引言

　　腦膠質(zhì)瘤是較常見的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤，起源于腦神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞。根據(jù)《中國腦膠質(zhì)瘤咨詢指南（2022年版）》，我國腦膠質(zhì)瘤年發(fā)病率為5-8/10萬人，5年病死率在全身腫瘤中僅次于胰腺癌和肺癌，惡性程度高，是神經(jīng)外科治療中較棘手的難治性腫瘤之一。

　　2024年1月巴特朗菲教授來華示范手術(shù)，為多位疑難腦腫瘤患者成功手術(shù)。同期，無數(shù)疑難腦瘤患者找到這位國際神外教授，希望能為自己的治療之路指明方向。這些患者在求醫(yī)的路上，四處奔波，幾經(jīng)周折，如何在陷入困境、難以抉擇之際，找到明確咨詢方向，對于后續(xù)的治療至關(guān)重要。INC及其國際神外教授如何與患者并肩作戰(zhàn)，在這些患者治療抉擇的關(guān)鍵時刻為他們明確下一步的路究竟該怎么走……

　　對于尋求巴教授手術(shù)，他們有著不同的原因，但的目的都是為了更長的生存周期和更好的生活質(zhì)量。這期特別精選了巴特朗菲教授對于膠質(zhì)瘤若干患者的咨詢問題回復(fù)內(nèi)容以及術(shù)后情況交流，以供相同病情的患者參考。

　　溫馨提示

　　每位患者具體病情不同，治療方案也各不相同，以下巴特朗菲教授咨詢的意見僅供參考，并不作為臨床治療方案。具體治療方案請咨詢主治醫(yī)生。

　　疾病診斷

　　良性？惡性？什么級別的膠質(zhì)瘤？

　　“醫(yī)生，我做了那么多磁共振檢查，可以看出來我的膠質(zhì)瘤是良性還是惡性嗎？能不能確定哪一種級別膠質(zhì)瘤？”——這是很多膠質(zhì)瘤病友關(guān)心的問題。臨床中常根據(jù)顱腦磁共振初步診斷膠質(zhì)瘤及良惡性，同時可以反映膠質(zhì)瘤的位置、形態(tài)、生長特點及與關(guān)鍵神經(jīng)組織的關(guān)系。但是，在準(zhǔn)確醫(yī)學(xué)治療發(fā)展下，只有通過手術(shù)或者活檢，取得腫瘤組織，經(jīng)病理檢測后才能確定膠質(zhì)瘤的具體類型。

　　實例1：16歲男孩--右側(cè)額葉、島葉膠質(zhì)瘤

　　16歲的小磊，被診斷出“右側(cè)額葉、島葉低級別神經(jīng)膠質(zhì)瘤，浸潤基底節(jié)和側(cè)腦室”。腫瘤位置比較深，并已經(jīng)浸潤到基底節(jié)，基底節(jié)區(qū)屬于大腦功能區(qū)，手術(shù)風(fēng)險較大。而且醫(yī)生說很可能是低級別膠質(zhì)瘤、進展慢，所以建議保守觀察一段時間。但小磊父母怕拖得久了腫瘤會惡化，果斷找到了INC。遠(yuǎn)程咨詢時，和很多病友一樣，他們關(guān)心：“這是膠質(zhì)瘤嗎？可能是哪個級別？惡性還是良性？”巴教授又是如何回復(fù)？

　　巴教授評估回復(fù)

　　“該病變看上去確實是膠質(zhì)瘤，但并不是一種常見的病變，而是較少見的病變。關(guān)于是否是惡性腫瘤，我們不能從磁共振影像上確定，但我認(rèn)為不是高度惡性的腫瘤，而是較低級別的病變。而手術(shù)的目的就是縮小多數(shù)的腫瘤的體積，并獲得明確的組織病理結(jié)果。“

　　實例2：40歲女性--延髓占位性病變

　　同樣，對于40歲的延髓占位性病變患者常女士，手發(fā)麻，手臂，腿后側(cè)酸脹，膝蓋后面，眼眶，臉發(fā)脹的情況，均在左側(cè)，核磁檢查發(fā)現(xiàn)腦干延髓占位，醫(yī)生告知需要手術(shù)，手術(shù)風(fēng)險很大。遠(yuǎn)程咨詢巴教授時，同樣發(fā)出疑問：“根據(jù)目前的信息，教授能否判斷是哪一種腫瘤？是什么性質(zhì)的病變？”

　　巴教授評估回復(fù)

　　“沒有人能從核磁共振成像中分辨出它是什么腫瘤，甚至連它是哪種腫瘤都不重要。不管是什么腫瘤，都應(yīng)該切除它，因為它會把腦干擠壓到一側(cè)，一旦腫瘤長到大小，就會對腦干造成很大的威脅。所以我的建議是，不要給腫瘤這個機會給腦干造成問題，應(yīng)該在這種情況出現(xiàn)之前將腫瘤切除。一旦我們切除了腫瘤，我們就會知道它到底是什么腫瘤。我只能說，它看起來不像是惡性的。”

　　膠質(zhì)瘤術(shù)后輔助治療

　　需不需要放化療？

　　如何較大限度地降低腫瘤術(shù)后復(fù)發(fā)的可能性，是很多膠質(zhì)瘤患者都會考慮的問題，對于術(shù)后是否需要放化療。術(shù)后治療方法包括放療和化療都是有的副作用的。對于高級別的膠質(zhì)瘤，術(shù)后大多需要進行放化療，這是因為對多數(shù)患者來說放化療的生存收益明顯超過副作用的損失。但是對于低級別，主要是二級和部分低危三級的來說，要不要放化療，選放療還是選化療，是否需要同步放化療，這個權(quán)衡就比較難了。對于很多還沒有進行手術(shù)或者活檢明確病理的患者。

　　實例1：33歲男性--腦干橋臂膠質(zhì)瘤

　　韓先生今年33歲，罹患腦干橋臂膠質(zhì)瘤，大小17mm。由于位置深，手術(shù)風(fēng)險大，醫(yī)生不建議手術(shù)及活檢。早在2022年，韓先生由于頭暈、右側(cè)臉麻、面癱就查出這個病灶，懷疑脫髓鞘病變。無奈持續(xù)保守觀察至2023年7月，MRI復(fù)查提示病灶增大，考慮低級別膠質(zhì)瘤，癥狀一直也并無好轉(zhuǎn)。聽聞巴教授9月來華的消息后，選擇遠(yuǎn)程咨詢巴教授。

　　巴教授評估回復(fù)

　　”術(shù)后的治療方案主要取決于病變性質(zhì)和確定診斷，有些腫瘤對放療敏感，有些病變?nèi)睂Ψ暖煙o反應(yīng)。因此，等術(shù)后1周左右我們得到精確的病理結(jié)果后就可以討論患者需要哪一種治療方案，比如選擇哪一種放療方式更合適：光子治療？質(zhì)子治療？伽馬刀治療？“等，并更加準(zhǔn)確地選擇匹配的化療藥物。

　　腦膠質(zhì)瘤需不需要手術(shù)？

　　手術(shù)指征及手術(shù)獲益

　　手術(shù)風(fēng)險太大，面臨神經(jīng)功能缺失、肢體癱瘓、視力下降、聽覺喪失、面癱等風(fēng)險，這個手術(shù)到底還要不要做？手術(shù)是否能夠獲益是巴教授選擇是否手術(shù)的重要指征。有些病人的手術(shù)指征明確，不做病情會繼續(xù)惡化，產(chǎn)生嚴(yán)重后果，甚至危及生命，非做不可，而做了之后可以好轉(zhuǎn)患者的癥狀；有些病人手術(shù)后如果無法好轉(zhuǎn)患者的情況，甚至比術(shù)前更差，巴教授是不會建議手術(shù)的。

　　患者案例：46歲--膠質(zhì)母細(xì)胞瘤4級

　　46歲的唐先生因突發(fā)癲癇并昏迷，查出膠質(zhì)瘤(低級別)，開顱手術(shù)，全切腫瘤，病理結(jié)果提示：膠質(zhì)母細(xì)胞瘤4級。術(shù)后患者出現(xiàn)左邊偏癱，放療后左腳可行走，左手較高只能抬到水平。手術(shù)、并質(zhì)子+重離子治療后仍復(fù)發(fā)的高級別膠質(zhì)瘤，甚至病情更加嚴(yán)重，無法獨自行走，難道沒有手術(shù)機會了嗎？

　　對于追求個更佳生活質(zhì)量的他來說，寄希望于巴教授。

　　巴教授評估回復(fù)

　　“癥狀可能會有所好轉(zhuǎn)，運動障礙可能會持續(xù)較長時間，因為迄今為止持續(xù)時間較長，以后可能會有所好轉(zhuǎn)。我希望二次手術(shù)后能迅速康復(fù)。”巴教授也希望唐先生從手術(shù)中獲益。

　　48歲男性--左側(cè)額頂顳島葉膠質(zhì)瘤

　　48歲的馬先生一年前偶然查出左側(cè)額頂顳島葉較大占位-低級別膠質(zhì)瘤，無任何癥狀，但病變大小已經(jīng)達到了86×64*41mm。長在功能區(qū)，術(shù)后可能影響肢體、語言、意識等，所以不敢貿(mào)然做手術(shù)，一直吃中藥治療。然而當(dāng)再次復(fù)查時，病變體積已經(jīng)增大到90mm多，達到一個橙子體積小大。眼看著癥狀日益明顯，馬先生決定繼續(xù)求醫(yī)，希望能盡快手術(shù)。當(dāng)通過INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團找到巴教授時，又會得到怎樣的回復(fù)？

　　巴教授評估回復(fù)

　　具體原因是因為我不想在神經(jīng)方面使患者的情況變得更糟糕，而且正如我所說的，（如果進行手術(shù)）言語和運動方面功能障礙存在更高的風(fēng)險。我現(xiàn)在看到他狀態(tài)也很好，這就是（我不建議手術(shù)的）原因。我認(rèn)為我們可以在患者接受腫瘤治療后，明年再討論手術(shù)的必要性。

　　膠質(zhì)瘤手術(shù)時機選擇

　　可以一直保守觀察嗎？

　　詢問了多家腦腫瘤醫(yī)院，有的專家說無法手術(shù)只能保守治療，有的說先做手術(shù)，有的說先放化療，手術(shù)時機到底該如何選擇？巴教授在詳細(xì)了解患者病情后，會綜合評估。有的患者需要立即手術(shù)，有的患者可以暫時保守治療，甚至有一些無需手術(shù)……“實際上膠質(zhì)瘤從不停止生長，等待會讓腫瘤變得越來越大。”這也是INC德國巴特朗菲教授在接受INC專訪時，給膠質(zhì)瘤患者們關(guān)于手術(shù)時機的答疑。

　　INC德國巴特朗菲教授：通常我會回答，越早越好。實際上膠質(zhì)瘤從不停止生長，等待會讓腫瘤變得越來越大。從根本上說，盡早行動是重要的，因為在開始的時候，我們可能會看到一個相當(dāng)小的腫瘤，我們有很好的完整切除的可能性，盡管損害了已經(jīng)存在的腦組織，手術(shù)仍然是可能的，其結(jié)果將與小腫瘤不一樣。所以早期手術(shù)基本上是重要的。

　　21歲男性--中腦頂蓋膠質(zhì)瘤

　　2022年示范手術(shù)中，巴教授就建議這位21歲腦干中腦頂蓋膠質(zhì)瘤患者盡早手術(shù)。腫瘤直徑從8mm長到18mm，兩月內(nèi)竟激增6mm！迅速增長的腫瘤，讓一家人陷入恐慌，需盡快找到能為孩子順利手術(shù)的主刀醫(yī)生。巴教授：這個中腦腫瘤是有明確的手術(shù)切除指征，在近期一段時間內(nèi)腫瘤尺寸不斷增大。長時間等待只會給腫瘤更多的生長機會，并對腦干產(chǎn)生危險，從而（加重）影響患者的臨床狀態(tài)。

　　33歲女性--左側(cè)顳葉占位性病變

　　但是，不是全部的患者確診后都需要立即手術(shù)。33歲的蔓蔓4年前因為偏頭痛和伴隨的眼眶疼痛，就醫(yī)檢查顱腦核磁提示左側(cè)顳葉深部出現(xiàn)占位性病變。因為手術(shù)風(fēng)險大，大部分醫(yī)生建議暫時不手術(shù)，隨訪觀察。然而隨訪觀察如果腫瘤惡化了怎么辦？

　　“手術(shù)可以延遲”，這是巴教授為她做的評估，同時他表示“可以在一兩年之內(nèi)做手術(shù)，繼續(xù)觀察，而且，如果沒有任何變化，風(fēng)險就不是很大。”

　　手術(shù)的并發(fā)癥有哪些？

　　巴教授在華多臺國際疑難神經(jīng)外科疾病手術(shù)示范，無論是腫瘤位于腦干、顱底、脊髓，還是視神經(jīng)、丘腦、額葉、顳葉等，在國內(nèi)神經(jīng)外科專家的協(xié)作配合下，巴教授都為這些疑難神經(jīng)外科疾病患者進行了較大水平的腫瘤切除，且完好地保留了患者的正常神經(jīng)功能。在后續(xù)的隨訪中，他們基本都已回歸正常生活。國內(nèi)合作公立醫(yī)院也在官方平臺發(fā)布國際合作示范教學(xué)案例。

　　“如果巴教授做手術(shù)，有娜些風(fēng)險和并發(fā)癥？”一名腦干延髓膠質(zhì)瘤患者在四處就醫(yī)得到的結(jié)果都是無法手術(shù)、手術(shù)風(fēng)險大時，他不敢相信巴教授可以為自己成功手術(shù)。

　　巴教授評估回復(fù)

　　從理論上講，手術(shù)的風(fēng)險很大（感覺-運動障礙、呼吸問題、吞咽問題），但在我手中，風(fēng)險會很低，因為我知道如何處理這類腫瘤。估計有4-5%的風(fēng)險。我希望病人只在ICU（重癥監(jiān)護室）觀察1-2天，然后可以轉(zhuǎn)到病房。手術(shù)后需要氣管切開的風(fēng)險并不是零，但是在我過去處理類似腫瘤的經(jīng)驗中接近這個水平。我肯定，如果出現(xiàn)一些功能障礙，病人在術(shù)后會很快恢復(fù)，較長會在2個月左右。

　　為什么有些膠質(zhì)瘤無法全切全切除？

　　切除率評估

　　INC團隊這幾年來接觸了許多的膠質(zhì)瘤患者，有巴教授手術(shù)成功全切的、有遠(yuǎn)程咨詢巴教授后建議保守治療的，也有評估只能部分切除的？這背后的玄機都有什么？

　　34歲男性--腦干延髓膠質(zhì)瘤

　　34歲男性--腦干延髓膠質(zhì)瘤，短短的6個月，林先生的癥狀越發(fā)嚴(yán)重，左側(cè)頸部，肩部，上肢僵硬緊繃，吞咽時左側(cè)咽喉部緊繃，有輕度阻礙感，左上肢輕度麻木……醫(yī)生建議手術(shù)，但因為手術(shù)風(fēng)險大，他們做不了，有長期插管的風(fēng)險……“如果巴教授做手術(shù)，切除率是多少？”

　　巴教授評估回復(fù)

　　切除率很可能是全切或接近。近期，我為一位女士做了一個類似的手術(shù)，臨床效果好，腫瘤被完全切除（該患者術(shù)后3個月時已證實）。由于病理與目前的病例相似，我很肯定在這里也能取得同樣的結(jié)果。

　　2023年6月中國行期間，巴教授為這名高難度延髓腫瘤患者順利全切，術(shù)后無任何新發(fā)神經(jīng)損傷，術(shù)后一天意識清醒，四肢活動正常、言語呼吸吞咽功能正常。術(shù)后一個多月，患者行走自如已基本恢復(fù)正常生活。

術(shù)后一個月林先生恢復(fù)良好，行走自如

　　15歲男孩--視神經(jīng)膠質(zhì)瘤

　　“為什么我的孩子不能全切……”阿豪的母親一直詢問巴教授。15歲的阿豪核磁檢查提示左側(cè)下丘腦及三腦室無強化結(jié)節(jié)、左側(cè)丘腦前部、鞍上結(jié)節(jié)，考慮錯構(gòu)瘤或視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。對于未來的治療策略，一部分醫(yī)生建議患者目前無任何癥狀，可以繼續(xù)觀察，一部分認(rèn)為孩子應(yīng)該接受手術(shù)，但是由于腫瘤位置在丘腦，手術(shù)風(fēng)險很大，不可能做到全切。

　　巴教授評估回復(fù)

　　手術(shù)目標(biāo)不是根治性的切除，因為這樣會導(dǎo)致嚴(yán)重的下丘腦功能失調(diào)。但是手術(shù)不僅僅是活檢術(shù)，這取決于手術(shù)當(dāng)中的情況。因此，只有在手術(shù)中，當(dāng)我能親眼看到病變并根據(jù)術(shù)中所見評估，我才能夠確認(rèn)病變的切除范圍。

　　急重患者長途醫(yī)療轉(zhuǎn)運

　　是否有風(fēng)險？

　　2023年4月3日，從福州到蘇州，1400多里路，一場與時間賽跑的生命大接力正式開始。歷經(jīng)9小時，一輛載著重癥患兒在父母陪伴下平安抵達了蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。車上13歲男孩然然身患腦干腫瘤，而且面臨著再度昏迷的危險。為了挽救這個幼小的生命，父親當(dāng)機立斷，寧愿路途遙遠(yuǎn)，也要保障兒子手術(shù)的成功率。而巴教授對于這名患兒的評估，也更加堅定了一家人醫(yī)療轉(zhuǎn)運的決心。

　　，這場跨越千里的生命接力，到達蘇州，成功手術(shù)，術(shù)后無新發(fā)神經(jīng)損傷。術(shù)后兩周多，順利出院，四肢活動正常。

　　除了然然，INC還有很多來自全國各地的患者。巴教授在一次遠(yuǎn)程咨詢中也回答了一位西北地區(qū)患者關(guān)于遠(yuǎn)程距離是否會在路途中產(chǎn)生危險的問題。

　　巴教授回復(fù)：“我們曾經(jīng)接診過很多從很遠(yuǎn)的地方來的病人，甚至有患者從離蘇州1000公里的地方過來手術(shù)的，到目前為止，沒有遇到患者路途中出現(xiàn)問題。他可以避免太大的壓力，我想他的家人可以安排好，他不需要有太大的壓力。”

　　巴教授開顱手術(shù)是怎樣剃頭的？

　　要剃光頭嗎？

　　經(jīng)歷過巴教授手術(shù)的患者都知道，他們不需要被剃光頭，一般根據(jù)手術(shù)切口情況僅需要剔除周邊一小縷頭發(fā)。為什么不需剃光全頭發(fā)？

　　原因主要三個：

　　1.手術(shù)技術(shù)和理念不同，能夠確定不造成術(shù)中術(shù)野影響、增加感染機會。

　　2.醫(yī)院管理、圍手術(shù)期管理（術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后管理）到位，在手術(shù)流程、手術(shù)準(zhǔn)備、術(shù)后護理等管理確定了患者術(shù)后顱內(nèi)感染、切口感染發(fā)生率低。

　　3.需要大半年甚至一兩年時間才能恢復(fù)理想的發(fā)量、發(fā)型，這無疑會影響很多人的生活工作，而對于高要求的巴教授來說，他不愿這樣的情況發(fā)生。

　　巴教授為一名13歲右側(cè)側(cè)腦室及室間孔膠質(zhì)瘤女孩這樣評估：不需要剃光頭，只是剔除一小部分，前面的頭發(fā)會留下來。這樣的患者還有很多，對于女性患者。巴教授示范手術(shù)期間與部分患者及其家屬溫馨合影，雖然打碼，但是可以看到大多患者手術(shù)后依然保留著長發(fā)。

巴教授9月中國行中，術(shù)后巴教授和患者大合影中女性患者都保留了原有的頭發(fā)

　　巴教授為一名年輕女性患者做術(shù)前談話時，回答這位患者關(guān)于手術(shù)是否需要剃頭的問題。

　　術(shù)后多久能恢復(fù)正常生活狀態(tài)？多久可以運動？

　　多久可以坐飛機？

　　28歲女性-脊髓髓內(nèi)室管膜瘤

　　“手術(shù)后恢復(fù)到正常人生活大概需要多長時間？”28歲脊髓髓內(nèi)室管膜瘤患者瀟瀟，雖然這顆頸髓內(nèi)的腫瘤僅僅只有1cm左右花生大小的腫瘤，但是伴隨而來的癥狀越發(fā)嚴(yán)重。手術(shù)，迫在眉睫，但對于如此年輕的她來說，手術(shù)后的情況更加重要。在遠(yuǎn)程咨詢巴教授時，她發(fā)出這樣的疑問。

　　“我建議患者術(shù)后需要4-5周時間恢復(fù)。在這個階段之后，她很可能能繼續(xù)她的日常活動。”——巴教授評估

　　11歲男孩--右側(cè)基底節(jié)區(qū)占位性病變

　　一位11歲的右側(cè)基底節(jié)區(qū)下方占位性病變的男孩等待著巴教授手術(shù)。自從2023年因頭痛查出，至今腫瘤還在持續(xù)長大，他已經(jīng)出現(xiàn)視力持續(xù)下降的癥狀。于日本問診，建議盡快進行手術(shù)，但由于腫瘤已經(jīng)侵入腦室，全切比較困難。遠(yuǎn)程咨詢巴教授，當(dāng)問到術(shù)后多久后可以乘坐飛機時，巴教授表示：2-3周后，孩子就可以乘坐飛機了。

　　二次手術(shù)的時機

　　手術(shù)過的會不會影響再次手術(shù)？

　　46歲的唐先生罹患膠質(zhì)母細(xì)胞瘤，已經(jīng)做過一次開顱手術(shù)的他，巴教授能否提供二次手術(shù)的機會？

　　巴教授評估回復(fù)

　　較佳治療方案是再次手術(shù)，目的是完全切除復(fù)發(fā)的腫瘤，然后在間隔4-5周后進行化療，由于MGMT啟動子非甲基化，較好使用阿瓦斯汀（貝伐單抗）。如果患者同意，可于2024年1月二周在獨墅湖醫(yī)院進行這種治療（再次手術(shù)）。

　　巴教授術(shù)后當(dāng)天ICU查房：四肢活動正常，狀態(tài)良好。術(shù)后2天普通病房查房：狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)。

　　咨詢巴教授不只是手術(shù)，都有哪些意義？

　　對于神經(jīng)外科病患，是病情復(fù)雜、腫瘤位置深（如腦干、丘腦、視神經(jīng)……）的患者來說，時間更加寶貴，如果不能盡快找出合適的方案，那么很可能就會在猶豫中耽誤病情，或者做出不適合患者的選擇，可能將對患者造成難以挽回的傷害。一次關(guān)鍵的、明確的、的、可靠的咨詢意見，可能會讓患者豁然開朗，明確下一步的路究竟該怎么走。從思考決策到準(zhǔn)備必要的影像檢查、教授遠(yuǎn)程評估這些都需要等待的時間。而時間對于治療關(guān)鍵，是因為無論是手術(shù)、還是其他治療方式，都需要求患者具備的身體條件做基礎(chǔ)，如果時間不再，患者由于病情進展，身體條件惡化失去了治療的機會，那會是遺憾的事情。

　　獲取國際教授神經(jīng)外科專家的咨詢意見，尋求國際上更佳更匹配自己的手術(shù)方案，或許能讓自己獲得長期生存和良好預(yù)后的可能性更大?！　?/p>

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• 更新時間：2024-01-23 17:05:08

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