《Seizure outcomes and survival in adult low-grade glioma over 11 years: living longer and better 成人低級別膠質瘤11年的癲癇發(fā)作結果和生存率研究：活得更長、更好》，這項研究發(fā)表在《神經腫瘤學實踐》雜志上，發(fā)現10年生存率從 2006 年的 51.7% 增加到 2017 年95.8%，是少突膠質瘤。

　　此外，研究發(fā)現，手術后一年或更長時間沒有癲癇發(fā)作、可以駕駛車輛的患者比例幾乎翻了一番。一年以上無癲癇發(fā)作的患者比例從 2006 年的 27.8% 上升到 2017 年的 56.8%。完全無癲癇發(fā)作對患者至關重要，這意味著他們可以重新駕駛車輛。

　　研究人員表示，這背后有幾個關鍵因素，包括接受手術的患者數量增加了三倍、成像技術的改進以及改進的清醒開顱術的發(fā)展，使外科醫(yī)生能夠在手術過程中監(jiān)測言語等功能。

　　研究總結：

　　5年生存率從2006年的81.8%提高到2017年的全切

　　10年生存率從2006年的51.7%提高到2017年的95.8%

　　頑固性癲癇(治療無法控制患者癲癇)的發(fā)病率從72.2%下降至43.2%

　　1 年或更長時間內沒有癲癇發(fā)作的患者比例從 27% 增加至 57%

　　更早手術——已經導致患者的預期壽命發(fā)生了較大的變化。

　　“好轉癲癇發(fā)作控制對患者來說至關重要，因為癲癇發(fā)作會影響生活質量和駕駛。”

　　“我們看到的好轉很可能是更主動的手術方法的結果。”

　　這些發(fā)現對于提高腦腫瘤存活率和減少疾病造成的危害(我們的主要目標)受歡迎。

　　然而低度惡性腦腫瘤的影響常常被低估：現實是，這種各種形式的疾病每年都會摧毀數千人的生命。

　　INC案例交流：為什么膠質瘤需要盡早手術?

　　01腦干-橋臂膠質瘤長大，三根重要神經包繞腫瘤

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　　“一開始和巴教授交流，至今讓我印象深刻，很干脆、很利落。因為我之前是跟國內醫(yī)生接觸比較多，為了先生這個病奔走。大部分醫(yī)生都是說的情況，建議保守治療，這么年輕不要去冒進的選擇手術、去冒這個風險。但是視頻中巴教授說的他有把握。這種案例對他來說可能沒那么復雜，更復雜的他都在做，都很成功。聽到這些，我的心就沉下來了，信任他。我們也會看很多他的手術案例，特別是這次咨詢之后信心就更足了，心沒那么虛了。

　　切除70%，甚至更多!面神經也保住了，手腳行動能力都正常，面部的僵硬情況也得到了好轉，我覺得已經完全超出了我們的預期。我只想感謝INC，感謝這個團隊、感謝巴教授。之前求醫(yī)路上給我們帶來的那些不好的打擊和干擾都煙消云散，還好我們做了正確的決定，在合適的時機做了這臺手術，請了國際專家真的正確的決定。”

　　——術后4天韓先生采訪

　　命運總會在人意氣風發(fā)的時候，悄悄伸出腳把你絆倒。韓先生、30出頭、高級工程師，正是家庭和事業(yè)蒸蒸日上的時候，這時卻被膠質瘤病魔的觸角纏住。短短不到一年，由初次診斷的疑似脫髓鞘病變，到病灶增大、懷疑膠質瘤。一邊需要全身心投入高工作之中，一邊四處求醫(yī)。“橋臂位置處于大腦深部，手術難度、風險都很大，不建議手術。”原本充滿朝氣的生活如今度日如年，心力憔悴的韓先生此時無路可走。

韓先生術前影像

　　韓先生生病以來，妻子也奔波于醫(yī)院、家庭之間。所謂“天無絕人之路”，INC巴教授9月來華開展學術培訓交流與手術示范新聞，這一機遇也為他們帶來了轉機。雖然遠程視頻咨詢中，巴教授表示可以對于他的手術很有信心，但是切除率只有術中才能確定。幾番權衡，韓先生決定，要找這位國際腦干顱底手術教授。為什么?這次手術他們有兩個目的：一個是盡可能順利的切除病灶，緩解目前的面癱等癥狀;二個是明確病理，有助于下一步輔助治療。

　　腦干橋臂位置，腫瘤還被面神經，滑車神經，聽神經等重要神經包繞，手術難度之大不言而喻。巴教授是他們希望。2023年9月29日，中秋節(jié)當天，巴教授為韓先生成功手術。

　　術后一個月韓先生術后病理結果為低級別膠質瘤，他們的心里也終于松下了一口氣，無比感激自己做出了正確的選擇。

　　術后1天查房，教授查房進行查體，我先生說話正常、肢體感覺正常，可以正常交流。

　　術后2天查房，他感覺狀態(tài)很好。

　　術后4天查房，我先生已經正常走路，在病房里，他還會彈吉他給我聽?？吹剿惶焯熳兒?，真的太幸運了。

　　術后12天，順利出院。

　　02僅1月速戰(zhàn)速決!精英高管發(fā)現膠質瘤到全切手術紀實

　　2022年11月3日，這是一個令莫女士現在想起來都會后怕的日子。如常工作生活的她卻發(fā)生了驚險的一幕，40歲的莫女士突然出現無明顯誘因的左下肢抽搐，后嚴重暈眩直至失去意識，伴小便失禁。身邊的人被嚇得不知所措，直接送她急診入院，被查出右額葉上部占位性病變，考慮低級別膠質瘤。且這個膠質瘤已經在運動功能區(qū)旁，隨著腫瘤的生長，一旦壓迫到主運動功能區(qū)，很可能導致運動功能障礙。這對于在事業(yè)高峰期的她，當頭一棒。莫女士是一名精英高管，從小便成績優(yōu)異，大學畢業(yè)后順利進入理想的工作崗位，通過自身的不斷努力逐步做到高管的職位，是人們眼中的成功女性?，F在的她只想趕讓這顆腦瘤消失，這樣的癲癇發(fā)作也不要再發(fā)生了。

　　當得知巴教授目前就在國內的消息后，莫女士感到無比慶幸，要抓住這次的機會，義無反顧選擇了巴教授手術。“This is a new beginning!”，莫女士在和巴教授術前談話時說道，對于巴教授的手術她充滿希望，而這次手術也讓她迎來了一次新生。從出現癥狀到成功手術，僅1個月時間，她就解決掉這個“小惡魔”。巴教授在顯微鏡下利用術中導航定位順利全切額葉膠質瘤，無任何新發(fā)功能損傷，術后一天ICU查房時，莫女士意識清醒，對答如流，手部和腿部都可以正?；顒印?/p>

　　“動一下腿，動動手……手術做的好!腫瘤全切……”

　　術后將近3個月，莫女士再次感謝我們：“謝謝你們!我，從昏倒后開始檢查到教授安排手術，一個月時間果斷決定。”機會都是自己爭取來的，莫女士也獲得了理想的治療效果!未來，這位果斷堅強的女士將重回職場，繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱，努力創(chuàng)造更大人生價值。

(莫女士術后感謝INC)

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　　03腦干膠質瘤保守治療2年腫瘤壓扁大腦，巴教授術后1年考上名校

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　　“要搶時間，不要然后弄得和走獨木橋、走高蹺一樣，那沒必要，還是盡量可以提早一些……復查好，中考體育40分滿分，英語口語30分，去德國手術之前身高1.7.回來就長到1.8幾，運動能力比術前更強了!你們幫助了很多人，這個醫(yī)院很好，全部人做手術出院的都是走路出去的，沒有瘸著推著輪椅出去的。希望你們能幫助到更多人!”

　　——小永父親

　　14歲的小永查出腦干膠質瘤，影像片子顯示：腦干-中腦頂蓋，伴有幕上腦室擴張積水，腦室及大腦實質已經受壓變形。在與患者家屬溝通中我們得知，小永2018年就出現過輕微頭痛、頭暈，去醫(yī)院檢查發(fā)現腦干腫瘤，并伴有梗阻性腦積水。小永的父親咨詢了很多專家。“每次都說毛細胞星形細胞瘤一般不長，觀察就行，但是后來我然后一次去找他們的時候，我說癥狀太重，不行就做手術，他們然后和我說實話，因為做手術風險過大，所以說建議你觀察……”這一拖就是2年多，孩子的病情越來越嚴重。

　　得知孩子無法再等時，他們下定決心努力為孩子爭取更好的治療，確定孩子術后能夠正常生活和學習。然后，一家人通過INC，與國際腦干手術教授巴教授進行國際醫(yī)學咨詢。

　　巴教授仔細研究小永的相關資料后表示：“已經有很明顯的手術指征。我想知道為什么他還沒有得到治療，因為病變是從2018年就知道了。無論如何，我強烈建議不要給病人提供腦室腹腔分流術，因為這樣一來，他將一直依賴于這個分流術。”小永的父母覺得再不能拖下去了，經過反復考量后，開始準備帶孩子去德國找巴教授做手術，在INC協調和幫助下迅速辦完手續(xù)，不到一個月的時間內到達德國做上了手術。

　　手術結果令人欣喜，小永的腫瘤得到近全切除，病理結果為毛細胞型星形細胞瘤，這是一種預后較好的膠質瘤，全切或近全切后復發(fā)率低。

　　2022年7月，術后已經過了1年半，我們對小永進行隨訪時得知他已經憑借的中考成績，考入示范高中，其中體育成績還獲得了滿分，完全看不出來曾經做過開顱腦干手術。

　　點擊閱讀詳細故事：中腦頂蓋膠質瘤全切術后2年：無后遺癥、成功上名校

　　后記

　　一般情況下，我們建議膠質瘤患者一經發(fā)現，有手術指征就爭取盡早手術，因為一味的拖延不有可能把病情拖重，而且等到惡化后再治療，還會增加治療難度，術后也很難恢復如常。這個時候患者需要花更多的錢去補救，但結果往往不盡人意。

　　我們曾經接診過一位年輕的患者，就是因為他的家人對疾病的了解不夠深入以及對治療方案的糾結，在病灶還比較局限，容易切除的時候錯過了手術時機。不幸的是，臨床上看似是低級別膠質瘤，但不到一年的時間，腫瘤就升級惡變、廣泛侵犯多個部位，由單側局部病灶進展為雙側大腦和胼胝體病變，邊緣系統(tǒng)也嚴重受累，從輕微的局灶性癥狀，進展成嚴重的，多系統(tǒng)癥狀。

　　巴教授回復郵件時也惋惜，因為這個22歲的男孩已經錯過了手術機會，手術也難以好轉患者的病情，更無法合適停止腫瘤的自然病程，合理的治療方案是聯合放化療。

INC德國巴特朗菲教授對這個病人的回復截圖

　　然后引用巴教授為一名疑似低級別膠質瘤患者的遠程視頻回復：“沒有好或者不好的時機。她如果決定不做手術而繼續(xù)觀察，手術可以延遲，但它總會到來。我們也可以在一兩年之內做手術，同時繼續(xù)觀察，而且，如果沒有任何變化，風險就不是很大。如果它在一兩年內不出現變化的話?；颊咝枳约鹤龀鲞@個決定。誰也不能替她決定，她的家屬也不應該替她決定。”

　　因此“我想先等等看”是治療的一大誤區(qū)!是否及時放化療、是否手術解除占位損傷、手術是否造成嚴重神經損傷等，很多患者出現癥狀時不重視，只有顱高壓癥狀如頭痛頭暈等不典型癥狀時，往往未及時就診耽誤了病情。也有很多患者四處求醫(yī)，加上醫(yī)院的各種等待時間及對患者的治療的不清晰及猶豫，也會造成病情未得治而惡化。

　　希望更多腦膠質瘤患者在發(fā)現病情后，能夠盡快找到合適的醫(yī)生針對病情制定個體化治療方案，盡早擺脫疾病折磨，重獲健康。

• 所屬欄目：膠質瘤
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• 更新時間：2024-07-22 14:42:16

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