“較初發(fā)現(xiàn)病情是因?yàn)閺母咴糜位貋?lái)一直頭痛，后來(lái)去醫(yī)院檢查說(shuō)是發(fā)現(xiàn)三腦室有占位，懷疑是腦海綿狀血管瘤，頭痛的原因就是三腦室的海綿狀血管瘤出血導(dǎo)致的。但是國(guó)內(nèi)看過(guò)以后都說(shuō)這個(gè)位置手術(shù)難度很大，建議保守治療。但是保守治療才過(guò)去兩個(gè)月就又一次出血頭痛，當(dāng)時(shí)就下定決心要手術(shù)。在網(wǎng)上查了很久的資料找到了巴教授，較后聯(lián)系到了INC。當(dāng)時(shí)緊急咨詢了巴教授，巴教授也給出了可以手術(shù)、全切切除率的回復(fù)，覺得開心，雖然是碰到春節(jié)，但是還是和家人決定盡快手術(shù)，和爸爸在春節(jié)期間就去了德國(guó)手術(shù)?，F(xiàn)在手術(shù)已經(jīng)過(guò)去差不多一年了，術(shù)前的頭疼、頭暈的癥狀已經(jīng)消失了，恢復(fù)得也挺好的。感謝巴教授，想建議和我一樣的病人，如果經(jīng)濟(jì)條件允許的話，可以去德國(guó)找巴教授手術(shù)。”

　　————INC患者浩然（化名）三腦室海綿狀血管瘤術(shù)后1年采訪

　　術(shù)后一年后再見到浩然，這個(gè)年輕帥氣的大男孩已經(jīng)恢復(fù)了生機(jī)和健康，絲毫看不出去年他還因?yàn)槿X室內(nèi)的海綿狀血管瘤，飽受頭暈頭痛的困擾，并且隨時(shí)擔(dān)驚受怕再次出血導(dǎo)致更嚴(yán)重的癥狀?；貧w大學(xué)校園即將畢業(yè)的他，和同齡人一樣，有為學(xué)業(yè)的小煩惱，也有即將走入社會(huì)的忐忑和期待，然而對(duì)于擺脫了病魔的他來(lái)說(shuō)，一個(gè)健康的身體是支撐未來(lái)夢(mèng)想與期待的基石，而在這塊基石之上，年輕的他未來(lái)可期！

　　浩然三腦室海綿狀血管瘤治療回顧

　　2021年9月：身體出現(xiàn)不適，檢查發(fā)現(xiàn)三腦室海綿狀血管瘤，保守治療；
        2021年11月：癥狀加重，出現(xiàn)頭昏腦漲、沒精神，復(fù)查核磁提示病灶增大并伴出血，建議進(jìn)行手術(shù)，但提示手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大；
        2021年12月：遠(yuǎn)程咨詢INC德國(guó)巴教授，巴教授表示“可以手術(shù)，可以全切全切，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很低”；
        2022年1月：春節(jié)前夕赴德國(guó)INI接受巴教授手術(shù)，順利全切海綿狀血管瘤。
        2022年5月：INC患者定期回訪，浩然恢復(fù)良好。
        2022年12月：巴教授來(lái)華手術(shù)之際，浩然上門INC拜訪巴教授并進(jìn)行隨訪，術(shù)后恢復(fù)良好

　　德國(guó)INI住院手術(shù)全記錄

　　術(shù)者：INC德國(guó)Helmut Bertalanffy教授（巴教授）手術(shù)地點(diǎn)：德國(guó)國(guó)際神經(jīng)科學(xué)中心INI

　　手術(shù)過(guò)程：額底形成開顱術(shù)，廣開額竇，經(jīng)大腦縱裂額底入路的顯微外科血管畸形全切術(shù)，術(shù)中成功順利全切腫瘤，在電生理監(jiān)測(cè)下無(wú)新發(fā)神經(jīng)損傷，無(wú)術(shù)中、術(shù)后并發(fā)癥。

　　術(shù)前術(shù)后核磁MRI對(duì)比顯示病變得到全切

　　術(shù)后2天：CT影像示正常術(shù)后表現(xiàn)，浩然被轉(zhuǎn)回神經(jīng)外科病房，可自主進(jìn)食，雖然沒有往常春節(jié)期間的大魚大肉，但是INI的飲食也營(yíng)養(yǎng)健康，搭配均衡。

　　術(shù)后4天：浩然狀態(tài)穩(wěn)定，這天也是大年三十，浩然在INI康復(fù)師的指導(dǎo)下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，爸爸全程在一旁陪同，遠(yuǎn)在國(guó)內(nèi)的媽媽視頻遠(yuǎn)程通話不敢相信居然術(shù)后四天孩子就能下地活動(dòng)，并且也沒有剃光頭，光從外表幾乎看不出來(lái)才經(jīng)歷過(guò)一個(gè)開顱手術(shù)，一顆懸著的心終于落了地。

　　術(shù)后10天：傷口愈合良好，拆線

　　術(shù)后兩周：在平穩(wěn)的恢復(fù)階段后，浩然正式出院，無(wú)新發(fā)神經(jīng)功能障礙。

　　出院之前浩然和爸爸與巴教授合影留念

　　術(shù)后組織病理診斷顯示為海綿狀血管瘤，且無(wú)惡性腫瘤跡象，這也表明全切后基本沒有復(fù)發(fā)可能。

　　海綿狀血管瘤全切、并且病理較終診斷無(wú)惡性跡象，相比于太多因?yàn)?ldquo;再等等”“繼續(xù)觀察觀察”而導(dǎo)致延誤了治療時(shí)機(jī)拖延多年的病人，浩然是幸運(yùn)的，一家人對(duì)于海綿狀血管瘤治療有著清醒的認(rèn)知，他們堅(jiān)定選擇了INC巴教授，較后也為自己的孩子爭(zhēng)取了較好的手術(shù)結(jié)果。INC也接觸過(guò)太多海綿狀血管瘤的病人，保守治療五年甚至十年，期間經(jīng)歷過(guò)好幾次生死悠關(guān)、及其兇險(xiǎn)的腦干出血，所以像浩然這樣從發(fā)現(xiàn)到手術(shù)僅半年，決策之快之堅(jiān)定，難能可貴。

• 所屬欄目：腦血管瘤
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