你要盡可能的去保障孩子在這個(gè)過程當(dāng)中的安全性，這個(gè)越早恢復(fù)越好。因?yàn)檫@種病雖然不出血了，慢慢好起來，但是這種危險(xiǎn)性是隨時(shí)出現(xiàn)的?？赡苁悄愦笈蛘呤抢哿耍赡芴傻倪^程當(dāng)中也會(huì)出血，就是這樣。

　　——果果父親采訪語錄

　　一場(chǎng)跨越千里的生命接力，一場(chǎng)爭(zhēng)分奪秒的生死搶救，只為一個(gè)7歲女孩的微笑。腦干海綿狀血管瘤，這個(gè)被譽(yù)為長(zhǎng)在“生命禁區(qū)”的頑疾，讓這個(gè)原本天真爛漫的孩子在痛苦中煎熬。然而，愛與希望沒有距離。他萬里之外來華，讓中國(guó)神外患者無需出國(guó)門。這位來自德國(guó)神經(jīng)外科手術(shù)大咖巴教授和中國(guó)專家緊密協(xié)作“強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合”，這輛象征奇跡的“生命列車”承載著她走向新生的希望。

　　病灶位于腦干中腦偏右側(cè)、位置深在、難以進(jìn)入。且累及動(dòng)眼神經(jīng)核，由于腫瘤對(duì)動(dòng)眼神經(jīng)核的破壞，果果已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的動(dòng)眼神經(jīng)麻痹嚴(yán)重，一只眼睛眼皮無法抬起、瞳孔散大。如果手術(shù)中動(dòng)眼神經(jīng)核被完全損傷，果果的單側(cè)眼睛將不能活動(dòng)、永遠(yuǎn)無法睜開。此外，果果本身年齡小，體重輕，對(duì)手術(shù)和術(shù)中出血控制的要求高。INC巴教授主刀、國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)全力配合下，突破“生命禁區(qū)”，為她順利示范手術(shù)。

　　01. 7歲女孩腦干出血，病情危急

　　“來來來!”

　　“跟我從這邊上高鐵!”

　　巴教授來華前夕，河北一名7歲腦干海綿狀血管瘤患兒果果(化名)跨省急救，通過醫(yī)院、鐵路部門等多方聯(lián)動(dòng)，順利乘上醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)高鐵，緊急趕往蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，一場(chǎng)1000公里鐵路上的生命接力賽上演了。

　　一對(duì)夫妻，陪著孩子，拼盡全力，尋求國(guó)際腦干手術(shù)大咖為其手術(shù)。

　　如果腦干海綿狀血管瘤出血，你會(huì)怎么辦?保守觀察or選擇手術(shù)?

　　腦干海綿狀血管瘤，可怕的地方在于該病會(huì)反復(fù)出血，造成重要神經(jīng)功能缺損、甚至無法挽回的災(zāi)難性后果。安全的并且完全的切除腦干海綿狀血管瘤是防止再出血的根本方法，也是患者獲得治愈的關(guān)鍵方法。

　　果果、本該坐在教室學(xué)習(xí)的孩子，卻經(jīng)歷著病魔的折磨。兩次出血，第一次出血癥狀輕微，第二次出血癥狀迅速加重。四處求醫(yī)被拒絕，“無法手術(shù)、風(fēng)險(xiǎn)太大”。

　　果果父母緊急聯(lián)系INC求助，孩子目前還能等到手術(shù)嗎?巴教授在查看了她的最新影像后，表示：“可以通過手術(shù)治療。”巴教授來華倒計(jì)時(shí)之際，果果父母提前帶著孩子來到蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院順利辦理入院，等待巴教授來華最快進(jìn)行手術(shù)。

巴教授郵件回復(fù)截取

　　對(duì)于果果一家而言，這輛開往春天的列車，意味著生的希望?？缭角Ю铮晒Φ诌_(dá)巴教授即將進(jìn)行示范手術(shù)的醫(yī)院。

　　“他們是沒有太多猶豫，直接從河北到這邊(蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)來找您做手術(shù)……”

　　一個(gè)良性病變，至于如此大費(fèi)周章，找國(guó)外專家手術(shù)嗎?但其實(shí)，比我們想象的要危險(xiǎn)太多。

　　腦干是生命中樞，曾經(jīng)一度被認(rèn)為是手術(shù)“禁區(qū)”，周圍結(jié)構(gòu)復(fù)雜，且果果本身年齡小，體重輕，對(duì)手術(shù)和術(shù)中出血控制的要求高。另外，腦干的體積是非常小的，具體有多大?伸出你的大拇指來看一下，腦干就和自己的大拇指大小相似。大家猜想一下，年僅7歲的孩子，她的腦干能有多大?!在大腦的最深處，在這么小的腦干上做手術(shù)，結(jié)構(gòu)又這么復(fù)雜，手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)可想而知。

　　腦干海綿狀血管瘤的特點(diǎn)就是反復(fù)多次出血，而果果在咨詢完巴教授后再次新發(fā)出血，間隔時(shí)間不過幾天。如果繼續(xù)選擇保守治療，多次出血，致死致殘的幾率就會(huì)大大升高。

　　術(shù)前談話時(shí)，這個(gè)熟悉溫暖的身影出現(xiàn)在鏡頭里，將再次為孩子生命帶來希望。

　　“我叫果果，7歲……”坐在輪椅上的她此時(shí)顯得有些虛弱，但還是禮貌打招呼。當(dāng)巴教授——孩子們口中的“巴爺爺”，看到了可愛的果果，露出了慈祥的笑容。孩子生病，家長(zhǎng)最著急。但，一個(gè)充滿溫度的醫(yī)者，面對(duì)患兒及家屬時(shí)，他的笑容與自信總讓人安心。

　　每一位即將接受示范手術(shù)的患者早在與巴教授遠(yuǎn)程咨詢時(shí)，教授已詳細(xì)說明手術(shù)的獲益和風(fēng)險(xiǎn)，及總體治療策略、要注意的細(xì)節(jié)。在住院后，術(shù)前教授再次告知他們手術(shù)安排、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、手術(shù)前后的相關(guān)事項(xiàng)。

　　在和孩子父母溝通完手術(shù)的情況后，巴教授還會(huì)詳細(xì)評(píng)估孩子的狀態(tài)。巴教授總是很和藹的給孩子們進(jìn)行術(shù)前查體，了解他們目前的身體狀況。

　　“能站嗎”、“走一走”、“跟著我轉(zhuǎn)眼睛”……用輕松的方式緩解他們緊張的情緒，給他們加油打氣!巴教授在見到果果后也第一時(shí)間檢查了果果的目前的各項(xiàng)體征情緒，和果果父母了解果果近期的最新狀態(tài)。

▼巴教授利用頭骨模型向果果父母解釋明天手術(shù)使用的入路

　　而關(guān)于果果父母擔(dān)心的手術(shù)切除率及復(fù)發(fā)率，巴教授也做出回應(yīng)。對(duì)于腦干海綿狀血管瘤，自己會(huì)做到全切，而自己以往的兒童腦干海綿狀血管瘤患者從未出現(xiàn)復(fù)發(fā)的情況。

　　巴教授的自信回答也讓果果父母信任感和安全感，選擇相信的力量!

　　02. 中腦位置深在、且累及動(dòng)眼神經(jīng)核

　　腫瘤位于腦干中腦偏右側(cè)、位置深在、難以進(jìn)入。且累及動(dòng)眼神經(jīng)核——動(dòng)眼神經(jīng)是支配眼肌運(yùn)動(dòng)主要的神經(jīng)——管眼皮、睜眼和眼球活動(dòng)還有瞳孔，僅有2毫米粗卻與腫瘤粘連緊密。由于腫瘤對(duì)動(dòng)眼神經(jīng)核的破壞，果果已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的動(dòng)眼神經(jīng)麻痹嚴(yán)重，一只眼睛眼皮無法抬起、瞳孔散大。如果手術(shù)中動(dòng)眼神經(jīng)核被完全損傷，果果的單側(cè)眼睛將不能活動(dòng)、永遠(yuǎn)無法睜開。

　　此外，果果本身年齡小，體重輕，對(duì)手術(shù)和術(shù)中出血控制的要求高。另外，腦干的體積是非常小的，具體有多大?伸出你的大拇指來看一下，腦干就和自己的大拇指大小相似，而腦干還分為橋腦、中腦、延髓三部分。

　　大家猜想一下，年僅7歲的孩子，她的腦干-中腦能有多大?!在大腦的最深處，在這么小的腦干上做手術(shù)，結(jié)構(gòu)又這么復(fù)雜，手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)可想而知。 腦干包括中腦、腦干、延髓，INC巴教授對(duì)腦干海綿狀血管瘤分類及手術(shù)入路進(jìn)行研究，并能根據(jù)腦干腫瘤位置和形態(tài)不同，熟練而富有經(jīng)驗(yàn)的使用不同的手術(shù)入路以達(dá)到安全有效的手術(shù)切除。

巴教授關(guān)于中腦海綿狀血管瘤入路總結(jié)：包括前縱裂入路、眶顴經(jīng)外側(cè)裂池入路、顳下入路、小腦上入路、枕骨經(jīng)天幕入路等

　　巴教授表示果果的動(dòng)眼神經(jīng)核還沒有完全損傷，這個(gè)孩子的路未來還很長(zhǎng)，他也希望通過這臺(tái)手術(shù)、盡最大努力讓孩子得到更好的預(yù)后。

　　中國(guó)行中，巴教授主刀，成功切除這顆風(fēng)險(xiǎn)巨大的腦干-中腦海綿狀血管瘤。

▼手術(shù)前巴教授和王杭州主任擊拳打氣

▼巴教授主刀，中外專家同臺(tái)合作

　　03. 術(shù)后癥狀即刻改善，術(shù)后第1天轉(zhuǎn)出ICU

　　術(shù)前談話時(shí)，果果是坐著輪椅進(jìn)來，有些虛弱，缺乏生氣、走路不穩(wěn)、手抖以及抓東西不穩(wěn)。

　　而在術(shù)后第一天早上，ICU外，一直守候著孩子的果果家人就等到了巴教授的好消息——“今天就可以出ICU，回到普通病房!”而此時(shí)ICU內(nèi)，年幼的生命正重放光彩。果果術(shù)前的一個(gè)眼睛是抬不起來的，現(xiàn)在已經(jīng)可以慢慢抬起來了!兩只手都可以動(dòng)，也能摸到鼻子，腿也可以動(dòng)。“非常好!你的爸爸、媽媽在等著你!”巴教授再次用中文為果果加油打氣。

▼果果媽媽送上鮮花對(duì)巴教授表示感謝

　　術(shù)后第4天-果果父親采訪記錄

　　INC：從發(fā)現(xiàn)病情到手術(shù)，這個(gè)過程是怎么樣的?

　　果果父親：發(fā)現(xiàn)孩子有這個(gè)病之后，我第一時(shí)間在網(wǎng)絡(luò)上搜索，就搜到了你們。給孩子看病的時(shí)候我一直和你們保持聯(lián)系，你們從專業(yè)角度給了我很多建議和信息。

　　第二次出血之后，去北京被拒絕手術(shù)，讓盡快轉(zhuǎn)院。整個(gè)過程讓你覺得對(duì)一個(gè)8歲的女孩，你可能就是要放棄她了，就是讓你等死。你說哪個(gè)家長(zhǎng)能接受得了?孩子眼睛的光反射都沒有了，眼球運(yùn)動(dòng)也有點(diǎn)費(fèi)勁了，她就動(dòng)不了。

　　但是巴教授說出血就意味著惡化的可能性需要盡快手術(shù)，然后我們就來蘇州了。決定來蘇州當(dāng)天晚上我也聯(lián)系好了醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)、高鐵、救護(hù)車。我們到蘇州之后，心就落了下來。

　　INC：您有和巴教授聊過手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和術(shù)后并發(fā)癥嗎?

　　果果父親：關(guān)于手術(shù)并發(fā)癥的問題，巴教授評(píng)估會(huì)用精確的數(shù)字，比如說1%到3%，6%到7%這個(gè)數(shù)字。我覺得從家長(zhǎng)的角度來講他是能接受的。巴教授就是給了我們挺大的信心，因?yàn)榍懊嫖覀兌家呀?jīng)嚇的不行了，聽完他說完以后，我們就是感覺挺有信心的。

巴教授遠(yuǎn)程咨詢報(bào)告部分截取

　　INC：手術(shù)結(jié)束后的效果怎么樣?

　　果果父親：手術(shù)出來的效果其實(shí)比評(píng)估報(bào)告當(dāng)中要更好。因?yàn)樗?術(shù)前)動(dòng)眼神經(jīng)麻痹，最起碼她現(xiàn)在眼睛沒有完全睜不開，還是能睜開一點(diǎn)的，巴教授說慢慢會(huì)睜開。剛出血時(shí)，巴教授大多數(shù)在手術(shù)過程當(dāng)中，會(huì)把那個(gè)出血也會(huì)清干凈。但是如果這個(gè)過了半年的情況下，它會(huì)有結(jié)疤，那就不好清理了。就是這些細(xì)節(jié)很多人都不知道。

　　INC：有什么建議給到有相同情況的病友嗎?

　　果果父親：我建議就是快速咨詢，快速找巴教授評(píng)估，一定要快速的去做決定。很多家長(zhǎng)都是觀望，就是病不出血就沒事兒，但其實(shí)很危險(xiǎn)的。如果再次出血，出血量加大的情況，病情肯定會(huì)加重。你要盡可能的去保障孩子在這個(gè)過程當(dāng)中的安全性，這個(gè)越早恢復(fù)越好。因?yàn)檫@種病雖然不出血了，慢慢好起來，但是這種危險(xiǎn)性是隨時(shí)出現(xiàn)的。可能是你大怒或者是累了，可能躺的過程當(dāng)中也會(huì)出血，就是這樣。

　　有一個(gè)4歲的小男孩，中腦，他們第一次出去的時(shí)候沒啥事兒，還回去上學(xué)了。過半年之后可能出血量大，直接就昏迷了，所以這個(gè)時(shí)機(jī)很重要。

　　其實(shí)作為家長(zhǎng)來說的話，這個(gè)時(shí)候就是考慮怎么能讓孩子保命，這個(gè)是很關(guān)鍵的，因?yàn)槟悴荒艿戎?/strong>

　　后記

　　一位位患者堅(jiān)韌的意志，心懷對(duì)未來的信心，在治療的迷霧中找到INC巴教授，在教授的安全手術(shù)下擺脫了腦干“不定時(shí)炸彈”的陰霾，逐漸走向正常生活。罹患神經(jīng)外科疾病是不幸的，但是能夠遇到巴教授，他們也是幸運(yùn)的，同為患者他們更了解腦腫瘤治療路上的辛酸與艱難。在接受采訪時(shí)他們也根據(jù)自己的真實(shí)經(jīng)歷給出了腦腫瘤病友們真摯的建議。每個(gè)患病家庭除了需要專業(yè)的信息知識(shí)，也需要一些溫暖的故事去照亮未來的征程!

　　這樣的患者，還有很多，也有更多的患者在等待巴教授的到來。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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