35歲腦干海綿狀血管瘤女士治療時(shí)間線回顧

　　2024年1月9日，咨詢巴特朗菲教授

　　2024年1月14日，決定手術(shù)，進(jìn)行術(shù)前談話

　　2024年1月15日，成功手術(shù)、術(shù)后談話

　　2024年1月16日，術(shù)后1天查房，意識(shí)清醒，四肢活動(dòng)正常，狀態(tài)良好。

　　她總是笑得燦爛無(wú)畏。

　　陽(yáng)光明媚的早上，笑笑（化名）睜開(kāi)雙眼，意識(shí)清醒，擔(dān)心的癱瘓、昏迷等都沒(méi)有發(fā)生，手術(shù)成功，她又能像之前一樣開(kāi)心的笑了。

　　當(dāng)?shù)弥πυ诮?jīng)歷種種坎坷后，仍能開(kāi)心的、淡然的面對(duì)病情，一臉的陽(yáng)光，這種陽(yáng)光、堅(jiān)強(qiáng)也讓人感動(dòng)、讓人心疼。

　　術(shù)后1天普通病房查房，巴教授給笑笑帶來(lái)了腫瘤全切的好消息。

　　此時(shí)成功手術(shù)的笑笑意識(shí)清醒，四肢活動(dòng)正常，面部正常。

　　咨詢腦干手術(shù)教授巴教授

　　得到了哪些回復(fù)？

　　可以說(shuō)，大腦是人體較復(fù)雜的器官,它是控制運(yùn)動(dòng)、產(chǎn)生感覺(jué)及實(shí)現(xiàn)高級(jí)腦功能的“指揮部”。

　　2024年1月9日，巴教授中國(guó)示范手術(shù)期間，在蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院巴教授咨詢室，一位年僅35歲的年輕姑娘在家人的攙扶下走了進(jìn)來(lái)。此時(shí)的她已經(jīng)無(wú)法獨(dú)自行走、需要扶著桌子。

　　雖然笑笑正經(jīng)歷常人難以想象的痛苦，一顆“不定時(shí)炸彈”正擠占有限的腦干空間，悄然吞噬她的大腦，損傷著她的軀體，但仍然保持著活潑樂(lè)觀。

　　家人對(duì)于笑笑，充滿了心疼。他們無(wú)法理解，這樣一個(gè)疾病，為何會(huì)讓笑笑變成這樣。“那天之前她是能自己走，她只是不方便，但是她喝水、吃飯、手靈活拿筷子都是正常的，然后那天頭痛了之后，她就逐步變成現(xiàn)在這個(gè)樣子了。”

　　小知識(shí)：為什么腦干海綿狀血管瘤如此兇險(xiǎn)？

　　大腦海綿狀血管瘤是一種腦血管畸形性疾病，外觀像一個(gè)桑葚。得腦干海綿狀血管瘤患者較為擔(dān)心的問(wèn)題之一是該病會(huì)反復(fù)出血，引起重要功能喪失。

　　危險(xiǎn)的腦干海綿狀血管瘤出血

　　腦干是人腦中功能較集中、較重要的部分，腦干海綿狀血管瘤造成的出血，量雖然不多，但會(huì)反復(fù)出血，造成重要功能缺損，隨著時(shí)間的推移，除了腦干海綿體血管瘤緩慢地生長(zhǎng)，每次反復(fù)的出血造成神經(jīng)功能逐步惡化，導(dǎo)致患者長(zhǎng)期性失去一部分重要的功能，甚至陷入昏迷，或者直接造成死亡。

　　巴教授在詳細(xì)查看了的病史資料及影像資料后，對(duì)笑笑的家人解釋目前笑笑的情況和需要的治療

　　巴教授：“Inside the lesion,something happens,and then the volume even increasing.And then,here is the white area in the brainstem edema,which is enhancing the problem.“

　　（隨著病灶內(nèi)部的進(jìn)展，病灶大小在不斷增大。并且，這個(gè)在腦干里的白色區(qū)域是水腫，這就會(huì)加重病情。）

　　巴教授：“If this happens,and it can happen many many times.One of the main region fresh bleeding is here,so I don’t recommend them to wait.”

　?。ㄈ绻@個(gè)情況發(fā)生了，那么后面也會(huì)發(fā)生很多次。這是出血的主要位置，所以我不建議他們保守等待。）

　　巴教授面對(duì)這個(gè)年輕女孩，建議手術(shù)，因?yàn)橹挥惺中g(shù)完全切除這個(gè)病灶，才能夠避免下次出血，緩解她的癥狀。

　　順利的并且完全的切除腦干海綿狀血管瘤能使其合適治愈，能合適避免腫瘤的擴(kuò)大以及腫瘤導(dǎo)致的反復(fù)出血。然而，腦干海綿狀血管瘤的治療并沒(méi)有那么簡(jiǎn)單，因?yàn)槟X干既是上下神經(jīng)通路的咽喉部位，也是意識(shí)、心跳、呼吸的生命中樞，還是一些神經(jīng)功能的“指揮部”，功能主要是維持個(gè)體生命，包括心跳、呼吸、咳嗽咳痰、吞咽發(fā)音等重要生理功能，手術(shù)稍有不慎將會(huì)導(dǎo)致腦干損傷，所以手術(shù)存在著很大的風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)度，被醫(yī)學(xué)界稱為手術(shù)的“禁區(qū)”。

　　”我做了40年的神經(jīng)外科手術(shù)，和30年的腦干手術(shù)。這就是手術(shù)的藝術(shù)，在這個(gè)區(qū)域做海綿狀腫瘤手術(shù)，不增加新的功能障礙。“巴教授40多年神經(jīng)外科手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，30多年腦干手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，突破腦干這個(gè)“無(wú)人區(qū)”，將腦干海綿狀血管瘤的手術(shù)升華到藝術(shù)之境。

　　放療真的可以治療腦干海綿狀血管瘤嗎？

　　原來(lái)早在2013年10月，笑笑出現(xiàn)劇烈頭痛，左側(cè)肢體麻木、運(yùn)動(dòng)受限、面部不對(duì)稱和飲水嗆咳等癥狀。行顱腦MRI提示“右側(cè)橋腦海綿狀血管瘤，右額葉蛛網(wǎng)膜囊腫”。病情雖然棘手，但是考慮到手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，無(wú)奈保守康復(fù)，好在癥狀得到緩解。

　　由于笑笑一直擔(dān)心橋腦海綿狀血管瘤出血，再次尋求治療，2014年2月，在醫(yī)生的建議下，行右側(cè)橋腦伽瑪?shù)吨委?。放療后，笑笑的癥狀完全消失。

　　2021年9月24日，笑笑再次出現(xiàn)行走不穩(wěn)，右下肢無(wú)力感，飲水嗆咳等癥狀。9月27日行顱腦MRI提示“中腦偏左側(cè)、橋腦偏右側(cè)及右側(cè)小腦蚓部可見(jiàn)多發(fā)結(jié)節(jié)狀異常信號(hào)影，直徑約1.1cm，考慮海綿狀血管瘤”。后保守對(duì)癥治療兩個(gè)月癥狀恢復(fù)。

　　2023年5月笑笑三次出現(xiàn)右側(cè)上下肢麻木，身體平衡不受控制感覺(jué)。顱腦MRI提示“中腦-橋腦偏左側(cè)、橋腦偏右側(cè)及右側(cè)小腦半球可見(jiàn)多發(fā)結(jié)節(jié)狀異常信號(hào)影，大者約2.2cm×1.6cm×1.9cmcm,位于中腦-橋腦偏左側(cè)，較2021-09-27增大”。至2023年12月一直保守康復(fù)治療，期間癥狀逐步減輕，麻木區(qū)域逐漸減小。

　　2023年12月23日笑笑因患感冒，癥狀突然加重，頭痛，右側(cè)肢體運(yùn)動(dòng)受限，飲水嗆咳，復(fù)視，言語(yǔ)障礙等。顱腦MRI提示“中腦-橋腦偏左側(cè)、橋腦偏右側(cè)及右側(cè)小腦半球可見(jiàn)多發(fā)結(jié)節(jié)狀異常信號(hào)影，大者約2.7cm x2.4cmx2.3cm,位于中腦-橋腦偏左側(cè)，較2023-08-20增大”。

　　病變?cè)龃?、癥狀加重，但是，醫(yī)生遲遲不能拿出治療方案，心急如焚的笑笑父母決定不再被動(dòng)下去。多方了解到INC巴特朗菲教授，在巴教授2024年1月來(lái)華期間，奔赴蘇州咨詢。

　　病情危機(jī)重重，耽擱下去可能危及生命！

　　手術(shù)！需盡快手術(shù)！

　　然而“禁區(qū)的手術(shù)”并沒(méi)那么容易，腦干部位深陷于腦的正中，無(wú)論哪個(gè)方向進(jìn)入都需要?dú)v經(jīng)艱險(xiǎn)才能到達(dá)，到達(dá)后因?yàn)椴课簧疃@露視野小、操作空間小，手術(shù)稍有不慎將會(huì)導(dǎo)致腦干損傷，所以手術(shù)存在著很大的風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)度。

　　面對(duì)家屬的急切的眼神和期待，巴教授決定為笑笑進(jìn)行這個(gè)被醫(yī)學(xué)界認(rèn)為是手術(shù)“禁區(qū)”的手術(shù)。手術(shù)的難點(diǎn)在于：切口的選擇，如何降低顱內(nèi)壓力以便顯露，如何盡可能顯露病灶區(qū)域，如何既完全切除血管瘤和積血、又減少對(duì)周圍腦干結(jié)構(gòu)的損傷，如何避開(kāi)顯露路徑上的血管等等，都做好預(yù)案。

　　加油，愛(ài)笑的女孩！

　　術(shù)前談話時(shí)，我們?cè)俅我?jiàn)到笑笑。在醫(yī)院病床上，等待手術(shù)的她，對(duì)于未來(lái)充滿希望。她喜歡笑，瞇著眼咧著嘴笑……

　　2024年1月15日，巴教授在蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院為笑笑進(jìn)行手術(shù)....全部監(jiān)測(cè)都是平穩(wěn)，手術(shù)成功！

　　剛結(jié)束手術(shù)，笑笑家人焦急的在辦公室等待，希望得到好的消息。“目前全部的都是好的，不用特別擔(dān)心”。

　　手術(shù)順利、好！下午做的CT顯示都很好，術(shù)區(qū)有一點(diǎn)含鐵血黃素沉積是很正常的，全部的很多血管瘤基本上都已經(jīng)看不到了，這就是全部被清除了，特別準(zhǔn)確的影像是三個(gè)月之后的一個(gè)核磁檢查。之前的出血量比較大，所以術(shù)前的癥狀還需要時(shí)間去恢復(fù)。

　　當(dāng)然要活，還要生機(jī)勃勃地活下去！

　　回顧笑笑的發(fā)病和治療的整個(gè)經(jīng)過(guò)，她及她家人說(shuō)：這就像一場(chǎng)被驅(qū)散的噩夢(mèng)，從初期的無(wú)助、尋求幫助、焦慮等待，到病情的惡化，直至信任巴教授順利手術(shù)，簡(jiǎn)直是跌宕起伏的半個(gè)月，害怕、擔(dān)心、高興的心情百轉(zhuǎn)千回，是當(dāng)聽(tīng)說(shuō)可以順利出院的時(shí)候，簡(jiǎn)直不敢相信自己的耳朵：太快了，真是太快了，就像做夢(mèng)一樣！

　　為了能繼續(xù)好好活下去，笑笑這一次選擇了手術(shù)。也告訴更多類似的病友：每一位患者都應(yīng)手握看病主動(dòng)權(quán)，你還有機(jī)會(huì)去選擇的時(shí)候，可以選擇較好的。一旦出現(xiàn)被動(dòng)的情況下，你想選擇的機(jī)會(huì)都沒(méi)有了，你只能接受你能選擇的選項(xiàng)、甚至是死神的宣判！即便一開(kāi)始出血后癥狀緩解了，也應(yīng)及時(shí)咨詢合適的醫(yī)生多方位評(píng)估病情和再出血風(fēng)險(xiǎn)，明確是否需要手術(shù)切除以及較佳手術(shù)時(shí)機(jī)，為自己爭(zhēng)取較好的治愈效果。再次祝愿笑笑可以奔跑在陽(yáng)光下，用樂(lè)觀感染每一個(gè)人。

　　2024年巴教授3月底

　　中國(guó)疑難示范教學(xué)手術(shù)咨詢流程

　　2024年3月底INC巴特朗菲教授即將再次來(lái)華進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)，INC巴教授來(lái)華詳細(xì)行程，欲了解更多相關(guān)內(nèi)容，請(qǐng)關(guān)注INC官方公眾號(hào)。國(guó)內(nèi)疑難神經(jīng)外科疾病患者追求更佳手術(shù)預(yù)后，可聯(lián)系咨詢巴教授中國(guó)示范教學(xué)手術(shù)機(jī)會(huì)。

　　疑難示范教學(xué)手術(shù)咨詢流程

• 所屬欄目：腦血管瘤
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• 更新時(shí)間：2024-02-29 11:40:34

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