法國(guó)脊索瘤治療聯(lián)合會(huì)(Association Vaincre le Chordome)，是一個(gè)專門的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，匯集全球脊索瘤患者和醫(yī)療專家，為患者提供診療建議、心理支持和資源信息。同時(shí)，定期組織患者與醫(yī)生的年度論壇，為患者提供前沿的治療進(jìn)展、手術(shù)技術(shù)和康復(fù)信息。

　　上圖中，50位不同國(guó)籍的脊索瘤病友們?cè)诖朔窒碜约旱那筢t(yī)經(jīng)驗(yàn)，交流患病后的生活，多位專業(yè)的脊索瘤治療專家以及心理治療師積極參與，給予了他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭(zhēng)的信心。

　　INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下世界神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員、世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)顱底手術(shù)委員會(huì)前主席、國(guó)際脊索瘤手術(shù)大咖Sebastien Froelich(福洛里希)教授(左一)是該聯(lián)合會(huì)重要的發(fā)起人之一，在脊索瘤治療領(lǐng)域有著深厚的專業(yè)積累和廣泛的患者基礎(chǔ)。

　　時(shí)間回到數(shù)年前，33歲的賴先生(化名)還在為間歇性的頭痛所困擾。沒(méi)想到，隨著時(shí)間的推移，這種頭痛還引發(fā)了身體的其他癥狀：他的面部開(kāi)始變得麻木、聽(tīng)力也隨之減退……

　　不堪其擾的賴先生最終來(lái)到法國(guó)巴黎Lariboisiere大學(xué)醫(yī)院進(jìn)行檢查，磁共振成像(MRI)結(jié)果顯示一個(gè)位于斜坡區(qū)的腫瘤，其特征與脊索瘤相符。

　　賴先生這才恍然大悟，原來(lái)他的身體悄然住下了一個(gè)“入侵者”——斜坡脊索瘤。

　　斜坡區(qū)腫瘤為何難以手術(shù)?

　　斜坡區(qū)腫瘤位置深，毗鄰重要解剖結(jié)構(gòu)，與重要的神經(jīng)血管結(jié)構(gòu)密切相關(guān)，腫瘤全切除難度非常大，且有較高的術(shù)后致殘率、復(fù)發(fā)率，一直是神經(jīng)外科手術(shù)的治療難點(diǎn)。

　　斜坡區(qū)涉及腦干、顱神經(jīng)、椎基動(dòng)脈和腦底動(dòng)脈環(huán)、腦室通路以及鞍區(qū)、松果體區(qū)、巖骨-斜坡區(qū)、枕大孔區(qū)、橋腦小腦角區(qū)、頸靜脈孔區(qū)等腦的重要結(jié)構(gòu)或功能區(qū)，關(guān)系到患者的生命、神經(jīng)、內(nèi)分泌調(diào)節(jié)和傳導(dǎo)等重要神經(jīng)功能，任何一處的手術(shù)損傷，都可能引起重大的神經(jīng)功能障礙。

　　此外，腫瘤多處于腦或顱底深部，手術(shù)顯露困難，因而既要切除腫瘤，又要盡量避免損傷腦干、顱神經(jīng)、重要血管等臨近的腦重要結(jié)構(gòu)。賴先生的腫瘤位于海綿竇區(qū)中央，并擴(kuò)展至翼骨，同時(shí)毗鄰右側(cè)的卵圓孔，手術(shù)難度非常大。

　　同時(shí)，脊索瘤是一種發(fā)生于顱底和脊柱的罕見(jiàn)占位性病變，屬于骨與軟組織惡性腫瘤，腫瘤早期生長(zhǎng)緩慢通常沒(méi)有癥狀，這種腫瘤通常質(zhì)硬、和骨質(zhì)強(qiáng)力粘附在一起，侵犯重要的神經(jīng)血管組織，難以全切，對(duì)手術(shù)的挑戰(zhàn)極大。

　　由于解剖結(jié)構(gòu)復(fù)雜，診斷和手術(shù)往往都很困難，而且手術(shù)后極易復(fù)發(fā)，到目前也一直是神經(jīng)外科一個(gè)“難題”。且脊索瘤還會(huì)發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，并出現(xiàn)局部癥狀，發(fā)生轉(zhuǎn)移概率從4%-43%不等，主要轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié)、中軸骨、肺和皮膚。脊索瘤病理上的高度惡性、生長(zhǎng)上的高度浸潤(rùn)性和原發(fā)位置的復(fù)雜性，共同決定了脊索瘤手術(shù)難度之高。

　　焦慮不已的賴先生一想到要開(kāi)顱將腦子里的“入侵者”驅(qū)逐出去，頓時(shí)生出恐懼。他不想接受開(kāi)顱手術(shù)，但是他的訴求能夠?qū)崿F(xiàn)嗎?

　　所幸，賴先生遇到的主治醫(yī)生是福教授。為了配合賴先生的訴求，福教授為其選定的治療方案是神經(jīng)內(nèi)鏡下單鼻孔蝶竇入路手術(shù)。

　　神經(jīng)內(nèi)鏡手術(shù)有何優(yōu)勢(shì)?

　　當(dāng)脊索瘤位于斜坡區(qū)時(shí)，由于腫瘤位置復(fù)雜深在, 手術(shù)切除生長(zhǎng)在該區(qū)域的顱底腫瘤比較困難，腫瘤可能侵襲周圍骨性結(jié)構(gòu)并壓迫或包繞腦干、椎基底動(dòng)脈及分支和多組顱神經(jīng)，術(shù)后容易發(fā)生嚴(yán)重的腦干和其他重要結(jié)構(gòu)的損傷，造成肢體癱瘓、呼吸循環(huán)衰竭等。

　　雖然許多學(xué)者對(duì)處理此區(qū)域病灶的入路進(jìn)行了諸多探索, 如經(jīng)口入路, 但術(shù)后存在腦脊液漏、感染等并發(fā)癥, 且對(duì)于腫瘤主體位于外側(cè)時(shí)存在暴露不良、切除不全等缺點(diǎn)。

　　擴(kuò)大經(jīng)鼻入路與傳統(tǒng)開(kāi)顱手術(shù)不同的是，經(jīng)鼻手術(shù)是將內(nèi)鏡和手術(shù)刀從鼻腔進(jìn)入切除腫瘤，一般成功率高，手術(shù)時(shí)間短，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，住院時(shí)間短。

　　除此之外，神經(jīng)內(nèi)鏡的優(yōu)勢(shì)還體現(xiàn)在：

　　(1)神經(jīng)內(nèi)鏡可提供更廣闊的手術(shù)視野。在深部術(shù)野，伴隨其照明系統(tǒng)不會(huì)出現(xiàn)光線衰弱，可保證術(shù)者在較好的照明狀態(tài)下完成精細(xì)操作，特別是在腦脊液漏修補(bǔ)術(shù)中定位漏口。

　　(2)對(duì)于巨大腫瘤患者，由于二次手術(shù)操作難度降低，可以將手術(shù)分為兩個(gè)階段進(jìn)行，提高了腫瘤全切率。

　　(3)由于經(jīng)鼻蝶入路解剖結(jié)構(gòu)的特殊性，術(shù)中不需要再依賴于熒光定位技術(shù)，避免了對(duì)患者本身和醫(yī)護(hù)人員的輻射損傷。

　　事實(shí)證明，賴先生手術(shù)的切除效果顯著，術(shù)后未見(jiàn)腫瘤殘留，MRI顯示脊索瘤已被大部分切除。賴先生自術(shù)后已健康地度過(guò)了5年時(shí)光，并且在定期復(fù)查中未觀察到脊索瘤的復(fù)發(fā)或任何生長(zhǎng)跡象。

　　國(guó)際神經(jīng)內(nèi)鏡技術(shù)領(lǐng)域的先行者——Sebastien Froelich教授

　　神經(jīng)內(nèi)鏡始于20世紀(jì)初，在神經(jīng)外科疾病的診斷和治療等方面發(fā)揮了重要作用。直到近年來(lái)，這種不開(kāi)顱、創(chuàng)口小、并發(fā)癥少、術(shù)中出血量少且能達(dá)到高精準(zhǔn)切除率的手術(shù)方式尤受患者青睞。神經(jīng)內(nèi)鏡應(yīng)用在顱底腫瘤手術(shù)方面，并非一帆風(fēng)順的，這中間克服很多困難和挑戰(zhàn)，這也正需要一大批臨床神經(jīng)外科醫(yī)生去發(fā)現(xiàn)、研究和進(jìn)步。福教授團(tuán)隊(duì)正屬于這個(gè)技術(shù)領(lǐng)域內(nèi)的先行者。

　　早在2010年，福教授團(tuán)隊(duì)就曾使用神經(jīng)內(nèi)鏡經(jīng)單鼻孔入路成功夾閉顱內(nèi)前交通動(dòng)脈瘤，這在國(guó)際神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)屬于創(chuàng)始。

　　而后，福教授結(jié)合多年的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)又獨(dú)創(chuàng)了神經(jīng)內(nèi)鏡“筷子”手法，使得手術(shù)操作由兩人變?yōu)橐蝗?，完美解決了手術(shù)過(guò)程中存在的配合問(wèn)題，也很大程度上提高了手術(shù)效果和準(zhǔn)確度，為神經(jīng)外科內(nèi)鏡經(jīng)鼻手術(shù)做出了巨大的貢獻(xiàn)。

　　此外，福教授還提出了克服脊索瘤的顱底基礎(chǔ)方法、鼻內(nèi)鏡和下鼻甲聯(lián)合皮瓣修復(fù)擴(kuò)大鼻內(nèi)入路后大面積顱底缺損的手術(shù)方法，這對(duì)于顱底脊索瘤的治療、患者的預(yù)后具有重大的進(jìn)步意義。

　　后記：對(duì)于每一位像賴先生這樣飽受脊索瘤折磨的患者來(lái)說(shuō)，在對(duì)抗這一神經(jīng)外科難題的路上，取得的每一個(gè)成果都可謂“來(lái)之不易的成功”。希望每一位正在遭遇脊索瘤折磨的病友們，哪怕前路阻礙重重，也千萬(wàn)不要放棄最后的治療希望，總有一條更佳、更有效的治療之路正在等著你發(fā)現(xiàn)。

• 所屬欄目：脊索瘤
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• 更新時(shí)間：2025-01-15 16:30:16

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