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6歲男孩車禍“撞出”腦腫瘤,為何“因禍得?!保?/h1>
深藏的兒童腦腫瘤 一場(chǎng)小車禍,為明確有沒(méi)有大腦損傷,擔(dān)心后遺癥,母親將6歲的辰辰帶到醫(yī)院做了核磁共振。 這本是一件令人不快的事,然而竟因此揪出了一個(gè)大小約 40mm*37mm的腦瘤,位于右側(cè)
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<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授

  深藏的兒童腦腫瘤

  一場(chǎng)小車禍,為明確有沒(méi)有大腦損傷,擔(dān)心后遺癥,母親將6歲的辰辰帶到醫(yī)院做了核磁共振。這本是一件令人不快的事,然而竟因此揪出了一個(gè)大小約40mm*37mm的腦瘤,位于右側(cè)小腦半球。鄰近四腦室受壓變窄,腦干受壓,中線結(jié)構(gòu)局部左移。醫(yī)生給出診斷,考慮可能是低級(jí)別的星形細(xì)胞瘤。

  萬(wàn)幸的是,這是一顆仍在生長(zhǎng)的良性腫瘤,因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得早,辰辰在還沒(méi)有出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀的時(shí)候通過(guò)神經(jīng)外科手術(shù)及時(shí)將腫瘤切除,可謂是因禍得福。手術(shù)很成功,辰辰的腫瘤獲得全切,術(shù)后病理結(jié)果為WHOⅠ級(jí)的毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤,這代表著預(yù)后很好,可以長(zhǎng)期生存,可以同正常孩子一樣生活。

  母親對(duì)于這次成功的手術(shù)也是感激萬(wàn)分——“謝謝你們!從咨詢到治療結(jié)束,近3個(gè)月的幫助陪伴和關(guān)心,讓我內(nèi)心非常感激INC的每一位工作人員!如果命運(yùn)沒(méi)有讓我們遇到INC,遇到善良的大家,我想我的孩子我的家庭包括我的人生都可能是另外一種境況。我很慶幸正是遇到了INC的每一位盡職盡責(zé)的員工,一直在給我們提供幫助。也正是有大家的溝通協(xié)調(diào)以及關(guān)心和呵護(hù),孩子才得到了教授非常成功的手術(shù)治療。讓我的兒子能繼續(xù)感受這個(gè)世界的美好!讓我這個(gè)母親看到了孩子的未來(lái)!在這里我代表孩子代表我的家人向INC公司及每一位員工再次表達(dá)感謝!大家辛苦了!謝謝你們每一位的付出!你們的工作是偉大的是讓人尊敬的。你們幫助了很多絕望的家庭,拯救了許多年輕的生命!希望以后我也能盡自己的一份力幫助身邊其他有類似遭遇的人!”

巴教授回復(fù)郵件及隨訪影像

  手術(shù)后的辰辰恢復(fù)了本來(lái)的開心、健康和活力,他對(duì)這個(gè)世界充滿著充沛的精力,準(zhǔn)備隨時(shí)展開探索。多虧當(dāng)時(shí)他父母及時(shí)為他做出了正確的選擇,順利全切了辰辰的巨大膠質(zhì)瘤,辰辰得以戰(zhàn)勝“病魔”。每次談到當(dāng)時(shí)的經(jīng)歷,辰辰的父母充滿了感激,感謝自己當(dāng)時(shí)的決定,感謝INC的全力協(xié)助,感謝巴教授盡心盡力地為孩子切除腫瘤。

  INC德國(guó)巴特朗菲教授來(lái)華疑難手術(shù)示范期間,辰辰和媽媽還專程來(lái)到教授國(guó)內(nèi)手術(shù)示范醫(yī)院蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院復(fù)診及表達(dá)感謝,期間她還接受了INC采訪,將自己的治療故事分享給與其遭遇相似的家庭。

INC德國(guó)巴特朗菲教授來(lái)華疑難手術(shù)示范期間,辰辰和媽媽還專程來(lái)到教授國(guó)內(nèi)手術(shù)示范醫(yī)院蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院復(fù)診及表達(dá)感謝,期間她還接受了INC采訪,將自己的治療故事分享給與其遭遇相似的家庭。

  像辰辰這樣,因?yàn)檐嚨?,在腫瘤還沒(méi)有出現(xiàn)明顯癥狀之前就被發(fā)現(xiàn),然后及時(shí)通過(guò)手術(shù),在腫瘤出現(xiàn)嚴(yán)重病變之前將其切除,不僅免受了后期可能遭受的功能癥狀困擾,醫(yī)生在進(jìn)行手術(shù)切除時(shí)難度也相對(duì)有所降低,可以說(shuō)是不幸之中的萬(wàn)幸了。點(diǎn)擊閱讀:不慎摔倒,竟然“摔”出腦腫瘤?意外發(fā)現(xiàn)腫瘤是福還是禍?

  為母則剛,為了讓自己的孩子能夠好好活下去,辰辰媽媽四處求醫(yī),不放棄最后一絲希望,終于功夫不負(fù)有心人,辰辰成功手術(shù)后迎來(lái)了新生。那么,對(duì)于千千萬(wàn)萬(wàn)的腦瘤家庭而言,這位母親可以能為孩子成功治療?她的寶貴經(jīng)驗(yàn)有哪些可以借鑒?

  一、關(guān)注腦瘤早期信號(hào),及時(shí)排查就醫(yī)

  腦腫瘤不同發(fā)病位置可能會(huì)出現(xiàn)不同的發(fā)病早期信號(hào),具體可能包括頭痛、嘔吐、視力下降、視野缺損、耳鳴、聽力下降、面部麻木、肢體無(wú)力/麻木、走路不穩(wěn)、癲癇,此外也有一些比較少見的癥狀,如肥胖(一段時(shí)間內(nèi)體重明顯增加)、手腳變大、聲音嘶啞、飲水嗆咳、發(fā)育遲緩或身高增長(zhǎng)迅速、尿崩、兒童性早熟等,當(dāng)出現(xiàn)這些癥狀的一種或多種,一定要引起重視,及時(shí)就醫(yī)排查腦腫瘤。點(diǎn)擊閱讀:兒童腦內(nèi)潛藏的這個(gè)“怪獸”,“臥薪嘗膽”只為致命一擊?

腦瘤早期信號(hào)

  6大“早期信號(hào)”提示兒童腦腫瘤

  1. 頭痛和嘔吐,如果它們同時(shí)出現(xiàn),在晨起時(shí)反復(fù)發(fā)作就應(yīng)該引起家長(zhǎng)的重視。尤其是伴隨以下癥狀:定向障礙或意識(shí)模糊、協(xié)調(diào)能力異常、運(yùn)動(dòng)功能異常或眼球活動(dòng)異常。但是,在胃腸炎患兒中,則無(wú)需過(guò)度關(guān)注頭痛和嘔吐。

  2. 癲癇和抽搐,除了高熱驚厥之外的非局灶性癲癇發(fā)作或抽搐以及新發(fā)抽搐尤其令人擔(dān)憂。

  3. 內(nèi)分泌變化,生長(zhǎng)異常,發(fā)育停滯,新陳代謝的改變或者飲水量和排尿量的增加。

  4. 視力變化,任何新出現(xiàn)的、并且無(wú)法通過(guò)佩戴眼鏡矯正的視力變化,比如視敏度下降,復(fù)視(重影)和視野變化。

  5. 行為變化,包括被父母、老師和心理健康專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)的學(xué)習(xí)表現(xiàn)異常。

  6. 斜頸或任何異常頭部姿勢(shì)也可能是神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

  如何確診兒童腦腫瘤?

  檢查和確診小兒腦腫瘤重要的檢查手段是頭顱MRI和CT,可以準(zhǔn)確地確定腦腫瘤的部位、范圍、大小、與周圍結(jié)構(gòu)的解剖關(guān)系和初步確定腫瘤的性質(zhì)。對(duì)判斷腫瘤的起源、分期、分級(jí)和指導(dǎo)治療方案有重要意義。

  辰辰在一場(chǎng)小小的交通事故后總是抱怨頭暈,為明確有沒(méi)有大腦損傷,擔(dān)心后遺癥,辰辰媽媽帶他到醫(yī)院做了核磁共振,結(jié)果竟然查出“小腦占位”,考慮膠質(zhì)瘤可能性大。還好及時(shí)發(fā)現(xiàn)了腦瘤,趁著孩子還沒(méi)有其他更嚴(yán)重的癥狀,辰辰媽媽決心趁早積極治療。試想,如果當(dāng)初沒(méi)把孩子頭暈的情況放在心上,孩子的癥狀一定會(huì)繼續(xù)加重,到最后很可能惡化危及生命。

  二、找專業(yè)團(tuán)隊(duì)專業(yè)醫(yī)生治療,有條件可放眼國(guó)內(nèi)外

  當(dāng)發(fā)現(xiàn)得了腦瘤,了解清楚所患疾病的治療知識(shí)以及國(guó)內(nèi)外診療信息,了解主診醫(yī)生的擅長(zhǎng)等都是很有必要的。比如同樣是神經(jīng)外科,卻有很多亞專科方向甚至病種研究范圍的不同,神外是高精尖手術(shù)學(xué)科,很多醫(yī)生所擅長(zhǎng)的手術(shù)有所不同。

  拿辰辰的案例來(lái)說(shuō),四處求醫(yī)問(wèn)詢各大醫(yī)院專家,加上自己一番膠質(zhì)瘤疾病資料的搜尋后,辰辰媽媽明白:膠質(zhì)瘤并非不治之癥,及早手術(shù)全切獲得良好預(yù)后的可能性大。目前最要緊的是給辰辰手術(shù),不手術(shù)意味著任由腫瘤生長(zhǎng)惡化,壓迫更多腦組織可能出現(xiàn)一系列的癥狀,還可能會(huì)錯(cuò)過(guò)最佳手術(shù)時(shí)機(jī),而手術(shù)則因?yàn)槲恢锰厥怆y度極大,可能面臨相伴終身的并發(fā)癥。身為父母,他們必須收起悲傷,做好孩子堅(jiān)強(qiáng)的后盾,同時(shí)也更加謹(jǐn)慎,不能讓孩子冒著癱瘓甚至失去生命的風(fēng)險(xiǎn)去做手術(shù)。手術(shù)不做則已,要做必得成功才行,他們只想為孩子求得更好的治療,不想因?yàn)樽约哄e(cuò)誤的選擇給孩子的一生帶來(lái)無(wú)法挽回的后果。

  在辰辰媽媽心中,INC國(guó)際顱底腫瘤手術(shù)大咖德國(guó)Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是他們家的“救星”。與其他專家不同的是,這位國(guó)外教授憑著其多年的成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)表示可以為辰辰手術(shù)全切,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)可控制在1-2%之內(nèi),孩子的生活質(zhì)量會(huì)很好。辰辰媽媽眼里終于有了光,這是黑暗中的一線生機(jī),必須抓住!

  盡管當(dāng)時(shí)國(guó)外疫情肆虐,但對(duì)辰辰一家來(lái)說(shuō),手術(shù)是頭等大事,要抓緊時(shí)間,不能延誤病情。INC數(shù)次幫助他們,做好了一切安排協(xié)調(diào),一切沒(méi)有想象中的那么困難。最終,辰辰的腦瘤如愿得到了全切,未出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥,術(shù)后恢復(fù)良好,經(jīng)過(guò)巴教授及其他醫(yī)護(hù)人員的精心治療下,INC工作人員的全程協(xié)助下,辰辰順利出院。

辰辰的術(shù)前術(shù)后MRI對(duì)比顯示膠質(zhì)瘤得到全切(左側(cè)為術(shù)前,右側(cè)為術(shù)后)

辰辰的術(shù)前術(shù)后MRI對(duì)比顯示膠質(zhì)瘤得到全切(左側(cè)為術(shù)前,右側(cè)為術(shù)后)

  ”對(duì)于巴教授的手術(shù)我們非常滿意,孩子被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻開始,我心里對(duì)教授的這種信任,基本都是百分之百的,然后從小孩上手術(shù)臺(tái)之后,到第二天從重癥監(jiān)護(hù)室下來(lái),我心里對(duì)于孩子今后的生活狀態(tài)也是非常有信心的。復(fù)查時(shí),告訴醫(yī)生孩子動(dòng)過(guò)手術(shù),醫(yī)生都說(shuō)他看過(guò)很多做過(guò)類似手術(shù)的小孩,術(shù)后都沒(méi)有辰辰的狀態(tài)好,都看不出來(lái)做過(guò)手術(shù)。“辰辰媽媽回憶起手術(shù)時(shí)候的場(chǎng)景篤定地說(shuō),她萬(wàn)分慶幸!

  得了腦腫瘤,尤其是像辰辰這種位置復(fù)雜難于全切時(shí),首先尋求手術(shù)的更優(yōu)化,選擇醫(yī)院重在主刀醫(yī)生的選擇,手術(shù)醫(yī)生的能力、技術(shù)水平和成功案例,從而避免了徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療措施,甚至是不可逆轉(zhuǎn)的手術(shù),最終可以增加更多的生存機(jī)會(huì)。

  三、勿因猶豫而耽誤最佳治療時(shí)機(jī),早發(fā)現(xiàn)早手術(shù)早獲益

  談及給同類腦瘤患兒父母的建議,辰辰媽媽表示:當(dāng)?shù)弥⒆拥昧四X瘤,具體結(jié)合自己的病情和家庭經(jīng)濟(jì)情況,考慮到孩子早期不成功的手術(shù)治療后續(xù)的各種潛在治療問(wèn)題,為了提高長(zhǎng)期生存和更佳的生活質(zhì)量,手術(shù)是一線治療選擇,作為父母總是想盡辦法尋求更好的治療方案,更好的專家,這樣可以不用為自己的選擇而后悔,可以最大程度地挽救自己孩子的生命,避免不成功的治療及其后續(xù)的“補(bǔ)償性治療”造成的病情耽擱,錯(cuò)過(guò)最好的治療恢復(fù)期,也包括經(jīng)濟(jì)和家庭的時(shí)間精力負(fù)擔(dān)巨大!

  辰辰能夠得到如此預(yù)后,也得益于家人早期的努力,為患兒的恢復(fù)提供更好的機(jī)會(huì)。不同于辰辰的幸運(yùn),我們也曾接觸過(guò)一位發(fā)現(xiàn)了腦干、脊髓室管膜瘤,父母擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),選擇保守治療,等到病情進(jìn)站了癥狀頻繁了才決定找巴授做手術(shù),當(dāng)時(shí)巴教授的回復(fù)很樂(lè)觀,父母也終于下定了決心,可惜在辦理手續(xù)過(guò)程中,孩子的病情突然加重了,最終錯(cuò)過(guò)了巴教授的手術(shù)治療。本來(lái)可能有著良好預(yù)后效果的他,最終預(yù)后不佳。

腦腫瘤拖延治療可能很快惡化

腦腫瘤拖延治療可能很快惡化

  寫在最后

  每一個(gè)生命都是一個(gè)獨(dú)立存在的個(gè)體,都值得被尊重,每一位病患都值得更好的治療??v然各種可怕的疾病有千萬(wàn)種,但現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)在進(jìn)步,有很多新技術(shù)、新療法、新藥物可以幫助戰(zhàn)勝病魔,找到最適合的那一種,患者將長(zhǎng)期獲益。INC為辰辰祈禱祝福,愿他繼續(xù)無(wú)憂無(wú)慮快樂(lè)成長(zhǎng),希望天底下所有像辰辰這樣罹患復(fù)雜位置腦瘤疾病的患者都能得到更佳治療從而獲得積極結(jié)果。

  • 所屬欄目:腦腫瘤
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  • 更新時(shí)間:2024-12-10 13:36:13

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