面癱、大小眼……當(dāng)這樣的癥狀出現(xiàn)在同一張臉上，或多或少都會(huì)顯得奇怪。Alex 就時(shí)常因此而備受異樣的目光。他知道這一定是因?yàn)樽约旱纳眢w出現(xiàn)了某種問(wèn)題。然而，令他沒想到的是，一次活檢導(dǎo)致他頻繁流鼻血不說(shuō)，還確診了一種非常罕見的腦腫瘤——脊索瘤。

　　Alex 頓時(shí)慌了神，對(duì)死亡的恐懼促使著他不斷尋醫(yī)問(wèn)診?？墒牵搅私馑炊讲话玻汉币娔[瘤，意味著能為他妥善治療的醫(yī)生寥寥無(wú)幾;腫瘤位于斜坡，意味著手術(shù)損傷重要神經(jīng)的概率大，幾乎無(wú)法全切，往后還要面對(duì)無(wú)盡的復(fù)發(fā)、手術(shù)、再?gòu)?fù)發(fā)……

　　更嚴(yán)重的是，由于活檢后他頻繁的流鼻血，很有可能鼻內(nèi)結(jié)構(gòu)已被破壞，一旦選擇內(nèi)鏡手術(shù)，并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更高!他的選擇幾乎為 0.面對(duì)可以預(yù)測(cè)到的不良結(jié)局，如果你是 Alex，會(huì)怎樣選擇?

　　“我想要活下去!”Alex 才 57 歲，他必須為了家人和孩子拼一拼。天無(wú)絕人之路，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，Alex 加入了一個(gè)脊索瘤社群，在這里，他第一次認(rèn)識(shí)到與他處境一樣的眾多病友。在病友的推薦下，他找到了INC國(guó)際脊索瘤手術(shù)大咖、世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)顱底手術(shù)委員會(huì)前主席 Sebastien Froelich(福教授)。

　　幸運(yùn)的是，面對(duì) Alex 幾乎無(wú)解的境況，福教授最終不僅成功修復(fù)血管，更在保護(hù)鼻結(jié)構(gòu)的同時(shí)全切腫瘤，他沒有任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷，之前的癥狀也顯著改善!

　　1. 活檢后為何流鼻血?醫(yī)生始終沒有給他解釋…

　　面癱、眼睛一大一小(眼瞼下垂)、斜視、復(fù)視、瞳孔對(duì)光反應(yīng)減弱……一系列的癥狀促使 Alex 就醫(yī)檢查。檢查結(jié)果很不好，醫(yī)生告訴他疑似脊索瘤，最好先進(jìn)行活檢手術(shù)。

　　然而， Alex 在術(shù)后開始頻繁地流鼻血，本以為是活檢后的正常反應(yīng)，結(jié)果當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生卻始終沒有告訴他明確的病因，但是診斷單上“脊索瘤”這三個(gè)字卻是板上釘釘?shù)摹?/p>

　　▼Alex 術(shù)前磁共振MRI顯示斜坡脊索瘤，向上、中斜坡延伸，侵犯顱神經(jīng)。

　　Alex 頓時(shí)陷入無(wú)助當(dāng)中。問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生坦言必須手術(shù)，但是長(zhǎng)在斜坡這個(gè)位置幾乎做不到全切，要有復(fù)發(fā)的心理準(zhǔn)備;問(wèn)朋友，誰(shuí)都沒有聽說(shuō)過(guò)這個(gè)腫瘤，對(duì)于治療更是毫無(wú)頭緒……

　　即使所有的指南、共識(shí)都在告訴他脊索瘤要手術(shù)+放療，但是又該找誰(shuí)手術(shù)呢?自從活檢后就開始的流鼻血是不是腫瘤造成的呢?

　　活檢后為何長(zhǎng)期頻繁流鼻血?實(shí)際上，這與 Alex 的腫瘤生長(zhǎng)在斜坡這一位置有關(guān)。

　　鼻中隔動(dòng)脈損傷：斜坡位于顱底的中線區(qū)域，緊鄰鼻腔和鼻竇。活檢或手術(shù)很有可能損傷鼻中隔動(dòng)脈，導(dǎo)致持續(xù)的鼻出血。

　　血管豐富的解剖結(jié)構(gòu)：斜坡區(qū)域血管豐富，若操作涉及此處的血管(如小動(dòng)脈或靜脈)，可能導(dǎo)致術(shù)中或術(shù)后出血。

　　值得注意的是，如果患者之前接受過(guò)活檢或手術(shù)，可能已對(duì)鼻腔或斜坡的局部結(jié)構(gòu)造成損傷，如鼻中隔或黏膜破損，這增加了隨后手術(shù)的出血風(fēng)險(xiǎn)。

　　實(shí)際上，很多患者都認(rèn)為必須活檢確診才能決定是否手術(shù)，這就很容易陷入一個(gè)誤區(qū)：手術(shù)與否是由病種決定的。然而，活檢無(wú)異于一次大手術(shù)，很有可能帶來(lái)新的損傷和癥狀，如同故事中的 Alex。對(duì)于有明確手術(shù)指征的腦腫瘤來(lái)說(shuō)，活檢還會(huì)延誤手術(shù)時(shí)機(jī)，對(duì)患者不利。

　　2. 找到福教授，他得到截然不同的答案

　　Alex 開始四處求醫(yī)，一次偶然的機(jī)會(huì)，他加入了一個(gè)脊索瘤群，在這里，他遇到了許多同患脊索瘤的病友。在不定期的線下交流活動(dòng)中，Alex 看到了很多 5 年甚至 10 年未復(fù)發(fā)的患者分享自己的經(jīng)歷，從他們的口中，Alex 知道了福教授。

　　輾轉(zhuǎn)來(lái)到福教授所在的醫(yī)院，Alex 終于不再彷徨，許許多多的故事都在向他證明，很多脊索瘤患者都在福教授的治療后有了良好的預(yù)后與結(jié)局。果然，與之前的醫(yī)生不同，這一次 Alex 從福教授口中得到了自己反復(fù)流鼻血的原因：第一次鼻內(nèi)活檢操作時(shí)導(dǎo)致了鼻中隔穿孔，損傷鼻中隔動(dòng)脈。

　　因此，考慮到 Alex 目前鼻出血、動(dòng)脈損傷、斜坡脊索瘤等情況，福教授認(rèn)為很有必要進(jìn)行腫瘤切除和血管修復(fù)手術(shù)。為了全切 Alex 的脊索瘤，福教授采用了有針對(duì)性的手術(shù)策略，包括右側(cè)單鼻孔入路進(jìn)入斜坡、鼻側(cè)粘膜切口、重建結(jié)束時(shí)縫合切口等精細(xì)操作，這些操作將顯著降低術(shù)后并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，保障 Alex 的生活質(zhì)量。

　　盡管內(nèi)鏡下經(jīng)鼻擴(kuò)大入路(EEAs)逐漸拓寬了顱底外科醫(yī)生的選擇，但為了減少與 EEAs 和閉合技術(shù)相關(guān)的發(fā)病率，減少正常組織的切除及鼻中隔瓣(NSF)的使用，福教授為 Alex 使用了一種針對(duì)斜坡的新方法，該方法的最初和最后一步就是切開和封閉相關(guān)粘膜。

　　▼Alex 斜坡脊索瘤黏膜的手術(shù)切口和縫合示意圖

　　3. 福教授獨(dú)創(chuàng)一雙“筷子”成功全切

　　Alex 很快接受了福教授的手術(shù)。當(dāng)他從病床上醒來(lái)，家人告訴了他好消息：腫瘤已經(jīng)全部切除，這對(duì)于延長(zhǎng)復(fù)發(fā)時(shí)間來(lái)說(shuō)十分有利。自此之后，Alex 恢復(fù)得十分順利，長(zhǎng)久以來(lái)困擾他的流鼻血問(wèn)題沒有再出現(xiàn)，鼻腔也不再有任何不適，一切都在慢慢恢復(fù)正常。在 2 個(gè)月后的隨訪中，內(nèi)鏡顯示術(shù)前鼻竇上方的白色粘膜已經(jīng)轉(zhuǎn)變成有活力的粉紅色粘膜，他的身體已然康復(fù)。

　　手術(shù)取得如此顯著的成功，與福教授獨(dú)創(chuàng)并靈活運(yùn)用的“筷子技術(shù)”是分不開的。內(nèi)鏡經(jīng)鼻入路雖然可通過(guò)鼻腔自然通道直接到達(dá)腫瘤本身，避免牽拉腦組織，減少損傷腫瘤周圍重要結(jié)構(gòu)的風(fēng)險(xiǎn)，但如果操作不當(dāng)，可能會(huì)導(dǎo)致腦脊液漏、感染等并發(fā)癥，且對(duì)于腫瘤主體位于外側(cè)時(shí)存在暴露不良、切除不全等缺點(diǎn)。

　　而“筷子技術(shù)”可以很好地解決這些不足，它讓術(shù)者同時(shí)操作“內(nèi)鏡、吸引器、第三個(gè)器械”，做到“人鏡合一”，術(shù)者操作手是可以靈活旋轉(zhuǎn)吸引器的。其目的是保護(hù)鼻內(nèi)解剖結(jié)構(gòu)，并將操作空間狹窄從劣勢(shì)轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)，由鼻內(nèi)結(jié)構(gòu)支撐內(nèi)鏡。

　　利用筷子手法內(nèi)鏡微創(chuàng)手術(shù)可以根據(jù)手術(shù)入路及腫瘤位置特點(diǎn)，選擇不同角度的手術(shù)器械，對(duì)于保護(hù)重要神經(jīng)、更加準(zhǔn)確移除腫瘤、靈活操作入路角度等都有重要作用。

　　關(guān)于 INC 福教授

　　福洛里希教授是國(guó)際知名的神經(jīng)外科內(nèi)鏡手術(shù)專家。早在2011年，福教授團(tuán)隊(duì)就曾使用神經(jīng)內(nèi)鏡經(jīng)單鼻孔入路成功夾閉顱內(nèi)前交通動(dòng)脈瘤，這在國(guó)際神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)具有創(chuàng)新性。福教授對(duì)于脊索瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤等都有大量的臨床治療經(jīng)驗(yàn)，尤其擅長(zhǎng)神經(jīng)內(nèi)鏡鼻內(nèi)入路的顱底腫瘤切除。他提出了克服脊索瘤的顱底基礎(chǔ)方法、鼻內(nèi)鏡和下鼻甲聯(lián)合皮瓣修復(fù)擴(kuò)大鼻內(nèi)入路后大面積顱底缺損的手術(shù)方法，這對(duì)于顱底脊索瘤的治療、對(duì)于患者的預(yù)后具有重要意義。

　　推薦閱讀：

　　“醫(yī)生，我還想活得更久一點(diǎn)……”患上這種腦瘤，首次治療效果是關(guān)鍵!

　　高難度腦瘤手術(shù)的法寶竟是一雙「筷子」?看福教授如何用它帶來(lái)生機(jī)!

　　全切、無(wú)并發(fā)癥、低復(fù)發(fā)率——INC國(guó)際福教授顱頸交界區(qū)脊索瘤手術(shù)實(shí)例合集

　　脊索瘤包裹椎基底動(dòng)脈“緊箍咒”——福教授手術(shù)如何巧妙解決?

　　斜坡脊索瘤來(lái)襲?隱藏的這些不顯眼眼睛變化確是“晚期”信號(hào)!

　　96.5cm³的挑戰(zhàn)!福教授如何‘拆彈’巨大脊索瘤?

　　頸椎疼痛背后的“瘤”患脊索瘤!福教授“心形”重建技術(shù)“不瘤后患”

　　選對(duì)方法，死亡率減少 5.85 倍!什么才是脊索瘤的治療“良方”?

• 所屬欄目：脊索瘤
• 如想轉(zhuǎn)載““醫(yī)生，我想活下去！”活檢后頻繁流鼻血，罕見脊索瘤可以做到全切、長(zhǎng)期不復(fù)發(fā)嗎？”請(qǐng)務(wù)必注明來(lái)源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.juxingjiadian.com/jisuoliu/5207.html
• 更新時(shí)間：2025-03-31 18:01:51

• 上一篇：“兩次復(fù)發(fā)后，我想和世界告別…”患上罕見腦瘤的她，如何開啟新的人生？
• 下一篇：預(yù)后差、易復(fù)發(fā)…四個(gè)脊索瘤患者各有各的“難”！INC福教授如何對(duì)癥下“手”？