得了腦瘤，一再?gòu)?fù)發(fā)，你的勇氣可以撐多久不放棄?

　　“太累了”、“整個(gè)人都麻木了”……

　　我們?cè)牭胶芏嗷颊叩臒o(wú)助;

　　相反地，我們也見證過(guò)更多即使無(wú)望也“不甘心”的人。

　　他們是你我、是家人、是朋友……更是對(duì)抗腦瘤的“戰(zhàn)友”。

　　也許，他們的故事可以激勵(lì)更多患者：

　　“不想放棄”、“還要試一試”、

　　“萬(wàn)一呢”

　　每次不到半年就復(fù)發(fā)，我打算和世界告別……

　　2015 年初，當(dāng)我一開始被診斷出是脊索瘤時(shí)，整個(gè)人都是懵的……沒有想到之前持續(xù)好幾個(gè)月的頭疼、視力下降竟然是這個(gè)罕見的腫瘤在作怪。而且位置在顱頸交界處，這是神經(jīng)外科界公認(rèn)的疑難“禁區(qū)”。聽醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)病一百萬(wàn)人中才發(fā)生一例，老天偏偏挑中了我，到現(xiàn)在我都還記得走出醫(yī)院的那一刻，太陽(yáng)很耀眼，而我卻渾身發(fā)冷。

　　得了這種罕見的腦瘤，我可能不光找不到手術(shù)的醫(yī)生，更是連“同病相憐”的人都很少……因?yàn)獒t(yī)生已經(jīng)給我打了“預(yù)防針”：這個(gè)位置的手術(shù)屬于高難度，很多手術(shù)入路都難以抵達(dá)腫瘤，更別說(shuō)是徹底切除了，所以復(fù)發(fā)率也是極高的。一旦手術(shù)中傷及神經(jīng)血管，更會(huì)造成癱瘓、神經(jīng)功能損傷等并發(fā)癥，影響后半生的生活質(zhì)量。

　　但是，所有身邊的人都告訴我，我還年輕，需要積極治療。在她們的心理支持下，我接受了兩次手術(shù)。這期間我心底的不安越來(lái)越重，果然，手術(shù)的結(jié)果并不好，反而有了更多癥狀出現(xiàn)，每次都只撐了半年多，還是逃不過(guò)復(fù)發(fā)的命運(yùn)。

　　接下來(lái)的治療之路何去何從?如果注定要復(fù)發(fā)，我還有堅(jiān)持的必要嗎?就在我打算放棄，準(zhǔn)備與這個(gè)世界好好告別的時(shí)候，我的家人和朋友拉住了我，她們以旅游的名義帶我去了法國(guó)。

　　希望是可以傳遞的，我三年沒有復(fù)發(fā)了!

　　在面診室見到 Sebastien Froelich(福教授)時(shí)，我并沒有抱很大的期望，兩次手術(shù)足以消耗盡我的期待和精力，只是我仍然不忍心辜負(fù)一旁家人和朋友對(duì)我的愛。

　　結(jié)束時(shí)，福教授大概看出了我眼里的無(wú)助，他特地讓我加入了一個(gè)脊索瘤患者群，而就是從這一刻開始，我終于接觸到了更多疑難但仍然沒有放棄的病友，一部分甚至還在接觸新的療法。

　　希望是可以傳遞的，即使我與他們從未謀面，但身體仿佛已經(jīng)感受到了那股強(qiáng)大的力量，于是，我決定再試一試，為了家人、朋友，更是為了自己。

　　在福教授的主刀下，第一步的手術(shù)很成功，術(shù)后沒有出現(xiàn)新的后遺癥。第二次手術(shù)基本上達(dá)到全切，只有少量的殘留，但是這部分殘留可以通過(guò)質(zhì)子治療進(jìn)行。

　　現(xiàn)在，距離上次治療完已經(jīng)將近 3 年的時(shí)間，福教授仍然在對(duì)我進(jìn)行密切的隨訪，很幸運(yùn)，這一次我并沒有復(fù)發(fā)。

　　我不敢想象如果當(dāng)時(shí)的自己真的放棄了，現(xiàn)在又會(huì)是怎樣的結(jié)局。但是我愿意分享自己的這段經(jīng)歷，讓更多的人看到，或許能像當(dāng)年的他們一樣，將希望傳給更多的人!現(xiàn)在一切都在慢慢變得更好，我變得更加敬畏生命，尊重生活的每一天，結(jié)果不論是怎樣，我都會(huì)去接受，至少我們已經(jīng)抗?fàn)庍^(guò)!

　　后記：我們記錄，我們講述，是為了更好地記住。世界上有著眾多的腦瘤患者，不乏處境艱難、無(wú)處求救者，他們的放棄有時(shí)并非是一種主動(dòng)選擇，而是無(wú)奈之舉。我們應(yīng)該看到更多為了生命而努力的人，他們掙扎、不甘、抵抗，“敵人”并不止是腫瘤，還有人心。當(dāng)心底有個(gè)聲音對(duì)你說(shuō)放棄吧，希望這些故事里的掙扎和痛苦、成功和喜悅會(huì)擋在你面前，替你說(shuō)一句，不要。

　　中外神外專家眼中“不一樣”的福教授

　　“Froelich教授是如今躋身為新一代高難度顱底腫瘤神外手術(shù)醫(yī)生，他提出的‘筷子手法’(Chopsticks technique)神經(jīng)內(nèi)鏡手術(shù)，為國(guó)際神經(jīng)內(nèi)鏡發(fā)展和顱底顯微手術(shù)技術(shù)進(jìn)步貢獻(xiàn)很大。”

　　——國(guó)際腦干顱底大咖巴特朗菲教授

　　“Froelich教授，我想你們都知道他正值盛年，他已經(jīng)在推進(jìn)顱底外科方面做了很多工作，以及推進(jìn)神經(jīng)內(nèi)窺手術(shù)……”

　　——北歐神經(jīng)外科巨擘Tiit Mathiesen教授

　　“我以為Froelich教授內(nèi)鏡做得非常好，但是沒想到教授的顯微鏡也做得非常好，我覺得法國(guó)高難度的脊索瘤，很多都在教授一個(gè)人手里，另外他巖斜區(qū)的腫瘤做得也非常好。”

　　——蘇州大學(xué)附屬第四醫(yī)院神經(jīng)外科黃煜倫主任

　　“法國(guó)的Froelich教授，首先提出這個(gè)‘chopsticks technique(筷子技術(shù))’，使用筷子是我們中國(guó)人最會(huì)用的，但是這個(gè)技術(shù)倒是Froelich教授提出來(lái)這個(gè)技術(shù)，它確實(shí)有非常大的好處”

　　——無(wú)錫第二人民醫(yī)院神經(jīng)外科王清主任醫(yī)師

• 所屬欄目：脊索瘤
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