疾病的復(fù)雜性及其對(duì)綜合診斷和隨訪(fǎng)的要求很重要，并且超出了單個(gè)專(zhuān)家的能力，例如腫瘤學(xué)家、神經(jīng)放射學(xué)家、神經(jīng)外科醫(yī)生或眼科醫(yī)生?；加猩窠?jīng)營(yíng)養(yǎng)不良的兒童可能同時(shí)表現(xiàn)出多種臨床特征，并且一直處于發(fā)展成惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)中，這可能會(huì)對(duì)他們的預(yù)期壽命產(chǎn)生影響。這導(dǎo)致了高強(qiáng)度的護(hù)理需求，多個(gè)的協(xié)調(diào)和連續(xù)考試結(jié)果的整合。二，諸如現(xiàn)有腫瘤的快速擴(kuò)張、慢性疼痛和神經(jīng)缺陷的癥狀需要立即的醫(yī)療關(guān)注、專(zhuān)門(mén)的檢查和治療。特定年齡的癥狀監(jiān)測(cè)以及對(duì)患者及其父母的教育對(duì)管理NF1患者重要，應(yīng)由專(zhuān)門(mén)從事神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)不良的兒科醫(yī)生提供。

　　加拿大多倫多大學(xué)附屬兒童醫(yī)院(SickKids)的NF1診所成立于1990年，由3名兒科醫(yī)生和1名護(hù)士組成，迄今已為1，337名NF1兒童提供了護(hù)理。它的作用有三個(gè)方面，包括NF1的診斷、定期隨訪(fǎng)和篩查新的惡性腫瘤?；颊咴诰驮\時(shí)接受多方位的診斷檢查，包括基因檢測(cè)(如果父母/患者愿意)，隨后每年隨訪(fǎng)一次。根據(jù)臨床需要和診斷轉(zhuǎn)介到其他專(zhuān)科，但眼科除外，這是規(guī)定隨訪(fǎng)時(shí)間表的一部分。根據(jù)NF1視覺(jué)通路神經(jīng)膠質(zhì)瘤特別工作組的建議，兒童在8歲之前接受每年一次的視覺(jué)評(píng)估，并且在18歲之前每隔一年進(jìn)行評(píng)估。

　　在為NF1兒童建立了這個(gè)中心專(zhuān)科診所后，患者護(hù)理的協(xié)調(diào)性以及他們的隨訪(fǎng)維護(hù)得到了好轉(zhuǎn)。進(jìn)一步的研究將旨在通過(guò)審查惡性腫瘤診斷、咨詢(xún)途徑和隨訪(fǎng)依從性的數(shù)據(jù)，客觀評(píng)價(jià)對(duì)NF1專(zhuān)門(mén)診所護(hù)理的影響。然后，我們還可以觀察到NF1診所在審查和更新其他檢查結(jié)果以及多方位收集全部NF相關(guān)臨床特征的結(jié)果數(shù)據(jù)方面的優(yōu)勢(shì)。這種監(jiān)測(cè)可能有助于護(hù)理優(yōu)化和機(jī)構(gòu)質(zhì)量評(píng)估。NF專(zhuān)科診所的其他考慮因素是它們對(duì)促進(jìn)成年NF患者的過(guò)渡和繼續(xù)治療的指導(dǎo)。成人對(duì)口診所可以提供有目的的隨訪(fǎng)，同時(shí)保持相同水平的知識(shí)和護(hù)理質(zhì)量，因此在從兒科過(guò)渡到成人后代表了同樣重要的機(jī)構(gòu)。
 

　　INC加拿大James T.Rutka教授然后總結(jié)性指出，這份報(bào)告證實(shí)了OPG自然史的復(fù)雜性，其對(duì)多學(xué)科管理的要求以及中央一體化NF1診所的有益作用。治療算法在過(guò)去幾十年經(jīng)歷了幾次變化，并將不斷優(yōu)化。專(zhuān)門(mén)的NF診所是NF1和OPG兒童護(hù)理網(wǎng)絡(luò)的重要組成部分，支持幾個(gè)多學(xué)科診所的協(xié)調(diào)，通過(guò)集中收集這些患者的數(shù)據(jù)，除了提供流行病學(xué)方面的服務(wù)外，還提供專(zhuān)門(mén)和多方位的護(hù)理。有了這種整合的角色，專(zhuān)門(mén)的NF1診所應(yīng)該成為NF和OPG患者多學(xué)科管理的常規(guī)組成部分。
 

　　據(jù)悉，Rutka教授曾連續(xù)三年任職國(guó)際神經(jīng)外科學(xué)院院長(zhǎng)，同時(shí)還是美洲神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)、美洲神經(jīng)外科醫(yī)師協(xié)會(huì)主席，如今作為國(guó)際神經(jīng)外科雜志《Journal of Neurosurgery》主編，其自身發(fā)表了超過(guò)500多篇的文章，著有神經(jīng)外科專(zhuān)著多本，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對(duì)膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤、松果體區(qū)腫瘤等具有多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，擅長(zhǎng)兒童腦瘤的分子分型研究和綜合治療以及小兒癲癇的外科治療，包括激光間質(zhì)熱療（LITT）、清醒開(kāi)顱術(shù)等顯微外科手術(shù)。

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