“如果巴教授做手術(shù)能完整保留垂體柄嗎？”——3歲顱咽管瘤患兒小迪媽媽

　　“我會(huì)使用一種特別的手術(shù)入路，可以更好地在保留垂體柄的情況下完全切除腫瘤”——巴教授

　　“只是保留垂體柄還是保留功能？”——小迪媽媽

　　“肯定是先保功能。”——巴教授

　　“那孩子術(shù)后還需要長期服用藥物嗎？”——小迪媽媽

　　“可能性比較小，只是在手術(shù)后短期可能需要。”——巴教授

　　“他沒住ICU，當(dāng)天就出來了。巴教授出來的時(shí)候說：Perfect！我一聽就激動(dòng)得不得了。另外一個(gè)醫(yī)生在旁邊說，垂體柄保留的很好，我就覺得就很放心。”

　　——小迪母親采訪語錄

　　近期INC巴特朗菲教授春季中國行正在緊張進(jìn)行中，成功為多名疑難神外疾病患者示范手術(shù)。本期我們記錄的是一位年僅7歲的男孩小迪，在父母的陪伴下戰(zhàn)勝顱咽管瘤的故事。他們一路走來，歷經(jīng)良多。術(shù)后3天，小迪母親交流了一路以來的治療經(jīng)歷，也希望能夠幫助到更多病友。關(guān)注INC官方賬號(hào)，后續(xù)將會(huì)持續(xù)報(bào)道更多精彩專訪……

　　7歲低體重男孩顱咽管瘤

　　術(shù)后即刻清醒、垂體柄及功能保留

　　“！手術(shù)之后即刻狀態(tài)好，立馬清醒，手腳都能動(dòng)，意識(shí)清楚，沒有任何神經(jīng)功能損傷，垂體柄得到完整保留……”2024年3月28日，年僅7歲的小迪也得到成功示范手術(shù)。手術(shù)后，巴教授兒童示范手術(shù)的中國專家團(tuán)隊(duì)交流了孩子的情況。“一點(diǎn)沒有問題！”巴教授也為一直焦急等在手術(shù)室外的家屬帶來了孩子的好消息。

　　▼術(shù)后4天普通病房查房：剛從睡夢(mèng)中醒來的小迪安靜乖巧躺在病床上，術(shù)后沒有出現(xiàn)尿崩癥狀態(tài)很好，巴教授詢問小迪是否從病床上起來過，家人回答孩子已經(jīng)起床過了。

　　小迪罹患的是顱咽管瘤，血型是少見“熊貓血”。手術(shù)面臨多重困難：

　　1、小迪的腫瘤恰好從垂體柄長出來，且對(duì)于有鈣化（鈣化就是俗話說的“石頭”，有鈣化就意味著腫瘤質(zhì)地硬，切除困難，在切除時(shí)容易損傷周圍血管和神經(jīng)。）的顱咽管瘤來說，由于垂體柄較大限度地被腫瘤壓扁，保留垂體柄更加困難。垂體柄是下丘腦跟垂體的聯(lián)系通路，垂體柄斷了會(huì)導(dǎo)致激素水平下降，還出現(xiàn)尿崩癥，需要終生服藥，巴教授的手術(shù)都避免了這些并發(fā)癥。

▲白色部分顯示鈣化▲

　　2、小迪是Rh陰性“熊貓血”，7歲、體重低，血液含量低。術(shù)中避免出血也成為手術(shù)關(guān)鍵，盡可能手術(shù)中不出血也是巴教授手術(shù)較擅長的地方。

　　3、病灶位于鞍區(qū)，鞍區(qū)解剖結(jié)構(gòu)相當(dāng)復(fù)雜，是顱內(nèi)血管和神經(jīng)較集中的區(qū)域之一。視交叉與視神經(jīng)同鞍區(qū)有密切的相鄰關(guān)系，使腫瘤的處理顯得較為棘手。需保留這些結(jié)構(gòu)也是巴教授手術(shù)的原則之一。

　　4.手術(shù)目的是盡可能地切除腫瘤，較大限度地保留神經(jīng)功能，解除腫瘤對(duì)周圍結(jié)構(gòu)的壓迫、避免損傷視力以及引起內(nèi)分泌紊亂、腦積水和其他神經(jīng)損害，確定患兒的生存質(zhì)量和健康成長。

　　在這樣的重重難關(guān)下，他們將希望寄托在巴教授的身上。“拜托你們了！”面對(duì)父母的殷切期盼，巴教授用這樣一臺(tái)的手術(shù)再次為孩子的生命帶來了希望，更是挽救了這個(gè)家庭。

　　▼疑難示范手術(shù)，用藝術(shù)般的術(shù)中操作，實(shí)現(xiàn)一場(chǎng)場(chǎng)重獲新生的期待

　　術(shù)后3天小迪媽媽專訪

　　INC:為什么想到找國外教授進(jìn)行手術(shù)？

　　小迪媽媽：從查出開始我就一直在看消息，后來就發(fā)現(xiàn)了巴教授還有你們INC。當(dāng)時(shí)，各個(gè)渠道搜索疾病相關(guān)信息，包括很多病友的術(shù)后恢復(fù)，所以我就覺得一開始手術(shù)要做的好。同時(shí)，要從他的生活質(zhì)量等各方面長遠(yuǎn)來考慮。我們咨詢了很多醫(yī)院，他們說總歸是能保就保，但不是很確定。

　　所以這么多的醫(yī)生咨詢下來，包括和巴教授郵件、視頻咨詢，我就覺得巴教授有底氣。而且，他給的切除率以及對(duì)病情的判斷都的準(zhǔn)確，我就覺得很好的。

　　INC:當(dāng)時(shí)為什么覺得現(xiàn)在應(yīng)該手術(shù)了？

　　小迪媽媽：腫瘤留著的話，后面肯定還是要手術(shù)的。腫瘤本身的特點(diǎn)，它會(huì)壓迫那個(gè)周圍神經(jīng)各方面的，與其到了后面更難做的情況下去做，還不如先把它做掉。而且考慮到孩子長大，到時(shí)候這個(gè)腫瘤會(huì)不會(huì)長大？就像一個(gè)炸彈，隨時(shí)會(huì)爆發(fā)。所以我沒有想過保守治療，直接決定手術(shù)。包括后來咨詢巴教授，也都是覺得你要手術(shù)，所以我們就直接就做了。

　　INC:你們決定手術(shù)前較擔(dān)心的點(diǎn)是什么？

　　小迪媽媽：顧慮其實(shí)就是兩個(gè)，一個(gè)是垂體柄的保留，二個(gè)就是切除率。當(dāng)時(shí)巴教授說全切的可能性是很大的。我問只是保留了垂體柄還是保留功能。巴教授他就是說肯定是先保功能。還有一個(gè)點(diǎn)也讓我更加相信巴教授，關(guān)于是否終生服藥，巴教授說可能性比較小。他覺得短期內(nèi)，三個(gè)月左右，可能會(huì)需要藥物來調(diào)節(jié)，但是長時(shí)間應(yīng)該不需要。

　　INC:當(dāng)時(shí)孩子多久出來ICU？術(shù)前的擔(dān)心您現(xiàn)在看來怎么樣？

　　小迪媽媽：他沒住ICU，當(dāng)天就出來了。所以說實(shí)話，我覺得特別是手術(shù)室推進(jìn)去的時(shí)候，沒有特別的緊張了。因?yàn)槲腋杏X巴教授是有底氣的。然后巴教授出來的時(shí)候說：Perfect！我一聽就激動(dòng)得不得了。另外一個(gè)醫(yī)生在旁邊說，垂體柄保留的很好，我就覺得就很放心。

　　手術(shù)后從這幾天觀察下來，巴教授就是盡量不要多吃藥。今天是術(shù)后3天，就已經(jīng)拔尿管了，讓他自然小便，我們觀察尿量，醫(yī)生說都o(jì)k的。雖然鈉鉀還今天有一點(diǎn)低，其他都還正常。前兩天血測(cè)的話應(yīng)該是比較正常的。

　　這個(gè)手術(shù)是成功的，我覺得他真的是蠻好的，我們真的蠻幸運(yùn)的。我那天跟你們同事也說，我說真的感謝你們，也覺得做了一個(gè)很正確的決定。

　　INC:您怎么看待這次陪伴孩子走過的這段治療之路？可以給其他家長一些建議嗎？

　　小迪媽媽：其實(shí)從發(fā)現(xiàn)到確定巴教授，整個(gè)過程不是很長。所以我就覺得你要說到交流的話，我就覺得一個(gè)就是充分的去了解這種疾病。二個(gè)就是多咨詢，多聽聽各個(gè)醫(yī)生的看法，因?yàn)槊總€(gè)醫(yī)生對(duì)于擅長的領(lǐng)域，以及關(guān)于垂體柄保留不保留都有不同的看法。然后，就是要考慮清楚，就是你的追求是或者你的訴求是什么，你只是需要切除腫瘤，還是考慮到后面的生活質(zhì)量。因?yàn)槟愕倪x擇不一樣，對(duì)孩子生活的影響可能會(huì)完全不一樣。

　　當(dāng)把這些信息匯總在一起之后，我覺得我就更加的就是堅(jiān)信，我就覺得我們要讓巴教授保護(hù)孩子并且進(jìn)行手術(shù)的這樣一個(gè)決定。

　　總結(jié)

　　顱咽管瘤毗鄰下丘腦和垂體，會(huì)對(duì)兒童的生長發(fā)育造成很大的影響，再加上位置深、手術(shù)難度大、復(fù)發(fā)率高，手術(shù)難度較大，圍手術(shù)期并發(fā)癥較多，患者預(yù)后較差。當(dāng)腦瘤的魔爪伸向幼小的生命，恐懼、悲傷、絕望，這不僅是一個(gè)孩子的生命，更是整個(gè)家庭的未來。

顱咽管瘤圖片

　　小迪是幸運(yùn)的，父母傾盡為他找到了順利全切保留垂體柄不損傷功能的主刀醫(yī)生巴教授。年幼的他不必忍受術(shù)后的種種并發(fā)癥，無法正常生活學(xué)習(xí)，開始新的人生。建議顱咽管瘤患兒就醫(yī)時(shí)，家長應(yīng)較主要看重主刀醫(yī)生的手術(shù)技術(shù)水平。患者在就醫(yī)治療時(shí)，除了關(guān)注手術(shù)的切除率，更要關(guān)注術(shù)后患兒的生長和發(fā)育等情況。我們應(yīng)盡較大可能，給顱咽管瘤患兒一個(gè)無限的可能……

　　近期，INC推出【2024 INC巴教授中國疑難示范手術(shù)患者專訪】特別專題。我們用鏡頭記錄下在遭遇命運(yùn)的痛擊時(shí)，作為家人，他們以怎樣的姿態(tài)幫助患者抵抗住命運(yùn)的厄喉。一期、二期交流了3位高難度腦海綿狀血管瘤患者的故事?！　?/p>

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