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當(dāng)前位置:INC > 膠質(zhì)瘤16歲學(xué)生基底節(jié)膠質(zhì)瘤近全切后一年回訪:沒有復(fù)發(fā)、無需輔助治療,圓西藏行之夢

16歲學(xué)生基底節(jié)膠質(zhì)瘤近全切后一年回訪:沒有復(fù)發(fā)、無需輔助治療,圓西藏行之夢

恰同學(xué)少年,風(fēng)華正茂;書生意氣,揮斥方遒做完手術(shù),我像重新活了一次!我夢想踏上西藏這片神奇的土地,親自用雙眼丈量國際之巔。但由于身體的原因、對(duì)高原反應(yīng)的恐懼、父母的擔(dān)心
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  恰同學(xué)少年,風(fēng)華正茂;書生意氣,揮斥方遒……“做完手術(shù),我像重新活了一次!我夢想踏上西藏這片神奇的土地,親自用雙眼丈量國際之巔。但由于身體的原因、對(duì)高原反應(yīng)的恐懼、父母的擔(dān)心......一直不能與這片神奇的土地親密接觸。今年,已經(jīng)是腦瘤成功手術(shù)一年整,該以怎樣的方式慶祝這一勝利?要去一次西藏!”今年17歲的小磊,遠(yuǎn)赴德國手術(shù)回國后興奮地表示,他覺得自己被賦予了一種前所未有的力量,這種力量讓他足以改變國際,不懼生死。如果不是這次手術(shù),他或許因?yàn)檫@個(gè)腦瘤而郁郁寡歡、自暴自棄,一個(gè)少年可能就此默默隕落。
 
  手術(shù)一年的小磊不像一個(gè)經(jīng)歷過開顱手術(shù)的人。別人談之色變的腦瘤,對(duì)現(xiàn)在的他來說只是種“毛病”,對(duì)于未來他充滿動(dòng)力。當(dāng)然,他較感激有個(gè)如此愛他的爸爸媽媽,為了給他較好的治療,不辭辛苦竭盡找到國際盛名的教授專家為他手術(shù)。同時(shí)也覺得自己太幸運(yùn)了,得以遇到醫(yī)術(shù)的專家,在一場風(fēng)險(xiǎn)較大具手術(shù)挑戰(zhàn)的手術(shù)中起死回生,術(shù)后的病理結(jié)果為預(yù)后良好的1級(jí)膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤,病變近全切除,未殘留神經(jīng)損傷并發(fā)癥如癱瘓、感覺障礙、記憶障礙等,腫瘤復(fù)發(fā)幾率低,長期預(yù)后良好,可如常生活、學(xué)習(xí)。術(shù)后一年的回訪中,巴教授表示“我看了檢查結(jié)果,開心,沒有復(fù)發(fā),也不需要輔助放化療,都很好!”對(duì)于這個(gè)結(jié)果,一家人皆大歡喜。
 
  小磊術(shù)后一年遠(yuǎn)程視頻隨訪:準(zhǔn)備好就可以去西藏旅游!
 
  和教授遠(yuǎn)程視頻的小磊狀態(tài)較好,還是曾經(jīng)那個(gè)帥氣的少年。父子兩一直全程認(rèn)真傾聽著教授為他們答疑解惑,分析孩子較新的情況和今后生活的注意事項(xiàng)。
 
  1.關(guān)于腫瘤是否進(jìn)展:“我研究了較新的影像,和之前的影像對(duì)比了一下,很開心的是,腫瘤沒有新的進(jìn)展,核磁影像上沒有任何不好的地方……”,病情穩(wěn)定,沒有腫瘤復(fù)發(fā),也沒有新發(fā)腫瘤。這是全部膠質(zhì)瘤患者手術(shù)后較希望看到的結(jié)果,對(duì)于小磊一家也是一樣。
 
  2.對(duì)于小磊的日常飲食,教授也關(guān)心:“我對(duì)患者有一個(gè)重要的建議,他是一個(gè)很年輕的男孩,目前他的身體很健康!但隨著年齡的增長,食物的選擇很重要。盡量避免高熱量的食物、高熱量的飲料、或者脂肪含量很高的食物,這些是可以控制的,為了他的健康著想。”
 
  3.是否可以體育鍛煉:“照顧好自己的身體,進(jìn)行體育鍛煉對(duì)他有益。年輕的男孩應(yīng)該很喜歡體育運(yùn)動(dòng),也會(huì)對(duì)他的身體有好處。”
 
  4.是否可以前往西藏旅游:“我也去過西藏,我了解那種感受。如果突然到海拔高的地方,即使完全健康的人也會(huì)感到不舒服。然而對(duì)他來說,和正常人沒有兩樣。無論誰去,都要做好可能會(huì)缺氧的準(zhǔn)備。慢慢適應(yīng),在需要的時(shí)候吸點(diǎn)氧,不然缺氧會(huì)讓你頭昏眼花。”小磊一直想要去西藏旅游,但是對(duì)于父母來說,仍充滿了擔(dān)心,即使是正常人也可能承受不了高原反應(yīng)而倒下。聽到了教授的親口回復(fù),正常人都會(huì)有高原反應(yīng),如果他做好準(zhǔn)備可以去。夫妻兩懸在心口的大石終于放下了,但是擔(dān)心仍是不可避免的,他們希望和兒子一起去西藏,共同守護(hù)兒子的夢想……

  16歲學(xué)生患基底節(jié)膠質(zhì)瘤,為何赴德手術(shù)能近全切功能區(qū)腦瘤、改寫命運(yùn)?
 
  小磊在父母的陪伴下,不惜跨越萬里,遠(yuǎn)赴德國手術(shù)治療。面對(duì)如腦瘤這般的重癥疾病,為了更好的手術(shù)效果,更佳的術(shù)后生活質(zhì)量乃至更長的生存期,出國治療漸漸成為國人的就醫(yī)新選擇。看到小磊現(xiàn)在可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí),小磊父母也倍感欣慰“這是他們夫妻兩這輩子做的較對(duì)的選擇!”

  16歲學(xué)生體檢查出“較大基底節(jié)膠質(zhì)瘤”

  “基底節(jié)膠質(zhì)瘤到底是一種什么樣的腦瘤?良性還是惡性?孩子好好的,什么癥狀都沒有,怎么會(huì)得這樣的???腦瘤畢竟也是瘤,我的孩子還能活多久?能做手術(shù)嗎?手術(shù)后癱瘓、記憶障礙風(fēng)險(xiǎn)高怎么辦?不手術(shù)只能一日不如一日的惡化?需不需要放化療?怎么治療才是較好的方案?……”

基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例

基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例

  基底節(jié)膠質(zhì)瘤,對(duì)于一個(gè)原本幸福的三口之家來說,是多么陌生又可怕的字眼,宛如晴天霹靂,這個(gè)家庭里年輕的孩子16歲小磊(化名)在一次學(xué)校體檢中查出“顱內(nèi)占位性病變”,較后去國內(nèi)三甲醫(yī)院確診為“右額、顳、基底節(jié)區(qū)、側(cè)腦室前角區(qū)占位病變:膠質(zhì)瘤可能性大”。面對(duì)突如其來的可怕病魔,小磊爸爸媽媽憂心如焚,悲傷不能自已,恨不能替孩子承受這,腦子里充滿了各種關(guān)于疾病的問號(hào),他們不知道治療該從哪里下手。

  手術(shù)是當(dāng)務(wù)之急,但偏癱風(fēng)險(xiǎn)太大

  帶著如此多的疑問,小磊一家也開啟了與病魔的戰(zhàn)斗征途。走訪了多家醫(yī)院,問過了很多專家,較后能讓他們放下心來的是——小磊的膠質(zhì)瘤可能是低級(jí)別,只要得到較大水平地順利切除,級(jí)別較低的膠質(zhì)瘤一般預(yù)后良好,生存期相對(duì)較長。不手術(shù)可能將要繼續(xù)面臨腫瘤的生長或惡化,目前孩子是沒什么癥狀,但等到腫瘤長大,后面可能發(fā)生什么都不可知。

基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例圖

基底節(jié)膠質(zhì)瘤

  所以,手術(shù)是眼下的當(dāng)務(wù)之急。但隨之而來的又有下一個(gè)難題:小磊的膠質(zhì)瘤主要位于基底節(jié)部位,屬于大腦功能區(qū),目前手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大,較大占位壓迫島葉、和血管神經(jīng)關(guān)系密切,切除腫瘤時(shí)較易造成腦組織神經(jīng)血管損傷,90%以上會(huì)術(shù)后出現(xiàn)神經(jīng)損傷如癱瘓、記憶障礙等,在這個(gè)位置手術(shù)不容有失,否則面臨的可能是終身的癱瘓,生活不能自理,這么大的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)是他們考慮的。

  在沒有確切的順利手術(shù)把握以及較低的手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率下,作為父母他們沒有辦法安心讓小磊去做手術(shù)。而對(duì)此,國內(nèi)專家也確實(shí)都沒有十足的把握,于是小磊的治療一拖再拖。

  INC德國手術(shù)專家手術(shù)評(píng)估答疑

  為了得到更確定的手術(shù)切除概率以及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生的可能性,小磊父母決定咨詢國際上尤擅腦干、基底節(jié)、胼胝體等復(fù)雜位置的手術(shù)專家INC之德國Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授來評(píng)估手術(shù),這位國外專家擁有腦干手術(shù)上千臺(tái),積累了豐富而又獨(dú)到的手術(shù)技術(shù)經(jīng)驗(yàn),曾為很多來自國際各地的復(fù)雜腦瘤病人進(jìn)行順利的全切或次全切手術(shù),多數(shù)病人術(shù)后恢復(fù)良好,無新發(fā)神經(jīng)損傷,國內(nèi)患者尊稱他為“巴教授”。

  很快,巴教授給到了他的手術(shù)意見,這其中包括了教授對(duì)于切除率和手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估,主要內(nèi)容總結(jié)如下:

  1、關(guān)于手術(shù)切除率:

  患者可以進(jìn)行手術(shù)治療,手術(shù)的目的是縮小多數(shù)的腫瘤的體積,并獲得明確的組織病理結(jié)果。切除率我預(yù)計(jì)可以達(dá)到 80%,但也可能更多,取決于手術(shù)中的可能性。我們希望盡可能多的切除,但也同時(shí)希望保留患者的神經(jīng)功能。

  2、關(guān)于手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥:

  在我以前的類似病例中,患者術(shù)后的結(jié)果好,沒有額外的神經(jīng)功能缺損。風(fēng)險(xiǎn)是:腫瘤位置比較深,并已經(jīng)浸潤到基底節(jié),然而,腫瘤看起來與周圍組織邊界清晰,因此,我們可以很好地切除這一病變。風(fēng)險(xiǎn)是左側(cè)不完全性偏癱,概率為 8-9%,但只是暫時(shí)的。從長遠(yuǎn)來看,即使術(shù)后有任何改變,患者的功能也將慢慢得到恢復(fù)。術(shù)后患者可能有輕微的左肢無力(概率 8-9%),但預(yù)計(jì)不會(huì)出現(xiàn)其他嚴(yán)重的并發(fā)癥或副作用。相當(dāng)輕微的副作用可能是局部出血、腦脊液漏液或傷口感染(均不超過 3%)。

  3、關(guān)于術(shù)后的治療:

  從影像上來看,患者可能是一種比較少見的低級(jí)別膠質(zhì)瘤,術(shù)后可能需要化療、放療或放化療聯(lián)合治療,但目前尚不能確定。因?yàn)樾g(shù)后治療需取決于較終的組織病理學(xué)結(jié)果和腫瘤的分子特征。

<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>——基底節(jié)膠質(zhì)瘤

INC巴教授給小磊的郵件咨詢結(jié)果

  對(duì)于這樣的咨詢結(jié)果,小磊一家人像是吃下了定心丸,孩子還有救,還有專家可以做這個(gè)高難度的手術(shù),小磊爸爸媽媽異常欣喜。

  不惜代價(jià),要給孩子較好的治療

  孩子還處于青春年少,未來充滿了各種精彩的可能性,一顆星辰怎能就此隕落?無論無何,小磊父母都要為孩子爭取較好的治療,哪怕是在疫情期間,哪怕只有一絲機(jī)會(huì),花費(fèi)多少時(shí)間和金錢都在所不惜。趁孩子現(xiàn)在還沒什么癥狀,趁著剛發(fā)現(xiàn),能治救治。為了進(jìn)一步咨詢德國手術(shù)相關(guān)事宜,小磊父母又請(qǐng)教授進(jìn)行了一次遠(yuǎn)程視頻咨詢,INC工作人員為教授及患者遠(yuǎn)程連線面對(duì)面溝通,在得知了教授詳細(xì)解說的手術(shù)方案、德國INI手術(shù)流程等問題答案后,他們決心盡快給孩子送去德國做手術(shù)。

  在INC工作人員幫助辦理好德國簽證、醫(yī)療邀請(qǐng)函、定機(jī)票、咨詢住院日期、住宿等一系列準(zhǔn)備工作后,小磊爸爸帶著他踏上了德國的治療之旅。

基底節(jié)膠質(zhì)瘤患者赴德手術(shù)

疫情下的德國機(jī)場,INC安排工作人員接送機(jī)處

  抵達(dá)二天,小磊就入住了德國INI醫(yī)院完善術(shù)前檢查,檢查都有專人陪同,無須等待時(shí)間,工作人員都很溫和貼心指引。手術(shù)前巴教授還同小磊父子倆溝通了病情,進(jìn)一步解釋了他的手術(shù)計(jì)劃。沒有長久的等待和繁瑣的檢查,抵達(dá)德國三天便安排了手術(shù),巴教授通過右側(cè)額顳開顱暴露病灶并在保護(hù)神經(jīng)功能情況下較大水平切除腫瘤,隨后借助術(shù)中 MRI 對(duì)照進(jìn)行了顯微外科腫瘤切除術(shù),手術(shù)過程中未出現(xiàn)并發(fā)癥。

基底節(jié)<a  data-cke-saved-href='/jibing/naojiaozhiliu/1803.html' href='/jibing/naojiaozhiliu/1803.html' target='_blank'><u>膠質(zhì)瘤手術(shù)</u></a>治療

INC巴教授正在進(jìn)行腦瘤手術(shù)切除

  手術(shù)做完當(dāng)天,小磊成功拔管并轉(zhuǎn)入ICU。術(shù)后2天,意識(shí)清醒,無新發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)損傷,CT掃描顯示正常術(shù)后表現(xiàn),無腦出血及明顯腦水腫,腫瘤較大占位效應(yīng)解除。轉(zhuǎn)回神經(jīng)外科普通病房,并在康復(fù)治療師的指導(dǎo)下開始活動(dòng)。小磊很快就開始獨(dú)自行走。術(shù)后3天,小磊可以正常進(jìn)食,精神狀態(tài)良好。術(shù)后12天,小磊就出院了,出院時(shí)他與手術(shù)前的狀態(tài)一樣,意識(shí)清楚、反應(yīng)靈敏、定向準(zhǔn)確、無新的神經(jīng)功能障礙。不同的是,他的腦子里沒有了可怕的腦瘤,他體驗(yàn)到當(dāng)一個(gè)正常的健康人是無比的快樂!

基底節(jié)膠質(zhì)瘤案例

圖:術(shù)前術(shù)后MR磁共振對(duì)比,術(shù)前丘腦較大占位,壓迫島葉及腦室,腦室增大。術(shù)后MR提示腫瘤大概率以上全切,近全切,占位效應(yīng)解除,無新發(fā)腦損傷等。

基底節(jié)膠質(zhì)瘤術(shù)后

術(shù)后2天,小磊在康復(fù)治療師的指導(dǎo)下開始活動(dòng)

基底節(jié)膠質(zhì)瘤術(shù)后

術(shù)后3天,小磊正常進(jìn)食

  術(shù)中磁共振——腦瘤手術(shù)切除利器

  在傳統(tǒng)神經(jīng)外科手術(shù)中,會(huì)先通過核磁共振對(duì)患者的腫瘤情況進(jìn)行檢查,為手術(shù)做準(zhǔn)備。術(shù)中,以前醫(yī)生往往只能憑借經(jīng)驗(yàn),對(duì)腫瘤進(jìn)行切除,切除得是否干凈,對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)是否造成了損傷,只能憑經(jīng)驗(yàn)、術(shù)后患者康復(fù)情況來判斷。

  如果萬一一次沒切干凈,患者還要進(jìn)行二次手術(shù),造成二次傷害。更加可怕的是,手術(shù)過程中,顱骨被打開,腦內(nèi)腫瘤的實(shí)時(shí)位置會(huì)發(fā)生“漂移”,術(shù)前檢查時(shí)積累的數(shù)據(jù)就不準(zhǔn)確了,甚至可能會(huì)造成“誤導(dǎo)”,好比汽車中的GPS地圖沒有及時(shí)更新,導(dǎo)航找路就不那么準(zhǔn)了。這將嚴(yán)重影響手術(shù)的成功率和腫瘤切除率,術(shù)后造成機(jī)體功能損傷甚至癱瘓的病例也屢見不鮮。

基底節(jié)膠質(zhì)瘤手術(shù)

  而在小磊的這場高難度手術(shù)中巴教授所使用的現(xiàn)代神經(jīng)外科“高配”手術(shù)黑科技——術(shù)中磁共振成像(iMRI)上述的問題就可以很好地避免了。術(shù)中核磁可以給醫(yī)生提供準(zhǔn)確影像,沒有輻射,沒有已知的其他危害,可以安靜地完成多項(xiàng)掃描。醫(yī)生可以邊做手術(shù),邊及時(shí)地完成必要的影像學(xué)檢查,讓腫瘤無處遁形,大大提高手術(shù)及檢查的準(zhǔn)確性、順利性。在術(shù)中開顱狀態(tài)下,患者可以進(jìn)行數(shù)次術(shù)中核磁檢查,腫瘤切沒切干凈,還有多少殘留,一清二楚,醫(yī)生可以根據(jù)檢查結(jié)果隨時(shí)調(diào)整手術(shù)方案,繼續(xù)切除,直至腫瘤完全清除干凈。術(shù)中磁共振對(duì)于幾乎全部的腦腫瘤以及顱底腫瘤(腦膠質(zhì)瘤、腦海綿狀血管瘤、松果體區(qū)腫瘤、脊髓腫瘤、脊索瘤等)都適用,可以堪稱為神經(jīng)外科發(fā)展史上的里程碑。


  • 所屬欄目:膠質(zhì)瘤
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  • 更新時(shí)間:2022-07-19 13:55:39

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