在疾病面前，醫(yī)學不夠，醫(yī)生可能無法做更多。但好在，我們始終站在一起，共同努力。這是醫(yī)學較的平等。腦瘤雖然少見，每一個與腫瘤抗爭的孩子，他們的勇氣卻不少見。無論是挺過外科手術，還是化療、放療，亦或是結療后面對生活，孩子們的頑強意志每每都令我們感動。為此，特別精選百個兒童抗擊腦瘤故事，講述這些小小的身體帶著大大的勇氣抗爭腦瘤的真實故事。愿這些孩子們的故事為還在治療的家庭帶去希望。本期故事的主角是一個3歲的小天使，即使飽受病痛折磨，家人、生活依然能夠給她帶來不斷的快樂和希望……

　　這個可愛的小女孩名叫Vivian，來自美國。

　　Vivian出生在一個幸福的家庭，父慈母愛，她還有一個可愛的妹妹Lucy。

　　一家四口本來過著無憂無慮的生活，直到4歲那年，Vivian的身體開始不對勁。她開始反復出現(xiàn)頭痛，父母決定帶著她去做身體檢查。檢查結果遠遠超出夫妻倆想象的噩耗：“Vivian患上了擴散型內(nèi)因性腦橋神經(jīng)膠質(zhì)瘤（DIPG），這是一種少見的兒科腦腫瘤，目前沒有治愈的方法。”

　　這個消息對于夫妻倆來說，無疑是一個晴天霹靂！一向活潑可愛的女兒突然就被宣判了“死刑”！DIPG是什么？這種兒童癌癥死亡率是全切！且這類腫瘤一般中位生存期9個月左右，5年生存率低于1%，沒有什么比這樣的數(shù)字更令人絕望，而這卻是DIPG（彌漫型內(nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤）的普遍預后，很多如薇薇安一樣平凡卻幸福的家庭因此陷入絕望。

　　Vivian的身體一天天惡化……開始失去平衡，行走困難，并且眼球活動障礙。

　　腦干病變常見的癥狀，如復視、聽力損傷、味覺減退、面部無力、吞咽困難、面部疼痛、眩暈

　　行動不便的Vivian

　　她確診快一年之后，他們安排薇薇安做隨訪核磁檢查。在此之前，她已經(jīng)接受了6周的放療和眾多試驗性治療。

　　一直以來Vivian的父母都是相信：只要她病情沒有發(fā)展下去，就會有更多的希望。

　　然而，醫(yī)生并沒有好消息。腫瘤范圍就是擴大了，腫瘤在進展。

　　Vivian的父母一直在想，如果她的病情繼續(xù)進展該怎么做？何時，能再做放療？如果她在惡化，那么值得冒這個險嗎？決定繼續(xù)進行再次放療。這并不能帶來治愈，但也許能控制Vivian的癥狀。

　　二療程的放療可能會有益，也有可能是即將到來的生命的終結。但是這是延長她生命的的較后希望。“作為父母，我們很難坐視不理，接受命運的安排。在放療后，的選擇是實驗性治療，而那些幾乎沒有證據(jù)證明它們合適。”

　　Vivian是國際上一個戴《航行者》的兒科病人。本土的《航行者》主要是一個能釋放超低頻波的頭帶。這些電脈沖的作用應該與化療一樣，但沒有副作用。“我們?yōu)檗鞭卑菜龅拿恳徊綄嶒炐灾委?，同時也想到了，如果成功了，其他孩子可能會受益。”

　　繼續(xù)保持較好的期望，每一位父母對孩子都有著類似的希望，希望他們能夠活得更久，活得更開心……

　　全家人把此后的每一天，都當做向上帝借來的生命，他們感恩并珍惜著眼下的。出院后Vivian一家人開心的享用早餐，珍惜在一起的每一分

　　Vivian的父母為她報名了康復治療，在提高Vivian運動功能的同時，也讓她更快樂。

　　每晚睡覺之前，Vivian的母親，都會輕撫著她，為她說故事。睡著之后，也不忍離去，一直看著孩子，仿佛每一眼都可能是較后一眼……

　　堪稱醫(yī)學奇跡的是，經(jīng)過一系列綜合放化療，Vivian在與DIPG共處近2年后仍在繼續(xù)抗爭，這是萬分令人振奮和鼓舞的！

　　生命對誰來說都是短暫的，每個人都如煙花一樣，都會有自己較絢爛的時刻。而Vivian和家人的笑臉就是彼此較美的煙花……

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• 更新時間：2021-10-22 10:46:35

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