手術(shù)VS等待，誰在賭命？

　　第一次出血時(shí)只是輕微癥狀，誰曾想腦干海綿狀血管瘤第二次出血竟如洪水猛獸般襲來——左側(cè)肢體麻木無力、復(fù)視加重、耳鳴不止，面部麻木，病情如野馬脫韁般急速惡化!面對這個(gè)深藏腦干的"致命炸彈"，多數(shù)醫(yī)生望而卻步，保守觀察成為無奈之選。但巴教授在詳細(xì)分析后建議："盡早做，不要等！有些患者因?yàn)榇蟪鲅坏貌粊砑痹\，病情越來越嚴(yán)重，最終也會(huì)因?yàn)椴∏閻夯腕w積增大而不得不接受手術(shù)治療，此時(shí)手術(shù)難度及術(shù)后恢復(fù)效果都無法和現(xiàn)在相比！"

　　肢體無力，行動(dòng)受限、連日常行走都成為奢望。妻子推著輪椅，毅然跨越1000公里從北京奔赴蘇州求醫(yī)。這場驚心動(dòng)魄的腦干"拆彈"手術(shù)終帶來了生命的奇跡!術(shù)前擔(dān)心的面癱、失聰?shù)蕊L(fēng)險(xiǎn)統(tǒng)統(tǒng)沒有出現(xiàn)，曾經(jīng)無力麻木的肢體重新煥發(fā)活力。如今，那個(gè)曾需要輪椅代步的他，已經(jīng)能夠在羽毛球場上揮灑汗水。重返職場的杜先生，用鮮活的生命證明：選擇合適的醫(yī)生，把握時(shí)機(jī)，就連“生命禁區(qū)”的病變也能完美攻克！

　　▼術(shù)后第3天，杜先生和教授合影留念。術(shù)后第8天出院。

　　手術(shù)還是保守？

　　這是腦干海綿狀血管瘤病友們討論最多的話題。

　　保守派：

　　1. 位置不好，還是保守好，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大了。不到萬不得已，不手術(shù)。

　　2.出血一次，保守治療，聽天由命了。

　　3.你現(xiàn)在選擇保守，等你危及生命不得不開顱切除的時(shí)候，你就不怕后遺癥了。

　　手術(shù)派：

　　1.我們做了手術(shù)，因?yàn)槲覀兛紤]是出血量很大，不是每次都能幸運(yùn)地被救回來，如果癱了怎么辦?寧愿積極干預(yù)，也不想坐等結(jié)果，畢竟還年輕，保守的話壓力也大。

　　2.我希望我的下半輩子，是能過得有生活質(zhì)量的，我不管是事業(yè)還是生活，我是希望能夠多姿多彩，我不希望永遠(yuǎn)提心吊膽，我也不希望我躺在病床上，這不是我想要的。

　　3.孩子他還意識(shí)不到手術(shù)的重要性，因?yàn)樗瞬∫院笏幌氲皆趺慈セ謴?fù)。但是我們家長知道病情的兇險(xiǎn)，容易出血，還容易出第二次、第三次……所以動(dòng)手術(shù)肯定是正確的。

　　4.這腦干海綿狀血管瘤的出血，就像老天爺擲骰子，誰也不知道什么時(shí)候會(huì)輪到自己。所以，能手術(shù)就早點(diǎn)手術(shù)，別等到后悔莫及的那一天，那時(shí)候可就晚了!

　　腦干海綿狀血管瘤第一次出血后，癥狀好轉(zhuǎn)就代表“自愈”了嗎?再次出血的危機(jī)你知道嗎?腦干海綿狀血管瘤癥狀好轉(zhuǎn)只能說明過了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后會(huì)形成含鐵血黃素沉淀，無法自行吸收，就像銹水一樣會(huì)長期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時(shí)間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　多數(shù)患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反復(fù)發(fā)生。隨著出血次數(shù)增多，往往會(huì)出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。如果出血影響了面神經(jīng)核團(tuán)，就會(huì)造成面癱；如果影響了感覺和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會(huì)造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個(gè)腦干被壓扁浸潤。

　　一、出血一次就要手術(shù)了？沒有癥狀就保守觀察吧！

　　"第一次出血沒癥狀，醫(yī)生建議保守觀察，誰想到第二次出血竟如此兇猛!"2023年1月，杜先生突然出現(xiàn)視物重影，檢查發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管畸形。當(dāng)時(shí)醫(yī)生評估手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)后建議觀察，癥狀也確實(shí)逐漸緩解。

　　然而2024年4月，病情突然惡化——肢體乏力讓他舉步維艱，左側(cè)全身麻木感蔓延至面部，復(fù)視、耳鳴接踵而至。復(fù)查增強(qiáng)核磁顯示病灶擴(kuò)大至15×16×17mm，這個(gè)深埋在生命中樞的"不定時(shí)炸彈"正在加速惡化!

　　面對這個(gè)緊鄰?fù)庹股窠?jīng)、面神經(jīng)和耳蝸神經(jīng)的腦干病變，多位醫(yī)生都因手術(shù)高風(fēng)險(xiǎn)而建議保守：稍有不慎就可能導(dǎo)致面癱、眼球運(yùn)動(dòng)障礙甚至永久性聽力損傷。杜先生一家輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，每次咨詢后卻更加彷徨——保守觀察可能面臨更嚴(yán)重的第三次出血，而手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)又令人望而生畏。這個(gè)關(guān)乎生死的抉擇，究竟該如何破解?

　　二、無需手術(shù)？不能手術(shù)？聽聽他怎么說

　　“有沒有藥物可以先控制下”“做不了手術(shù)，能不能放療一下”……這些都是咨詢巴教授時(shí)，患者和家屬問得最多的問題之一。對此，巴教授的回答都是否定，這與腦干海綿狀血管瘤特點(diǎn)有關(guān)，手術(shù)是防止出血的解決辦法。

　　只是，手術(shù)沒有那么容易。

　　腦干手術(shù)堪稱神經(jīng)外科的"珠穆朗瑪峰"。這個(gè)僅拇指大小的生命中樞，掌控著呼吸、心跳、意識(shí)等所有生命體征，其內(nèi)部神經(jīng)纖維細(xì)若游絲、錯(cuò)綜復(fù)雜，稍有差池就可能造成不可逆的損傷。正因如此，腦干長期被視為"手術(shù)禁區(qū)"。

　　作為國際知名的腦干手術(shù)大咖，INC巴特朗菲教授不斷突破“生命禁區(qū)”，成功多例腦干海綿狀血管瘤手術(shù)，為生命中樞“排雷”。"手術(shù)目標(biāo)是全切。"巴教授表示對于此類手術(shù)很有經(jīng)驗(yàn)，也很有信心。在得知杜先生的最新復(fù)查情況后，也建議他盡早做、不要等、這種血腫可能會(huì)繼續(xù)增大，到那時(shí)候手術(shù)難度及術(shù)后恢復(fù)效果都無法和現(xiàn)在相比。

　　三、北京趕赴蘇州，這個(gè)機(jī)會(huì)必須趕緊抓住

　　出血還在增大，手術(shù)不能再等，且急性出血期更適合手術(shù)。

　　腦干海綿狀血管瘤特點(diǎn)是相較于其他部位腦內(nèi)的海綿狀血管瘤，其出血率更高。這種較高的出血傾向可能是因?yàn)?，即使?ldquo;生命中樞”腦干內(nèi)的輕微出血，也比幕上病變癥狀更為顯著。90%的腦干海綿狀血管瘤患者出現(xiàn)癥狀性出血。在有癥狀性出血后的第1或第2年，觀察到再出血，且新的出血可能導(dǎo)致神經(jīng)功能惡化甚至殘疾。

　　腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血，主要采取手術(shù)治療。手術(shù)技術(shù)的進(jìn)步使得腦干不再是手術(shù)禁區(qū)。根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)，Lawton-Garcia(LG)分級系統(tǒng)將出血事件至手術(shù)治療的時(shí)間分為急性期(3周內(nèi))、亞急性期(3~8周)和慢性期(8周以上)，并認(rèn)為早期手術(shù)治療與良好的術(shù)后預(yù)后相關(guān)。當(dāng)手術(shù)被推遲到慢性期進(jìn)行時(shí)，瘢痕組織和粘連可能會(huì)變得明顯，從而使手術(shù)剝離過程更加復(fù)雜。

　　“疤痕的形成實(shí)際上阻礙了一個(gè)好的手術(shù)，這使得手術(shù)更困難，更危險(xiǎn)，甚至有時(shí)阻礙完全切除病變。”杜先生為了抓住這個(gè)手術(shù)時(shí)機(jī)，在家人的陪伴下，從北京趕來蘇州。

　　"感謝巴教授，慕您的名，我們從北京專程來到咱們蘇州。因?yàn)槲覀冎滥?strong>在中國已經(jīng)做了很多年的這種手術(shù)，所以您的知名度很高，所以我們推著輪椅上的火車，我們相信您一定做一個(gè)非常完美漂亮的手術(shù)。"

　　巴教授全程主刀手術(shù)，示范手術(shù)很順利，病灶順利全切。術(shù)后第1天ICU查房：巴特朗菲教授早早地來到ICU查看患者。“Very Good! ”此時(shí)的他意識(shí)清醒、狀態(tài)良好，肢體活動(dòng)正常，聽力正常!

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2025-03-28 11:31:14

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