與脊髓相比，腦干是室管膜瘤較不常見的部位，在脊髓中室管膜瘤是較常見的成人髓內腫瘤。而室管膜瘤一旦累及腦干，不管是腫瘤危害還是手術風險，都會大大增加。腦干作為人體的生命中樞，在腦干上動手術都屬于別的難度，能順利全切腦干腫瘤的主刀醫(yī)生都是站在神外領域金字塔頂端的少數(shù)，而INC德國巴特朗菲教授就是其中之一。下面給大家交流國內一名年僅7歲的腦干室管膜瘤小患者赴德尋求巴教授手術的經(jīng)驗自述交流，希望能夠幫到各位病友。

　　當在國內經(jīng)歷了手術、質子放療依然無果后，為了挽救年僅7歲的腦干室管膜瘤患兒軒軒（化名）的生命，他的媽媽較后選擇了帶他出國看病。功夫不負有心人，軒軒終于在德國INI國際神經(jīng)科學研究所得到了合適治療——原先的腦干室管膜瘤得到了全切，后期放療輔助進行，目前正在進行后續(xù)的康復治療。在這里，軒軒的媽媽想跟國內的腦腫瘤病友們交流一些出國看病的見聞和經(jīng)歷，愿以此鼓勵他們堅持治療，不放棄。

　　2017年1月

　　軒軒大概是2017春節(jié)前發(fā)病的，小小年紀一直說頭疼，還有很厲害的惡心嘔吐，走路都走不穩(wěn)了。經(jīng)MRI檢查，診斷結果是“四腦室底部占位性病變”。

　　2017年2月

　　開始張羅去國內的大醫(yī)院做了開顱腫瘤切除術，術后病理診斷為“腦干間變型室管膜瘤WHOIII級”，這是腦腫瘤中惡性程度很高的一種，預后較差，復發(fā)率高。

　　2017年4月

　　一開始手術之后，孩子癥狀并未見好轉，心急如焚的我們又開始尋求其他方法，得知質子刀放射治療可能作用會好，我們也都去嘗試了。

　　2018年4月

　　孩子出現(xiàn)了吞咽功能障礙，MRI復查后發(fā)現(xiàn)：腦干室管膜瘤又有增長，且已經(jīng)浸潤到腦干右側很深的部位。希望又一次破滅，1年的放療起到的作用微乎其微。由于腫瘤較大，位置不同，再次手術的話可能會造成脊髓損傷，很可能出現(xiàn)呼吸衰竭、高位截癱等嚴重并發(fā)癥。國內很多專家都建議保守治療。

　　2018年8月

　　求治無門之下，我們把目光轉向國外，想看看國際范圍內高水平的神經(jīng)外科醫(yī)院和國際水平的神經(jīng)外科教授有沒有什么辦法。幸運的是，我們多方了解和聯(lián)絡后，得以與的神經(jīng)外科研究及治療機構德國漢諾威國際神經(jīng)科學研究所（International Neuroscience Institute，以下簡稱INI）取得聯(lián)絡，并得到了該所醫(yī)院神經(jīng)外科教授、國際公認的腦干腫瘤巨擘Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授的遠程咨詢結果——“腫瘤快速的生長并存在明顯的顯微外科手術指征，希望可以配合二次放射治療，不過首先要盡快移除腦腫瘤”。

　　為什么還是要手術？二次手術效果會好嗎？

　　按照巴特朗菲教授的說法，手術全切腫瘤一直是腦干室管膜瘤的首要治療方案，這是因為手術切除程度的高低，直接決定著患者術后生存率的高低，對于患者良好預后起著關鍵作用。臨床資料顯示，50%-60%的腫瘤全切除患者5年內未見腫瘤復發(fā)，5年存活率有提高。對于惡性腦腫瘤，哪怕腫瘤再次復發(fā)，較大水平的手術切除仍是主要措施。這個巴特朗菲教授以較為擅長腦干、顱底、脊髓、丘腦、胼胝體等復雜位置的腫瘤高切除率手術著稱，已幫助很多國際各地的腦腫瘤患者獲得了更長的生存期和更高的生存質量。在中國患者群中，他被親切地稱為“巴教授”。看了巴教授的很多過往病例介紹，我們選擇相信他，選擇去德國INI找巴教授做手術。

　　2018年9月

　　前往德國INI醫(yī)院，巴特朗菲教授很快為軒軒進行手術，腦干室管膜瘤被完全切除了。術后1天，軒軒就清醒了，肢體功能有所恢復。在INI術后休養(yǎng)了半個月后，我們就出院回國了?？傮w的治療過程還是順利的，目前手術后5個月，孩子吞咽、運動功能恢復地很好，精神狀態(tài)佳。知道孩子這個病是個長期治療的大工程，能達到這樣的效果，已經(jīng)很滿意了。后期的放療還是要配合著做的，國內醫(yī)生說德國手術的這個結果再輔助放化療，對腫瘤生長還是能夠很好控制的。

　　醫(yī)療不分國界，對于軒軒這樣復雜的腦腫瘤患者來說，如果在國內治療遇到障礙，千萬不要輕易放棄，建議放眼國外，選擇國際上神經(jīng)外科醫(yī)院和國際聞名的神經(jīng)外科教授，或許能幫你找到一條新的治療出路。

　　2022年11月，巴特朗菲教授將來華與國內神經(jīng)外科專家開展學術交流，屆時還將招募國內室管膜瘤、腦膠質瘤、腦膜瘤、脊髓腫瘤、垂體瘤、聽神經(jīng)瘤等神經(jīng)外科疾病患者現(xiàn)場面對面咨詢，屆時，巴特朗菲教授將根據(jù)患者的實際病情提供科學、系統(tǒng)的手術方案和國際前沿的咨詢策略。與國際神經(jīng)外科教授面對面咨詢探討病情的機會難得，請尋求國際前沿治療方案的患者不要錯失良機。

• 所屬欄目：室管膜瘤
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• 更新時間：2022-10-12 09:44:43

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