從尋求進口藥到出國看病潮，膠質瘤患者為何都愛去德國？

發(fā)布時間：2020-07-03 13:42:19 | 閱讀：次| 關鍵詞：

2018一部讓腫瘤患者或者說絕癥患者都關注的一部電影非《我不是藥神》莫屬。一出中國版達拉斯俱樂部的求生故事。電影講述的是由徐崢飾演的商人程勇為一群無錢購買天價進口藥的白血病人從印度代購印度仿藥的故事。讓這

本文有1583個文字，大小約為7KB，預計閱讀時間4分鐘

　　2018一部讓腫瘤患者或者說絕癥患者都關注的一部電影非《我不是藥神》莫屬。一出中國版達拉斯俱樂部的求生故事。電影講述的是由徐崢飾演的商人程勇為一群無錢購買天價進口藥的白血病人從印度代購印度仿藥的故事。讓這些人冒險代購的仿制進口藥對于絕癥患者的意義不言而喻，但是仿制進口藥是否真的能夠帶來新生，還需考量。越來越多的人也了解到國際醫(yī)療的前沿性，每年去國外看病的人數越來越多，引領出國看病的熱潮。

　　膠質瘤作為腦瘤常見的一種，讓無數患者痛苦不堪，甚至失去生命。2020年，一場疫情許多有出國看病需求的膠質瘤病人改變其治療計劃，甚至耽誤了病情。甚至想要在國內醫(yī)院尋求治療的患者也受到耽擱。但是，膠質瘤患者等不了、也拖不起，腫瘤長大、病情惡化都深深敲打著患者及家屬的心。一種稱之為ONC201的新藥慢慢進入了膠質瘤患者的視線。

　　美國抗腫瘤新藥ONC201是一種口服小分子咪唑啉酮DRD2拮抗劑。早期的臨床試驗結果表明，這種藥物可以殺死癌細胞而不是正常細胞，并且可能對腫瘤中具有特定基因突變的患者合適：H3 K27M突變。這種突變主要發(fā)生在腦中線區(qū)域（丘腦、腦橋、脊髓）的腫瘤中。大約50-60％的高級別膠質瘤患兒（70-90％患有彌漫性腦橋腦膠質瘤DIPG的兒童）具有H3 K27M突變。大約10％的成人神經膠質瘤具有H3 K27M突變。然而，這種讓膠質瘤患者趨之若鶩的藥是否真有藥效呢？該藥目前仍在臨床2期實驗中，還尚未臨床應用。對于很多膠質瘤患者來說，手術仍是一線治療方案。

　　在德國，即使腦干膠質瘤也是可治療的，而非禁區(qū)

　　醫(yī)學越來越進步，然而很多疾病仍然面臨著無法治療的局面。一開始接觸陳姐（化名）是她來到INC的一天。不幸患上腦干膠質瘤，跑了很多大醫(yī)院都表明不能手術，只能放化療。ONC201吸引了她的關注，她便和電影里面的白血病患者一樣，各種渠道尋找藥物購買信息。當然網絡上這樣的信息太多了，然而魚龍混雜，有說需要出國購買的，也有表示該藥仍在臨床實驗中……但是匯了錢不了了之的情況居然發(fā)生在了陳姐身上，經歷了一次次的不斷各種詢問和驗證后，陳姐表示已經不知道真假。陳姐身心俱疲的較后，找到了INC。這不是偶然，她多方查證后希望去德國尋求巴特朗菲教授手術。

　　當然選擇德國也不是一時沖動，而是膠質瘤患者群里的兩名患者都在德國接受了高切除率的手術。來到INC，她的較大希望就是通過INC國際的協(xié)助盡快到德國看病。2019年，整體出國看病的人數成倍增加，為了都是一個目的：更高的膠質瘤生存率，更好的預后。出國治療，不僅能夠享受更加前沿的前沿醫(yī)療，也能優(yōu)先用到國內還沒有上市的“救命藥”。

　　對此國家也在做出自己的努力，國家藥品監(jiān)督管理局官網曾刊發(fā)了題為《與時代同行，譜寫藥品監(jiān)管新篇章—回顧改革開放40年藥品監(jiān)管工作》的文章。國家藥監(jiān)局表示，要加快進口藥上市步伐，加快臨床急需藥品審評審批，促進境外已上市新藥盡快在境內上市。

　　數據顯示：從2001年到2016年的五年間，發(fā)達國家批準上市的新藥共計433種，但是只有30%在中國成功上市。總體而言，德國高難度膠質瘤（腦干、胼胝體、丘腦等位置）手術成功率高，高質量新藥上市又比國內早幾年，同時治療費用也是美國的一半。

　　當然，不是全部的疾病像腦干膠質瘤一樣在國內難以治療，但為什么非要跑出去看？

　　1、網上一位患者家屬的解釋似乎能說明什么。原來在國內腫瘤醫(yī)院做核磁共振，需要排隊20天，對于癌癥病人來說，如果腫瘤轉移速度夠快，20天下來，情況或許會惡化。而到了日本，在當地醫(yī)院住院三天，完成了30項身體檢查，3天就能出院等結果。不僅如此，一臺神經外科手術的排期時間長的甚至達到半年。如此等待，膠質瘤患者耗不起！

　　2、除此之外，德國的神經外科水平也是國際前沿的。這對于一線治療是手術的膠質瘤患者來說至關重要。德國以的醫(yī)療技術聞名于世，在癌癥、心臟、血液循環(huán)、糖尿病等疾病的病源研究、預防、基因治療等方面，擁有國際前沿的水平，其醫(yī)療設備在國際市場上也具有前沿水平。

　　3、德國醫(yī)療更注重順利性：德國人的嚴謹是國際有名的，醫(yī)療事故發(fā)生率在歐盟國家中較低。德國醫(yī)生有良好的職業(yè)操守，在德國，除了要通過嚴格的考試和實習，醫(yī)德不合格的人也是無法獲得醫(yī)師執(zhí)照的。德國醫(yī)療技術整體水平高超，據介紹，在德國99%以上的醫(yī)生都有博士學位。德國醫(yī)院術后切口感染率低，這與其嚴格的衛(wèi)生管理是分不開的。在護理方面，德國醫(yī)院始終以有利于病人為宗旨，醫(yī)院的都以方便病人和有利于病人康復為宗旨，做到了“病人至上”。

腦干膠質瘤

　　雖然出國看病代價高昂，但是對于條件不錯的家庭來說卻是前沿的選擇。

　　當然，同出國看病相比，在中國，面對這種醫(yī)療資源的不平衡，更多的人選擇了北上廣就醫(yī)。但是，當北上廣都無法治療時，那么出國看病又是一項新選擇。不管是北上廣還是出國看病目的如出一轍：更優(yōu)質的醫(yī)療資源。

　　陳姐手術成功，又開始了新的生活

　　本文開頭的陳姐在INC的幫助下拿到了德國INI醫(yī)院的咨詢函，從聯(lián)系INC至達到德國僅花2周。入院之后，次日手術。腫瘤占位被大部分切除，切除率95%以上。殘余部分與腦干關系密切。術后當天患者蘇醒，術后2周拔除插管，遷出普通病房。術后2周進行下床康復訓練，并進行吞咽功能康復訓練，術后20天，患者神清，能自主進流食，肢體肌力、面癱、眼瞼閉合有所好轉。術后22天登記回國進行術后同部放化療，后續(xù)康復治療和定期隨訪復查。

腦干膠質瘤案例

　　當前國外疫情形勢仍然緊張，但德國作為醫(yī)療水平的國家，在防控疫情方面，擁有著前沿國際的高治愈率和低死亡率，經受住了這場前所未有的大考驗，其疫情也在緩和向好。國內腦瘤患者（包括膠質瘤、松果體區(qū)腫瘤、腦膜瘤、聽神經瘤、顱咽管瘤、脊髓腫瘤、垂體瘤、脊索瘤、癲癇等）可尋求INC順利赴德治療，想尋求德國巴特朗菲教授手術治療的朋友可不必再等，以免耽誤病情。這是一場與時間賽跑的抗癌之路，INC一直致力于中外神經外科技術的交流、合作、促進和提高，同時針對高要求人群及特別疑難手術病例，提供咨詢服務。