腦干腫瘤，不治之癥?“Brain Stem,no cure”一則英國網(wǎng)友在腦瘤論壇上交流的帖子，“我們被告知我漂亮活潑的女兒患有腦干腫瘤，醫(yī)生告知這種腫瘤遠(yuǎn)遠(yuǎn)不會消失，她將會離開我們。我知道我不是一個經(jīng)歷這種事情的母親，但我感到難過的是，她沒有未來，不能生孩子，也不能做她熱愛的教師工作，我從來沒有像現(xiàn)在這樣瀕臨崩潰過！”

　　大腦是人體較復(fù)雜的“儀器”，較大的神經(jīng)中樞，擁有140多億個細(xì)胞，結(jié)構(gòu)復(fù)雜、分區(qū)細(xì)致，稍有損傷，輕則功能缺失，重則危及生命。而腦干不僅是人體的生命中樞，更是大腦的重要司令部。腦干如人的拇指頭般大，隱藏在顱腦較深處，還管理調(diào)節(jié)人體的體溫、呼吸、循環(huán)、感覺、運動等重要的神經(jīng)功能。對于神經(jīng)外科醫(yī)生來說，普通的開顱手術(shù)已經(jīng)復(fù)雜危險，而要在腦干上“動刀”，更是難上加難！一旦腦干重要核團(tuán)受損，隨時可能在手術(shù)過程中死亡。正因如此，“腦干”是神經(jīng)外科領(lǐng)域公認(rèn)難度較大的領(lǐng)域，長期以來被稱為腦部手術(shù)的“生命禁區(qū)”。雖然神經(jīng)外科也在不斷發(fā)展，腦干現(xiàn)在也不是禁區(qū)，但腦干手術(shù)即使在國際上多數(shù)醫(yī)院仍被視為難以成功完成的手術(shù)，能夠成功手術(shù)的醫(yī)生也是寥寥可數(shù)。當(dāng)然，無論這條路有多艱辛，總有人會不斷嘗試，堅持到底、并獲得成功。

　　北京時間2024年1月13日，在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院，一名腦干中腦占位性病變患者手術(shù)成功。手術(shù)結(jié)束后，巴教授及國內(nèi)協(xié)助團(tuán)隊對在手術(shù)室外焦急等待的家屬說：“結(jié)束了，都順利，切除率95%以上……”患者家屬萬分感激，“謝謝，謝謝！”

　　和愛人一起散散步、陪著她，看著愛人的可愛模樣，他就覺得心滿意足。

　　術(shù)后十多天，他們終于也將要出院了。

　　害怕切不干凈、害怕術(shù)后比術(shù)前情況更差，害怕復(fù)發(fā)……

　　和多數(shù)腦干腫瘤患者一樣，這也是他們一直擔(dān)心的問題。

　　茵茵查出腦瘤以來，愛人為了讓她得到更好的治療，四處求醫(yī)。

　　只要妻子能夠成功手術(shù)，他愿意拼盡。

　　在妻子較脆弱，較無助，較危難之時，他勇敢成為妻子堅持的依靠。

　　從老家到上海，再到北京，艱辛無比的求醫(yī)之路

　　例行健康檢查，體檢報告中發(fā)現(xiàn)腦部占位性病變。這樣的情況該何去何從？

　　30歲的茵茵并沒有意識到自己身體出了問題，只是偶感手麻。

　　不曾想，這一查，卻查出了腦部占位性病變。于是，二人懷著忐忑的心情，前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做進(jìn)一步檢查。

　　“低級別膠質(zhì)瘤可能”，當(dāng)拿到檢查報告的時候，他們看著這些陌生的文字，慌了……

　　“膠質(zhì)瘤”三個字，像一只無形的大手，扼住茵茵的咽喉，喘不過氣、說不出話。

　　但隨后，他們就冷靜下來，踏上了去往上海的求醫(yī)之路。

　　求醫(yī)之路“過五關(guān)、斬六將”，需一關(guān)一關(guān)地過，茵茵及愛人目前較大的目標(biāo)就是找到一位可以為她成功手術(shù)的醫(yī)生。

　　上海一家醫(yī)院，行MRS檢查，提示偏惡性可能，沒想到這一次的檢查結(jié)果更加令人崩潰。

　　而且醫(yī)生判斷腫瘤長在腦干位置，手術(shù)風(fēng)險很大，術(shù)后容易癱瘓，只建議隨訪觀察。

　　不手術(shù)，腫瘤繼續(xù)生長，會怎么樣？茵茵的愛人不愿意被動等待，四處詢問，只要能順利手術(shù)，他愿意拼盡。

　　尋得國際腦干手術(shù)教授，“至少三種觀點支持做手術(shù)”

　　多方查閱資料，INC巴特朗菲教授，這位國際腦干教授映入了茵茵一家的眼簾。

　　“腫瘤還算是早期發(fā)現(xiàn)的。如果腫瘤造成了問題，如腦積水或更嚴(yán)重的問題，那很可能已經(jīng)到了晚期”

　　2023年10月，北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院，這是他們與巴教授的一開始見面。

在咨詢過程中，巴教授表示現(xiàn)在至少有三種觀點支持做手術(shù)。

　　巴教授面對面咨詢評估回復(fù)

　　“一是腫瘤的大小。二是中腦導(dǎo)水管閉塞的風(fēng)險。三是腫瘤惡性轉(zhuǎn)化的風(fēng)險。僅憑這三個原因就足以進(jìn)行手術(shù)。

　　我們遇到有些病人來就診時已是晚期。他們已經(jīng)有了癥狀以及各種問題；可能是因為腦積水而有了分流管，可能腫瘤已經(jīng)變得大等等。

　　他們總是說，你為什么沒有早點來？

　　而茵茵現(xiàn)在的情況是，腫瘤還算是早期發(fā)現(xiàn)的。如果腫瘤造成了問題，如腦積水或更嚴(yán)重的問題，那很可能已經(jīng)到了晚期，那么很遺憾，因為她就已經(jīng)錯過了好時機(jī)。“

　　另外，對于手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險、國內(nèi)和國外手術(shù)是否會有差異等等，巴教授也做了詳細(xì)評估。

　　另外，對于手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險、國內(nèi)和國外手術(shù)是否會有差異等等，巴教授也做了詳細(xì)評估。

　　“也許不能切成全切，但至少可以切除80%，也許會切除地更多……”

　　巴教授為何會做出這樣的評估，因為茵茵的病情比較復(fù)雜

　　1.5 x 1.8厘米，在這個部位的腫瘤，它不算是一個小的。

　　并且腫瘤一半是在腦干外面，一半在腦干里面

　　但巴教授會盡可能多切除。一方面，這取決于在腫瘤邊緣能否清晰地與正常組織區(qū)分。另一方面，這取決于這個區(qū)域的很多血管與腫瘤的粘連程度。

　　我們能區(qū)分的正常組織和腫瘤的機(jī)會越大，就能切除越多的腫瘤。

　　焦慮、害怕，兩度與巴教授術(shù)前談話

　　2024年1月巴教授中國行，茵茵終于爭取到了巴教授來華疑難示范手術(shù)機(jī)會。

　　等待已久，他們在巴教授抵達(dá)中國前，就早早在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院住院等待。

　　等待手術(shù)期間，茵茵和愛人雖然期待但也無比焦慮

　　“腫瘤究竟能切多少？”“手術(shù)順利嗎”

　　而接下來進(jìn)行的兩次術(shù)前談話，終于給夫妻兩吃下了定心丸。

　　術(shù)前談話：

　　“手術(shù)能達(dá)到80%的切除率甚至更多嗎？”茵茵和愛人較關(guān)心的還是手術(shù)切除率的問題。

　　巴教授：“我總是希望盡可能達(dá)到全切的切除，但這取決于手術(shù)過程中的情況，例如不良反應(yīng)、血壓、心率或體感誘發(fā)電位。我們不想給她造成任何傷害。”

　　“術(shù)后需要其他輔助治療嗎？”茵茵和丈夫想提前為術(shù)后的放療進(jìn)行打算。

　　巴教授：“我曾經(jīng)接診過一些病人，我們不需要這樣做，手術(shù)后不需要任何其他治療，但我也接診過一些有類似腫瘤的病人，他們后來接受了放射治療。所以我們現(xiàn)在還不能確定。”

　　而在手術(shù)前一晚，巴教授再一次為茵茵解答了關(guān)于手術(shù)方案的問題，由于手術(shù)只需要剔除后腦勺的小部分頭發(fā)。

　　“我們主要就是相信教授就行了”

　　這一次他們做好了準(zhǔn)備了！

　　都很順利，切除率95%以上

　　2024年1月13日，巴教授主刀，國內(nèi)示范手術(shù)專家團(tuán)隊配合下，在術(shù)中神經(jīng)電生理全程順利監(jiān)測下，茵茵的手術(shù)在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院順利進(jìn)行。

　　▼查看影像、調(diào)節(jié)顯微鏡……巴教授細(xì)致做術(shù)前準(zhǔn)備

　　▼巴教授全程主刀手術(shù)，然后順利一點一點取出腫瘤組織

　　一家人在醫(yī)院長廊中等待著茵茵從手術(shù)臺上下來的好消息，等待著某個光亮出現(xiàn)。

　　當(dāng)看到巴教授的身影，他們立刻走過來，巴教授的那句“都很順利”

　　而手術(shù)的切除率，也達(dá)到了95%以上，比術(shù)前的80%更理想。

　　“謝謝，謝謝”簇?fù)碓诎徒淌谏磉叺囊鹨鸺胰耍麄冊揪o促的眉頭立馬舒展開來，微笑感謝。

　　心里的大石頭終于落下來了

　　術(shù)后查房情況：

　　術(shù)后當(dāng)天ICU查房，茵茵意識清醒，眼球活動正常，無新發(fā)神經(jīng)損傷。

　　術(shù)后3天普通病房查房：茵茵的狀態(tài)逐漸恢復(fù)中

　　目前距離茵茵成功手術(shù)過去了十天，現(xiàn)在茵茵行動自如已經(jīng)準(zhǔn)備好出院回家進(jìn)行休養(yǎng)，后續(xù)我們也會持續(xù)關(guān)注茵茵的恢復(fù)情況。

　　擺脫了腫瘤的威脅，在愛人的悉心照顧下，相信茵茵能夠很快恢復(fù)，重新開始新生活。

　　結(jié)語

　　早發(fā)現(xiàn)腫瘤是不幸也是萬幸，但愿每一位患者都能夠腫瘤沒有造成無法挽回的問題之前把握較好的治療時機(jī)。

　　引用巴教授曾為一名疑似低級別膠質(zhì)瘤患者的遠(yuǎn)程視頻回復(fù)：“沒有好或者不好的時機(jī)。她如果決定不做手術(shù)而繼續(xù)觀察，手術(shù)可以延遲，但它總會到來。我們也可以在一兩年之內(nèi)做手術(shù)，同時繼續(xù)觀察，而且，如果沒有任何變化，風(fēng)險就不是很大。如果它在一兩年內(nèi)不出現(xiàn)變化的話。患者需自己做出這個決定。誰也不能替她決定，她的家屬也不應(yīng)該替她決定。”

　　因此，每一位患者都應(yīng)在有機(jī)會的時候爭取大的治療機(jī)會，當(dāng)你還有機(jī)會去選擇的時候，還可以選擇好的。一旦出現(xiàn)被動的情況下，你想選擇的機(jī)會都沒有了，你只能接受你能選擇的選項、甚至是死神的宣判！即便癥狀緩解了或者沒有癥狀，也應(yīng)及時咨詢合適的醫(yī)生多方位評估病情，明確是否需要手術(shù)切除以及手術(shù)時機(jī)，為自己爭取好的預(yù)后效果。

　　生命好似一道又一道關(guān)卡，我們每個人都是闖關(guān)者，茵茵在家人的陪伴下已經(jīng)闖過了她生命中的重要一關(guān)，后面的關(guān)卡我們也會陪著他們一家堅強(qiáng)面對。雖然經(jīng)歷那么多次的暴風(fēng)驟雨，他們依然笑對人生，愿這這份美好也給更多病友帶來無盡的力量和勇氣！衷心祝?！　?/p>

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