世間雖有千難萬阻，但父母以堅韌不拔的愛，必能緊握孩子之手，共越崇山峻嶺。術后“孩子一天比一天好”，這是每一位病患父母心中最殷切的期盼……

　　11月4日，120呼嘯的鳴笛劃破夜空，蘇州大學附屬兒童醫(yī)院急診送來一位7歲患兒萌萌。隨行的一家人滿頭大汗、驚恐不安。孩子在夜間突發(fā)嘔吐，且有嗜睡癥狀。焦急的父母立即送孩子前往當?shù)蒯t(yī)院就診，在完善了顱腦CT結果后全家人大吃一驚 ：“腦干出血”!孩子也沒有外傷怎么會突然出血呢?一家人頓時百感交集，陷入了恐慌之中。

　　對于腦干出血患者來說，每一分每一秒都是從死神手中爭搶生命。為進一步診治，醫(yī)院建議轉(zhuǎn)至上級醫(yī)院，遂由120轉(zhuǎn)至蘇州大學附屬兒童醫(yī)院。幸而，巴教授正在中國進行學術交流。11月6日，經(jīng)過巴教授的成功示范手術，順利全切腦干海綿狀血管瘤。術后，萌萌的情況也一天比一天好。

　　術后第3天，可愛的萌萌乖巧的坐在床邊。“笑一下!”巴教授的手機里又珍藏了一張洋溢著生命力的笑臉。那一刻，母親的臉龐上也綻放出了久違的、如釋重負般的笑容，她的聲音里帶著顫抖的喜悅：“挺好的，恢復很好!孩子下地走路也越來越穩(wěn)了，說話、吃飯也很好。”這字字句句，如同溫暖的春風，不僅吹散了往日的陰霾，更為這個家庭帶來了前所未有的希望之光。很難想象在3天前，她曾經(jīng)歷了一場難度極高的“生命禁區(qū)”開顱手術。

 

　　短短2天時間，從發(fā)病到成功手術，在“家門口"就能享受到國際前沿的醫(yī)療服務和技術，由國際大咖親自手術，是萌萌一家一開始也沒有想到的。

　　1、孩子持續(xù)頭痛，還嘔吐、嗜睡，久久不見好轉(zhuǎn)，這是怎么了?

　　頭痛，每天就是愛睡覺，活潑的女兒怎么突然變成“小懶蟲”了?萌萌父母未曾想過，孩子看似感冒的癥狀，竟是腦干出血引發(fā)。

　　直到拿到一紙報告，萌萌父母才意識到病情的嚴重性：孩子的情況并不是常見的顱內(nèi)出血，出血的位置在腦干。腦干是人的生命中樞，神經(jīng)纖維密集、細胞數(shù)量龐大。腦干手術極其復雜，在國內(nèi)甚至國際上都屬于高難度的手術。

　　面對突如其來的疾病，他們難以接受，但唯有面對，方能博得一線生機。正在考慮是否要手術的時候，他們聽到了一個好消息。

　　一位德國巴教授正在中國進行學術交流，而他們口中的"巴教授"，正是INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團旗下世界神經(jīng)外科顧問團成員教授Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授。9月底，作為中國患者的老友，這位國際神經(jīng)外科大咖正式開啟了秋季亞洲之行，到訪我國多地醫(yī)院，順利完成多臺疑難示范手術。

　　為了進一步促進小兒神經(jīng)外科的?？瓢l(fā)展，蘇州大學附屬兒童醫(yī)院于2019年特聘巴教授為神經(jīng)外科指導專家。2024年10月28日，巴教授還作為江蘇省科技廳省級外國專家工作室首席專家為江蘇省科技廳外國專家工作室揭牌。

　　蘇州大學附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科50病區(qū)揭牌儀式：

　　在INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的迅速組織下，巴教授緊急評估了萌萌的病情，萌萌應該為腦干海綿狀血管瘤，建議開顱手術。

　　父母為了給萌萌爭取到更好的生存機會，他們緊緊抓住這一機會——“拜托、拜托、拜托您了……”

　　2、為什么一旦腦干出血，醫(yī)生和患者都會心生恐懼呢?

　　如果說顱腦是人體的“司令部”，而腦干是顱腦核心的部位——生命中樞，曾經(jīng)的手術“禁區(qū)”，傷不得、碰不得。

　　腦干內(nèi)的白質(zhì)由上、下行的傳導束，以及腦干各部所發(fā)出的神經(jīng)纖維所構成。是大腦、小腦與脊髓相互聯(lián)系的重要通路。腦干內(nèi)的灰質(zhì)分散成大小不等的灰質(zhì)塊，叫“神經(jīng)核”。神經(jīng)核與接受外圍的傳入沖動和傳出沖動支配器官的活動，以及上行下行傳導束的傳導有關。此外，在延髓和腦橋里有調(diào)節(jié)心血管運動、呼吸、吞咽、嘔吐等重要生理活動的反射中樞。若這些中樞受損傷，將引起心搏、血壓的嚴重障礙，甚至危及生命。

　　腦出血是神經(jīng)系統(tǒng)急重癥，腦干出血更是神經(jīng)系統(tǒng)急重癥，輕則肢體偏癱，重則出現(xiàn)昏迷危及患者的生命，病死率高。由于腦干的解剖和功能的特殊性，腦干出血發(fā)病迅速，癥狀嚴重，致殘及致死率極高!一旦發(fā)生，對醫(yī)生或家屬而言，其治療選擇變得相當棘手。

　　腦干出血的病人出現(xiàn)昏迷早且重，同時出現(xiàn)呼吸障礙和循環(huán)系統(tǒng)障礙，伴構音障礙及嗆咳，交叉癱，四肢癱，眼球震顫，瞳孔改變、共濟失調(diào)，大小便障礙等。腦干出血也是腦出血死亡的重要原因之一。

　　腦干出血的臨床癥狀特點：

　　1.起病突然，進展迅速，表現(xiàn)較重，常有昏迷;

　　2.呼吸不規(guī)則：可表現(xiàn)為吹氣樣、嘆息樣、潮式呼吸等呼吸衰竭現(xiàn)象;

　　3.瞳孔針尖樣縮小：約70%的病例表現(xiàn)瞳孔針尖樣縮小，對光反射存在，因為當腦橋、延髓受損害后眼交感神經(jīng)麻痹，副交感神經(jīng)尚未受損害或損害較輕，表現(xiàn)瞳孔縮小，但對光反射存在;

　　4.消化道出血：病情越重，意識障礙也越重，消化道出血的發(fā)生率也越高，與胃十二指腸粘膜受損害，胃黏膜屏障功能降低和顱內(nèi)壓增高等因素有關;

　　5.交叉性癱瘓：腦干出血后，上行、下行傳導束沖動阻斷或受損，某些神經(jīng)核團受損傷或破壞后，出現(xiàn)不同程度的病變同側(cè)周圍性腦神經(jīng)癱瘓和病變對側(cè)中樞性膠體偏癱。

　　腦干手術為什么被視為極復雜、風險極高的手術?

　　1. 解剖結構極為復雜

　　腦干功能多樣：腦干包括中腦、橋腦和延髓，負責控制多項基本生命功能，如呼吸、心跳、血壓調(diào)節(jié)、吞咽和意識。

　　神經(jīng)密集：腦干是許多重要神經(jīng)通路和顱神經(jīng)核的集中區(qū)域，包含12對顱神經(jīng)中的10對神經(jīng)核，這些神經(jīng)負責視覺、聽覺、面部感覺、運動、語言和吞咽等功能。

　　血管網(wǎng)絡復雜：腦干周圍分布著許多關鍵血管(如椎基底動脈系統(tǒng))。任何操作中的誤傷都可能導致嚴重出血或腦部缺血。

　　2. 空間極其狹小

　　腦干區(qū)域非常狹小，容錯率極低。手術操作稍有偏差，就可能損傷關鍵神經(jīng)或血管，導致不可逆的功能障礙。

　　3. 生命功能的核心區(qū)域

　　腦干是生命中樞。即使輕微的損傷，也可能影響呼吸、心跳等基本生命活動，甚至導致患者立即死亡。

　　4. 術中挑戰(zhàn)

　　·顯微手術難度高：由于腦干深藏于顱底內(nèi)部，手術需要顯微鏡輔助，操作空間有限。

　　·技術精確性要求高：手術需要高精度導航和顯微操作儀器，才能在不損傷正常組織的情況下完成。

　　·術中監(jiān)測復雜：手術過程中需要實時監(jiān)測腦干功能，防止對關鍵神經(jīng)和生命功能造成損害。

　　5. 術后并發(fā)癥風險高

　　即使手術成功，術后患者仍可能面臨嚴重并發(fā)癥，如：

　　·呼吸功能衰竭

　　·吞咽困難導致的吸入性肺炎

　　·面癱、肢體癱瘓

　　·神經(jīng)功能退化或意識障礙

　　6. 疾病本身的復雜性

　　腦干區(qū)域的疾病(如腦干腫瘤、血管畸形或腦干損傷)通常病變復雜，且難以完全切除或修復。此外，這些病變本身可能已嚴重影響患者的生命功能。

　　7. 心理和技術要求

　　·對外科醫(yī)生要求極高：需要長期經(jīng)驗積累和掌握高超的神經(jīng)外科技術。

　　·手術團隊配合復雜：包括麻醉、術中影像、神經(jīng)監(jiān)測等多學科協(xié)作。

　　3、萌萌為何又是幸運的?腦干出血≠腦干海綿狀血管瘤出血

　　我們常聽到發(fā)生這類疾病的人都是預后不良的例子，但也有幸運者。國內(nèi)數(shù)項研究結果顯示，高血壓病仍是導致腦出血的主要原因，此外，動脈瘤、動靜脈畸形、腦海綿狀血管瘤導致的腦出血也占一席之地。

　　不同于高血壓引發(fā)的腦干出血，那類情況往往會直接損害腦干內(nèi)的神經(jīng)纖維，導致手術療效可能不盡人意;而腦干海綿狀血管瘤則是將神經(jīng)纖維擠壓至一旁。因此，如果我們能夠精準把握其解剖特征，嚴格沿著血管瘤的邊界實施完整切除，同時謹慎操作以避免傷及周圍正常組織，那么就有望獲得較為滿意的手術成果。

　　就目前而言，腦干海綿狀血管瘤的治療主要依賴于開顱手術這一途徑。因為無論是藥物治療、介入治療還是放射治療，對于此類病癥均顯得力不從心，無法從根本上解決問題。唯有通過開顱手術，才能將病灶徹底切除，使患者得以完全康復。

　　巴教授關于腦干海綿狀血管瘤的總結：

　　1.臨床癥狀嚴重提示有手術指征;

　　2.偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的，無臨床表現(xiàn)，無出血)海綿狀血管瘤暫時不需要手術治療;

　　3.在進展惡化快的病人中，緊急手術切除腫瘤是有益的，相當于搶救性手術;

　　4.有很多手術入路是可以選擇的，但最短到達腫瘤的手術路徑并不一定是最好的手術入路選擇;有的較長的入路在特定情況下對功能的保護是很好的。

　　5.根據(jù)巴教授手術的患者，90%以上的患者可以達到良好或極好的預后。

　　6.再發(fā)出血的患者應該再次手術

　　4、巴教授連續(xù)挑戰(zhàn)“不可能”!又一腦干成功示范手術

　　小小的年紀、小小的腦袋，卻有著一個位置極深的病灶、且手術風險極大。腦干手術需要在僅僅兩到三厘米的區(qū)域內(nèi)進行，手術既要保證完整地切除血管瘤，又要避免切除周圍的神經(jīng)纖維，手術難度和挑戰(zhàn)很大，精細程度的要求非常強，手術風險也特別高。

　　這個可惡的病變長在了萌萌的腦橋上。腦橋，又稱橋腦，是腦干的一部分。位于延髓和中腦之間，前、后緣有橫溝分界。腦橋的腹側(cè)面積腦橋基底，內(nèi)有大量的橫行纖維，連接小腦半球，也有一些縱行的神經(jīng)纖維。自腦橋出入的腦神經(jīng)有三叉神經(jīng)、展神經(jīng)、面神經(jīng)和前庭蝸神經(jīng)，控制著人體大部分的感覺和運動功能，尤其還包括與呼吸相關的調(diào)節(jié)中樞。

　　且萌萌本身年齡小，體重輕，對手術和出血的耐受力極差，一旦術中大出血將是災難性的，手術難度和風險可想而知。但若選擇保守治療，萌萌的病情可能會進一步加重，后果也不樂觀。

　　巴特朗菲教授30多年腦干手術手術經(jīng)驗，根據(jù)海綿狀血管瘤的位置和影像學特點的不同、為病人決定適宜的手術時機及入路選擇、如何獲得良好的手術效果，對于巴教授而言“爐火純青”。點擊閱讀：精研30+年、1000+例腦干手術藝術「巴教授2024國際神外年會揭秘」

　　在巴教授手術的300多例腦干海綿狀血管瘤患者中，大多數(shù)患者術后獲得良好效果(全切且無神經(jīng)損傷)，術后后遺癥發(fā)生幾率和再次出血的幾率很低。對于手術，巴教授有著自己堅定的理念：“我為來自很多國家的腦干海綿狀血管瘤患者，我的基本理念是，當你可以完美進行手術的時候才能治療，確?；颊邔氖中g中獲益;如果風險太高，或者存在不利于手術的其他方面，那么我們應該推遲手術，甚至不進行手術。”

　　巴教授分享腦干腦橋海綿狀血管瘤的影像學表現(xiàn)：

　　巴教授結合腦橋海綿狀血管瘤生長部位、形態(tài)、特點選擇更佳的手術入路：

　　巴教授手術完的不同患者干凈瘤腔記錄：

　　5、再一次走上戰(zhàn)場的“巴爺爺”!

　　夜色正濃，在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院手術室里，卻是燈火通明，醫(yī)護人員依然在忙碌著，為生命爭分奪秒。

　　外科醫(yī)生，這是一群靈魂與藝術家靈魂相契的精英。對他們而言，每一臺手術都是一次匠心獨運的創(chuàng)作，他們懷揣著將每一部作品雕琢成無瑕藝術品的夢想。

　　無影燈下，一個熟悉溫暖的身影再次出現(xiàn)在鏡頭里，他穩(wěn)穩(wěn)地站在手術臺上，雙手靈活有力。整場手術，巴教授都沒有表現(xiàn)出絲毫的疲勞或急躁。任何操作他都絕不冒險，穩(wěn)扎穩(wěn)打，直到最后把病變?nèi)腥〕觥?/p>

　　巴教授牢牢把握每一個細節(jié)，7歲、體重低，血液含量低，對于這種兒童患者來說，避免術中出血是手術的關鍵之一。而降低手術出血的概率是巴教授的擅長之處。最終，萌萌成功從“夢”中醒來，仿佛只是一起經(jīng)歷了一場夢中的冒險。

　　手術室外，萌萌一家焦急等候女兒的音訊，他們內(nèi)心期盼著孩子順利從手術室出來后，所受病痛能得到消散。“全切!”當他們聽到巴教授帶來的好消息，激動地連連道謝。

　　每一天都在變好，這是“新生”的希望

　　曾經(jīng)，他們的心被無盡的憂慮和恐懼所籠罩，以為孩子將永遠被病痛的枷鎖束縛，未來似乎只剩下一片灰暗。但幸運的是，面對病情，萌萌的父母沒有猶豫，沒有拖延，而是果斷地選擇了手術治療，這一決定如同在茫茫黑夜中點亮了一盞明燈。他們深知，及時且正確的選擇，對于孩子的未來而言，是至關重要的轉(zhuǎn)折點。手術的成功，不僅意味著身體上的解脫，更是心靈上的一次重生，讓萌萌得以擺脫病痛的陰影，重新?lián)肀臒o限可能。

　　現(xiàn)在，看著萌萌能夠清晰地表達自己的想法，用那雙充滿好奇的眼睛探索周圍的世界，也可以下床獨立行走，父母滿是欣慰。他們知道，很快，這個小生命就能在陽光下自由奔跑，笑聲將再次回蕩在家庭的每一個角落，為他們的生活帶來新的色彩和希望。

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• 更新時間：2024-11-18 16:10:17

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