“所以這個孩子的都很，我很高興聽到他在臨床上表現(xiàn)得很好，沒有癥狀。”近期INC患者常規(guī)隨訪中，10歲的腦干海綿狀血管瘤患者陽陽一家人收到了來自德國的好消息，赴德手術兩年半后，INC德國巴特朗菲教授在看到陽陽的復查核磁后回復道。

　

　　術后兩年半核磁影像對比，中腦的黑色區(qū)域是由血色素沉積造成的，T2-W序列顯示了海綿狀血管瘤的完全切除，沒有復發(fā)
 

　　“感謝巴教授，這也是大家共同努力的結果！”，看到一家人的開心果術后穩(wěn)定、并沒有復發(fā)，陽陽媽媽也再一次安心，腦干海綿狀血管瘤作為良性血管畸形，通常全切后便可達到“治愈”的效果?？粗惶焯斐砷L的陽陽，回想曾經因為腦干海綿狀血管瘤擔驚受怕的日子，年幼的孩子因為腦干出血出現(xiàn)肢體無力、麻木甚至面癱，一家人陷入水深火熱之中。絕望之中他們赴德尋求巴教授手術，巴教授順利為孩子摘除了這一“不定時炸彈”隱患，現(xiàn)如今的她心里充滿著感恩。

　　10歲的陽陽活潑好動，愛笑機靈的他是一家人的開心果，學校里的小明星。然而任誰都想不到，在5年前，5歲的他因為走路磕磕盼盼、手拿不穩(wěn)東西等癥狀就醫(yī)檢查，核磁顯示腦干占位、懷疑腦干海綿狀血管瘤；3年前，7歲的他因為腦干出血出現(xiàn)肢體無力、面癱等癥狀，甚至被醫(yī)生告知病情危重，需要在ICU留待觀察。而這都是由于他腦子里的“不定時炸彈”——腦干海綿狀血管瘤導致的。

　

　　在得知陽陽懷疑腦干海綿狀血管瘤的初期，心急如焚的家人也嘗試四處就醫(yī)尋求能夠手術的主刀醫(yī)生，但與醫(yī)生溝通時卻被告知：腦干是“手術禁區(qū)”，手術難度大，較易致殘、甚至終生癱瘓，手術后孩子的情況可能還不如目前，建議先密切隨訪觀察，暫時不行手術治療。

　　保守治療的兩年期間，陽陽并沒有出現(xiàn)大礙。然而就在他們覺得以后只需小心防范、定期復查即可的時候，陽陽突發(fā)頭痛；幾天后，出現(xiàn)輕微左側嘴角上挑，左眼小；半個月后，陽陽出現(xiàn)右側肢體無力，右手拿不住東西，右腳走路也有些托腳，而且左臉有些面癱，對話常答非所問......較讓他們擔心的事情還是發(fā)生了，陽陽的病情加重了，出現(xiàn)了活動性腦干出血，而且跟前兩年比，還多了面癱和言語障礙問題。去醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)，病情因腫瘤的增大而迅速惡化，醫(yī)生表示這次不能再保守治療了，需要住ICU觀察，并且告知患者病情危重、隨時有進一步惡化進展可能，需想辦法“拆除”這顆“炸彈”！

　

　　陽陽病情復發(fā)影像資料顯示：腦干不規(guī)則異常信號影，面大，T1WI以高信號為主，T2WI低信號。
 

　　腦干海綿狀血管瘤有較高的腦干出血傾向(高達30%)，而且比其他地方的復發(fā)性出血發(fā)生率更高，一開始腦干出血以后，出血頻率可能越來越高、引發(fā)的癥狀會越來越重，當出血量大于2ml時就有很高的生命風險，大于5ml時就死亡率高達75%，達到10ml時死亡率幾乎百分百。

　

　　而腦干作為人體的生命中樞，想要在這樣一個牽“分毫”而動全身的部位手術順利切除病變難度較大，術中稍有不慎就會造成不可挽回的傷害，甚高位截癱；但不及時治療，孩子的腦中就像被安上一顆“定時炸彈”，7歲的他，人生才剛剛開始，也隨時可能提前結束。

　　國際腦干手術教授巴特朗菲教授回復：“請盡快準備帶這個孩子來德國，手術切除率將接近全切。”

　　陽陽的父母不愿相信這樣的結果，于是奔赴多家醫(yī)院，但醫(yī)生的回復只有“不建議手術”或者“如果能接受癱瘓、臥床帶呼吸機，可以嘗試手術切除”，正當他們陷入兩難困境、一籌莫展之際，偶然在一位病友那里得知了德國有一位腦干手術專家，較為擅長手術切除腦干的病變，很多腦干手術的入路、方案都是他本人或者聯(lián)合發(fā)明的，于是他們立刻撥打電話咨詢了INC旗下國際神經外科顧問團（WANG）的專家成員、巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授遠程咨詢，他們希望這次能得到不一樣的回復。

　　郵件咨詢巴特朗菲教授的二天，他們收到了教授嚴謹?shù)拇饛鸵约皩Σ∏榈慕忉尅?/div>

　　赴德手術紀實：全切“不定時炸彈”，術后一周順利出院

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• 更新時間：2023-05-09 17:09:43

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