神經(jīng)外科是急危重癥患者最多的科室之一，而神經(jīng)外科醫(yī)生正是把那些一只手掛在懸崖邊的人拼命往上拉，給予他們重生的希望的人。驚心動(dòng)魄、緊急救助的場面，在INC巴教授中國行中時(shí)?？梢钥匆?。

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　　部分腦瘤有緊急手術(shù)的需求和重要性，主要以下幾個(gè)方面：

　　1. 挽救生命：腦瘤手術(shù)在某些情況下是緊急的，特別是當(dāng)腫瘤增長迅速，導(dǎo)致顱內(nèi)壓增高，可能引起腦疝，危及患者生命時(shí)，緊急手術(shù)可以挽救患者生命。

　　2. 避免不可逆性并發(fā)癥：腦瘤手術(shù)可以避免癱瘓、失明、昏迷等不可逆性并發(fā)癥的發(fā)生。術(shù)前的準(zhǔn)確評估和手術(shù)方案制定，以及主刀醫(yī)生的技術(shù)功力，對于保護(hù)正常解剖和功能結(jié)構(gòu)至關(guān)重要。

　　3. 提高生存質(zhì)量和預(yù)后：腦瘤手術(shù)切除的程度與預(yù)后密切相關(guān)。在安全的前提下最大范圍地切除腫瘤，可以延長患者的生存期，并提高生活質(zhì)量。

　　4. 減少腫瘤復(fù)發(fā)：對于高級別腦膠質(zhì)瘤，盡可能切除腫瘤是影響患者預(yù)后的重要因素。腫瘤全切除可以延長術(shù)后腫瘤復(fù)發(fā)時(shí)間和患者生存期。

　　5. 明確診斷和分子靶點(diǎn)：手術(shù)可以獲取標(biāo)本明確病理性質(zhì)和分子靶點(diǎn)等，為后續(xù)治療提供依據(jù)。

　　6. 降低顱內(nèi)壓和緩解癥狀：腦瘤手術(shù)可以緩解由顱壓高和壓迫引起的癥狀，降低類固醇藥物使用，維持較好的生存狀態(tài)。

　　福州→蘇州 9小時(shí)跨越千里的生死救援

　　為了救孩子，轉(zhuǎn)院成了當(dāng)務(wù)之急。2023年4月3日，從福州到蘇州，1400多里路，一場與時(shí)間賽跑的生命大接力正式開始。

　　歷經(jīng)9小時(shí)，一輛載著重癥患兒在父母陪伴下平安抵達(dá)了蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。車上13歲男孩然然身患腦干腫瘤，而且面臨著再度昏迷的危險(xiǎn)。為了挽救這個(gè)幼小的生命，父親當(dāng)機(jī)立斷，寧愿路途遙遠(yuǎn)，為了保障兒子手術(shù)的成功。最終，這場跨越千里的生命接力，到達(dá)蘇州，成功手術(shù)。

腦干是生命中樞，掌管著如呼吸、心跳、意識(shí)等

　　術(shù)后第一天查房時(shí)，見到巴爺爺?shù)娜蝗恢鲃?dòng)和教授比一個(gè)OK的手勢，眼神中也充滿了自信與驕傲，彷佛在告訴巴教授：“我真的很了不起!我贏了!”。巴教授也為他點(diǎn)贊，“Bravo!”。

　　01、一度昏迷，病情危重

　　然然在7歲時(shí)就出現(xiàn)無明顯誘因下開始出現(xiàn)右側(cè)口角歪斜，偶伴頭痛，體格檢查見右側(cè)面癱，面部感覺障礙左側(cè)巴氏征陽性。遂在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱CT及MRI后提示右側(cè)橋腦延髓、小腦半球及上端頸髓位占位性病變，考慮膠質(zhì)瘤。

　　2019年5月，罹患腦干腫瘤的然然在醫(yī)生的建議下進(jìn)行活檢手術(shù)，術(shù)后病理為混合型膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤，節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤表型，WHO I級，BRAF-V600E 突變型。術(shù)中有一過性心動(dòng)過緩，術(shù)后考慮到孩子的年紀(jì)，沒有做任何輔助治療。

　　節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤是什么?

　　神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤，又被稱為節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤。節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤是一種分化良好、生長緩慢的膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤，由腫瘤性神經(jīng)節(jié)細(xì)胞和膠質(zhì)細(xì)胞共同組成，其分子特征為引起 MAPK 通路激活的基因改變(CNS WHO 1級)。

　　癥狀因腫瘤大小和部位而異。大腦中的腫瘤通常與局灶性癲癇發(fā)作史相關(guān)，發(fā)作持續(xù)時(shí)間從診斷前1個(gè)月至50年不等(通常為5-10年)。對于累及腦干和脊髓的腫瘤，診斷前癥狀的平均持續(xù)時(shí)間分別為1.25年和1.4年。接受手術(shù)治療以控制癲癇發(fā)作的患者中，有10-25%報(bào)告患有節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤。它們是最常與慢性顳葉癲癇相關(guān)的腫瘤。

　　治療和預(yù)后

　　初始治療是手術(shù)切除。作為Ⅰ級腫瘤，節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤患者在肉眼下全切術(shù)后長期生存率很高，復(fù)發(fā)率低。不建議對已完全切除的患者，進(jìn)行放射治療，最佳的預(yù)后指標(biāo)是完全手術(shù)切除。

　　然而，對于這種腫瘤，巴教授于INC第四屆世界神外顧問團(tuán)云端峰會(huì)上進(jìn)行了深入解讀。“神經(jīng)節(jié)膠質(zhì)瘤是一種非常難治的腫瘤。在許多兒童患者中，我們都會(huì)發(fā)現(xiàn)這 種腫瘤，它們可能是這樣的：它在腦干下部彌漫的擴(kuò)散，然后在腦干內(nèi)部 有許多分散的的腫瘤部分。非常惡劣。而且，除了極少數(shù)例外情況，幾乎永遠(yuǎn)無法達(dá)到較高的切除率。因此，如果我們要做手術(shù)，至少應(yīng)該 嘗試將體積縮小至少50%。當(dāng)然，能夠切除的更多的就更好，如果腫瘤在早期還很小，那么我們就有相當(dāng)大的機(jī)會(huì)達(dá)到較高的切除率。”

　　2023年3月1日，然然突然之間昏迷過去了，沒有呼吸，非常危急。隨即被緊急送往醫(yī)院急救，經(jīng)過仔細(xì)檢查，發(fā)現(xiàn)然然病情十分嚴(yán)重，出現(xiàn)紫紺，失去意識(shí)癥狀，可以說生命危在旦夕，不能耽擱。為挽救孩子的生命，醫(yī)院給氧后紫紺恢復(fù)，又進(jìn)行氣管插管。呼吸機(jī)給氧半個(gè)小時(shí)后，然然終于意識(shí)恢復(fù)。在醫(yī)院觀察，當(dāng)天下午，然然再次出現(xiàn)氧飽和度下降并失去意識(shí)，再次氣管插管上呼吸機(jī)給氧半小時(shí)后，意識(shí)逐步恢復(fù)。在多學(xué)科急救團(tuán)隊(duì)的通力合作下，終于把然然從死亡線上拉了回來。

　　雖然然然已經(jīng)慢慢恢復(fù)意識(shí)，但情況仍然非常危急。在醫(yī)院的建議下，然然被轉(zhuǎn)到當(dāng)?shù)貙ｉT的腦科醫(yī)院ICU。3月2日在醫(yī)生建議下行貝伐珠單抗治療。出于安全考慮，兩周后又進(jìn)行了行氣管切開術(shù)，只能靠呼吸機(jī)輔助呼吸。盡管醫(yī)生全力搶救，當(dāng)晚然然發(fā)起了高燒，感染了肺炎……

　　02、福州患兒為什么來蘇州看病?

　　看到這里可能很多患者會(huì)發(fā)出這樣的疑惑。然然父親咨詢了多名神經(jīng)外科專家，“不必對腫瘤做特殊處理”。這樣的回復(fù)并不是他們想要的。為了更好的進(jìn)行后續(xù)治療，為了給孩子爭取更多的機(jī)會(huì)。然然父親四處打聽，正好一個(gè)病友的意見引起了他的注意。這是一名2022年巴教授中國行疑難示范手術(shù)腦干腫瘤患兒母親，在她的推薦下，然然父親聯(lián)系到了我們INC的醫(yī)學(xué)顧問。

　　恰逢此時(shí)來自德國的INC巴特朗菲教正在蘇州示范手術(shù)，很多患者都為這位腦干手術(shù)專家慕名而來。這個(gè)機(jī)會(huì)，然然父母想要抓住，錯(cuò)過這個(gè)機(jī)會(huì)，孩子的病情還不知會(huì)如何進(jìn)展。

　　想要尋求巴教授手術(shù)，第一步需要做什么?首先是要預(yù)約咨詢巴教授。咨詢需要患者或家屬提交相關(guān)的病歷資料，這其中有一個(gè)非常重要的資料就是核磁影像。然而如果在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行檢查，由于時(shí)間的關(guān)系拿到核磁報(bào)告時(shí)巴教授可能已經(jīng)離開中國，孩子也就等不了巴教授做手術(shù)了。

　　03、 時(shí)間就是生命、1400里的轉(zhuǎn)運(yùn)

　　為了讓孩子盡早得到教授的手術(shù)，INC醫(yī)學(xué)顧問此時(shí)給出意見：可以將孩子醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)到蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、直接在那里做術(shù)前檢查。然然父親可以當(dāng)面得到教授的回復(fù)，如果回復(fù)滿意的話那就直接做手術(shù)，為孩子爭取更多的時(shí)間。然然父親當(dāng)即回復(fù)：我正有此意!當(dāng)機(jī)立斷聯(lián)系了救護(hù)車。

　　但是，路程遠(yuǎn)、風(fēng)險(xiǎn)大，如何保障轉(zhuǎn)運(yùn)安全?考慮到孩子的生命安全，INC醫(yī)學(xué)顧問經(jīng)過與和蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、孩子家屬充分溝通、協(xié)調(diào)。同時(shí)建立了患兒救治微信群，全程關(guān)注患兒的轉(zhuǎn)運(yùn)及全程的治療情況。在經(jīng)過周全的準(zhǔn)備后，這場跨越1000多里路、迎接新生的轉(zhuǎn)運(yùn)之旅開啟。

　　孩子千里求醫(yī)牽動(dòng)著無數(shù)人的心。一路上，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)承載著一個(gè)的希望，小心翼翼地守護(hù)這個(gè)年輕的生命。醫(yī)護(hù)們沒有耽擱一分一秒，全程一氣呵成。

　　04、抵達(dá)醫(yī)院，經(jīng)救治后轉(zhuǎn)危為安

　　當(dāng)急救車向醫(yī)院飛奔時(shí)，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)已經(jīng)做好了接收患者的充分準(zhǔn)備。得知孩子順利住院后，巴教授趕到病房，探望孩子。

　　這是我們與小然然的第一次正式會(huì)面。讀初一的然然從容有禮，看到“巴爺爺”，他禮貌微笑，精神帥氣，眼睛里充滿靈氣。除了鼻子上的插管提醒著我們這是個(gè)罹患腦瘤的孩子，然然真的被父母呵護(hù)的很好。但由于“躺了太長時(shí)間了，現(xiàn)在只能下來站著，走兩步可以，但是要扶著。”

　　孩子兩次失去意識(shí)，其原因主要是因?yàn)槟[瘤向腦干深部壓迫導(dǎo)致的呼吸功能障礙。鑒于腫瘤的性質(zhì)以及腫瘤的生長，今后只會(huì)越長越大，這次手術(shù)是他目前的機(jī)會(huì)，迫在眉睫。

　　示范手術(shù)順利完成

　　2023年，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，來自神經(jīng)外科、麻醉科的多名醫(yī)生參與了此次手術(shù)，中德專家同臺(tái)合作為然然保駕護(hù)航。整個(gè)手術(shù)的過程巴教授不急不躁、穩(wěn)扎穩(wěn)打，能力范圍內(nèi)不冒險(xiǎn)，但是一定是會(huì)盡全力為這個(gè)孩子切掉腫瘤。這是此次接力救援的重要一棒，同樣要分秒必爭順利完成手術(shù)。

手術(shù)在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下進(jìn)行

然然術(shù)前術(shù)后影像對比

　　依然記得手術(shù)后第一天查房時(shí)，然然堅(jiān)韌的眼神，和比的那個(gè)“OK”。這一場千里救援的勝利，一方面是這一家人的堅(jiān)持與勇氣，面對困境時(shí)的強(qiáng)大。另一方面，雖然然然年紀(jì)尚小，但父母依然給予了他足夠的愛、尊重和獨(dú)立。

　　INC國際神經(jīng)外科——爭分奪秒、全面協(xié)調(diào)

　　1.全球神外大咖網(wǎng)絡(luò)：INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)專注于搭建國際神經(jīng)外科領(lǐng)域技術(shù)超群、聲譽(yù)斐然的專家團(tuán)體，主要囊括神經(jīng)外科各細(xì)分領(lǐng)域享譽(yù)盛名、蜚聲全球的臨床手術(shù)巨匠，致力開展全球范圍內(nèi)的神經(jīng)外科學(xué)術(shù)交流、相關(guān)技術(shù)支持以及疑難案例聯(lián)合咨詢等協(xié)調(diào)工作。

　　2.精準(zhǔn)應(yīng)急機(jī)制與時(shí)間管理：在患者家屬求助的第一時(shí)間，INC工作人員立即協(xié)調(diào)與國際神外大咖的咨詢，從咨詢到快速手術(shù)。“時(shí)間就是生命”，INC高效協(xié)調(diào)只為困境中的他們早日贏來生機(jī)。

　　3. 高難度手術(shù)解決治療疑難病例：INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員，如德國巴特朗菲教授等，來華進(jìn)行疑難手術(shù)交流，成功展示了多例在腦干、顱底、功能區(qū)等復(fù)雜病變的全切及近全切手術(shù)。“如藝術(shù)般”操作不僅切除了病灶，還盡可能保留患者的神經(jīng)功能，體現(xiàn)了對患者生命質(zhì)量的關(guān)注。

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• 更新時(shí)間：2025-02-17 14:21:16

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