2019年，巴特朗菲教授曾在4月和6月兩次來華在蘇州大學附屬一醫(yī)院和蘇州大學附屬兒童醫(yī)院進行手術指導，多名國內(nèi)的腦海綿狀血管瘤、膠質(zhì)瘤、脊索瘤、垂體瘤、松果體區(qū)腫瘤患者接受了巴特朗菲教授為其實施的成功腫瘤全切術，其中更以兒童腦腫瘤和腦血管病變病例居多，引發(fā)了主流媒體熱議。

　　如今過去了三年，2022巴教授國內(nèi)示范手術再次啟動，近期INC也對三年前在國內(nèi)接受教授疑難示范手術的患者進行常規(guī)隨訪，今天的主人公聰聰就是其中之一，作為2019年巴教授國內(nèi)示范手術的幸運兒之一，年僅1歲半罹患腦干海綿狀血管瘤的他在接受教授全切手術過去3年后，如今恢復怎么樣了呢？腫瘤有復發(fā)嗎？術后生長發(fā)育有受影響嗎？

　　較新隨訪：擺脫腦干海綿狀血管瘤后的3年，小小“運動健將”茁壯成長

　　攀爬、打籃球、跳床、玩玩具……視頻中的聰聰，愛玩愛鬧、臉上綻放燦爛笑容，今年快5歲正在上幼兒園中班的他和全部同齡孩子一樣，每天都活力滿滿，身上仿佛有著使不完的勁。然而3年前，這個陽光快樂的小男孩還是一名罹患致命腦干海綿狀血管瘤的患兒，經(jīng)歷著一場令父母想起來還心有余悸的生死浩劫。

　　視頻隨訪中，提到3年前的那場手術，聰聰爸爸回憶道“感恩上天給予的這個機會，能讓我們借助INC求診于國際水平的神經(jīng)外科專家，自己當時的決定是正確的，相比于太多腦腫瘤的孩子，我們太幸運了”。

　　提到孩子目前的恢復狀態(tài)，聰聰爸爸表示“孩子如今恢復得很好，語言能力、運動能力都和正常小孩沒有區(qū)別，對于手術效果還是滿意。孩子還很喜歡運動，現(xiàn)在在籃球班學習，日常也會進行運動訓練，目前幼兒園的生活也適應得好，是幼兒園里的‘社交小達人”。

　　近期聰聰較新的核磁結(jié)果也表明，孩子術后3年并沒有復發(fā)跡象。術后3年里，聰聰術前產(chǎn)生的癥狀——眼球運動障礙、輕微面癱、斜視、走路不穩(wěn)等也完全已經(jīng)恢復。

　　隨訪進行到一半，聰聰也來到鏡頭來，禮貌的和INC工作人員打招呼，“醫(yī)生叔叔好~”，躺在爸爸懷里的他調(diào)皮得對著鏡頭做著鬼臉，笑容天真爛漫?？吹皆?jīng)躺在病床上籠罩在死亡陰影下的1歲半幼童如今恢復成為活潑愛運動的健康小小男子漢，INC工作人員都忍不住露出欣喜的笑容。

　　談及給同類腦瘤患兒父母的建議，聰聰爸爸表示：當?shù)弥⒆拥昧四X瘤，具體結(jié)合自己的病情和家庭經(jīng)濟情況，為了提高長期生存和更佳的生活質(zhì)量，作為父母想盡辦法尋求較好的治療方案，請國際上能夠達到全切乃至次全切、近全切手術效果的專家進行治療，這樣可以不用為自己的選擇而后悔，可以較大水平地挽救自己孩子的生命！

　　手術回顧：1歲半腦干海綿狀血管瘤患兒手術全切后治愈奇跡

　　兇險的腦干手術

　　三年前，聰聰父母帶孩子頭顱檢查發(fā)現(xiàn)，原來孩子持續(xù)20多天的雙眼斜視、不自主扭頭、走路不穩(wěn)等癥狀是由于腦干海綿狀血管瘤破裂出血所致。

　　當?shù)氐闹髦吾t(yī)生表示，腦干出血是神經(jīng)系統(tǒng)急重癥，不及時手術摘除將有生命危險。但由于病變位置在腦干“禁區(qū)”，位置很深，在生命中樞的位置，再加上患者又是小孩，手術術中風險及麻醉醫(yī)生、手術醫(yī)生、護士等的配合都屬于高難度的，稍有不慎就容易波及病變周圍神經(jīng)血管組織造成一些不可逆的后果，如面部或全身癱瘓、視力喪失或終身斜視，重則可能出現(xiàn)呼吸控制需要氣管切開等。

　　聰聰?shù)哪X干海綿狀血管瘤病變位置

　　德國專家：手術可達全切，復發(fā)率近于0

　　聰聰?shù)母改付喾綄めt(yī)，國內(nèi)的很多神經(jīng)外科醫(yī)院都問過，或是因為較大的手術風險，或是因為術后可能出現(xiàn)的嚴重并發(fā)癥（癱瘓、喪失視力或者終身氣管切開等），或是因為國內(nèi)能手術的醫(yī)院大多要排隊（孩子隨時有二次出血的可能，不能再等了）都無法找到合適的治療出路，聰聰?shù)母改溉f分焦急，感到無助。

　　絕望之余，聰聰?shù)母改冈诰W(wǎng)上看到“國際顱底腦干腫瘤手術教授德國巴特朗菲教授將在華手術示范”的消息時，他們仿佛看到了希望。

　　通過病友圈的反復印證，了解了巴教授過去有20多年顱內(nèi)丘腦及腦干等復雜位置手術的成功經(jīng)驗，看了新華社對巴教授4月成功國內(nèi)手術案例的相關報道，看了INC對巴教授腦干手術的采訪視頻，于是聰聰父母決定先通過INC向巴教授咨詢一下聰聰?shù)牟∏?，評估下是否符合教授在國內(nèi)為孩子手術的條件。

　　腦干海綿狀血管瘤治療熱點問題專訪視頻

　　巴教授給出了讓聰聰父母喜出望外的評估結(jié)果——孩子具有明確的手術指征，對于這種腦干部位的海綿狀血管畸形只有通過手術可以合適治療，一旦完全切除海綿狀血管瘤，復發(fā)率僅僅為0-2％。可為孩子在國內(nèi)手術，手術切除率可達到99-全切，患者無需長途飛機出國治療。

　　巴特朗菲教授對聰聰病情的國際遠程咨詢回復

　　“能讓孩子痊愈，能看著孩子跟正常小朋友一樣快樂成長，不管花費多少代價我們都在所不惜！”聰聰?shù)母改笡Q定為孩子爭取這難得的國內(nèi)手術名額。期間，通過INC工作人員的幫助，他們順利辦理了轉(zhuǎn)院手續(xù)并與醫(yī)院協(xié)調(diào)安排好了手術時間。手術前一周，聰聰父母很快帶孩子在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院（巴特朗菲教授國內(nèi)手術示范基地）入了院。

　　病變被完整切除，神奇的手術效果

　　手術前，巴特朗菲教授查看了聰聰?shù)臓顩r，并與聰聰父母進行了溝通。圍繞聰聰?shù)那闆r，巴特朗菲教授表示，腦干海綿狀血管瘤雖因腦干急性出血常導致災難性的后果，死亡率較高。但只要診斷及時準確、手術及時，還是可以獲得很好的療效，手術切除率越高，患者痊愈的機會也就越高。

　　與兒童醫(yī)院協(xié)作的手術醫(yī)生圍繞病情展開了充分的討論和評估，并根據(jù)患者病變的特點較終確定了相對創(chuàng)傷小的手術入路和手術方案。

　　手術由巴特朗菲教授親自操刀，兒童醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生從旁配合，在電生理監(jiān)測及高倍顯微鏡下，巴特朗菲教授游刃有余地避開了腦干中的一些重要神經(jīng)核團、傳導束，先將血腫清除，再慢慢地將2cm大小的腦干橋腦海綿狀血管瘤完全剝離，整個手術歷經(jīng)了4個小時。

　　巴教授術后查房

　　術后2天，經(jīng)歷了如此高難度手術的聰聰就出了ICU，他術前頻發(fā)的不自主扭頭動作都消失，左側(cè)眼瞼稍下垂較前開始好轉(zhuǎn)，雙眼斜視較前好轉(zhuǎn)，眼球活動度正常，其他術前癥狀均出現(xiàn)緩慢好轉(zhuǎn)。術后一周聰聰就出院了，術后一個半月復查，原有的斜視、走路不穩(wěn)癥狀都消失了，面癱減輕，行動能力完全正常，沒出現(xiàn)任何新的并發(fā)癥?，F(xiàn)在，聰聰已經(jīng)回歸了原有的活力，而且今后不會再被這個疾病所折磨了，這是讓聰聰父母無比欣慰和感恩的。

聰聰術前術后對比

　　與聰聰一樣幸運的患者還有很多

　　能完全切除腦腫瘤及腦血管病變，能讓復發(fā)率降至較低甚至為0，能讓患者獲得長期生存甚至治愈，這樣高水平的腦瘤手術正是巴特朗菲教授擅長的，不僅是腦干，包括丘腦、脊髓、基底節(jié)、小腦等其他疑難位置，作為教科書級別的腦瘤教授，巴教授也能做到力之能及，為這些走到絕路的患者帶來希望。

　　求診INC的患者幾乎是高度疑難的病例，很多腦干、顱底腫瘤的患兒，因為年齡小、腦干顱底等手術的較大手術風險，和聰聰一樣在2019年接受巴教授國內(nèi)示范手術的一名4歲腦干-脊髓膠質(zhì)瘤女孩，術前只能坐在輪椅里，無法自行行走。術后3周就出院了，現(xiàn)在的她和正常孩子一樣學習生活……這樣的孩子還有很多很多……

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• 更新時間：2022-11-09 10:29:03

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