腦海綿狀血管瘤全切后還會復(fù)發(fā)嗎?

　　長得高高壯壯的阿豪看起來充滿活力，查出腦干海綿狀血管瘤后，一直提心吊膽，當(dāng)選擇手術(shù)時，術(shù)后是否復(fù)發(fā)也成為他擔(dān)心的問題。

　　而巴教授給他的評估——“手術(shù)復(fù)發(fā)的概率大概在千分之一，非常非常低……”

巴教授在紙上寫下復(fù)發(fā)概率1：1000

　　說到腦干海綿狀血管瘤，我發(fā)現(xiàn)很多人都有個誤區(qū)，他們會擔(dān)心這是不是惡性腫瘤。首先我們要明確，雖然它的名字里帶了個瘤字，但其實海綿狀血管瘤是一種血管畸形病變，并不是腫瘤。

　　盡管最初被認為是先天性病變，但現(xiàn)已知海綿狀血管瘤是獲得性的，許多報告證實了MRI檢查結(jié)果正常的患者后來發(fā)展成了海綿狀血管瘤。大約80%的患者是散發(fā)病例。通常情況下，患者會有一個單一的病變，往往同時伴有發(fā)育性靜脈異常(DVA)。多達20%的病人是家族性病例，存在多個病變的患者或單一病變合并家族史的患者應(yīng)考慮進行遺傳咨詢和檢測。

　　因此，一說到手術(shù)，有的患者會擔(dān)心“做完手術(shù)復(fù)發(fā)了怎么辦?”，其實這個病絕大多數(shù)是可以通過手術(shù)達到良好預(yù)后的。只有少數(shù)患者的問題在于他的海綿狀血管瘤是多發(fā)的，也就是說不止一處病變，很可能是其他的病變出現(xiàn)了癥狀，而不是說切除后又復(fù)發(fā)。

　　“我自己還是想做手術(shù)”——年僅23歲卻在命運分岔口果斷抉擇

　　2021年，因為持續(xù)數(shù)日的頭暈、乏力、睡眠質(zhì)量下降嘔吐，阿豪就醫(yī)檢查，本以為就是一次簡單的小毛病。

　　但是卻不想竟是“生命中樞”——腦干上出了問題。頭部CT顯示延髓后方近小腦見大小約6.8*9.9mm的片狀高密度陰影，懷疑腦干海綿狀血管瘤。

　　因為腦干上這顆“不定時炸彈”四處求醫(yī)，然而得到了答案卻總是可以手術(shù)但是風(fēng)險很大、建議保守治療。腦干海綿狀血管瘤像一團陰云，一點點遮擋住生命中的陽光……

　　腦干海綿狀血管瘤腫瘤很小需要手術(shù)嗎?

　　腦干再次出血的幾率大嗎?

　　手術(shù)后能不能治愈嗎?

　　手術(shù)后還能恢復(fù)正常人生活嗎?

　　手術(shù)后還會復(fù)發(fā)嗎?復(fù)發(fā)的概率有多大?

　　他們對于這個很多人告知動不了刀的病，有著無數(shù)的疑惑，而他們也一直在尋找著能解答這些疑惑的醫(yī)生。

　　PART.01 黑暗中尋覓

　　病友群，他們希望盡快找到答案……

　　2023年3月，國際腦干手術(shù)大師——INC巴特朗菲教授來華進行示范手術(shù)的消息在病友圈傳開，阿豪和家人也看到了。

　　300多例腦干海綿狀成功案例、上千例腦干腫瘤成功案例、專研腦干手術(shù)40余年……越了解巴教授，阿豪一家越覺得這就是能回答那些心中疑問的醫(yī)生。于是和家人商議后，一家人打算直接面對面咨詢這位腦干手術(shù)大師。

　　PART.02 尋得光亮

　　2023年3月26日，安豪和家人通過INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的協(xié)調(diào)，一場和國際腦干手術(shù)大師的面對面咨詢正在展開……

　　阿豪：我的腦干海綿狀血管瘤需要手術(shù)嗎?

　　巴教授：目前來看手術(shù)是可行的，但是并不是必須的。如果手術(shù)的話自己可以替他切除這顆位于腦干-延髓位置的海綿狀血管瘤，且由于病灶位于延髓外側(cè)，手術(shù)難度并不大，自己有過很多更難的成功手術(shù)案例。當(dāng)然也可以暫時不選擇手術(shù)進行保守治療，但是這樣就會有大約5%再次出血的概率，腦干反復(fù)出血后癥狀會一次比一次重，造成的神經(jīng)功能損傷是不可逆的，治療時機則會直接影響患者預(yù)后。

　　阿豪:那手術(shù)風(fēng)險大嗎?

　　巴教授：“就在昨天我做了一個比這個大兩到三倍的腦干海綿狀血管瘤，病人現(xiàn)在情況很好。”

　　“面對面的跟巴教授交流是比較好的。而且我也特別想見一見。我看到巴教授的時候他整個人特別和藹，跟人交流很有禮貌的那種。”

　　專業(yè)細致的回答、巴教授給了阿豪一家患病以來從未有過的安全感。

　　“當(dāng)時巴教授跟我講的這個后遺癥是我能接受的，不像某一些醫(yī)院給的后遺癥是特別嚇人的”

　　而此時是繼續(xù)保守還是選擇接受手術(shù)，這個選擇也再次擺在了年輕的阿豪面前。

　　雖然只有很小的出血風(fēng)險，但是他知道還沒展開的人生畫卷擔(dān)不起這一點點風(fēng)險，對于他對于愛他的家人，這都是難以承受的。年輕男孩面對著巴特朗菲教授一個個準(zhǔn)確而自信的回答，再次堅定了手術(shù)的決心。

　　而對于阿豪擔(dān)心的復(fù)發(fā)問題，什么情況下仍存在復(fù)發(fā)的可能性，主要原因包括以下幾個方面：

　　1. 病灶殘留

　　多灶性病變：部分患者可能存在多個微小病灶，術(shù)前影像未全部發(fā)現(xiàn)(尤其是家族性或遺傳性病例)，術(shù)后其他病灶可能逐漸生長。

　　2. 遺傳因素

　　家族性病例：約20%的海綿狀血管瘤與遺傳相關(guān)(如CCM1/2/3基因突變)，患者體質(zhì)易感，即使全切原發(fā)病灶，其他部位也可能新生病變。

　　3.影像學(xué)假陰性

　　隱匿性病灶：術(shù)前MRI(即使增強掃描)可能未檢出微小病灶，尤其是處于靜止期的病變，術(shù)后隨訪中逐漸顯現(xiàn)。

　　4.功能區(qū)保護手術(shù)技術(shù)限制

　　功能區(qū)保護：若腫瘤位于腦干、運動區(qū)等關(guān)鍵部位，為避免神經(jīng)損傷，可能無法徹底切除邊緣組織。因此，找到技術(shù)精湛，有把握達到全切的主刀醫(yī)生至關(guān)重要。

　　海綿狀血管瘤的復(fù)發(fā)與生物學(xué)特性、遺傳背景及手術(shù)完整性密切相關(guān)，需個體化評估和管理。

　　PART.03 “全切”——順利手術(shù)了

　　“全切了!” 在國內(nèi)手術(shù)團隊的配合下，術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下，巴教授全程主刀順利全切了阿豪的腦干海綿狀血管瘤。

　　而在術(shù)后住院的日子里，巴教授也會親自來到病房查看阿豪的情況。而術(shù)后的恢復(fù)也比他想象中的更快，“拔完監(jiān)護儀這些都下地走路了，都不用家屬扶著”。術(shù)后第9天，病房里的他已經(jīng)能夠自由活動，臉上帶著這個年紀大男孩開朗陽光的笑容。看著前來查房的偶像，阿豪拿出筆記本，上面寫著自己關(guān)于術(shù)后的疑問。”術(shù)后多久可以跑步呢?“熱愛運動的他問巴教授，巴教授回答大概一個月以后能恢復(fù)運動，一步一步來會恢復(fù)到正常生活的。

　　PART.04 新生——恢復(fù)正常人生活

　　“我現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)的跟正常人一樣了，我可以回歸到我以前想要的那種生活，不要再過那種提心吊膽的日子了”

　　術(shù)后一年多，阿豪臉上燦爛的笑容和快樂的自由奔跑驗證了一切。

　　二十出頭的年紀，大多都是聽從家里人的意見。而阿豪面臨對人生影響深遠的抉擇時，毫不猶豫，當(dāng)機立斷。“我還是想手術(shù)的”。

　　成功手術(shù)后，關(guān)于腦干海綿狀血管瘤的治療，阿豪也給出了自己的建議：有兩個和我同樣部位的海綿狀血管瘤，他們都是巴教授手術(shù)的，我也跟他們見面交流過，他們術(shù)后跟正常人一模一樣，也是他們給了我很大的信心，最終我才堅定要手術(shù)的，決定找巴教授手術(shù)的。這個東西是良性的，不像癌癥，這個是可以通過手術(shù)治療來達到恢復(fù)的，不用那么擔(dān)心，只要平時注重規(guī)律生活就行。

　　案例后記

　　少年時，總期待著長大后追逐夢想;可現(xiàn)實因種種原因，或許無法去踐行。但只要有一個積極樂觀的心態(tài)，哪怕面臨任何困境，一樣可以用勇氣戰(zhàn)勝疾病，最終踏遍千山萬水。23歲腦干海綿狀血管瘤患者阿豪用實際行動證明，經(jīng)歷"生命禁區(qū)"腦干開顱手術(shù)后也可以做到“神采飛揚”。術(shù)后阿豪重啟大學(xué)之旅，每一步都是積攢活著的樂趣，相對于大多數(shù)普通人，更加彌足珍貴。

　　腦干長期被視為“手術(shù)禁區(qū)”，即使顯微神經(jīng)外科技術(shù)、術(shù)中輔助技術(shù)發(fā)展及腦干安全區(qū)的發(fā)現(xiàn)，直到如今依然僅有少數(shù)術(shù)者有較多成功的手術(shù)報導(dǎo)。綜合其300多臺腦干海綿狀血管瘤成功手術(shù)經(jīng)驗，INC巴教授對腦干海綿狀血管瘤手術(shù)治療經(jīng)驗要點總結(jié)如下：

　　1、臨床癥狀嚴重提示有手術(shù)指征;

　　2、偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的，無臨床表現(xiàn)，無出血)海綿狀血管瘤暫時不需要手術(shù)治療;

　　3、在進展惡化快的病人中，緊急手術(shù)切除腫瘤是有益的，相當(dāng)于搶救性手術(shù);

　　4、有很多手術(shù)入路是可以選擇的，但最短到達腫瘤的手術(shù)路徑并不一定是最好的手術(shù)入路選擇;有的較長的入路在特定情況下對功能的保護是很好的;

　　5、根據(jù)巴教授手術(shù)的患者，90%以上的患者可以達到良好或極好的預(yù)后;

　　6、再發(fā)出血的患者應(yīng)該再次手術(shù)。

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• 更新時間：2025-04-23 18:48:42

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