2019年6月16日，我們4歲的兒子埃文從日托中心的叢林健身房摔了下來。起初，他的日托中心認(rèn)為他很好。他站了起來，似乎恢復(fù)了健康。她打電話給我，我們同意觀察他，看看有沒有變化。

圖示：埃文(較右)和他的三個(gè)兄弟姐妹(左)艾弗里、艾瑪和奧斯汀

　　幾個(gè)小時(shí)后，伊萬斯開始嘔吐。作為一名兒科物理治療師，我知道這是一個(gè)不好的信號(hào)。我跑過去接他。兒科醫(yī)生催促我直接去波士頓兒童醫(yī)院急診科。我知道埃文有腦震蕩，我擔(dān)心他可能腦部出血。電腦斷層掃描顯示埃文全身骨折，并因摔倒而出現(xiàn)蛛網(wǎng)膜下腔出血。但它也顯示了更糟糕的事情。埃文的腦室內(nèi)有一個(gè)腫塊。這是一個(gè)毀滅性的消息。我在波士頓兒童醫(yī)院工作了12年，我知道這有多糟糕。

　　毀滅性的診斷:腦瘤

　　做完核磁共振后，埃文被安排到了北9區(qū)，在同一層樓，我和許多患有腦瘤的兒童和青少年一起工作。我丈夫和我都很震驚，但很想知道出了什么問題。二天早上凱蒂·費(fèi)納博士來見我們。她證實(shí)了我們在掃描中看到的情況——埃文的左心室有一個(gè)腫塊，可能是良性乳頭狀瘤或癌癥。

　　費(fèi)納博士交流這個(gè)可怕消息的方式是如此令人難以置信和支持。她對(duì)埃文將要經(jīng)歷的事情直言不諱，但她也讓我有了自己的情緒，問了無數(shù)個(gè)問題。她說了一個(gè)父母需要聽到的話——懷孕期間我做的或沒做的任何事都沒有導(dǎo)致這種情況。沒辦法知道他得腫瘤多久了。在它引起任何問題之前找到它，比如腦積水，對(duì)埃文的預(yù)后重要。

　　治好埃文的頭

　　計(jì)劃是讓埃文回家呆四到六周，讓他的顱骨骨折愈合，然后他會(huì)接受手術(shù)切除腫瘤。當(dāng)較大的烏云籠罩著我們的時(shí)候，我們回到家，努力做到“正常”。埃文從頭部受傷中恢復(fù)過來，回到了4歲時(shí)的生活。

　　手術(shù)那天早上是我們一生中較艱難的一天。埃文是冠軍！在手術(shù)前的過程中，他滿面笑容。我以前的幾個(gè)同事在等我們。兒童生活專家卡里比倫在埃文的房間里放滿了氣球和他較喜歡的玩具。在手術(shù)室里，埃文坐起來，看著每個(gè)穿著手術(shù)服戴著口罩的人，說:“嗨！你們都要修我的頭嗎？”他給了我們一個(gè)急需的笑聲，然后很快就睡著了。

　　接下來的八個(gè)小時(shí)埃文都在手術(shù)室。他的手術(shù)室護(hù)士珍妮·理查德每90分鐘向我們通報(bào)一次較新情況。她棒較了，支持我，充滿希望。她給了我們信心，我們的孩子得到了照顧。手術(shù)完成后，費(fèi)納醫(yī)生出來和我們談話。她能夠切除整個(gè)腫瘤，并確信埃文不需要分流管來引流心室。

　　得到好消息

　　較好的消息出現(xiàn)在我們住院的較后一天。池博士埃文的腫瘤學(xué)家告訴我們，埃文的腫瘤是一級(jí)脈絡(luò)叢乳頭狀瘤。除了監(jiān)測，不需要進(jìn)一步的治療。這是較大的。都如我們所希望的那樣順利。埃文將緊隨其后達(dá)納-法伯/波士頓兒童腦瘤項(xiàng)目。他的一家腦瘤診所即將開業(yè)，我們渴望聽到更多的好消息。

　　埃文的初步診斷是我較可怕的噩夢。我和很多孩子一起工作過，他們都是這樣診斷的。我從沒想過這件事會(huì)發(fā)生在我自己的孩子身上。但我很感激我們住得離全國較好的兒科神經(jīng)外科醫(yī)院這么近。我感謝我們接觸到的每一個(gè)人，從術(shù)前到重癥監(jiān)護(hù)室到普通病房、神經(jīng)外科和腫瘤學(xué)。埃文會(huì)度過難關(guān)，繼續(xù)過著漫長而幸福的生活，我對(duì)達(dá)納-法伯/波士頓兒童報(bào)感激不盡。

• 所屬欄目：腦瘤
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• 更新時(shí)間：2021-11-04 11:24:49

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