腦干海綿狀血管瘤是什么??？孩子腦袋里長(zhǎng)了這樣一個(gè)“不定時(shí)炸彈”該怎么辦？今天INC以動(dòng)畫(huà)科普結(jié)合真人案例的方式，精選交流數(shù)位INC巴特朗菲教授成功手術(shù)的兒童腦干海綿狀血管瘤案例，一起來(lái)看看這些腦瘤小勇士是如何打敗可怕的腦干海綿狀血管瘤？

　　確診腦干占位，先行保守治療

　　5歲的陽(yáng)陽(yáng)活潑好動(dòng)，是幼兒園里的小明星。任誰(shuí)也想不到，就在一年前，他曾被醫(yī)生告知病情危重，需要在ICU留待觀察，這，都要從一顆“海綿炸彈”說(shuō)起。

　　陽(yáng)陽(yáng)三歲時(shí)突發(fā)右側(cè)肢體無(wú)力，手拿不穩(wěn)東西，走路磕絆摔跤，父母帶他就醫(yī)檢查發(fā)現(xiàn)，影像顯示腦干占位，懷疑海綿狀血管瘤可能。醫(yī)生表示病變沒(méi)有出血，可以先保守觀察。

　　病情復(fù)發(fā)來(lái)勢(shì)洶洶，腦干“禁區(qū)”難以突破

　　好在陽(yáng)陽(yáng)也很快好了起來(lái)，但兩年后，陽(yáng)陽(yáng)出現(xiàn)了活動(dòng)性腦干出血，短短半個(gè)月里，病情迅速進(jìn)展，不僅頭痛難忍、肢體無(wú)力，還增加了面癱和言語(yǔ)障礙問(wèn)題。

　　醫(yī)生表示病變位于腦干，所以手術(shù)難度很大，術(shù)后情況較有可能還不如現(xiàn)在好，較壞的結(jié)果是出不來(lái)手術(shù)室，建議保守治療。

　　但一開(kāi)始腦干出血以后，出血頻率可能越來(lái)越高、引發(fā)的癥狀會(huì)越來(lái)越重，當(dāng)出血量大于2ml時(shí)就有很高的生命風(fēng)險(xiǎn)，大于5ml時(shí)就死亡率高達(dá)75%，達(dá)到10ml時(shí)死亡率幾乎百分百。

　　巴特朗菲教授：切除率接近全切

　　面對(duì)這樣的兩難情況，陽(yáng)陽(yáng)的父母選擇了聯(lián)系INC，強(qiáng)烈要求由國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育委員會(huì)前主席，歐洲神經(jīng)外科雜志《Neurosurgical Review》主編(2004-2016)巴特朗菲教授主刀手術(shù)。

　　教授在術(shù)中電生理監(jiān)測(cè)等設(shè)備的輔助下，為陽(yáng)陽(yáng)順利全切了病變。術(shù)后當(dāng)晚陽(yáng)陽(yáng)就從麻醉中復(fù)蘇了，神志清楚，思路清晰，四肢活動(dòng)自如，術(shù)后2天遷出ICU，回到普通病房和父母團(tuán)聚；

　　術(shù)后3天，可自行持筷用餐。術(shù)后5天，能在護(hù)士的照顧下獨(dú)自行走，進(jìn)行康復(fù)鍛煉。術(shù)后8天還未拆線，陽(yáng)陽(yáng)就順利出院回國(guó)了。

　　術(shù)后回訪結(jié)果顯示，陽(yáng)陽(yáng)肢體活動(dòng)、生活如常，和原來(lái)一樣活潑好動(dòng)。

　　陽(yáng)陽(yáng)父母感謝巴教授和INC，更感恩他們當(dāng)初的果決選擇，讓曾經(jīng)身懷“不定時(shí)炸彈”的陽(yáng)陽(yáng)，重回到如今的健康人生。

　　除了陽(yáng)陽(yáng)外，INC也曾接診過(guò)許多，如陽(yáng)陽(yáng)這般病情疑難的患者，他們堅(jiān)定選擇、配合，與我們共同打贏了一場(chǎng)場(chǎng)生死之戰(zhàn)！點(diǎn)擊閱讀陽(yáng)陽(yáng)的詳細(xì)治療故事：“沒(méi)有復(fù)發(fā)、滿意”2023年5月INC國(guó)際教授腦干海綿狀血管瘤患者隨訪實(shí)錄

　　7歲女孩果果——腦干中腦海綿狀血管瘤

　　術(shù)后癥狀即刻好轉(zhuǎn)、術(shù)后1天轉(zhuǎn)出ICU

　　術(shù)后4天采訪

　　“二次出血之后，去北京被拒絕手術(shù)，讓盡快轉(zhuǎn)院。整個(gè)過(guò)程讓你覺(jué)得對(duì)一個(gè)8歲的女孩，你可能就是要放棄她了，就是讓你等死。你說(shuō)哪個(gè)家長(zhǎng)能接受得了？孩子眼睛的光反射都沒(méi)有了，眼球運(yùn)動(dòng)也有點(diǎn)費(fèi)勁了，她就動(dòng)不了。但是巴教授說(shuō)出血就意味著惡化的可能性需要盡快手術(shù)，然后我們就來(lái)蘇州了。決定來(lái)蘇州當(dāng)天晚上我也聯(lián)系好了醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)、高鐵、救護(hù)車。我們到蘇州之后，心就落了下來(lái)。手術(shù)出來(lái)的效果其實(shí)比評(píng)估報(bào)告當(dāng)中要更好。

　　很多家長(zhǎng)都是觀望，就是病不出血就沒(méi)事兒，但其實(shí)很危險(xiǎn)的。如果再次出血，出血量加大的情況，病情肯定會(huì)加重。你要盡可能的去保障孩子在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中的順利性，這個(gè)越早恢復(fù)越好。因?yàn)檫@種病雖然不出血了，慢慢好起來(lái)，但是這種危險(xiǎn)性是隨時(shí)出現(xiàn)的?？赡苁悄愦笈蛘呤抢哿?，可能躺的過(guò)程當(dāng)中也會(huì)出血，就是這樣。”

　　果果巴教授示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　腦干-中腦海綿狀血管瘤，患兒果果年僅7歲。曾四處求醫(yī)被拒絕，“無(wú)法手術(shù)、風(fēng)險(xiǎn)太大”。腫瘤位于腦干中腦偏右側(cè)、位置深在、難以進(jìn)入。且累及動(dòng)眼神經(jīng)核，由于腫瘤對(duì)動(dòng)眼神經(jīng)核的損害，果果已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的動(dòng)眼神經(jīng)麻痹嚴(yán)重，一只眼睛眼皮無(wú)法抬起、瞳孔散大。如果手術(shù)中動(dòng)眼神經(jīng)核被完全損傷，果果的單側(cè)眼睛將不能活動(dòng)、遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法睜開(kāi)。此外，果果本身年齡小，體重輕，對(duì)手術(shù)和術(shù)中出血控制的要求高。

　　治療回顧：

　　巴教授3月來(lái)華前夕，由于出血癥狀加重果果跨省急救，通過(guò)醫(yī)院、鐵路部門(mén)等多方聯(lián)動(dòng)，順利乘上醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)高鐵，緊急趕往蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。術(shù)前談話時(shí)，果果坐著輪椅進(jìn)來(lái)，有些虛弱，缺乏生氣、走路不穩(wěn)、手抖以及抓東西不穩(wěn)。

　　而在巴教授成功示范手術(shù)后1天早上，ICU外，一直守候著孩子的果果家人就等到了巴教授的好消息——“眼睛可以動(dòng)，沒(méi)有任何問(wèn)題。今天就可以出ICU，回到普通病房！”果果術(shù)前的一個(gè)眼睛是抬不起來(lái)的，現(xiàn)在已經(jīng)可以慢慢抬起來(lái)了！兩只手都可以動(dòng)，也能摸到鼻子，腿也可以動(dòng)。術(shù)后5天普通病房查房：“眼睛轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)”“手抬一抬”，果果肢體活動(dòng)正常、眼球運(yùn)動(dòng)有了很大的好轉(zhuǎn)。

　　▼果果媽媽送上鮮花對(duì)巴教授表示感謝

　　正在上小學(xué)的貝貝——腦干海綿狀血管瘤

　　“來(lái)的時(shí)候躺著，現(xiàn)在已經(jīng)和正常人一樣了”

　　術(shù)后2個(gè)月采訪

　　“孩子隨時(shí)都有可能‘走掉’，其實(shí)當(dāng)時(shí)是沒(méi)有任何的辦法。巴教授正好在蘇州地區(qū)，了解巴教授在這方面的水平是的高，所以我們把孩子送到蘇州兒童醫(yī)院，決定要請(qǐng)巴教授示范手術(shù)。手術(shù)后，2天就出ICU了。當(dāng)時(shí)看到孩子一眼，心里面就是的開(kāi)心，因?yàn)樗菚r(shí)候已經(jīng)可以說(shuō)話了。醫(yī)院里也沒(méi)住多久我們就也就出院了。

　　巴教授的方案就是要盡快的去動(dòng)這個(gè)手術(shù)。那么實(shí)際也證實(shí)了，他的方案是對(duì)的，你看我們小朋友今天這個(gè)各方面恢復(fù)的特別特別的好，所以特別感謝巴教授。我看了很多的資料里面都會(huì)說(shuō)，多多少少都會(huì)有些后遺癥，但是你看我們確實(shí)是，是出超出我們的這個(gè)預(yù)期。”

　　貝貝巴教授示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　正在上小學(xué)的貝貝，腦干海綿狀血管瘤急性出血、迅速惡化，半身癱瘓，通過(guò)120急救送進(jìn)ICU，如此危機(jī)的情況下，還有辦法嗎？

　　治療回顧：

　　巴教授1月中國(guó)行期間進(jìn)行了一例示范教學(xué)手術(shù)，經(jīng)過(guò)緊急搶救，不但病灶全切，生命保住，而且意識(shí)恢復(fù)清醒，四肢活動(dòng)自如。

　　術(shù)后2天查房，貝貝肢體活動(dòng)正常。“今天早上吃了好多粥”看著孫女恢復(fù)越來(lái)越好，貝貝奶奶無(wú)比感激，她對(duì)貝貝說(shuō)道“這是救你命的爺爺”。

　　術(shù)后2個(gè)月再次見(jiàn)到她時(shí)，烏黑的頭發(fā)扎著馬尾、肉嘟嘟的臉蛋可愛(ài)，聲音洪亮，充滿個(gè)性。已經(jīng)回歸正常學(xué)習(xí)和生活，還寫(xiě)字給巴教授看。

　　巴教授為她進(jìn)行了隨訪，“片子好，腦干形態(tài)已經(jīng)恢復(fù)正常，1年以后再次復(fù)查即可。”就像鳳凰涅槃重生，經(jīng)歷了與死神的擦肩而過(guò)，貝貝能一往無(wú)前下去！

　　2歲患兒聰聰——腦干橋腦海綿狀血管瘤

　　腦干術(shù)后生長(zhǎng)發(fā)育完全正常

　　術(shù)后4年采訪

　　“回顧過(guò)去然后其實(shí)就一個(gè)問(wèn)題，我為什么會(huì)做這樣的決定？在這件事情當(dāng)中，我自己學(xué)習(xí)了很多。比如說(shuō)如何面對(duì)問(wèn)題和需要決策的緊急的情況下，我該如何去做一個(gè)更加合理的選擇。從這件事來(lái)講，我覺(jué)得我和我太太做的決定，真的是棒較了。INC合作的醫(yī)院配套的設(shè)施，包括專家的這樣的一些團(tuán)隊(duì)，他的服務(wù)以及能力，也都是的。我覺(jué)得看到巴教授，我的整個(gè)心就已經(jīng)已經(jīng)完全落下來(lái)了，這次我心想已經(jīng)是完全沒(méi)什么問(wèn)題了。

　　手術(shù)后，孩子大概在醫(yī)院待了有一個(gè)星期，七、八天就出院了，出院時(shí)就在我車的后座里面比較活潑了，蹦蹦跳跳就感覺(jué)很正常了。后續(xù)也不用吃藥，也不用康復(fù)，我覺(jué)得這個(gè)已經(jīng)是人較大的幸福了。對(duì)于其他的病人來(lái)講，他可以完全相信INC和巴教授……”

　　聰聰巴教授示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　2歲的聰聰，因?yàn)槌霈F(xiàn)持續(xù)20多天的雙眼斜視、不自主扭頭、走路不穩(wěn)等癥狀，父母遂帶其送醫(yī)檢查，核磁結(jié)果提示腦干海綿狀血管瘤。

　　治療回顧

　　2019年，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，手術(shù)由巴特朗菲教授親自操刀，將20mm大小的腦干橋腦海綿狀血管瘤完全剝離。術(shù)后10天出院，術(shù)前癥狀已基本消失，面癱減輕，無(wú)斜視，走路等運(yùn)動(dòng)能力完全正常。

　　術(shù)前：腦橋占位。雙眼斜視、畏光，面癱，頻發(fā)不自主扭頭動(dòng)作，走路稍有不穩(wěn)。頭顱MR(紅色區(qū)域)顯示:腦橋血腫，可見(jiàn)16 x 22 x 21mm腫塊，四腦室受壓變窄。

　　術(shù)后：頭顱MR(藍(lán)色區(qū)域)顯示小腦半球及腦干形態(tài)正常，中線結(jié)構(gòu)居中，原腦橋內(nèi)團(tuán)塊狀信號(hào)消失。

　　術(shù)后4年INC隨訪，期間未復(fù)發(fā)，生長(zhǎng)發(fā)育完全正常。熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)和社交的他是幼兒園的小明星，明年聰聰還將升入小學(xué)，祝福他未來(lái)繼續(xù)快樂(lè)健康成長(zhǎng)。

　　12歲男孩小宇-腦干橋腦海綿狀血管瘤

　　出手術(shù)室即清醒，術(shù)后二天正常吃飯

　　術(shù)后10天采訪

　　“從去年到今年整個(gè)這一年，我就覺(jué)得像噩夢(mèng)一樣。現(xiàn)在我們?nèi)叶继貏e高興，包括我老父親都91了。全家人的心都都放到肚子里面了，真的都跟我們操了一年的心，全家人都為這個(gè)孩子就是操心的，特別著急。我們?nèi)胰说倪@場(chǎng)夢(mèng)噩夢(mèng)就過(guò)去了，真的過(guò)去了，孩子就是逐漸的變好。

　　我覺(jué)得我能選擇巴教授給我兒子做手術(shù)是正確的，是對(duì)的。我兒子現(xiàn)在能走，語(yǔ)言正常也能說(shuō)話，智力也也不低，什么都正常，我覺(jué)得真的很棒，真的很好，這個(gè)手術(shù)做的太值得了！”

　　小宇巴教授示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　12歲少年小宇罹患腦干海綿狀血管瘤；四處求醫(yī)后，小宇媽媽被告知手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大：“孩子可能視神經(jīng)、吞咽功能、語(yǔ)言...都會(huì)受損。”通過(guò)國(guó)內(nèi)一些神外專家的，小宇媽媽找到了巴特朗菲教授。巴教授肯定答復(fù)小宇媽媽手術(shù)術(shù)后孩子不會(huì)癱瘓，不會(huì)造成新的神經(jīng)損傷。“我覺(jué)得把孩子交給巴教授我特別放心！”小宇媽媽決定尋求巴教授手術(shù)。

　　治療回顧

　　天無(wú)絕人之路，通過(guò)國(guó)內(nèi)一些神外專家的，小宇媽媽得知了INC巴教授即將來(lái)華進(jìn)行手術(shù)示范。“我現(xiàn)在都能想起來(lái)當(dāng)時(shí)巴教授給我們的結(jié)論，聽(tīng)了以后我心里面特別激動(dòng)！巴教授肯定答復(fù)說(shuō)：您放心，我不會(huì)讓你兒子癱瘓的。我肯定不會(huì)碰到神經(jīng)。我覺(jué)得把孩子交給巴教授我特別放心！”

　　2022年11月20日，12歲男孩小宇因確診腦干海綿狀血管瘤接受了INC巴特朗菲教授的順利全切手術(shù)。手術(shù)后，出手術(shù)室，小宇即清醒；術(shù)后二天正常吃飯；三天可下地行走；提到近期兒子的狀態(tài)，小宇媽媽笑得合不攏嘴：“我兒子說(shuō)媽媽，我想要自行車。我健康了，你給我買(mǎi)個(gè)自行車行么？”再次見(jiàn)到小宇時(shí)，他長(zhǎng)高了，也長(zhǎng)壯了，成為媽媽的小男子漢。

　　巴教授兒童腦干海綿狀血管瘤其他案例交流

　　案例1：

　　3歲女孩腦橋海綿狀血管瘤，已經(jīng)在其他地方做過(guò)一次手術(shù)，有一部分病灶沒(méi)有切除。出現(xiàn)外展神經(jīng)麻痹和面癱。為其順利全切，孩子預(yù)后良好。

　　案例2：

　　3歲男孩，輕度偏癱六神經(jīng)麻痹。順利全切

　　案例3：

　　中腦海綿狀血管瘤順利全切

　　腦干海綿狀血管瘤并不是不治之癥，可以通過(guò)前沿手術(shù)而治愈，關(guān)鍵及難點(diǎn)是全切血管畸形且不造成手術(shù)相關(guān)性神經(jīng)損傷。目前這些疑難位置腦海綿狀血管瘤對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)依舊具有很大的挑戰(zhàn)性，只有少數(shù)神經(jīng)外科專家能夠?qū)崿F(xiàn)手術(shù)順利全切、無(wú)后遺癥、沒(méi)有復(fù)發(fā)的更好治療。

　　德國(guó)Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授

　　國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育與技術(shù)委員會(huì)前主席

　　國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)提名委員會(huì)前主席

　　歐洲神經(jīng)外科雜志《Neurosurgical Review》主編，2004-2016年

　　擅長(zhǎng)領(lǐng)域：擅長(zhǎng)顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術(shù)治療，擅長(zhǎng)顱底、腦干等復(fù)雜區(qū)域病變的腫瘤切除術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等，腦干病變成功手術(shù)病例上千臺(tái)，以高超的手術(shù)技術(shù)不損傷神經(jīng)功能且全切病變?！　?/p>

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