幾乎一致：如果手術(shù)，大概率要偏癱，不偏癱才是奇跡。多方打聽之后，了解到在腦干海綿狀血管瘤治療領(lǐng)域一位國(guó)際神外大咖巴特朗菲教授，專門研究過孕期海綿狀血管瘤的治療。通過INC他們咨詢巴教授，巴教授表示：”這是一個(gè)潛在的手術(shù)病例，因?yàn)橛邢喈?dāng)大的內(nèi)出血。如果你想要一個(gè)孩子，那么出血的風(fēng)險(xiǎn)也很高。這是眾所周知的，這是因?yàn)閼言泻蟮募に?。與正常情況相比，血液中的懷孕激素會(huì)增加更大的可能性。這種手術(shù)是我的專長(zhǎng)，我做過很多這樣的手術(shù)。“

　　巴教授順利全切近20mm的腦干深處病變，手術(shù)后無(wú)癱瘓、無(wú)視神經(jīng)損傷、無(wú)呼吸抑制和昏迷風(fēng)險(xiǎn)。

　　早已恢復(fù)正常工作和生活的萱萱，她對(duì)未來充滿期待，最大的愿望是早日迎來自己的寶寶，并帶著孩子去見見這位為她成功手術(shù)的國(guó)際神外大咖——巴特朗菲教授。

　　三、懷抱著可愛的寶寶她想徹底解決這顆“不定時(shí)炸彈”

　　30歲的璐璐在成為母親的同時(shí)，她也經(jīng)受著海綿狀血管瘤的考驗(yàn)……2021年，她在高海拔旅游時(shí)出現(xiàn)不適，檢查發(fā)現(xiàn)右側(cè)丘腦有海綿狀血管瘤，醫(yī)生建議保守觀察。盡管保守期間癥狀有所反復(fù)，但璐璐在2023年順利剖宮產(chǎn)下寶寶。然而，產(chǎn)后僅一個(gè)月，她再次出現(xiàn)頭痛等癥狀，檢查顯示血管瘤略有增大伴出血，保守治療后癥狀緩解。

　　到了2024年，璐璐的癥狀再次加重，出現(xiàn)頭痛、頭暈、行走不穩(wěn)等，MRI檢查顯示血管瘤明顯增大，伴出血及周圍組織水腫。病灶從直徑約5-6mm，長(zhǎng)大到22mm*19mm*13mm。嚴(yán)重的出血，占位性血腫從璐璐大腦的右側(cè)丘腦后部向下延伸至腦干中腦。面對(duì)這一次次出血和癥狀的加重，璐璐深感憂慮。

　　她不再滿足于保守治療，而是希望徹底解決這個(gè)問題，以免這顆“不定時(shí)炸彈”繼續(xù)威脅她的健康和生命，讓她能夠安心陪伴家人和可愛的寶寶，回歸正常的生活軌跡。

　　▼巴教授為璐璐評(píng)估：手術(shù)的目的是全切，不會(huì)有偏癱的風(fēng)險(xiǎn)。

　　巴教授全程主刀手術(shù)，在中國(guó)神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)、術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)、麻醉、護(hù)理等多方的默契配合下，示范手術(shù)順利完成。術(shù)后第1天，璐璐狀態(tài)良好，當(dāng)日轉(zhuǎn)出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房。

　　四、手術(shù) VS 不手術(shù)他們?nèi)绾螜?quán)衡?

　　不僅對(duì)于女性患者，這也是絕大多數(shù)疑難海綿狀血管瘤患者面臨的問題。他們常常因?yàn)樾g(shù)前無(wú)癥狀或者癥狀不嚴(yán)重選擇保守觀察，認(rèn)為良性的海綿狀血管瘤并不會(huì)威脅到自己的生命安全。甚至在海綿狀血管瘤第一次出血后，很多會(huì)出現(xiàn)癥狀好轉(zhuǎn)，于是就在醫(yī)生建議下選擇了保守觀察，等待下次出血時(shí)再對(duì)癥治療。我們接觸的一些患者正是從最初的一次次保守治療、到多次出血后的無(wú)助、尋求幫助、焦慮等待，直至信任巴教授成功手術(shù)。

　　為什么最終做出手術(shù)的決定，他們有著這樣的利弊權(quán)衡。

　　1. 如果不手術(shù)。病變不會(huì)自動(dòng)消失，那么早晚都會(huì)再次出血、還是會(huì)需要手術(shù)。我們不能因?yàn)楹ε戮瓦x擇不做手術(shù)，因?yàn)椴∽儾⒉粫?huì)自動(dòng)消失，它永遠(yuǎn)存在。而且出血也是必然的，可能不知道什么時(shí)候就再次出血了。如果不做手術(shù)，不僅可能會(huì)面臨再次出血的風(fēng)險(xiǎn)，癥狀加重，昏迷、甚至是毀滅性的打擊;也無(wú)法繼續(xù)正常的生活。

　　2. 如果手術(shù)，自然會(huì)面臨一些風(fēng)險(xiǎn)，但是這是海綿狀血管瘤目前有效的治療手段。因?yàn)槟壳耙矝]有其他辦法讓它消失。當(dāng)然也必須找到一個(gè)合適的神經(jīng)外科醫(yī)生，把風(fēng)險(xiǎn)降到最低，盡快解決問題。如果成功手術(shù)，那么就可以回歸幸福生活，再也不用為此擔(dān)心害怕。

　　一旦破裂出血，兇如猛虎，重在預(yù)防!

　　巴教授面對(duì)具有明顯手術(shù)指征、但是卻害怕手術(shù)的患者們，他也有著這樣的建議：

　　“手術(shù)應(yīng)該早做，不做的話會(huì)永遠(yuǎn)帶著恐懼生活?，F(xiàn)在拿掉，就能恢復(fù)正常人的生活。而且這個(gè)疾病沒有任何藥物或是放療可以根治，治療就是手術(shù)。我做過很多類似的手術(shù)，有自己獨(dú)特的手術(shù)技巧，可以安全切除病灶。”

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2025-02-26 15:48:04

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