“教授，早上好！很高興有機會再次和你打招呼。祝您和您的家人2024年健康快樂，今年這么快就來中國做手術(shù)，真是個驚喜。我在2023年9月底做了手術(shù)，兩個月后回到了工作崗位。所以都很好。謝謝你！”

　　2024年1月來華期間，腦干海綿狀血管瘤患者金女士發(fā)來了她術(shù)后4個月的隨訪視頻，視頻中的她和教授親切打著招呼，祝巴教授新年快樂。如今她都好，回歸到正常的工作學習中。

巴教授查看金女士發(fā)來的隨訪視頻

　　▼金女士術(shù)后3個月影像對比

　　1次成功手術(shù)解決

　　腦干“炸彈”+面肌痙攣2大問題

　　52歲的金女士腦干海綿狀血管瘤多次出血，病灶大小兩年內(nèi)迅速增長，出血量一次也一次變大，出血時間間隔也越來越短，導(dǎo)致頭暈、眼肌痙攣、耳朵不適等問題，而除了腦干海綿狀血管瘤，面神經(jīng)處的血管分叉形成“剪刀效應(yīng)”，已經(jīng)把面神經(jīng)夾住。因為壓迫時間很長，導(dǎo)致了嚴重的面肌痙攣。

　　2023年9月28日，巴教授于蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院為金女士順利手術(shù)，巴教授成功為金女士取出了這顆腦干位置的不定時炸彈，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷，同時巴教授也成功進行了面神經(jīng)解壓術(shù)，解決了金女士面肌痙攣的問題。

　　▼術(shù)前及術(shù)后1天影像對比

　　術(shù)后一個半月隨訪

　　”我現(xiàn)在恢復(fù)得挺好的，感謝教授！現(xiàn)在傷口也挺好的，我覺得也不痛“，近期INC老患者隨訪，我們見到了2023年9月中國行中成功接受INC巴特朗菲教授順利全切腦干海綿狀血管瘤手術(shù)的金女士。

　　術(shù)后一個半月的她恢復(fù)良好，金女士高興向巴教授展示傷口恢復(fù)情況，巴教授也連聲稱贊”okay okay it's good！“，隨后金女士詢問巴教授自己何時能夠正常乘坐飛機、火車、恢復(fù)運動。

　　巴教授聽聞金女士的顧慮后，也再一次強調(diào)道”我總是跟我的病人說，這種時候你就正常生活，不管你是想要做什么，吃什么或者按時用藥都是可以的，（因為）病灶已經(jīng)被切除了”

　　回顧金女士的發(fā)病和治療的整個經(jīng)過，從初期的一次次保守治療、到病變不斷增大后的無助、尋求幫助、焦慮等待，直至信任巴教授成功手術(shù)，這也是一家人日夜陪護、四處奔波的辛勞付出的較好結(jié)果。"Thank you again!"他們也致以巴教授較誠摯感謝。

　　術(shù)后金女士也接受了INC專訪，跟病友大方交流自己和家人一起抗擊腦干海綿狀血管瘤的經(jīng)歷，這一路走來他們有哪些值得病友們借鑒的經(jīng)歷呢？他們又是如何找到巴教授手術(shù)的？一起來看看。

　　“還是要趁早去解決”

　　金女士采訪自述抗擊腦干“炸彈”之路

　　INC：您是如何發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤的？

　　金女士：其實不是因為癥狀，因為新冠疫苗一針注射之后心臟不舒服，做心臟和腦部檢查，發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤，把我嚇了一跳，但是沒有辦法做。我們把它查出來，這還算是好的。

影像對比提示金女士的海綿狀血管瘤增大，出血量逐漸增多

術(shù)前影像：面神經(jīng)受壓迫

　　INC：為什么會遠程咨詢INC巴教授？

　　金女士及家人：我在上海，所以我們找了一些專家看，但是他們就讓我繼續(xù)隨訪、繼續(xù)等。等了你不知道會發(fā)生什么事情，總有點擔心。而且我妹妹這個好像生長速度還是有點快的，它一開始發(fā)現(xiàn)才0.8，后來到了這次是2.0了。他們跟我說超過一次出血就不太好了。因為出血了，問醫(yī)生是不是因為出血比較大，他說也不是，有可能下面長大了。

　　我們覺得巴教授的分析還是比較客觀實在的，因為就包括之前咱們是先選擇郵件問詢，他其實在回的郵件里面，他說這不是一個緊急的手術(shù)。但是他是建議越早手術(shù)越好，因為你后面所發(fā)生的這個是不可預(yù)估的。所以我們也在對比，上海的專家到底怎么說，巴教授怎么分析的，咱們也要有兩面聽了之后都要分析一下、判斷一下。

巴教授遠程郵件回復(fù)截圖

　　INC：為什么決定這一次選擇巴教授手術(shù)？

　　金女士：因為如果這個問題是有把握來解決的，那還是應(yīng)該趁早去解決，而不是等到產(chǎn)生了不良的影響。當然話又說回來，你要做這個建議，要有這個技術(shù)來確定，你有了這個技術(shù)你就有這個水平，就包括我們跟教授在交流時，我其實就問他，我說你的信心是怎么樣？他說這就是一個常規(guī)手術(shù)，給我們聽的就比較放心。對他來說很認真負責去處理，但這不是一樁好像很難的事情。而且他可以量化很多東西，我覺得如果風險是可以量化的，那么我們就可以判斷如何選擇。

　　巴教授預(yù)判、預(yù)知性比較準確。因為包括妹妹，她問別人她的風險到底怎么樣，好像都不能說出來，你越?jīng)]說出來，那病患就越?jīng)]底。因為你只有根據(jù)這個結(jié)果預(yù)見的結(jié)果，她要去做這個決定。你要去做這個評估，如果這個結(jié)果我能接受，我在這個判斷下我才能去動手術(shù)。

　　INC：巴教授當初為何會選擇一個手術(shù)解決兩個問題？

　　金女士及家人：另外，從我們在選擇到后來在交流過程中，這個入路也能充分體現(xiàn)他這個技術(shù)是可以的，不然的話他也不會選擇難的入路去做。他是比較堅定的，這也是給我們有信心的。他也是以人為本，就考慮這個問題，那他打分，0到100，他說你這個（面肌痙攣）到底是影響是多少？我們當時選擇是50分，他覺得你50分對你以后的生活肯定也會帶來影響的，所以他然后決定還是二合一。教授從手術(shù)一出來，我就跟教授交流。對于一個手術(shù)入路解決兩個問題，他就覺得這個是對的。從目前來看還是挺滿意的。

　　INC：對于巴教授的手術(shù)，你們一家人的感受是怎么樣的？

　　金女士及家人：巴教授很有同理心，他從ICU出來，回病房那一天早上去看她了。查房之后拍了一個視頻，他給我看了這個視頻，當時她的狀態(tài)不錯，還交流了一下。我和巴教授說這個視頻可以發(fā)給我嗎，因為患者老爸80多歲了，也要知道一線情況到底怎么樣。只有看到這個才能較清楚，我跟他描述有時候不是太清楚。所以巴教授就發(fā)了過來。

　　巴教授也有這個自信心在，跟我們之前所說的也沒有盲目自信?，F(xiàn)在從后面來看這個結(jié)果，今天是五天，對吧？這個狀況就放在這里。他之前說的，比如說視頻評估的風險，聽力可能會有點輕微影響。但是這個都是他也很樂觀，他說這個都是暫時的，我當初就說我說4到6個星期，他說會少于這個時間，所以我們應(yīng)該是挺好的。

　　至于腦干海綿狀血管瘤，手術(shù)后我見過教授兩三次，他也很確定的說完全切除了，這個對我們來說也是較重要的。因為我們說這對我們來說是較重要的事情，他也很明確告訴我們是完全切除的的。他對位置的定位準確，才不能夠把別的東西給切壞了。

　　術(shù)后查房

　　術(shù)后1天ICU查房，金女士感覺狀態(tài)良好，四肢活動正常。術(shù)后2天查房，金女士已經(jīng)可以坐起，面部沒有麻木。

　　術(shù)后3天查房，已經(jīng)下地走路，金女士家人對巴教授說“今天早上她在走廊上已經(jīng)走了一個來回了”，教授檢查了金女士雙眼運動等，金女士狀態(tài)良好。

　　術(shù)后5天查房，金女士恢復(fù)良好，和前來查房的巴教授合影留念。

　　案例總結(jié)

　　很多海綿狀血管瘤患者，常常因為術(shù)前無癥狀或者癥狀不嚴重選擇保守觀察，認為良性的腦干海綿狀血管瘤并不會威脅到自己的生命順利。然而對于海綿狀血管瘤來說，手術(shù)是首要目的，保守只是在毫無選擇的情況下的無奈之選。不尋求順利手術(shù)的機會，只會放任腦干海綿狀血管瘤長大、多次出血，而腦干海綿狀血管瘤一旦出血，更像是打開了潘多拉的魔盒，出血量、出血時間、導(dǎo)致的癥狀都難以評估和判斷。“他可以量化很多東西，我覺得風險是可以量化的，就可以判斷。“，就如金女士所言，巴教授的厲害之處就在于對風險的量化評估，讓患者對于即將進行的手術(shù)有充分的認知。而巴教授之所以能夠有如此底氣，則是他30多年專研腦干手術(shù)，擁有著數(shù)千臺成功腦干手術(shù)案例的積累與沉淀。而基于患者的生活質(zhì)量考慮的手術(shù)方案，也讓這個高難度的手術(shù)有了一層格外的人文關(guān)懷。讓患者術(shù)后能夠有質(zhì)量的正常生活，這是巴教授作為醫(yī)者的仁心，用的術(shù)中操作給患者帶來更好的預(yù)后?！　?/p>

• 所屬欄目：腦血管瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“腦干海綿狀血管瘤術(shù)后隨訪：“越早手術(shù)越好，因后果難料”-精英女士成功“腦干拆彈”、回歸工作”請務(wù)必注明來源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.juxingjiadian.com/naoxueguanliu/3776.html
• 更新時間：2024-02-04 15:36:34

• 上一篇：腦干海綿狀血管瘤案例：家中“頂梁柱”腦干出血10多天竟無法行走！一場國際疑難手術(shù)后他怎么樣了
• 下一篇：新生兒小腦海綿狀血管瘤