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腦干血管畸形案例:“腦干出血沒有希望,動不了手術(shù)”——看他如何勇敢選擇、逆風翻盤!

大家好,我是小峰(化名),在這里給你們拜年了,祝你們新年快樂,龍年大吉,身體健康,心想事成。2024年2月,新年期間,腦干血管畸形術(shù)后5個月,小峰媽媽和INC的同事們交流了孩子的新年祝
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  “大家好,我是小峰(化名),在這里給你們拜年了,祝你們新年快樂,龍年大吉,身體健康,心想事成。”2024年2月,新年期間,腦干血管畸形術(shù)后5個月,小峰媽媽和INC的同事們交流了孩子的新年祝福視頻。

  而回想起2023年術(shù)前,尋求INC幫助的小峰因為腦干出血導致言語不清,眼球活動受限,輕度復視,右上肢輕度無力,控制力差,甚至站立不穩(wěn),不能獨自行走。

  2024年1月9日術(shù)后3個月,小峰在康復醫(yī)院內(nèi)進行康復的精彩片段。

腦干血管畸形術(shù)后康復

  “我完全信任教授,My life give you!(我把我的生命就交給您了)”

  巴教授信心十足地回答也讓我們充滿希望,“I understand(我明白),I will take care!(我會照顧好的)”

  2023年9月巴教授中國行中,INC的鏡頭記錄下了這一幕,這是小峰面對可怕的病魔時,不認命、不放棄的勇氣,更是對巴教授的信任。正是這些勇氣點亮了年輕生命的至暗時刻,帶領(lǐng)他找到為自己擺脫病魔的希望。

  即使巴教授回復如此:即使手術(shù),目前的癥狀不會好轉(zhuǎn),是為了防止再次出血。

腦干血管畸形真實案例

  小峰還是勇敢選擇自己的命運,樂觀的面對,不放棄任何希望,也是給自己一個機會。希望小峰的治療故事,也能給每一個追求努力活下去的疑難神經(jīng)外科疾病患者以同樣的勇氣,掃去陰霾,傳遞希望。

  面癱、話說不清、嗆咳、走路不穩(wěn)……

  能有成功解除腦干血管畸形出血危機的機會嗎?

  20歲的小峰,在蘇州大學附屬四醫(yī)院,決定手術(shù)。

  彼時,小峰已經(jīng)面癱、說不出話、不能獨自行走、嗆咳……

  他是一個腦干中腦血管畸形患者。

  一次高達4ml的腦干出血,讓小峰一家的生活完全陷入黑暗。

腦干血管畸形檢查報告圖片

  正值青春年少,本該努力奔跑、勇敢追夢的年紀。剛上大學的他人生也才剛剛開始……

雖然出血已經(jīng)在吸收,但血管畸形仍在原地

雖然出血已經(jīng)在吸收,但血管畸形仍在原地

  眼看著同學們在校園努力前行,他卻還在命運的漩渦里苦苦掙扎。

  他們都說:不要講希望,動不了手術(shù)的,也不能根治……

  但,對于這個家庭來說,更多的,是不甘。

  “小孩這么年輕,就這么反反復復的折騰,誰也受不了。”

  愛子心切的父母多方求醫(yī),從未放棄!

  幸運的是,他們遇到了來到中國學術(shù)交流的巴教授。

  這次相遇,讓小峰迎來了人生的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點。

  雖然巴教授在遠程咨詢時,明確表示:即使我們考慮手術(shù),海綿狀血管瘤切除術(shù)的目的也只能是防止以后的出血,而不能恢復患者在視頻中可以看到的重度平衡障礙。

巴教授遠程咨詢郵件截圖

巴教授遠程咨詢郵件截圖

  但,“容易出血,還容易出二次、三次……”小峰一家人為了避免再次發(fā)生出血,危及生命,毅然決定選擇手術(shù)。

  2023年巴教授9月中國行

  他們抓住了走出黑暗的機會

  終于,在經(jīng)歷了“生命禁區(qū)”腦干手術(shù)后,他獲得了重生。

  當然,想要“逆風翻盤”,光靠自己恐怕不夠。

  這張戰(zhàn)役,還得有統(tǒng)領(lǐng)全局的大將軍。

  小峰的主刀醫(yī)生,巴教授,可以說是國際腦干手術(shù)教授。

  如果說神經(jīng)外科是醫(yī)學領(lǐng)域的喜馬拉雅山脈,那腦干則是神外領(lǐng)域的珠穆朗瑪峰。

  全國際能夠順利進行腦干腫瘤切除手術(shù)的神外主刀醫(yī)生寥寥可數(shù),巴教授則是其中的佼佼者。

<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授

  目前為止,我從事神經(jīng)外科職業(yè)40年,其中30年都在鉆研腦干方面,從來沒有任何一個病人下不了手術(shù)臺,所以這并不是一個很大的風險。

  2023年9月26日,巴教授為小峰成功手術(shù)。

腦干血管畸形手術(shù)

  “手術(shù)之后,他這個癥狀全部減輕了,一下子就出來明顯的兩個人,進去的時候這人很看著很僵硬的,一出來你看很鮮活的那個,就和正常人是一樣的。”看到孩子恢復這么好,小峰家人激動之情溢于言表。

  術(shù)后明顯好轉(zhuǎn),看到年輕的生命重新煥發(fā)出生機,我們無比觸動,巴教授也高興。

  “希望能在有能力,有體力,有經(jīng)濟條件的情況下,幫助孩子盡早解決問題。”小峰這樣的家庭還有很多,他們相信只要未成定局,就還有書寫結(jié)局。

  術(shù)后7天

  INC鏡頭前交流治療心路歷程

  “一開始出血面癱了、說不出話,眼睛也撐不開了”

  2023年4月19日,孩子突然出現(xiàn)復視,短短兩天,右側(cè)也不能動了,面癱、說不出話,眼睛也撐不開了,不能獨自行走、嗆咳……

  當時他出血4ml,所以我們當時跑到很多醫(yī)院,他說你這個就不要講希望,動不了手術(shù)的,也不能根治,我們是很絕望的。

  “無路可走,我們找到INC”

  后來找到你們INC說可以動手術(shù),那是看到希望了。也和巴教授做過手術(shù)的一些患者溝通了,他們說這個基本上在巴教授手里面風險是很小的。我說小孩這么年輕,就這么反反復復的折騰,誰也受不了。孩子他還意識不到手術(shù)的重要性,因為他生了病以后他只想到怎么去恢復。

  “一出來你看很鮮活的那個,就和正常人是一樣的。”

  手術(shù)后確實是很意外的,找巴教授動手術(shù)的較根本的目的是防范他未來再發(fā)生出血。做這個手術(shù)做出來以后,整個人的癥狀是改變很大。進去的時候這人很看著很僵硬的,一出來你看很鮮活的那個,就和正常人是一樣的。

  “這個是能幫助的你們能幫助這些國內(nèi)的患者”

  這個是能幫助的你們能幫助這些國內(nèi)的患者。因為這個病確實是不容易,因為這個還會殘疾。

術(shù)后小峰和巴教授合影留戀

  術(shù)后小峰和巴教授合影留戀

 

  結(jié)語

  狹路相逢勇者勝

  從絕望到看到希望,一家人陪伴小峰的治療之路異常曲折,腦干出血初期,如同烏云籠罩在這個家庭之上,然而小峰家人面對突如其來的打擊,于艱難抉擇中激發(fā)的信念也是手術(shù)成功的重要因素之一。

  這也是他給其他患者及家屬的建議,在遇到可以解決這個”不定時炸彈“的時候,不要猶豫恐懼,勇敢選擇!  

  • 所屬欄目:顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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  • 更新時間:2024-04-16 10:51:05

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