“顱咽管瘤術(shù)后內(nèi)分泌功能受損，一輩子無(wú)法生育"

　　經(jīng)常頭痛、視力下降嚴(yán)重、內(nèi)分泌失調(diào)，例假也不來(lái)了。核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)腦袋里長(zhǎng)了個(gè)顱咽管瘤。位置長(zhǎng)得比較靠中間，視力差是因?yàn)榱鲎訅鹤∥业囊暽窠?jīng)，也是因?yàn)樗?，影響了我的?nèi)分泌功能。術(shù)后一天基本是昏睡狀態(tài)。因?yàn)槭中g(shù)是從鼻腔進(jìn)入的，我的兩個(gè)鼻孔都被堵住了,得用嘴呼吸。前兩天不能喝水,只能用棉簽蘸水濕潤(rùn)下嘴唇。術(shù)后二天嘔吐物里都是手術(shù)代謝下來(lái)的血水,吐了很多，吐完以后胃就已經(jīng)不疼了。后來(lái)發(fā)現(xiàn)有點(diǎn)輕微尿崩,用藥之后，每天計(jì)算我的尿量。

　　而且，手術(shù)后我的內(nèi)分泌功能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不可逆,也就是意味著我這一輩子不能生育。這一點(diǎn)對(duì)我來(lái)說(shuō)，我的手術(shù)沒(méi)有成功。老天爺就像是在和我開(kāi)玩笑。所以我便有了一輩子的遺憾。因?yàn)槲覠o(wú)法生育，連試管都做不成。而且，終身服用優(yōu)甲樂(lè)。

　　"顱眼睛失明、身高發(fā)育停滯，一天要用3種以上激素來(lái)“續(xù)命”

　　眼睛失明、憋不住尿、身高發(fā)育停滯……短短一個(gè)多月內(nèi)，這些不幸突然降臨到了一個(gè)4歲男孩團(tuán)團(tuán)身上。團(tuán)團(tuán)是一位顱咽管瘤患兒，不當(dāng)治療后，如今視力法定雙盲（左眼無(wú)光感，右眼約0.02殘余視力）。因?yàn)?a href='/naoliu/' target='_blank'>腦瘤手術(shù)損傷了垂體和下丘腦，團(tuán)團(tuán)一天要用3種以上不同激素來(lái)替代治療“續(xù)命”，劑量要不斷調(diào)整，否則隨時(shí)有生命危險(xiǎn)，而且需要終生服藥。

　　手術(shù)做得很好，可是孩子昏迷了半年，醒來(lái)已經(jīng)看不見(jiàn)了

　　2020年9月，樂(lè)樂(lè)在5歲的時(shí)候，因?yàn)轱B咽管瘤走路不穩(wěn)、惡心、頭暈、頭痛，做了開(kāi)顱手術(shù)。醫(yī)生說(shuō)腫瘤的切除手術(shù)做的很好，切的比較干凈。然而術(shù)后高熱39℃，心率180次/分，血鈉高，尿崩，轉(zhuǎn)入ICU治療了半個(gè)月。術(shù)后三個(gè)多月，因?yàn)槌掷m(xù)的高熱38-40度，多學(xué)科咨詢難以確定原因，樂(lè)樂(lè)反復(fù)做了5次分流、引流管的手術(shù)，卻一直處于昏迷、高熱、肌強(qiáng)直狀態(tài)。全部的醫(yī)生都盡力了，昏迷中的孩子仿佛也越走越遠(yuǎn)……

　　顱咽管瘤的治療以手術(shù)切除腫瘤為主，少數(shù)術(shù)后有殘留的給予輔助放療，少數(shù)給予化療。隨著顯微神經(jīng)外科手術(shù)技術(shù)的發(fā)展和手術(shù)器械的不斷改進(jìn)，腫瘤全切除率逐漸提高，手術(shù)死亡率及復(fù)發(fā)率逐漸下降，患者手術(shù)后的生存質(zhì)量和生長(zhǎng)發(fā)育情況逐漸為神經(jīng)外科專家所關(guān)注，顱咽管瘤主要起源于垂體和垂體柄，腫瘤與垂體柄關(guān)系密切，術(shù)中垂體柄的辨認(rèn)和保留是顱咽管瘤手術(shù)的一個(gè)難點(diǎn)，其重要性也逐漸為神經(jīng)外科專家所重視。

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