“腦干海綿狀血管瘤是良性的不會惡變，只要手術(shù)切除就能治愈，所以一開始出血和后面出血去手術(shù)應(yīng)該也沒什么太大的區(qū)別吧”，在腦干海綿狀血管瘤患者中，這種想法的患者不乏少數(shù)。但是一開始出血后就手術(shù)和反復(fù)出血后再手術(shù)真的一樣嗎？

　　在INC的全部患者中、許多經(jīng)歷了反復(fù)的出血和后遺癥影響，經(jīng)年累月的反復(fù)腦干出血導(dǎo)致了視力、肢體運動感覺功能障礙等，可嚴重影響了工作生活，我們就有患者40年中反復(fù)出血，20歲即確診了腦干海綿狀血管瘤，直到60歲才得巴教授手術(shù)全切了，只感生命的無常無奈、卻也幸也溫情眷顧，只可惜要能早30年一開始出血后就手術(shù)，生命也許會完全不同。而更為不幸的是，對于反復(fù)出血、病史較長，復(fù)雜，且經(jīng)歷伽馬刀治療的患者，較有可能發(fā)生了肥大性下橄欖核變性（HOD），出現(xiàn)肢體抖動，走路平衡不好的等問題，這些問題甚至可能手術(shù)成功后也無法緩解，讓患者遭受身體和精神的雙重打擊。

　　而值得高興的是，隨著腦干海綿狀血管瘤患者認知的加深，現(xiàn)在越來越多的腦干海綿狀血管瘤患者意識到想要爭取到好的預(yù)后生活質(zhì)量，一開始出血后就選擇手術(shù)格外重要。今天給大家交流的就是那些經(jīng)歷了一開始出血后就尋求INC巴教授手術(shù)的患者，看他們果斷抉擇勇敢選擇手術(shù)，經(jīng)過手術(shù)的他們恢復(fù)又如何？

　　38歲陳先生-腦干中腦海綿狀血管瘤

　　“恢復(fù)挺好，至少生活能自理，也能跑步，也能騎自行車……少了很多心理壓力，不會整天頂著這個炸彈生活了，就完全就摘除了這顆瘤。我給病友的建議就是遇到這種事情，千萬不要怕也不要慌，也不要覺得咱們這個毛病呢就是癌癥。不治之癥，沒有！相信現(xiàn)在科學(xué)，然后找到合適的醫(yī)生去做手術(shù)，巴教授是一個值得信任的教授，他給了我們很多的信心。INC也很棒！”

　　——陳壯明先生全切術(shù)后2年采訪

手術(shù)時間：2020年

　　?患者情況：38歲的陳先生因為經(jīng)常感到疲勞和左側(cè)肢體無力去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)有“腦干占位性病變”，后被確診為“延伸到中腦及右丘腦的出血較大腦干海綿狀血管瘤”。隨時有再次出血的可能，加上又位于腦干，一旦出血，病死率較高。但因為手術(shù)難度較大、風(fēng)險太高，他們普遍得到的建議都是保守治療。

　　?術(shù)后情況：巴教授手術(shù)后，陳先生腦干部位的較大海綿狀血管瘤得到了全切除。手術(shù)前還是病懨懨的狀態(tài)，走不穩(wěn)路，手術(shù)后易先生很快可以正?；顒印⒊燥?，又回歸了原本鮮活的生命，如此強烈的對比讓易先生一家人多次感嘆巴教授的技術(shù)之高，手法之強，其“手術(shù)教授”的稱謂實至名歸！

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　　19歲男孩阿朔-腦干延髓海綿狀血管瘤

術(shù)后一個月回歸校園的阿朔

　　“手術(shù)之后到學(xué)校還挺順利，平常課業(yè)也跟得上。正常做作業(yè)，學(xué)習(xí)，敲電腦，學(xué)計算機，沒什么影響，挺順利的。平常吃嘛嘛香，睡得也很舒服，整體生活我覺得還挺不錯的”

　　——術(shù)后4個月專訪

手術(shù)時間：2022年11月巴教授疑難示范手術(shù)期間

　　?患者情況：2022年9月8日19歲的阿朔出現(xiàn)無明顯誘因的頭痛和暈脹感，從顳側(cè)到枕后。10月10日于蘇州獨墅湖醫(yī)院行顱腦核磁提示延髓異常信號，考慮海綿狀血管瘤。術(shù)前阿朔無任何癥狀。

　　?術(shù)后情況：術(shù)后1天巴教授ICU查房，阿朔意識清楚、對答如流、四肢活動靈活；術(shù)后5天，可正常站立、行走；術(shù)后8天，阿朔狀態(tài)很好，正逐步回歸正常生活。術(shù)后一個月，阿朔回到大學(xué)校園，回歸正常的學(xué)習(xí)和生活。

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　　32歲男性-腦干延髓海綿狀血管瘤

手術(shù)時間：2022年11月巴教授疑難示范手術(shù)期間

　　?患者情況：2021年，馮先生因為偶發(fā)的手麻就醫(yī)檢查，結(jié)果提示腦干海綿狀血管瘤，且位于兇險的延髓部位。醫(yī)生都不建議手術(shù)，建議伽馬刀治療”。馮先生不甘心年輕的自己就這樣整日受到病魔的威脅。

　　?術(shù)后情況：術(shù)后一天，巴教授查房時，馮先生狀態(tài)良好，“沒有不舒服的地方”。術(shù)后兩個月，馮先生已經(jīng)完全恢復(fù)了正常的生活，和家人一起回歸到健康安穩(wěn)的幸福生活之中。得到巴教授順利手術(shù)的他，如今是病友圈里的焦點人物，他也熱心幫助了很多和他一樣的腦干海綿狀血管瘤患者，希望他們也一樣得到救治。

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　　21歲男孩-腦干海綿狀血管瘤

　　“我現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)的跟正常人一樣了，我可以回歸到我以前想要的那種生活，不要再過那種提心吊膽的日子了，也可以去實現(xiàn)我曾經(jīng)沒有實現(xiàn)的夢想了。”

　　——術(shù)后4個月專訪

　　手術(shù)時間：2023年3月巴教授疑難示范手術(shù)期間

　　?患者情況：21歲的阿豪2年前在學(xué)校突然感覺站不穩(wěn)想吐，之后持續(xù)數(shù)日的頭暈、乏力、睡眠質(zhì)量下降嘔吐，觀察后不見好轉(zhuǎn)的他來到醫(yī)院進行檢查，檢查結(jié)果異常，頭部CT顯示延髓后方近小腦見大小約6.8*9.9mm的片狀高密度陰影，懷疑腦干海綿狀血管瘤。面對面直接線下咨詢巴教授，巴教授表示腦干海綿狀血管瘤需要手術(shù)，自己可以全切。

　　?術(shù)后情況：術(shù)后1天巴教授ICU查房，阿豪意識清醒、對答如流，吞咽、舌頭活動、頭部活動等情況，術(shù)后9天，阿豪恢復(fù)良好，行走自如。術(shù)后兩周，阿豪順利出院。術(shù)后兩個月恢復(fù)正常生活。

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　　37歲女性——腦干腦橋海綿狀血管瘤

　　“我是出過一次血，就不想二次出血，很害怕二次出血。不敢大聲說話、打噴嚏可能都會出血，感覺這樣人生都沒用了，我就一直在那里大聲哭。就這樣堅持了兩個月。我從香港過來，香港沒一個醫(yī)生有把握能不偏癱、面癱，所以我們才來這里找巴教授。”

　　——術(shù)后三天專訪

手術(shù)時間：2023年9月巴教授疑難示范手術(shù)期間

　　?患者情況：2023年7月31號，佩珊突然感到身體沒力氣，在香港當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做核磁，發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤出血。雖然后面癥狀慢慢恢復(fù)了，但出血后的佩珊一直過著膽戰(zhàn)心驚的日子。為了更好的解決問題，他們在多方查詢下了解到INC巴教授。9月30日，在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院，巴教授順利順利全切，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

　　?術(shù)后情況：無偏癱、無面癱。術(shù)后1天回到普通病房。術(shù)后3天，恢復(fù)良好，巴教授查房時，佩珊已經(jīng)可以下床自如行走。興奮的她激動得對巴教授“表白”感謝：“巴教授您太帥了，I Love you！”。

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　　30歲女士-腦干中腦及橋腦海綿狀血管瘤

　　巴教授：“Absolutely no problem,You are a normal person now.（完全沒有問題，你現(xiàn)在已經(jīng)是一個正常人了）”

　　萱萱：“I just hope next time maybe I can come to this to see you with a healthy baby”（希望下次可以帶一個健康的寶寶來看您.)

　　——2024年3月術(shù)后6個月隨訪

手術(shù)時間：2023年9月巴教授中國行

　　?患者情況：30歲的萱萱2023年3月查出中腦及橋腦右側(cè)占位海綿狀血管瘤繼發(fā)出血。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生考慮手術(shù)風(fēng)險大，偏癱幾率大，建議保守治療。正值育齡黃金期的萱萱想要盡早有自己的寶寶，但這一直虎視眈眈的腦干海綿狀血管瘤一旦伺機而動如出現(xiàn)急性腦干出血，而致患者和胎兒于困境中，又該怎么辦？萱萱多方打聽之后，了解到在腦干海綿狀血管瘤治療領(lǐng)域一位國際神外教授巴特朗菲教授。

　　?術(shù)后情況：術(shù)后當(dāng)天巴教授前往ICU查房時，已拔除氣管插管、已蘇醒。術(shù)后6天，萱萱下地行走自如。術(shù)后1個月巴教授隨訪時表示，目前已經(jīng)可以回歸正常的生活和工作。術(shù)后3個月隨訪時萱萱表示已經(jīng)打算備孕，希望下次再見到巴教授能帶著自己的寶寶。

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　　14歲男孩-腦干橋腦海綿狀血管瘤

手術(shù)時間：2024年3月巴教授中國行

　　?患者情況：2023年12月，劉先生因為輕微的手指麻木查出腦干（橋腦）海綿狀血管瘤并出血，病灶0.8cm。不到一個月的時間，劉先生麻木癥狀開始擴大到手掌、手臂、甚至到下肢。期間，多次復(fù)查，病灶也在增大，約1.5x1.2cm。咨詢了多位神經(jīng)介入科醫(yī)生、神經(jīng)外科醫(yī)生，有的建議保守觀察，有的建議手術(shù)切除。

　　?術(shù)后情況：術(shù)后當(dāng)天ICU查房，劉先生吞咽功能、舌頭活動、眼球活動均正常，交流順暢，意識清醒。術(shù)后11天查房，劉先生已經(jīng)準備出院，巴教授前來看望查房，劉先生無比感謝巴教授的手術(shù)。

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　　一開始出血后就選擇手術(shù)為何他們能果斷抉擇？

　　看到這些患者在檢查出腦干海綿狀血管瘤后哪怕癥狀并不重但是也沒有放松警惕，尋求能夠順利全切手術(shù)的主刀醫(yī)生，然后為自己爭取了更好的預(yù)后結(jié)果。對于海綿狀血管瘤患者來說，很多患者在出血時出現(xiàn)癥狀了都會擔(dān)心不已，然而等過了出血急性期，癥狀得到緩解就掉以輕心，等到下一次出血到來時才后悔不已。然而下一次出血癥狀會是什么？時間會在什么時候？到時候再手術(shù)能恢復(fù)到什么程度，誰也難以預(yù)料。

　　腦干海綿狀血管瘤二次出血機率高嗎？

　　腦干海綿狀血管瘤一次出血率僅為0.6%-1.1%，而再次出血率則可高達30%-60%；而且每出血一次，再次出血間隔縮短；每出血一次，患者癥狀呈進行性加重，而神經(jīng)系統(tǒng)癥狀能夠恢復(fù)的可能性越小。盡管大多數(shù)患者在初次出血或再出血后神經(jīng)功能可恢復(fù)，但是反復(fù)出血將導(dǎo)致后遺癥及潛在的生命風(fēng)險，如有條件較好找有經(jīng)驗的醫(yī)生順利全切可獲更好效果。

　　腦干海綿狀血管瘤如何防止再出血？

　　由于反復(fù)出血是造成腦干海綿狀血管瘤患者傷殘和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性較大，可引起災(zāi)難性的神經(jīng)功能缺失，因此，完整切除病灶進行全切手術(shù)（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者獲得治愈的根本方法。近年來，隨著神經(jīng)影像學(xué)的進步，神經(jīng)導(dǎo)航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應(yīng)用以及顯微神經(jīng)外科技術(shù)的進步，全切手術(shù)效果也明顯提高。

　　疾病是無情的，很多時候人類面對疾病也是無力的，但是隨著現(xiàn)帶醫(yī)學(xué)的發(fā)展，我們逐漸有機會和疾病對抗，有能力擊敗它。但是擊敗它們并不容易，需要克服我們的恐懼、猶豫。用清晰的思路來支撐我們，在我們還有選擇的時候為自己的生命負責(zé)。

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• 更新時間：2024-04-25 13:59:13

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