小小的他們是父母精心澆灌的花朵，然而在這稚嫩的頭顱內(nèi)，竟?jié)摬刂斎说墓肢F!

　　怪獸對兩個不幸家庭施加的噩夢，手法如出一轍：在孩子無辜的腦袋中悄然現(xiàn)身。5歲男童淼淼，突現(xiàn)頭向左傾斜、嘔吐、斜視、行走不穩(wěn)等癥狀，最終被診斷為腦干海綿狀血管瘤;另一邊，11歲的洋洋因感冒發(fā)熱伴頭痛就診，結(jié)果揭示其右側(cè)基底節(jié)區(qū)下方存在占位性病變。

　　兩個家庭的噩夢開始了

　　第一個孩子淼淼的腦干被日漸長大的“腫瘤怪獸”占據(jù)，步步緊逼。鑒于年幼，家人選擇了保守觀察，奇跡似乎短暫光顧，淼淼的癥狀竟神秘消失，家中重現(xiàn)歡聲笑語，仿佛一切陰霾未曾降臨。

　　然而，這怪獸僅是暫時蟄伏，暗中蓄力，隨時準(zhǔn)備給予沉重一擊!未曾預(yù)料，病情急轉(zhuǎn)直下——大出血伴隨病灶周圍壓力劇增與水腫蔓延，水腫自延髓迅速擴展至中腦。

　　露出猙獰的面目后，怪獸明顯加快了攻擊的速度。它在淼淼的腦干內(nèi)上下沖撞，只用了10天時間——他的雙眼向左斜視，嘗試向右看時，眼球會不受控制地震顫;右眼閉合不全，聽力也開始下降，向左轉(zhuǎn)頭變得困難等，連走路也開始吃力。

　　即便是擁有40多年神經(jīng)外科手術(shù)經(jīng)驗的巴教授，也不禁感嘆：“這是非常非常嚴(yán)重的。”

　　不同時空，怪獸也沒有放過另一個孩子。它故技重施，悄無聲息地潛入洋洋的大腦，定居于右側(cè)基底節(jié)區(qū)下方。初時，它似乎并沒有恐怖至極，醫(yī)生初步推測可能是生殖細(xì)胞瘤或低級別的星形細(xì)胞瘤，且體積尚小，僅為18×19毫米，這讓家人暫且松了一口氣，甚至放松警惕。

　　然而，在這小小的頭顱之內(nèi)，狡詐的妖怪卻開始了它的潛伏與壯大之旅，甚至漸漸威脅到了孩子的視力。面對這一情況，男孩的父親滿心憂慮地問道：“此刻進(jìn)行手術(shù)，是否會損害到孩子的功能呢?”他從未料到，那原本的腫瘤，竟已悄然膨脹至此，成為他心頭難以承受之重。

　　將問題推遲到將來是最佳選擇嗎?

　　顯而易見，不是!INC巴特朗菲教授中國行中總是遇到這樣的患者，在非常晚期才來手術(shù)，那時總會問為什么沒有在一兩年前進(jìn)行手術(shù)?晚期意味著治療的難度增加——如果還有可能被治療的話。

　　有時，醫(yī)者也會感到不解，為何眾多腦瘤患者非要拖到病情已經(jīng)極其危急，到了令多數(shù)醫(yī)生都感到棘手難處理的階段，才前來就醫(yī)呢?

　　對于洋洋，巴教授曾直言：“手術(shù)指征早已非常明確，現(xiàn)在病灶已經(jīng)變大了，但仍可以手術(shù)，為時未晚。”

　　在巴教授秋季中國行期間，這兩名患有腦腫瘤的孩童在同一家醫(yī)院、同一天內(nèi)奇跡般相遇，并接受了他的成功示范手術(shù)。

2024年11月7日，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)室內(nèi)，巴教授主刀，中國神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊全力協(xié)助。

　　人生沒有回頭路，當(dāng)面臨疾病惡化時，患兒及家人只能堅持走下去。對于這些疑難重癥病人的手術(shù)復(fù)雜、風(fēng)險高，四處求醫(yī)無果后，但總得有人留下他們。在這關(guān)鍵時刻，尤其需要“亡羊補牢”的決心與精湛技藝。

　　尋求巴教授的，大多都是高難度的疑難雜癥患者。“我已經(jīng)在大腦的各個區(qū)域做了成百上千例這樣的手術(shù)”——作為國際神外專家，巴教授40年神經(jīng)外科經(jīng)驗，30余年深耕腦干手術(shù)，腦干、顱底、功能區(qū)、脊髓髓內(nèi)……這些都是巴教授中國示范手術(shù)時經(jīng)常碰到的高難位置。

　　他不接招誰來接招，他不啃“硬骨頭”誰來啃“硬骨頭”?!

　　然而，話說來容易，手術(shù)做起卻不容易!聽起來霸氣十足的“國際腦干大咖”，是他一步一個腳印，扎扎實實地不斷突破“生命禁區(qū)”得來的。他熟悉這些潛伏在兒童腦子里的怪獸們。

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　　兒童腦瘤為何要盡早應(yīng)對?

　　“越早進(jìn)行手術(shù)，孩子就能越快地恢復(fù)和生長，忘記這個腫瘤。”不論是可愛的淼淼，還是洋洋，“沒有盡早手術(shù)”成為治療之路上絆腳石。腫瘤如此狡猾，就仿佛溫水煮青蛙一般，讓他們曾一度放松警惕。如果沒有盡快手術(shù)，繼續(xù)因為癥狀輕選擇保守，困于“井口”之下，也許等察覺到危險時，就已經(jīng)到了無法挽救的地步了。

　　面對多數(shù)兒童腦腫瘤，手術(shù)往往是能夠徹底清除病灶、為孩子贏得生存希望的治療手段。唯有通過手術(shù)成功切除腫瘤，孩子們才能有機會長期存活，進(jìn)而迎來全面康復(fù)的曙光。

　　與成年人相比，孩子們的神經(jīng)系統(tǒng)正處于蓬勃成長階段，其代償功能和自我修復(fù)能力均顯著優(yōu)于成人。盡管他們對手術(shù)的耐受性可能稍遜一籌，但術(shù)后的恢復(fù)速度卻常常令人稱奇，他們那頑強的生命力總能給我們帶來無盡的驚喜。

　　然而，兒童腦腫瘤手術(shù)的難度卻異常艱巨。孩子們并非成人的簡單縮小版。他們的病情變化更為迅速，疾病風(fēng)險也相應(yīng)增加。為年幼的幼兒進(jìn)行腦腫瘤手術(shù)，更是難上加難，手術(shù)難度隨年齡減小而急劇上升。特別是兩歲以下的嬰幼兒，他們的顱骨嬌嫩且正在快速生長，手術(shù)過程中需要極其謹(jǐn)慎地處理開顱、關(guān)顱等步驟，并密切監(jiān)測術(shù)后病情。醫(yī)生在手術(shù)時必須確保顱縫不受損傷，因為任何破壞都可能影響顱骨的發(fā)育，導(dǎo)致未來出現(xiàn)畸形。因此，手術(shù)應(yīng)盡量通過自然腔縫進(jìn)行，以最大程度地減少對腦實質(zhì)的損傷。

　　當(dāng)然，手術(shù)的成功與否以及腫瘤的切除程度固然重要，但患者的最終治療效果是一個綜合考量的結(jié)果。在術(shù)后，需要兒科、內(nèi)分泌科、康復(fù)科以及放化療等多個學(xué)科的緊密協(xié)作，共同為孩子們打造最佳的治療方案，助力他們戰(zhàn)勝病魔，重拾健康與快樂。

　　兒童腦瘤治療之路，這些最常見“誤區(qū)”千萬別踩!

　　沒有及時手術(shù)的部分原因是對于病情的迷茫以及輕視。兒童腫瘤分為血液腫瘤(白血病)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤(腦瘤)和顱外實體腫瘤三大類。然而比起對白血病的知曉度，普通人對于腦瘤知之甚少。這在事實上加劇了問題的嚴(yán)重性。

　　原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)(central nervous system, CNS)惡性腫瘤是兒童繼血液系統(tǒng)惡性腫瘤之后常見的惡性腫瘤，是兒科常見的實體器官腫瘤，雖然相關(guān)療法取得了進(jìn)展，但惡性腦腫瘤仍會引起嚴(yán)重并發(fā)癥和死亡。

　　由于對腦腫瘤的不了解、系統(tǒng)治療認(rèn)知上的不足及不同地區(qū)醫(yī)療資源的差異，不少病患家庭會在治療路上走入“誤區(qū)”，要么是消極絕望，要么是盲目求醫(yī)，浪費時間、精力和財力的同時，還不一定能收到預(yù)期的治療效果。他們是否踏入了腦瘤治療的這4大常見誤區(qū)?

　　01. 得了腦瘤就是“不治之癥”，諱疾忌醫(yī)，甚至劍走偏鋒!

　　【誤區(qū)】一說到腦腫瘤，多數(shù)人的第一反應(yīng)是恐懼，很多患者甚至抱著得了“不治之癥”的心理放棄就醫(yī)。

　　相對于放棄治療的患者，還有很大一部分患者查出腫瘤后不是就診于正規(guī)的醫(yī)療機構(gòu)，情愿相信民間偏方，如外敷自制膏藥，或是采取一些非主流的治療方法替代主流治療而延誤治療時機，最終只有很短的生存期。

　　【事實上】腦部腫瘤并非都是“絕癥”，通過科學(xué)正規(guī)的手術(shù)及綜合治療有的能取得較好的療效。某些療法在一些疾病治療上的地位不可否認(rèn)，但對大多腦腫瘤來說，還是首選手術(shù)，然后輔以其它多元化的治療方法，切莫舍本逐末。

　　若能在早期接受規(guī)范治療，兒童良性腦腫瘤，例如腦干海綿狀血管瘤，若能實現(xiàn)安全全切，患兒可以及早恢復(fù)正常生活;毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤是局限性腫瘤，如果完全切除，通常有機會是可以治愈的。即便是惡性腫瘤，如髓母細(xì)胞瘤，通過現(xiàn)代綜合治療手段可以使大約75%的髓母細(xì)胞瘤患兒存活到成年，顯著延長患者的生命質(zhì)量。

　　低級別膠質(zhì)瘤

　　低級別膠質(zhì)瘤包括毛細(xì)胞、毛細(xì)胞黏液樣、室管膜下巨細(xì)胞和彌漫性星形細(xì)胞瘤。神經(jīng)纖維瘤和結(jié)節(jié)性硬化癥分別與毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤和室管膜下巨細(xì)胞星形細(xì)胞瘤的發(fā)生頻率增加有關(guān)。盡可能的大部分切除腫瘤，在完全切除后，10年無進(jìn)展生存率(pfs)超過85% ，相比之下，如果有放射學(xué)上可見的殘余腫瘤，10年無進(jìn)展生存率(pfs)低于50% 。完全切除后很少需要進(jìn)行放化療的治療。

　　髓母細(xì)胞瘤

　　髓母細(xì)胞瘤是兒童中常見的惡性腦腫瘤?？傮w而言，在過去的40年中，經(jīng)過廣泛切除后，使用顱脊放療和多藥物聯(lián)合化療使3歲以上的兒童髓母細(xì)胞瘤的生存期有了顯著改善。

　　參考資料：Childhood brain tumors: current management, biological insights, and future directions. JNSPG 75th Anniversary Invited Review Article. J Neurosurg Pediatr. 2019 Mar 1;23(3):261-273.

　　02. 醫(yī)生“夸大其詞”，我癥狀還不嚴(yán)重，治療不用急!

　　【誤區(qū)】很多人可能只是偶然體檢時查出有腦腫瘤，平時并沒有多大的癥狀，于是在治療上也就不太著急。甚至對于醫(yī)生提醒的腫瘤發(fā)展后可能造成的危害也不太在意。

　　【事實上】腦腫瘤是隨時隨地在生長的，臨床上不乏很多一開始不注意，直到后來出現(xiàn)腦腫瘤壓迫癥狀(頭痛、復(fù)視、走路不穩(wěn)等)，甚至壓迫腦干，會致人昏迷、死亡，一旦錯失“黃金治療時機”，腫瘤增大并惡化，癥狀越重，級別越高，治療也就愈發(fā)棘手復(fù)雜，有的已然也失去了獲得更佳治療的機會。

　　可以想象，一個本該可以在腦腫瘤早期獲得長期生存乃至“治愈”效果的病人，由于治療上的“拖延”，硬是“拖”成了三五年甚至三五個月的生存期，這樣的后果只能是一聲嘆息。為了避免出現(xiàn)這樣的終身遺憾，腳踏實地科學(xué)地積極治療才是“王道”。

　　03. 盲目選擇放化療、新藥、新療法!

　　【誤區(qū)】有不少患者盲目迷信放化療、新藥、新療法的神奇作用，一查出腦腫瘤，就急于尋求這些無需開刀的治療辦法，以為這樣就可以“一勞永逸”。

　　【事實上】放化療是大多數(shù)腦腫瘤的輔助治療手段，往往用于術(shù)后治療，并不能完全“殺滅”腫瘤，手術(shù)全切才是直接而根本性的解決辦法。放化療往往需要一個階段多次持續(xù)進(jìn)行，而且每一次的放療費用也不低，再加上藥物各種副作用，這樣多次下來的治療成本及效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如首次手術(shù)全切。

　　此外，關(guān)于腦腫瘤新藥、新療法，需要注意的是，不少所謂新的治療方式還處在臨床試驗階段，費用高，療法新，大部分還未有長期生存分析報告，其療效可能也存在個體差異，需謹(jǐn)慎選擇。

　　對于腦腫瘤患者來說，首診首治是開啟長期生存大門的“金鑰匙”——如果首次診斷不準(zhǔn)確而引起治療失敗，將給病人帶來許多痛苦甚至危及生命。首次治療更可謂是“性命攸關(guān)”，選擇的治療方案不僅要挽救、延長患者的生命，還要考慮患者康復(fù)后的生活質(zhì)量。

　　04. 畏懼開顱手術(shù)，被并發(fā)癥嚇倒!

　　【誤區(qū)】腦腫瘤手術(shù)要在頭上動刀，很多病患家庭還沒做手術(shù)就被告知手術(shù)出現(xiàn)的各種可能并發(fā)癥風(fēng)險嚇倒，寧愿保守治療，能不手術(shù)就不手術(shù)。

　　特別是疑難位置的腦瘤手術(shù)，手術(shù)風(fēng)險和難度太大，術(shù)中稍微對神經(jīng)血管牽拉，就可能造成腦出血、神經(jīng)功能損傷，出現(xiàn)肢體癱瘓、失明、呼吸衰竭等可怕甚至不可逆的并發(fā)癥。

　　【事實上】隨著腫瘤發(fā)病率不斷上升的趨勢，對腫瘤治療的研究也是突飛猛進(jìn)。對實體腫瘤的治療方案也是日趨完備，形成了以手術(shù)、放療、化療、內(nèi)分泌治療、靶向治療等五大治療方法為基礎(chǔ)的綜合治療體系。在對具體的腫瘤患者的治療中必須結(jié)合個體的病情，包括病理分級、分子分型、以腫瘤大小及浸潤深度為依據(jù)的病灶分級、是否遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移及部位等信息，進(jìn)行個體化治療。這是目前腫瘤治療的準(zhǔn)則，但在現(xiàn)實中往往由于患者因素、社會因素、經(jīng)濟(jì)條件、文化層次或醫(yī)生的醫(yī)術(shù)差異及治療理念滯后等原因而使腫瘤的治療走入誤區(qū)。

　　其實，手術(shù)一直以來都是大多數(shù)腦腫瘤治療的首選方案，其目的是解除腦腫瘤的占位效應(yīng)，盡可能地保留神經(jīng)功能，以獲得最佳預(yù)后和生活質(zhì)量。

　　手術(shù)并發(fā)癥確實是腦腫瘤手術(shù)需要考慮的重要一環(huán)，但隨著現(xiàn)代神經(jīng)外科技術(shù)的發(fā)展，以往被稱為“手術(shù)禁區(qū)”位置的腦腫瘤逐漸被一些高水平的手術(shù)專家攻破，外加術(shù)中磁共振(iMRI)、術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測、術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航等高科技神經(jīng)外科手術(shù)設(shè)備的“神助攻”。這過程中神外醫(yī)生的“術(shù)”和各種輔助的“器”，共同成就了治愈、擺渡病患的“擺渡人和擺渡船”。這樣高難度的手術(shù)需要的不是無數(shù)次卻是錯誤的操作，而是一次次“精致到任何一個操作”。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2024-12-05 14:47:25

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