家人查出腦瘤，究竟該不該讓他們知曉真相？

發(fā)布時間：2025-05-22 09:37:42 | 閱讀：次| 關鍵詞：家人查出腦瘤，究竟該不該讓他們知曉真相？

醫(yī)生會請患者暫時離開，隨后向家屬使眼色，患者往往一臉困惑地走出診室——這背后是對患者心理承受力的擔憂，唯恐其知曉病情后緊張焦慮、未戰(zhàn)先怯；部分家屬也會主動請求醫(yī)生隱瞞病情。

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　　“病人要不先出去？” 這是診室里醫(yī)生常對家屬提出的問題。

　　當患者被診斷為惡性疾病時，類似場景總會上演……

　　醫(yī)生會請患者暫時離開，隨后向家屬使眼色，患者往往一臉困惑地走出診室 —— 這背后是對患者心理承受力的擔憂，唯恐其知曉病情后緊張焦慮、未戰(zhàn)先怯；

　　部分家屬也會主動請求醫(yī)生隱瞞病情；

　　這些做法均出于善意，擔心患者因恐懼抑郁而做出錯誤決策。家屬通常會先瞞著患者，隨后與醫(yī)生商討治療方案，同時四處搜集信息、咨詢專家。

　　然而，也有醫(yī)生認為應讓患者知情，以利于治療配合……

　　現(xiàn)實中，確診消息往往先抵達家屬而非患者。震驚之余，家屬面臨的首個難題便是：是否向患者坦白病情？而更本質(zhì)的問題是 —— 患者是否渴望了解真相？對腦瘤患者而言，不知情真的更有益嗎？

　　其實，許多家屬隱瞞病情的初衷類似兒時父母 “打針不疼” 的安慰，皆為保護之意，但現(xiàn)實更為復雜。生活中常見的 “為你好” 式隱瞞包括：“怕你承受不住”“說了影響治療”“老一輩都這樣”“知道太多反而絕望”“說不清醫(yī)學術語”“其他家庭都瞞著”“萬一有奇跡呢”。你是否經(jīng)歷過這類 “善意謊言”？是如窗戶紙一捅即破，還是直至最后仍未說穿？

患者自己究竟是否渴望了解真相？

一份多人調(diào)查問卷：我們收獲了哪些信息？

　　“即便無法親自掌控方向盤，也渴望看清前方的每一條路。” 確診重疾對任何人而言都是不可小覷的重大生命事件。充分了解病情信息不僅有助于患者理解疾病本質(zhì)，還能輔助其制定治療決策、更好地應對治療過程。研究表明，恰當?shù)男畔⒅С挚娠@著改善患者心理狀態(tài) —— 增強應對能力、緩解焦慮情緒、降低心理障礙發(fā)生率，并幫助患者做好未來規(guī)劃。

　　隨著醫(yī)學人文的發(fā)展，信息告知的重要性與日俱增。醫(yī)療人員面臨的核心挑戰(zhàn)在于精準識別患者的差異化信息需求：從希望全面了解病情細節(jié)的患者，到傾向回避真實診斷的個體，且這類需求常隨病程動態(tài)變化。值得注意的是，部分家屬會提前與醫(yī)生溝通，要求對患者隱瞞病情。

　　這項針對某癌癥?？漆t(yī)院患者的研究，旨在系統(tǒng)評估患者對診斷、預后、治療效果及副作用等信息的需求程度。研究對象為 300 名 18 歲以上知曉癌癥診斷并自愿參與問卷的成年患者。

　　研究結果顯示，絕大多數(shù)患者表現(xiàn)出強烈的信息需求：94% 的患者堅持要明確知曉自己罹患癌癥，92% 希望了解治愈概率，76% 要求掌握治療副作用詳情，51% 的患者需要知曉具體癌種名稱。

　　患者對信息需求的具體問題回答（數(shù)值為百分比）：

患者對有關信息需求的具體問題的回答（數(shù)值是百分比）

　　年齡與信息需求呈顯著負相關，65 歲以下患者更傾向獲取全面信息。此外，教育程度較高及希望接受根治性治療的患者信息需求更強烈，性別則無顯著差異。

　　每位患者參與治療決策的程度或有不同，但對醫(yī)療信息的渴求卻是共通的。如同坐在副駕駛的乘客，即便不愿親自駕駛，也渴望看清前方道路 —— 這是大多數(shù)患者的心聲：“請告知所有可能的治療方案，哪怕最終選擇權不在我手中。” 全球多項研究亦表明，多數(shù)癌癥患者期望充分了解診斷詳情、治療方案、不良反應及預后信息。

那些 “抗癌明星”：是否知曉病情真相？

　　某患者公益組織創(chuàng)始人通過多年與患者接觸，提煉出成為抗癌 “幸運兒” 的三大核心要素。該創(chuàng)始人指出，即便面對預后極差的腫瘤類型，仍有部分患者能突破生命困境，成為抗癌幸運兒，這類群體主要有兩種類型：

　　其一，“純粹信任型” 患者，他們秉持 “遵醫(yī)囑即安心” 的理念，對家人告知的治療方案全然接納、充分信任。例如，當告知老年患者其病灶為良性腫瘤或血管疾病，需配合手術及放療時，他們便以輕松心態(tài)完成治療，不過度思慮預后。

　　其二，“深度認知型” 患者，他們主動探索疾病本質(zhì)，在充分理解診療信息后實現(xiàn)心理突破。這類患者或通過全面知情建立理性認知，或通過信息屏蔽保持樂觀心態(tài)，最終達成心理調(diào)適。

　　通過對長期生存患者的觀察發(fā)現(xiàn)，這些 “抗癌幸運兒” 普遍具備三大關鍵特質(zhì)：

　　首要條件是接受規(guī)范化標準治療，這是生存的醫(yī)學基礎；

　　其次是保持積極穩(wěn)定的心理狀態(tài) —— 要么徹底瞞住患者，使其無需過度擔憂；要么完全告知信息，讓其充分理解并調(diào)適心態(tài)。最不利的是介于兩者之間，一知半解卻自行查閱負面信息，反而加重心理負擔，不利于預后。

　　最后是擁有堅實的家庭支持系統(tǒng)，和諧的家庭關系能提供持續(xù)的情感支撐與經(jīng)濟支撐，這三大要素共同構成戰(zhàn)勝病魔的 “幸運三角”。

聆聽他們的治療故事

　　“是家人，也是戰(zhàn)友！” 他們攜手并肩，全力奮戰(zhàn)。

　　人生如行駛在單行道的急速列車，面對疑難腦瘤，如何確保正常生活不脫軌？求醫(yī)路上的每一次選擇都至關重要！了解自己（家人）的真實處境，是這場戰(zhàn)役的第一關。而接下來的每一步，如何為自己、為家人爭取生機？我們會陪你尋找生的轉機 —— 關注我們，INC 國際神經(jīng)外科【與你同行】系列將持續(xù)分享，下期聚焦：確診后，為何患者及家屬需要學習疾病知識？

　　最后，致敬每一位以笑容傳遞力量的家屬 —— 你們用無數(shù)默默堅守的日夜，在困境中織就希望。這背后是無聲的告白：惟愿所愛之人歲月靜好，余生皆安。