5歲時，才上幼兒園中班的娜娜便確診雙側視神經(jīng)膠質瘤；自此，爸爸媽媽帶著幼小的娜娜走上了四處求醫(yī)之路。“沒辦法做手術，建議伽馬刀，但無法保留視力”……年幼的娜娜開始吃“苦”中藥、放療、化療、介入藥物治療等等；

　　然而，到了13歲，娜娜右眼看不見了，左側視力也嚴重下降。今年，她14歲，正值豆蔻年華。雖是普通家庭，但是父母為了孩子仍然愿意拼盡；合全家之力，為孩子尋求較好的治療。

　　巴教授一臺手術，為娜娜近全切腫瘤。治病9年，成長9年；一家人的不放棄較終換來女兒左眼視力保住，失去的視力有恢復的可能性！

　　德國手術真實記錄

　　巴教授手術結果：巴教授近全切腫瘤，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷，左眼視力保住，右眼視力有恢復的可能性！

　　ICU治療時間：1天

　　術后功能狀態(tài)：

　　術后2天，已蘇醒且可正常飲食

　　術后3天，可獨自行走

　　術后4天，視力逐漸恢復，和家人開心視頻，報告喜訊

　　術后7天，眼科復查，眼科醫(yī)生表示：左右眼視力有可能恢復的比術前好

　　術后一周，康復治療情況

　　出院前，父女倆和巴教授合影，可愛的娜娜笑靨如花

　　“巴教授來看過了，手術成功至少切除90%，左眼視力有可能恢復得比術前還好，都是好消息！”

　　“我和孩子每天都視頻，孩子恢復的一天比一天好，我心里高興的都沒法用言語表達，我特別感謝您們對孩子的幫助和付出，真心感謝您們，謝謝！謝謝！謝謝！"

　　巴教授手術后，看到孩子恢復得這么好，娜娜父母激動的發(fā)來感謝信……

　　治療足跡遍布全國？較終為何會選擇巴教授手術？

　　5歲女孩視力低下、斜視，確診雙側視神經(jīng)膠質瘤

　　當?shù)弥陜H5歲的女兒娜娜竟然患有雙側視神經(jīng)膠質瘤。“當時我整個人的頭腦一片空白，整個人都處于一種崩潰的狀態(tài)。”回憶起那一天，這位年輕的媽媽聲音依然微微顫抖。

　　這不幸的開始要從孩子的視力下降說起。

　　”媽媽我看不清了“，聰明伶俐的娜娜一直是幼兒園的小明星，圓圓的眼睛，又黑又亮。然而，可愛的娜娜卻出現(xiàn)了視力低下，看不清黑板并且斜視，去醫(yī)院做了檢查，當時兩只眼睛都還有視力。醫(yī)生只是建議給孩子糾正斜視，就做了糾正斜視的小手術?？墒切g后，娜娜的斜視一直沒好轉，因此又去了醫(yī)院，醫(yī)生建議做核磁共振檢查明確原因，結果卻提示：雙側視神經(jīng)膠質瘤。醫(yī)生建議進行伽瑪?shù)吨委煟珶o法保留視力，父母不想娜娜以后都生活在黑暗中，所以沒敢做。

娜娜術前核磁

　　視神經(jīng)膠質瘤，一般視力下降為首發(fā)癥狀，如果未及時治療有失明風險；一般為低級別膠質瘤，順利全切后能有保視力的“更好”效果，20年總體生存率可達85%以上。通常全切腫瘤，可獲得良好預后，但由于源自視神經(jīng)且影響整個視路系統(tǒng)、下丘腦等關鍵腦組織，手術后遺癥風險大，術中稍有不慎患者就可能失明且難以恢復。雖然神經(jīng)外科各種技術和設備發(fā)展到今天，視神經(jīng)等疑難位置早已被突破，已經(jīng)不是手術禁區(qū)。但是目前現(xiàn)實情況確實是，視神經(jīng)膠質瘤的手術治療一直未達成廣泛的共識。

　　選擇保眼治療方法

　　治療之路遍布全國

　　為了給孩子切除腫瘤，保住甚至恢復視力，娜娜父母開始帶著孩子全國各地的跑。父母從較開始的確診無法接受，轉變到后續(xù)治療時期樂觀的心態(tài)。他們把每一次的外出治療當作陪女兒的旅行；他們把“小時候多災多難長大以后一生平安”當成自我加油；他們把女兒生病當成陪伴她更多時光的一個契機。

　　”愛笑的女兒也一直在救贖我們“，在娜娜媽媽眼里，娜娜對于外界的適應能力要比身為父母的他們更強。5歲的時候，會因為長途出行生理上的不舒服而大哭，6歲左右的時候，她漸漸有一種“每次出去就會到醫(yī)院打吊針”的抗拒心理。女兒樂觀，笑容好像能夠治愈。

　　后來，每次出去看病，娜娜都只會把去醫(yī)院檢查作為旅途中的一部分，父母也會在每次檢查之余，帶娜娜去當?shù)赜瓮嬉环?ldquo;治療”在娜娜眼里變得不再是恐怖的色彩。

　　然而去了好幾家醫(yī)院，都說做不了手術。隨后就去看中醫(yī)，一直吃中藥，但仍沒有任何效果，不僅如此，吃藥期間，娜娜癥狀也在加重，頭兩側不舒服，有時疼，有時麻，有時還頭暈。

　　去年，父母開始帶著娜娜在當?shù)啬[瘤醫(yī)院進行放療，后面又進行介入下動脈血管化療藥物灌注術治療。放療共29次，并口服安羅替尼和替莫唑胺，但無明顯效果。又做了三次介入下動脈血管化療藥物灌注術，效果也不理想。但女兒的堅強和懂事一直支撐著他們治療。

　　娜娜母親無意間了解到了巴教授，也咨詢了INC的工作人員，但是當了解到高昂的手術費用時，夫妻兩遲疑了，便一直等著教授再次來華手術。因為國內手術費用確實會比赴德治療低一些。然而到了今年，娜娜又出現(xiàn)眼睛和頭后部疼痛，影響學習，疼痛嚴重時甚至無法入睡。視力也在持續(xù)下降，右眼看不見，左眼視力0.4。

　　“孩子等不了了！”娜娜的爸爸媽媽開始商量孩子是否立即選擇赴德手術。INC的同事們建議先咨詢教授，看教授如何回復。

　　不僅要手術，而且也應該通過手術來挽救視力

　　巴特朗菲教授遠程咨詢回復

　　1.根據(jù)目前的資料，教授的診斷是什么？您的治療方案是什么？孩子是否需要進行腫瘤切除術？

　　我的診斷是視交叉、雙側視神經(jīng)和下丘腦位置，增強后強化的腫瘤占位，伴有相鄰的小囊腫，較有可能是視覺系統(tǒng)的毛細胞型星形細胞瘤。我的治療方案是手術，目的是盡可能多地切除這個關鍵位置的腫瘤，以達到盡可能長時間地保留視力。是的，我建議腫瘤切除術。如果不進行手術，孩子遲早會完全失明。然而，通過手術仍有一些機會保留視力-至少可以保留很多年。較佳手術時機是在近期，只要患者準備好接受手術時就可以進行。沒有理由進一步拖延，因為左側的視力仍有的保留機會。我既往成功地完成過很多類似的手術。

　　2.術后孩子的預后會怎么樣？是否需要其他輔助治療？術后復發(fā)的概率是多少？如果復發(fā)了要怎么治療？

　?。ㄟ@種腫瘤）一般預后良好，但主要問題就是患者的視力。如果她的一只眼睛已經(jīng)失明，（即使不做手術?。?，那么另一只眼睛失明的風險也是高的。根據(jù)較終的組織病理學診斷，輔助治療可能會有所幫助。我預計手術后不需要化療并且也是禁忌癥，但考慮到患者之前已經(jīng)接受過放療，術后可能需要劑量的質子治療。當然，我們現(xiàn)在還不能判斷這些問題，只能手術后再決定。

　　3.孩子的頭后部疼痛、惡心的原因是什么？與膠質瘤有關系嗎？孩子吃中藥期間有頭兩側不舒服，做了放療之后，疼痛緩解。但做介入以后出現(xiàn)頭后部疼痛，保守治療無效。

　　頭痛的原因不是全切清楚，但由于MRI沒有顯示任何其他問題，頭痛很可能與視覺系統(tǒng)腫瘤有關。間斷惡心也可能是腫瘤生長從而影響下丘腦的結果。

　　這樣的回復讓娜娜一家人彷佛抓住了救命稻草，手術不能再等。既然可以手術切除，且孩子甚至還有恢復視力的可能性，一家人沒有過多猶豫。雖然家庭不是大富大貴之家，但是為了孩子，愿意集全家人之力帶著孩子去德國INI找巴教授主刀手術。

　　幸好我們生在這個時代

　　讓她能看見這個美麗的國際

　　現(xiàn)在娜娜的視力已經(jīng)逐漸恢復，能夠看到美麗的國際，這離不開他們一家人堅持且勇敢的努力。一家人的樂觀，這樣的情緒也影響著娜娜成長過程中的性格塑造，讓這個5歲開始便遭受病痛的小女孩在逆境中也能收獲不一樣的成長。

　　娜娜媽媽說：“幸好我們生在這個

　　時代，能夠接觸到國際前沿的醫(yī)療，讓她能看見這個美麗的國際。”相信娜娜的未來就像爸爸媽媽所期待的那樣能夠一生平安，能夠享受世間的美好！

　　這對”普通的“父母，雖沒有萬貫家財，但是面對孩子的治療拼盡，甚至愿意砸鍋賣鐵的勇氣令人動容。更沒有因為娜娜那么小患病而悲天憫人，他們、樂觀，給娜娜營造了一個很好的治療環(huán)境。

　　這對夫妻的樂觀、堅強，給予了娜娜勇敢戰(zhàn)爭病魔的信心與勇氣。毋庸置疑，好的事情總會到來。而當它晚來的時候，也不失為一種驚喜?；叵肫鹨婚_始接觸娜娜，是看到父母拍的視頻，視頻里的女孩笑得那么燦爛，罹患腫瘤將近10年，視力雖然已經(jīng)嚴重下降，但是眼睛仍然是亮亮的……

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• 更新時間：2022-10-12 10:27:13

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