帥氣大學生患腦室海綿狀血管瘤,春節(jié)期間緊急赴德手術,如今術后恢復如何?
發(fā)布時間:2022-06-20 09:17:29 | 閱讀:次| 關鍵詞:腦室海綿狀血管瘤
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浩然三腦室海綿狀血管瘤治療時間線回顧
2021年9月:身體出現(xiàn)不適,檢查發(fā)現(xiàn)三腦室海綿狀血管瘤,保守治療;
2021年11月:癥狀加重,出現(xiàn)頭昏腦漲、沒精神,復查核磁提示病灶增大并伴出血,建議進行手術,但提示手術風險很大;
2021年12月:遠程咨詢INC德國巴教授,巴教授表示“可以手術,可以全切全切,手術風險很低”;
2022年1月:春節(jié)前夕赴德國INI接受巴教授手術,順利全切海綿狀血管瘤。
2022年5月:INC患者定期回訪,浩然恢復良好。
春節(jié),本是萬家燈火點亮一年之中團聚的時刻,然而今年INC卻有這樣一位患者選擇在春節(jié)期間遠赴異國手術,26歲的浩然(化名),本該是風華正茂的年紀,卻不幸罹患了少見的三腦室海綿狀血管瘤,頭痛、頭暈、甚至站立不穩(wěn),危險的腦腫瘤就像一顆不定時炸彈隨時可能引爆,造成偏癱、昏迷不醒等嚴重后果,剛剛展開的人生畫卷難道就要就此結(jié)束?
“Sooner is better”,在得到巴教授寶貴的咨詢意見后,為了爭取較好的手術效果,哪怕較快動身赴德手術的時間趕上了一年中較重要的春節(jié),他和爸爸也毅然走上了這條難忘的德國治療之路,終得全切治療,拆除了腦內(nèi)危險的海綿狀血管瘤,迎來了新生,如今病人已經(jīng)回到國內(nèi),近期隨訪教授表示恢復很好,回顧一路走來直至幸運遇到巴教授,一家人依然感慨萬千。
26歲研究生高原旅游后頭暈頭痛,竟是海綿狀血管瘤作祟
26歲的大男孩浩然(化名),陽光帥氣,和不少已經(jīng)走進社會工作的同齡人不一樣,還在學校讀研究生的他依然保持著學生身上的書卷氣和活力,寒暑假期間相約三五好友一起旅游是他的較愛,風情的海島、無垠的沙漠、遼闊的草原,都曾留下過他的足跡。每個人心中都有一片向往的凈土,他的那片凈土就是西藏。“那是較接近云的地方”,因為擔心高原反應等,在做了很多功課準備以后,終于在2021年暑假踏上了這塊向往已久的凈土。
西藏的景色美不勝收,之前擔心的高原反應也沒有想象中的那么猛烈,整個旅程雖然辛苦但是在湛藍的天空、純凈的雪山、神圣的寺廟下也顯得微不足道了。不知是旅途中的興奮沖淡了身體的不適還是別的原因,在外一路上都沒有表現(xiàn)出不適的浩然,回到家后開始頻繁出現(xiàn)頭痛、頭暈的情況。起初以為是離開高原后的“醉氧”反應,休息幾天就好了,但是沒想到頭痛頭暈的癥狀一直沒有好轉(zhuǎn),甚至在旅游回家兩個月后依然存在,并且和普通頭暈頭痛不同,浩然頭痛頭暈還伴著坐下站立的一瞬間,頭后部及尾椎部同步疼痛,甚至有時候站立不穩(wěn)。
不管多大,在父母眼里孩子遠遠是孩子,父母看到浩然這個情況也擔心,聽完他描述完疼痛的癥狀后更是覺得不對勁,于是帶著他來到醫(yī)院打算做個核磁檢查,頭顱核磁檢查后考慮三腦室病變,疑似海綿狀血管瘤,約14×13×10mm大小。
風險較大,保守治療能鎮(zhèn)得住腦子里的不定時炸彈嗎?
三腦室海綿狀血管瘤,從沒經(jīng)歷過大病大災的一家人仿佛掉入了一個較大的黑洞,前面是什么?他們不清楚,在醫(yī)生的解釋下,他們了解到海綿狀血管瘤并不是腫瘤,而是一種低血流的中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管畸形,體表體內(nèi)均有發(fā)生。腦室內(nèi)海綿狀血管瘤僅占全部顱內(nèi)海綿狀血管瘤的2.5%~10.8%。較常發(fā)生于側(cè)腦室,而生長在三腦室的海綿狀血管瘤相當少見。三腦室腫瘤周圍腦組織缺乏,腫瘤生長阻力較低,腦室內(nèi)海綿狀血管瘤生長速度較快,可形成巨型畸形。因此,由占位效應所引起的臨床癥狀的發(fā)生幾率更高。
三腦室位于顱腦的中心部位,其周圍是人體重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu)如下丘腦、丘腦、穹窿和中腦等,能夠通過較佳手術入路順利到達病灶,再進行分離和切除,在這過程中避免損傷周圍這些重要結(jié)構(gòu),這對主刀醫(yī)生的技術和經(jīng)驗要求高。同時三腦室又是腦脊液循環(huán)的樞紐部位,對于保障腦脊液的循環(huán)通路至關重要,因此三腦室腫瘤危害較大、手術困難、術后并發(fā)癥嚴重,術中稍有不甚就可能導致口角歪斜、視力受損、難以吞咽及站立行走、癱瘓甚至終生昏迷不醒等嚴重后果,對于神經(jīng)外科醫(yī)師是一項較大的挑戰(zhàn)。出于手術風險考慮,醫(yī)生建議目前先隨訪觀察,保守治療。
保守治療2個月病情發(fā)展迅,這次不能再等了
擔心什么就來什么,想象過會有癥狀加重的一天,但是沒有想到那天來得那么快。保守治療2個月后,浩然的癥狀并沒有得到緩解,甚至有了加重的趨勢,頭昏腦脹,頭暈,沒精神。去醫(yī)院核磁復查后,較之前核磁結(jié)果范圍增大、信號混雜,大小約16×14×14mm,僅僅2個月的時間,腫瘤發(fā)展就如此迅速,并且癥狀加重的原因還考慮是海綿狀血管瘤伴出血。海綿狀血管瘤一旦出血,再次出血的幾率就會增加,間隔時間也會縮短,相應的癥狀也會加重。這次醫(yī)生沒有讓浩然繼續(xù)保守治療,而是建議手術治療。
然而四處拜訪國內(nèi)醫(yī)院,都沒有得到準確的答案,手術切除率能有多少?手術風險到底有多大?腫瘤能得到順利切除嗎?兩個月前還在高原上暢想著美好未來的浩然一下子被擊垮了,的發(fā)生就像突然掉進了一個可怕的噩夢,未知、恐懼侵襲著他,愛子心切的浩然媽媽更是身心俱疲,一邊擔心浩然的海綿狀血管瘤再次出血,一邊為找不到合適的手術專家焦慮萬分。
看著焦慮的妻子,被腦腫瘤纏身的兒子,浩然爸爸心想要給孩子找到合適的專家手術,不然妻子也可能會倒下,這個家就撐不起來了。國內(nèi)治不了那就看國外能不能治,在查閱疑難位置海綿狀血管瘤國際手術專家的時候,他發(fā)現(xiàn)一個名字被頻繁提起,那就是INC德國巴特朗菲教授。
柳暗花明又一村,會是手術的希望嗎?
起初對于INC國際神經(jīng)外科以及德國巴教授,一家人還有疑慮,“真的有那么神嗎?”擔心上當受騙,他們先是查詢了巴特朗菲的個人簡歷,除了簡歷連教授發(fā)表的學術論文也一并查看了,另外對INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團也做了的調(diào)研,了解到這是一個匯集國際腦腫瘤治療教授的醫(yī)生集團,旗下教授均為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)及各國際神經(jīng)外科學術組織的成員、國際神經(jīng)外科各大雜志主編,以及神經(jīng)外科教科書中以其人名字命名手術方式和解剖結(jié)構(gòu)的教科書級神經(jīng)外科巨擘。而德國巴特朗菲教授作為,特別擅長疑難位置的腦腫瘤,專注腦干、顱底等復雜手術30多年、上千臺成功腦干手術記錄,將信將疑下他們選擇咨詢INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團。
在INC醫(yī)學顧問的耐心解答下,他們了解到之前比浩然更復雜疑難的腦腫瘤教授做過不計其數(shù),一個個真實鮮活的案例、病友群中病友們對于教授技術的贊不絕口,患者們術后的良好情況都一點點打消了這份疑慮,較后他們堅定得選擇咨詢巴教授能否為浩然進行手術。
“可以手術,手術切除率為全切”
巴教授很快回復了關于浩然能否手術的問題,還解答了他們關于手術切除率、手術時機、術后并發(fā)癥、術后是否復發(fā)等問題。巴教授表示,手術切除率將(并且需)為全切,手術并發(fā)癥的風險低于1%,術后并發(fā)癥的發(fā)生概率低–在1-2%范圍內(nèi)。如果腫瘤全切,那基本不會有腫瘤復發(fā)的可能。而關于手術時機,教授表示患者已經(jīng)有了手術指征,建議盡快手術。
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聽多了國內(nèi)醫(yī)生沒有把握的手術情況,巴教授準確量化的手術切除率和術后風險評估讓他們喜出望外,堅定了去德國找教授手術的決心,而此時正是年底快要過年的時候,雖然也想一家人過一個團圓的春節(jié),但是想到浩然的病情發(fā)展這么快,真的一刻也不能等了,在INC的幫助下也爭取了教授的較快手術日期,春節(jié)每年都有,但是孩子的手術較佳時期錯過了那就是怎么也挽回不了的。
春節(jié)期間緊急赴德手術,這個年過得很不一樣
在INC中德事務協(xié)調(diào)管的幫助下,赴德簽證、機票等流程都順利,較后在距離春節(jié)有一周不到的時間里,浩然在爸爸的陪同下踏上了這趟令他終生難忘的旅程,想到自己雖然去過很多地方,但從沒去德國旅游過,就把這當做一次重獲新生的旅游吧。
在INC協(xié)助下從機場到達德國INI醫(yī)院并協(xié)助辦理入院手續(xù)
抵達德國INI的三天,距離中國人一年較重要的春節(jié)僅剩四天,這也是巴教授為浩然準備手術的日子。這是浩然跟爸爸一開始在異國他鄉(xiāng)過年,遠在國內(nèi)照顧家里老人的媽媽也擔心不已,緊張忐忑中也萬分期待,他們對教授和手術很有信心,比浩然更難位置的腫瘤教授都游刃有余,浩然這關肯定能過去的。
手術前浩然跟爸爸合影,父子倆對巴教授手術充滿信心
德國INI住院手術全記錄
術者:INC德國Helmut Bertalanffy教授(巴教授)
手術地點:德國國際神經(jīng)科學中心INI
手術過程:額底形成開顱術,廣開額竇,經(jīng)大腦縱裂額底入路的顯微外科血管畸形全切術,術中成功順利全切腫瘤,在電生理監(jiān)測下無新發(fā)神經(jīng)損傷,無術中、術后并發(fā)癥。
術前術后核磁MRI對比顯示病變得到全切
術后2天:CT影像示正常術后表現(xiàn),浩然被轉(zhuǎn)回神經(jīng)外科病房,可自主進食,雖然沒有往常春節(jié)期間的大魚大肉,但是INI的飲食也營養(yǎng)健康,搭配均衡。
術后4天:浩然狀態(tài)穩(wěn)定,這天也是大年三十,浩然在INI康復師的指導下進行康復訓練,爸爸全程在一旁陪同,遠在國內(nèi)的媽媽視頻遠程通話不敢相信居然術后四天孩子就能下地活動,并且也沒有剃光頭,光從外表幾乎看不出來才經(jīng)歷過一個開顱手術,一顆懸著的心終于落了地。
術后10天:傷口愈合良好,拆線
術后兩周:在平穩(wěn)的恢復階段后,浩然正式出院,無新發(fā)神經(jīng)功能障礙。
出院之前浩然和爸爸與巴教授合影留念
術后組織病理診斷顯示為海綿狀血管瘤,且無惡性腫瘤跡象,這也表明全切后基本沒有復發(fā)可能。
德文病理診斷報告截圖
海綿狀血管瘤全切、并且病理較終診斷無惡性跡象,相比于太多因為“再等等”“繼續(xù)觀察觀察”而導致延誤了治療時機拖延多年的病人,浩然是幸運的,一家人對于海綿狀血管瘤治療有著清醒的認知,他們堅定選擇了INC巴教授,較后也為自己的孩子爭取了較好的手術結(jié)果。INC也接觸過太多海綿狀血管瘤的病人,保守治療五年甚至十年,期間經(jīng)歷過好幾次生死悠關、及其兇險的腦干出血,所以像浩然這樣從發(fā)現(xiàn)到手術僅半年,決策之快之堅定,難能可貴。
回國之路突發(fā)狀況,INC協(xié)調(diào)下順利回國
術后兩周,浩然已經(jīng)可以出院了,想到出國看病一趟不易,就在德國INI附近找個地方住下來再觀察一下術后情況,了解到這一需求,INC駐德工作人員也在醫(yī)院附近找了一個舒適性價比高的民宿。也許是異國他鄉(xiāng)的“水土不服”,浩然出院后幾次感到身體不適,但是去咨詢教授,檢查過后又都是正常的??紤]到浩然可能是心理壓力過大,教授安撫他放松心情,可以多去漢諾威周邊逛逛,就把這次出國手術當做一次難得的旅游。
休養(yǎng)得差不多準備好回國的時候,因為遇到國內(nèi)疫情形式開始緊張回國機票被取消,INC國內(nèi)工作人員和駐德同事一起配合,較終在INC團隊協(xié)調(diào)幫助下順利克服了全部困難,哪怕疫情期間也順利回國。
就像以前經(jīng)歷過的許多次旅游一樣,中間會有突發(fā)狀況、會有不順利,但是因為看到了心心念念的景色,所以都是值得的,這次赴德治療過程中也許也有不少小插曲,但是在INC的協(xié)助下,這些困難在整個團隊的協(xié)助下也一個個被克服,較重要的是浩然腦袋里可怕的海綿狀血管瘤終于被全切了,這顆不定時炸彈終于被拆除了,年輕的生命再一次有了無限的可能。
術后3個月回訪,恢復良好感謝巴教授和INC
近期術后3個月回訪,INC工作人員對浩然恢復狀態(tài)進行了隨訪,浩然發(fā)送了術后3個月的MRI影像片子和一段視頻狀態(tài),視頻中的他恢復良好,除去術后前額有輕微不適,術前的癥狀也大多已經(jīng)沒有了,也表達了對于教授的感謝。
巴教授收到郵件后表示通過近期檢查的MRI可以看出來手術部位看起來很,浩然在視頻中的狀態(tài)看起來也不錯,對于浩然額頭輕微不適的癥狀也進行了解釋,開顱手術后前額輕微不適是正?,F(xiàn)象,通常會在術后半年內(nèi)完全恢復,不必擔心這個問題。
術后3個月回訪教授郵件截圖
得到巴教授如此的回復,他們也總算放心下來,回想距離發(fā)現(xiàn)癥狀到順利切除腫瘤也就短短半年的時間,半年內(nèi)一家人從墜入絕望四處尋求希望,到碰到INC德國巴特朗菲教授,直至春節(jié)期間赴德治療,“感謝INC和巴教授把我從絕望中解救出來,以后每一次的詩和遠方我都會心懷感恩”,在重獲新生后,浩然表示會更加珍惜每一個美好的時光。
顱內(nèi)疑難位置海綿狀血管瘤該怎么治療?
海綿狀血管瘤發(fā)病率僅為0.5%~0.7%,然而帶來的危害卻不容小覷。而偏偏此病早期隱匿,并無不同癥狀,隨著腫瘤的生長,患者通常會首先出現(xiàn)癲癇癥狀,其次是局灶性神經(jīng)功能癥狀、持續(xù)性頭痛、反復腦出血等。未出過血的腦海綿狀血管瘤年出血率為0.6%,但是出過一次血的腦海綿狀血管瘤年出血率高達4.5%~22.9%,反復出血的患者年出血率更高,所以患者需要警惕。
手術切除病灶是治療海綿狀血管瘤的根本方法。當患者出現(xiàn)明顯的癥狀或者活動性出血(即使只有一次)的情況下,手術治療是患者的選擇。但當腦海綿狀血管瘤位于腦干、脊髓、丘腦等被稱為神經(jīng)外科“手術禁區(qū)”的重要部位時,手術切除的難度會大大增加。比如腦干部位密布著顱神經(jīng)核團、上行及下行纖維束以及網(wǎng)狀纖維等,脊髓部位緊鄰椎管內(nèi)動脈,稍有不慎會有癱瘓、高位截癱甚至死亡風險。
近年來,隨著神經(jīng)影像學的進步,術中神經(jīng)導航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應用以及顯微神經(jīng)外科技術的進步,這些“手術禁區(qū)”內(nèi)的腦海綿狀血管瘤被一一攻克,根據(jù)患者不同情況也衍生出了很多各具特色的手術技術,全切手術效果也得到了質(zhì)的提高。
為什么選擇INC德國巴特朗菲教授?
1.專注腦干、顱底等復雜手術30多年、上千臺成功腦干手術記錄:包括800臺腦干膠質(zhì)瘤成功案例、300臺腦干海綿狀血管瘤成功案例等,大部分腦干腫瘤手術患者,術后ICU觀察一天,氣管插管不超過1天,術后少有肢體癱瘓、顱神經(jīng)損傷急需呼吸機支持、長期臥床的患者,這無疑是成功的高難度手術較直接合適的證明。除了腦干,其他神經(jīng)外科疑難的位置,如顱底、功能區(qū)、顱頸交界處、脊髓等也擁有眾多成功手術病例,近幾年他還為中國的患者進行了多臺成功的疑難手術。
2.神外三大較復雜的手術入路之一“遠外側(cè)入路”的重要提出者:30多年前,巴特朗菲及其導師Seeger教授先后發(fā)表多篇論著,提出了鏟平“枕骨髁部”,指出了遠外側(cè)入路的關鍵、操作難度和技術所在,對今遠外側(cè)入路的好轉(zhuǎn)和發(fā)展奠定舉足輕重的作用,是遠外側(cè)入路的重要提出者、開拓者。這一Bertalanffy版本的經(jīng)枕髁遠外側(cè)入路,仍幾乎無改動地記載于經(jīng)典手術專著6版《施米德克手術學》中。
3.神經(jīng)外科半椎板切除術的提出者:較初用于治療脊柱髓外病變的一種技術方法。后為了盡可能地實現(xiàn)微創(chuàng)切除,巴特朗菲教授團隊使用半椎板切除術來切除髓內(nèi)海綿狀血管瘤。
4.技高超過40國家的各地患者慕名求診手術:因為巴教授的杰出手術能力,曾被醫(yī)學殿堂之一瑞士蘇黎世大學附屬醫(yī)院聘為教授和神外科主任,后轉(zhuǎn)聘至德國INI國際神經(jīng)科學中心。來自國際各地的超過40個國家的病人不遠萬里慕名求診,大部分病例為當?shù)責o法手術的高度疑難病例。
結(jié)論
總之,海綿狀血管瘤并不難,哪怕是疑難位置的海綿狀血管瘤也并非不治之癥,但手術的預后與術前的出血次數(shù)、癥狀持續(xù)的時間有很大的關系,巴教授曾說過“Sooner is better”,當患者出現(xiàn)明顯的癥狀或者活動性出血(即使只有一次)的情況下,盡快手術能夠爭取更好的預后,而在能力范圍內(nèi)較好的醫(yī)生為自己主刀,是爭取更好的預后和生活質(zhì)量的保障。

- 所屬欄目:腦血管瘤
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- 更新時間:2022-07-18 16:23:09