“海綿狀血管瘤被切除了，所以健康的腦組織有膨脹，有點(diǎn)像海綿一樣張開。這是正常的，海綿狀血管瘤總是這樣。但重要的是，它沒有殘瘤。”

　　2024年1月巴教授中國行期間，在蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院，一場(chǎng)遠(yuǎn)程視頻隨訪正在進(jìn)行中。視頻對(duì)面正是遠(yuǎn)在香港的腦干海綿狀血管瘤患者37歲的佩珊。而在她傳來的隨訪視頻中，我們看到她行走自如，步伐自信而堅(jiān)定，面部活動(dòng)自如，微笑、咧嘴、轉(zhuǎn)眼…，術(shù)前擔(dān)心的偏癱和面癱都沒有發(fā)生。

　　2023年9月，巴教授在蘇州為佩珊順利全切手術(shù)。如今手術(shù)過后3個(gè)月，由于遠(yuǎn)在香港，她選擇了遠(yuǎn)程隨訪的方式。

　　一接通視頻，我們便聽到了佩珊熟悉的開朗的熱情的聲音。

　　“所以真的沒有海綿狀血管瘤了嗎”

　　“沒有了，沒有殘留！”巴教授耐心解答著佩珊，用越發(fā)流利的中文回答他

　　“那我就放心了，還有巴教授I love you!”

　　聽到佩珊突然而來的“表白”感謝，巴教授及INC工作人員都笑了?；叵肫鹗中g(shù)前那個(gè)焦慮、抑郁、寢室不安的佩珊，我們都為她的蛻變迎來嶄新的生活感到開心。

　　“做了可能會(huì)偏癱、面癱”，令人恐懼的腦干出血還有機(jī)會(huì)治愈嗎？

　　“我從香港過來，香港沒一個(gè)醫(yī)生能夠保障不偏癱、面癱，所以我們才來這里找巴教授，我就是害怕會(huì)偏癱。也很害怕本身的壓力會(huì)帶來不好的結(jié)果。我太緊張了，有點(diǎn)暈了，這兩天老是哭”，2023年9月巴教授中國行中，我們一開始見到37歲的腦干海綿狀血管瘤患者——從香港遠(yuǎn)道而來的女士佩珊，脆弱、焦慮、痛苦，因?yàn)檫@個(gè)隨時(shí)可能“爆炸”的腦干海綿狀血管瘤，她寢食難安。而在見到能“救命”的腦干手術(shù)教授巴教授后——這股長期的壓抑也傾瀉而出。在INC術(shù)后采訪的鏡頭里，佩珊跟我們?cè)V說著術(shù)前她的恐懼。

　　inc：佩珊術(shù)前是什么情況？有出過血嗎？

　　佩珊：出過一次，大概7月31號(hào)。出血后就沒力氣了，在香港當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做核磁，發(fā)現(xiàn)腦干那里出血了。出血后左邊身沒力，左邊腳沒力。后面就慢慢恢復(fù)了。我是出過一次血，恢復(fù)了全部正常，就不想出二次血，就很怕出二次血。

　　inc：香港那邊的醫(yī)生是怎么跟你們?cè)u(píng)估的呢？

　　佩珊：不敢做，那邊的醫(yī)生都說做了會(huì)偏癱、還會(huì)面癱。我就想我說我不想一輩子都是要保守，我說我想做，他們也叫我不建議做。他說我這個(gè)地方風(fēng)險(xiǎn)很大，如果你準(zhǔn)備好心態(tài)，如果做了有偏癱、面癱，你能接受就可以做，我肯定不敢。叫我不能大聲，我就一直在那里大聲哭了，心想爆死了算了。叫我吃止血藥，所以都是說沒辦法等著他爆了再做，等它嚴(yán)重了可能癱瘓了你才去醫(yī)院，他才敢?guī)湍阕觥?/p>

　　香港→蘇州，不遠(yuǎn)千里只為一個(gè)順利手術(shù)的機(jī)會(huì)

　　inc：您是如何找到INC？找到巴教授的？

　　佩珊：在網(wǎng)上看了巴教授，只有他讓我有信心。我是先聯(lián)系你們INC，因?yàn)閯傞_始在網(wǎng)上看也不知道信不信得過。跟巴教授視頻過以后，就覺得是他了。還有網(wǎng)上我也問了，在小紅書上問了也有很多人，找了有3個(gè)人也在巴教授這里做的，有一個(gè)女孩子也說本身她已經(jīng)有點(diǎn)癱瘓了，也找巴教授做完之后可以走路了。我現(xiàn)在做完我也說了，巴教授太神奇了。

　　2023年巴教授9月中國行期間，佩珊找到INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員——國際腦干手術(shù)教授巴教授，尋求巴教授手術(shù)評(píng)估，爭取示范手術(shù)機(jī)會(huì)。

　　inc：您還記得當(dāng)時(shí)教授對(duì)您評(píng)估是什么樣的？

　　佩珊：巴教授回答我是不會(huì)面癱跟偏癱，我覺得是不是真的那么的厲害，真的沒想到能夠這樣子。

　　巴教授遠(yuǎn)程郵件評(píng)估：

　　“我可以為患者完全順利切除病灶。風(fēng)險(xiǎn)是已經(jīng)由出血引起的感覺運(yùn)動(dòng)缺陷的暫時(shí)性的，輕微的聽力缺陷和輕微的面部無力，然而，這些副作用無論如何都只是暫時(shí)的。手術(shù)后出現(xiàn)這種癥狀的風(fēng)險(xiǎn)可能是5-6%，如果確定是術(shù)后出現(xiàn)的，那這種缺陷在手術(shù)后1-3個(gè)月內(nèi)得到解決”

　　9月23日遠(yuǎn)程咨詢：

　　”如果我進(jìn)行手術(shù)，不會(huì)發(fā)生偏癱""我對(duì)這種腦干病變有豐富和長期的經(jīng)驗(yàn)，我很清楚如何避免這種缺陷，包括面癱"。

　　“巴教授真的太神奇了！”順利全切手術(shù)，術(shù)后快樂的她又回來了

　　術(shù)前談話時(shí)，巴教授安慰緊張的佩珊。”手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)小，你不用害怕，會(huì)全切“巴教授也用中文告訴佩珊”在病房有兩個(gè)女生我的病人，昨天以及前天的腦干部手術(shù)，你可以看一看。“

巴教授為佩珊演示佩珊手術(shù)的切口入路位置，屆時(shí)只會(huì)剔除耳后的少量頭發(fā)，佩珊可以保留自己的長發(fā)，不影響術(shù)后美觀

　　2023年巴教授9月中國行期間，一場(chǎng)疑難腦瘤示范手術(shù)成功拯救了年輕的佩珊于病魔的陰影之中。經(jīng)INC巴教授成功手術(shù)后，不僅得到了全切，且較害怕的偏癱、面癱等也沒有發(fā)生，也不需要后續(xù)放療輔助，在ICU待了一天就出來了。這個(gè)結(jié)果對(duì)37歲的腦干海綿狀血管瘤患者佩珊來說也是幸運(yùn)之神降臨。

　　術(shù)后3天，巴教授查房時(shí)，佩珊看到前來問候查房的巴教授時(shí)，手舞足蹈、開心比心。興奮的她激動(dòng)得對(duì)巴教授“表白”感謝：“巴教授您太帥了，I Love you！巴教授也跟佩珊開心得比心。她的治療路上充滿掙扎和痛苦，但更多的卻是驅(qū)散黑暗的明媚陽光。

　　inc：術(shù)后對(duì)比起來，您感覺怎么樣？

　　佩珊：現(xiàn)在我覺得很好、很好，四肢完全正常。就感覺有點(diǎn)脹脹的，其他都沒事，完全沒問題。聽力也很好，眼睛、復(fù)視什么都沒有，走路那些也挺好的。我昨天都走路了。感到很開心，幸運(yùn)了，完全沒問題，我真的是我剛睡醒我就摸一下臉有沒有看面癱，手腳都是用都沒事，就覺得好幸運(yùn)。真的感謝巴教授，很厲害的，真的救了我們，救了大家。

術(shù)后佩珊和巴教授開心合影

　　總結(jié)

　　哪怕遠(yuǎn)在香港，INC工作人員也一直關(guān)注著佩珊的恢復(fù)情況，進(jìn)行著定期的隨訪工作，及時(shí)解答了佩珊相關(guān)的疑問。對(duì)于還在住院期間的患者，巴教授也關(guān)心，術(shù)后也會(huì)經(jīng)常給中國手術(shù)團(tuán)隊(duì)提供一些意見，如何確定患者術(shù)后順利康復(fù)出院。

　　“幸運(yùn)”，是佩珊訪談中較常提到的一個(gè)詞。這是一場(chǎng)成功的冒險(xiǎn)。之所以能成功，離不開丈夫和母親的支持與鼓勵(lì)、對(duì)巴教授的信任，較重要的是自己面對(duì)病魔時(shí)想要戰(zhàn)勝的決心。如今，巴教授一次次遠(yuǎn)赴中國進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)，更多患者將有機(jī)會(huì)得到這位國際顱底腦干手術(shù)教授的親自手術(shù)。我們相信這樣“絕處逢生”的故事，會(huì)越來越多?！　?/p>

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2024-05-28 13:35:45

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