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當(dāng)前位置:INC > 患者故事 > 顱內(nèi)海綿狀血管瘤癥狀好轉(zhuǎn)卻等來腦干再出血惡化?在這場求生之戰(zhàn)中,他們都是小小英雄!

癥狀好轉(zhuǎn)卻等來腦干再出血惡化?在這場求生之戰(zhàn)中,他們都是小小英雄!

腦干海綿狀血管瘤患兒父親:如果我能夠重新選擇的話,我會在第一次出血就給他做手術(shù)! 無數(shù)腦干血管瘤患兒家庭都曾經(jīng)歷驚魂過山車即便大出血,隨著出血緩慢吸收,孩子癥狀逐漸好轉(zhuǎn)。然而
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  腦干海綿狀血管瘤患兒父親:“如果我能夠重新選擇的話,我會在第一次出血就給他做手術(shù)!”

  無數(shù)腦干血管瘤患兒家庭都曾經(jīng)歷“驚魂過山車”——即便大出血,隨著出血緩慢吸收,孩子癥狀逐漸好轉(zhuǎn)。然而,這種“假性恢復(fù)”卻暗藏危機。病灶不除將持續(xù)破壞神經(jīng)組織,埋下致命隱患。研究表明,相比于成人患者,兒童腦海綿狀血管瘤總體腦出血概率更高(3.3%對 2.5%),且首次腦出血的年齡越小,隨著年齡增長和病程遷延,再出血的風(fēng)險也會增加。

數(shù)據(jù)來源:doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2020.11.004.

數(shù)據(jù)來源:doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2020.11.004.

  因此,兒童腦干海綿狀血管瘤的殘酷真相在于:每一次短暫恢復(fù),都在悄然透支生命的余額。在巴教授手術(shù)的兒童案例中,有患兒首次出血便危及生命,需送入ICU搶救;還有一些患者首次出血癥狀輕微,保守觀察卻遭遇二次出血的致命反撲,癥狀急劇惡化、甚至需緊急醫(yī)療轉(zhuǎn)運,令家長手足無措。以下是近年來INC協(xié)調(diào)的部分腦干海綿狀血管瘤大出血案例,點擊標(biāo)題了解詳情。

  腦干海綿狀血管瘤急性出血、意識不清……巴教授緊急手術(shù)后恢復(fù)如何

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  這是一個5歲男孩淼淼勇敢戰(zhàn)勝腦干海綿狀血管瘤的勵志故事,也是一段家庭攜手闖關(guān)的溫馨記錄。4個多月前,他在INC巴特朗菲教授的手術(shù)下成功擊敗“小怪獸”,在父母的托舉下,不僅成功戰(zhàn)勝了腫瘤,更迎來了屬于他人生中的春天。

4個多月前,他在INC巴特朗菲教授的手術(shù)下成功擊敗“小怪獸”,在父母的托舉下,不僅成功戰(zhàn)勝了腫瘤,更迎來了屬于他人生中的春天。

  5歲淼淼腦干海綿狀血管瘤,第一次出血后,他在一個月內(nèi)奇跡般恢復(fù),這讓父母堅定"暫緩手術(shù)"的念頭——"既然狀態(tài)良好,何必冒險開顱?" 然而,二次出血來勢洶洶,孩子突然陷入全身無力、頻繁嘔吐的險境,每天嘔吐七八次導(dǎo)致無法進食,連站立都成奢望。看著曾經(jīng)活蹦亂跳的孩子急速衰弱,家人終于意識到——這場與死神的賽跑,已容不得半分遲疑。

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  更令人焦慮的是,多家醫(yī)院認(rèn)為急性出血期手術(shù)風(fēng)險過高,但INC巴特朗菲教授卻給出截然不同的判斷:"此刻正是手術(shù)良機!" 這一關(guān)鍵性建議,最終為淼淼打開了生命轉(zhuǎn)機。

INC巴特朗菲教授卻給出截然不同的判斷:"此刻正是手術(shù)良機!" 這一關(guān)鍵性建議,最終為淼淼打開了生命轉(zhuǎn)機。

  腦干位置,又是幼兒,開顱手術(shù)難度極高,尤其在如此緊急的出血情況下,對醫(yī)生的技術(shù)和經(jīng)驗是極大考驗。幸運的是,在得到巴教授全切手術(shù)后,淼淼重拾活力。而且用他更加頑強的生命力,努力生長著……

幸運的是,在得到巴教授全切手術(shù)后,淼淼重拾活力。而且用他更加頑強的生命力,努力生長著……

  現(xiàn)在的他,小小的身體里仿佛有著使不完的勁。打籃球、跳躍、奔跑……淼淼在幼兒園中穿梭、探索,每一個動作都洋溢著生命的活力。上幼兒園的淼淼不僅熱愛運動,還結(jié)交了許多朋友,成為了校園里的小明星。

  

  • 所屬欄目:顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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  • 更新時間:2025-03-20 13:42:21

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