一個幾乎將腦干壓迫至 “消失” 的巨大惡性腫瘤（彌漫性中線膠質瘤，H3K27M 突變，WHO 4 級），讓 7 歲的小勇病情急轉直下。“已經(jīng)無法行走，只能依靠輪椅。腫瘤一天就長了 0.9 公分，病情進展速度驚人。” 當家人目睹腫瘤如 “摧枯拉朽” 般侵蝕孩子的健康，深知搶救生命刻不容緩。從診斷到?jīng)Q定尋求巴教授手術，他們僅用 48 小時跨越數(shù)百公里，為小勇爭取到了生的希望。“我們只想給孩子最好的治療，一秒鐘都不敢浪費。”

　　術前，小勇連穿拖鞋都困難，說話遲緩、雙手顫抖，只能坐輪椅代步。而在巴教授成功手術后，他當天就能開口說話，次日動作恢復如常，兩周后順利出院。如今，術后近 5 個月，小勇一家回歸正常生活。“這是超乎預期的理想結果，沒人想到能恢復得這么好！” 術后 3 個月隨訪時，巴教授對孩子的狀態(tài)倍感驚喜。小勇母親在專訪中欣慰表示：“手術后狀態(tài)就很好，放療結束后還有一個半月未做治療，孩子活力十足，喜歡打籃球、乒乓球、跑步、游泳…… 每次上完籃球課都能多吃一碗飯。”

01 病情急轉直下：從正常行走至輪椅代步僅需一日

　　2024 年 12 月，小勇父親發(fā)來消息，稱孩子精神狀態(tài)不佳、不愿上學、性格改變。母親回家后發(fā)現(xiàn)，孩子連穿拖鞋都笨拙無力，整個人萎靡不振。病情惡化速度驚人：早晨還能正常行走去檢查，抵達蘇州時已無法行走，只能坐輪椅。經(jīng)檢查，腫瘤一日內增長 0.9 公分，家人連傷心的時間都沒有，立即踏上求醫(yī)之路。

02 絕境中的抉擇：拒絕 “放棄治療” 的母親信念

　　當?shù)蒯t(yī)生看過片子后表示，手術意義不大，即便手術生存期也有限。但母親無法接受放棄：“所有醫(yī)生都說 99% 是惡性腫瘤，情況危急。甚至有醫(yī)生讓我們做好心理準備，但我們不能眼睜睜看著孩子受苦。” 盡管有醫(yī)生推薦北京的醫(yī)院，但母親直覺孩子等不起。她只有一個念頭：尋求手術機會，在能力范圍內為孩子找到合適的醫(yī)生。此時，巴特朗菲教授的出現(xiàn)帶來了新希望。家人深知不能拖延，“再等幾個月，可能連巴教授也無力回天”，果斷抓住手術機會。

03 遇見希望：巴教授的精準評估與患者案例的鼓舞

　　面診時，巴教授表示目標是切除 90% 以上腫瘤，這讓一家人重燃信心。此前所有醫(yī)生都稱無法切除或只能少量切除，巴教授的方案宛如 “救命稻草”。一位病友的經(jīng)歷更堅定了他們的選擇：該患者曾被醫(yī)生告知 “帶孩子回家度過最后時光”，最終在巴教授手術下成功救治。病友母親告訴小勇家人：“如果巴教授說能手術，問題就不大，他能在切除腫瘤的同時保護神經(jīng)功能。”

　　巴教授評估指出，腫瘤侵襲性極強，僅靠手術無法根治，需結合術后病理檢測進行化療，未來可能還需放療，三步結合才有望爭取良好預后。

04 分秒必爭：48 小時完成從確診到手術的生死時速

　　從確診到手術結束僅用 48 小時，家人沒有絲毫猶豫。“很多人在焦慮中浪費了最佳時機，而我們知道必須果斷決策。” 在病友群中，部分家長認為手術對惡性腫瘤預后幫助不大，但小勇母親堅信：“哪怕生存期只有兩三年，也要讓孩子能吃能睡、能跑能跳，擁有高質量生活。”

05 術后奇跡：從無法行走至正常活動的驚人恢復

　　術前一天，小勇已無法行走，拼樂高時手抖得對不上零件，說話緩慢。但巴教授手術后，他從手術室出來就能說話，次日在普通病房與家人正常溝通，巴教授查房時已能正常做動作。兩周后恢復良好，順利出院。“發(fā)自內心感謝巴教授，換作其他醫(yī)生可能達不到這樣的效果。醫(yī)生的手感和經(jīng)驗至關重要，巴教授的選擇讓我們毫無遺憾。”

06 重生之后：運動健將的平凡幸福與持續(xù)抗爭

　　如今，小勇每天進行戶外運動，籃球、乒乓球、游泳樣樣嘗試。盡管接球成功率不高，但活力充沛。母親表示：“巴教授不僅拯救了孩子的生命，更讓他重獲生活的希望。” 面對惡性腫瘤，家人從未退縮，“哪怕治療之路漫長，也絕不放棄”。

關于 INC 國際小兒神外專家團

　　Helmut Bertalanffy 教授（德國）：世界神經(jīng)外科聯(lián)合會（WFNS）教育與技術委員會前主席，擅長顱底、腦干復雜病變手術，腦干手術成功病例近千臺，以 “零神經(jīng)損傷” 全切腫瘤聞名。

　　Concezio Di Rocco 教授（意大利）：國際兒童神經(jīng)外科學會前主席，從事兒童神外 50 余年，完成 12000 余次手術，擅長小兒神經(jīng)纖維瘤、腦積水等難治病癥。

　　James T. Rutka 教授（加拿大）：世界神經(jīng)外科聯(lián)合會（WFNS）現(xiàn)任執(zhí)行委員會成員，擅長兒童膠質瘤治療，主導激光間質熱療（LITT）等前沿技術，發(fā)表超 500 篇學術文章。

　　結語：小勇的故事印證了高級別膠質瘤并非 “絕癥”，精準手術結合綜合治療可顯著改善預后。在巴教授等國際專家的努力下，更多患兒正從 “生命倒計時” 中重獲新生，用運動與活力書寫生命的奇跡。

• 所屬欄目：膠質瘤
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• 更新時間：2025-05-20 11:36:55

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